נכה בתשלומים: מכתב לחברות התרופות
הפרקינסון לא מוכר מספיק. בגלל זה אנחנו נדרשים להיעזר בחברות התרופות לתרומות - והן רוצות תמורה
מה ההבדל בין תרומה לנדבה? על פי המקורות, תרומה באה מן השורש ר.ו.מ. כלומר, לרומם. נתינה שמטרתה להרים את המציאות של הגורם לו מיועדת התרומה. נדבה מקורה בשורש נ.ד.ב, והיא נתינה המצביעה יותר מכל על נדיבות ליבו של הנותן ולא על המטרה, מושא הנתינה.
על פי הבודהיזם, ההבדל נעוץ בתובנה, בכוונה המודעת ובמטרת הנתינה. נתינה הכוללת תובנה ומכוונות למטרה מסוימת, היא תרומה ואילו נתינה שלא מעורבת בה תובנה או כוונה היא נדבה. לפשוט יד לנדבות זה משפיל, אבל לאסוף תרומות זה מכובד הרבה יותר.
בניגוד לנדבה הניתנת ספונטנית ושעצם נתינתה מחממת את לב הנדבן, תרומה היא למטרה מסוימת ודבר שיש לעבוד עבורו. מי שנזקק בעבר לקושש תרומות חש על בשרו את הקושי הרב, המוסרי, הרגשי והמעשי להיכנס לכיס של מישהו ולצאת משם עם כסף ביד. על אחת כמה וכמה כשמדובר בגוף מאורגן, כמו עמותת חולי הפרקינסון בישראל.
העמותה שלנו מתקיימת מחסדי תרומות המיועדות לתפעול ויצירת תשתית של שירותים ופעילויות עבור החברים. אין בינינו מקבלי שכר. כל בעלי התפקידים הם חולים בעצמם, בני משפחה או ידידים, שעובדים בהתנדבות מלאה. העמותה מנסה להתרים כבר שנים ארוכות ונתקלת בקשיים רבים.
באשר לקושי המוסרי - הרי שישנה הצדקה מוסרית להתרמה שנובעת מהתמיכה ומהפעילויות שהעמותה יוזמת למען חולי הפרקינסון בישראל. גם הקושי הרגשי קטן יותר כשאתה מתרים עבור גוף מאורגן ולא עבור עצמך. לעומת זאת, הקושי המעשי גדול הרבה יותר.
בישראל פועלות הרבה מאוד עמותות הקשורות ללקויות רבות. חלקן מצליחות לגייס תרומות במספרים גבוהים למדי בזכות יכולתן לגעת בליבו ובכיסו של התורם מסיבות שונות: ילדים חולים, לובינג חזק, אלו העומדים בראש העמותה הם אנשי ציבור מוכרים, העמותה עצמה היא גוף גדול ומוכר, כזה עם חוג ידידים נאמן ותומך, או שבין החולים במחלה גם ידוענים שמוכנים לצאת מהארון ולסייע.
מה לעשות שאנחנו כבר לא ילדים אלא בני גיל הביניים וצפונה ממנו. אין לנו לובינג ובראש העמותה עומדים אנשים נכבדים וראויים, אבל הם חולים ולא נחשבים לידוענים. העמותה שלנו קטנה יחסית ומונה כ-1,200 חברים בלבד מתוך כ-20 אלף חולי הפרקינסון החיים בישראל. פרקינסון היא מחלה לגמרי לא פופולרית, כזו שנחשבת לתוצר לוואי של הזיקנה.
אז מה נשאר לנו? לנסות ולהתרים את מי שמרוויח מזה שאנחנו חולים, מי שעושה מיליונים בזכות העובדה שאנחנו צורכים תרופות כמו אוויר לנשימה - תאגידי הענק של חברות התרופות. מתקיים כאן דו קיום, שלא לומר מקח וממכר, מאוד עדין. למשל, חברת תרופות מסוימת מעוניינת לדחוף לשימוש בישראל תכשיר מסוים, תרופה או טיפול מתוצרתה. למי יפנו? לרופאים בתחום ולעמותת החולים.
העמותה נקראת לדגל ומתבקשת לעזור בהכנסת התכשיר-התרופה-הטיפול לסל הבריאות, כמו גם להביאו לידיעת החברים, המשתמשים הפוטנציאלים. לשם כך, על העמותה לשתף פעולה עם חברת התרופות ולארגן הרצאות בנושא, לפרסם מאמרים רלוונטים ולהפנות מכתבים לחברי ועדת הסל.
אם הטיפול ייכנס ויהפוך להיות חלק מהסל, יהיה מדובר בכסף רב שיועבר על ידי קופות החולים לחברת התרופות בעבור כל חולה שיבקש את הטיפול המדובר. עד כאן הכל ברור. עכשיו, הגיע התור של העמותה. היא פונה לאותה חברת תרופות בבקשה לסיוע כספי, או במילים אחרות - מימון פעילויות מתוך קרן העזרה לקהילה שמפעילה כל חברה גדולה.
עבור חברת תרופות
עבורנו לא מדובר בכסף קטן, על אחת כמה וכמה שלפרסם מאמרים, ליזום הרצאות, לכתוב מכתבים ולנסות ולהכניס את הטיפול לסל הן פעולות ששוות כסף או שעולות כסף. כך שקצת קשה לנו לספק את הסחורה לפני שנקבל את הכסף.
וזו רק דוגמה אחת. יחסינו עם חברות התרופות עדינים ומותנים. מצופה מאיתנו לתת תמורה בעד האגרה, כאילו שהעובדה שאנחנו נאלצים להיות צרכנים קבועים ונאמנים של התרופות שלהן אינה תמורה מספקת.
ישנם עוד הרבה מאוד גופים, חברות ועסקים שאפשר להתרים ללא תנאים, או עם תנאים מגבילים פחות. בשביל זה צריך קשרים, ראה לובינג ואישיות מוכרת או ידוענים. את ההתרמה מדלת לדלת פסלנו על סף הדלת. אנחנו לא בנויים להתרמה המונית שכזו. תארו לעצמכם איך תגיבו אם תשמעו נקישה בדלת וכשתבואו לפתוח יעמדו שם שני זאטוטים ויצייצו לכם: "אנחנו מתרימים למען חולי פרקינסון". נו, באמת.
פרקינסון, לדאבוני, אינו מוכר מספיק כדי לעורר אהדה, להביא להזדהות או לחמלה, לעורר רצון לסייע. זו עובדה. יש לכך סיבות שעל חלקן עמדתי בטורים קודמים. בפועל - פרקינסון היא מחלה שמאוד קשה להתרים לה - אבל אנחנו לא מייללים על מר גורלנו. בסופו של דבר אף אחד לא חייב לנו כלום, מלבד חברות התרופות.
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם