נכה בתשלומים: לנסות לחיות הכי טוב שאפשר

יום אחד יגיע גם התור שלנו להיפרד מהעולם. אבל דווקא המודעות הזו היא שעומדת בבסיס היכולת לחיים ראויים

נילי רעם | 6/7/2010 12:19 הוסף תגובה הדפס כתבה כתוב לעורך שלח לחבר
זה מה שיש

כמי שהגיעה לגיל מופלג (58, מוכנה כבר להתאשפז בדיור מוגן), חשבתי שראיתי ושמעתי הכל. חז"לינו קבעו שאנשים חכמים יודעים שבכל יום אפשר ללמוד משהו חדש, אז אני משתדלת לשמור על ראש פתוח בשביל האפשרות הזאת.
החיים זה כאן ועכשיו - ג'ק ניקולסון
החיים זה כאן ועכשיו - ג'ק ניקולסון צילום ארכיון: רויטרס

חיינו מלאים בעליות ומורדות. ישנן תקופות בהן הדרך פתוחה לפנינו, אבל יש גם זמנים שהיא מלאה במכשולים. יש פעמים בהן הכל הולך ממש טוב, וכאלו בהן הכל משתבש ודברים נראים ממש רע. כדי להתמודד, אנחנו נדרשים לשמור על איזון ולא לצאת מהכלים - לא בגלל הדברים הרעים או הטובים שקורים לנו.

לפעמים עלינו להתמודד עם קשיים כלכליים, מחלות, אסונות וטרגדיות, בעוד שחייהם של אחרים, כך נראה לנו, הם כמו סוג של שושנים נטולי דאגות. האמת היא, שכולם מתמודדים ונאבקים בדרך כזו או אחרת.

איך שלא נסתכל על זה, כולם מקווים לימים טובים יותר בעתיד בנוסח "יום אחד יגיע ש... אהיה עשיר", "שאזכה בהכרה", "שהמפעל שלי יצליח", "שאמצא את אהבת חיי", "שיהיה לי כל מה שארצה", או "שאהיה מאושר".

ג'ק ניקולסון מככב בסרט שראיתי כבר שלוש פעמים ושמו "הכי טוב שיש" (As Good As it Gets) שעוסק בחייו ובמאבקיו של איש אובססיבי-קומפולסיבי. יום אחד הוא נכנס לחדר המתנה עמוס בלקוחות של התרפיסט שלו. הוא נשען על מפתן הדלת ושואל בצורה מתגרה את הלקוחות שהמתינו: "ומה אם זה הכי טוב שיש?". דהיינו - אין לכם מה לקוות לעתיד טוב יותר, כי ייתכן מאוד שמה שיש לכם עכשיו הוא הכי טוב שיש.

מדובר בלי ספק בשאלה פסימית מאוד, אבל מעניינת. השאלה קשורה בתפיסה שמעיפה לכל הרוחות את התקווה ל"יום אחד יגיע ש...", ומעמידה במקומה את ההכרה שהחיים זה מה שקורה כאן ועכשיו - בזמן שאנחנו מתכננים את מה שיקרה לנו מחר. רוצה לומר: מה שיש לי זה הכי טוב שיש, אם עשיתי זאת בצורה הכי טובה שאני יכולה.

מדובר בתפיסה שונה לחלוטין מזו של "יום אחד יגיע ש...", שמעבירה את האחריות עלינו במקום להטיל אותה על העתיד ועל יד המקרה. זה תלוי אך ורק בנו, אם היום שלנו יהיה הכי טוב שיש או שיהפוך לסתמי, תפל ורע, בתקווה ש"יום יבוא" ויהיה אחרת.

העניין הוא, שכדי שאפשר יהיה לחיות את החיים בצורה שלמה, מלאה ומאושרת, עלינו להיות מסוגלים קודם לכן לקבל את הרעיון שיום אחד לא נהיה. המודעות שהמוות הוא חלק בלתי נמנע מהחיים, היא העומדת בבסיס היכולת לקבל את החיים ולחיות אותם באופן הראוי - בצורה מלאה ושלמה.

מי שקרא את הספר "ימי שלישי עם מורי", מבין בדיוק על מה אני מדברת. מי שלא, אז שיילך לקרוא. הספר הזה מציב את המשפט "יום אחד יבוא ש..." במקום שונה מאוד מבחינת המשמעות שלו. אכן, יום יבוא ויגיע התור שלנו ללכת, או להתבשר שחלינו במחלה קשה, או כל ידיעה אחרת שמכניסה להלם ומערערת את היציבות. עד אז עלינו לחיות, הכי טוב שאפשר. הכי טוב שאנחנו יכולים. סוף הדרשה.

דילמת הדופה

חולי פרקינסון, ובמיוחד אלו שהתבשרו לא מכבר על מחלתם וטרם התחילו בטיפול תרופתי מלא, ניצבים בפני דילמה מעניינת: להיות, או לא להיות? כלומר, לקחת או לא לקחת? הכוונה לתרופה שמהווה את סטנדרט הזהב בטיפול בפרקינסון - תכשירי הדופה למיניהם, או הלבדופה בשמם המלא.

אוליבר סאקס, פרופ' לנוירולוגיה וסופר, מתאר בספרו המוכר ביותר "יקיצות" (עליו מבוסס הסרט התעוררות) את ההתנסויות בשימוש בתרופה החדשה L-דופה לחולים שהיו קורבנות למחלת שינה (אנצפאליטיס לתארגיקה) שפרצה כמגיפה בארה"ב בשנות ה-20 של המאה הקודמת.

בסרט מתוארים החולים הליתרגיים כמתעוררים מקיפאון רב שנים בזכות הלבדופה שסיפק להם סאקס, היישר אל שלהי המאה ה-20. הקסם לא נמשך זמן רב. החולים שהתעוררו חזרו ושקעו לאחר מספר חודשים אל תוך האין כאשר פגה השפעת התרופה.

בנקודה זו בדיוק נמצאת הדילמה של חולים חדשים רבים: לקחת, או לא לקחת? כי אם תיקח, ללא ספק מצבך ישתפר למספר שנים. התסמינים יהיו תחת שליטה ובקרה, ואתה עצמך תשיג תפקוד טוב יותר בעזרת התרופה הזו.

אחר כך התרופה המיטיבה תחדל להיות יעילה, חלון ההשפעה שלה יצטמצם, אתה תתחיל לקחת ממנה מינונים תכופים יותר ויותר ובסופו של דבר היא תביא עליך צרות צרורות

(כך מאמינים המתלבטים): תנועתיות יתר (דיסקינזיה), תנודתיות (מצבי און-אוף), התקפי הזעה פתאומיים (כל הגוף רטוב, כף רגל ועד הראש) או קפאונות משתקים.

מנגד, אם לא תיקח, תסמיני המחלה יחגגו בראש מורם ויקשו עליך מאוד בניהול חיים סבירים. השאלה אינה רק לקחת או לא, אלא האם לקחת עכשיו או לדחות כמה שאפשר? האם להשתמש עכשיו בתותחים הכי כבדים, או לשמור אותם לשלב במחלה בו נזדקק להם יותר?

גם בקרב הרופאים הדעות נעות לכאן או לכאן. יש הטוענים שדחיית המועד בו נתחיל לקחת דופה לא מבטיחה שבזמן שנתחיל ליטול אותה, לא תפוג ההשפעה באותה מהירות כמו אם היינו מתחילים לקחת אותה בנקודת ההתחלה.

יש גם הסוברים כי דחיית הנטילה של דופה, דוחה גם את תופעות הלוואי שלה ואם המחיר הוא סימפטומים מוגברים זה עדיף על פני תופעות הלוואי הקשות יותר לשליטה. אם תשאלו לדעתי, עדיף לקחת ולהשיג תפקוד משופר בשנים בהן אנחנו עוד צעירים יחסית.

עדיף לשלוט בתסמינים במקום להניח להם לשלוט בנו, וכעבור חמש שנים, או שש, או עשר, כשהשפעת התרופה תתחיל לפוג והדיסקנזיה, האוף-און ושאר המריעין בישין יופיעו - דיה לצרה בשעתה. כי מי יודע? אולי עד אז תימצא התרופה למחלה. אבל זוהי דעתי האישית והפרטית בלבד.

כל המבזקים של nrgמעריב לסלולרי שלך

תגובות

טוען תגובות... נא להמתין לטעינת התגובות
מעדכן תגובות...

נכה בתשלומים

הכותבת, 58, חולה בגוף אבל בריאה בנפש, מתמודדת עם הפרקינסון כבר 13 שנה, עורכת פרקינתון - ביטאון עמותת חולי פרקינסון בישראל

לכל הכתבות של נכה בתשלומים

פורומים

כותרות קודמות
כותרות נוספות
;
תפוז אנשים