נכה בתשלומים: אנחנו רוצים אתכם איתנו
בישראל ישנם כ-20 אלף חולי פרקינסון. אנחנו בעמותה רק 1,000. ואני שואלת, למה האחרים לא מצטרפים?
על פי הסטטיסטיקה, בישראל ישנם בין 25-20 אלף חולי פרקינסון. יש, אז מה? המספר הזה לא אומר לי כלום. 20 אלף, 50 אלף, או 100 אלף - מה זה משנה? עבורי זה לא מעלה ולא מוריד. אכפת לי מכל אדם שחולה, ומכמות החולים במחלה שלנו, אבל למספר, במקרה הזה וגם בכלל, אין משמעותי עבורי.
למספר יש משמעות מעבר למה שהוא מייצג, רק אם הוא מתרגם לנוכחות חברתית כלשהי, או לכוח עם יכולת השפעה. אולי, נניח, אם כל 20 אלף החולים היו מאכלסים מועדון חברתי פעיל או פורום וירטואלי באינטרנט שכולל אפשרות ליצירת קשר און ליין באמצעות מיקרופון או שיחה בהקלדה, כפי שהדבר נעשה בארה"ב.
שם נפגשים ג'ון מניו יורק ורוברט מקליפורניה, עם ג'ני ממישיגן בחדר הצ'אט בפורום פרקינסון, המופעל על ידי מרכז רפואי גדול. פורום מסוג זה מאפשר הרחבה והעשרה של המגע החברתי, מביא למפגשי תמיכה הדדיים, החלפת רשמים ומידע.
אפשר להיכנס לפורום כזה מהבית, ליצור קשרים למרות המגבלות, לצחוק ולבכות יחד, להתעודד ולעודד. אז למספר הייתה משמעות בעיניי. או אילו, נניח, שכל 20 אלף החולים היו מצטרפים לעמותה לחולי פרקינסון בישראל.
צירוף כמות רבה של אנשים הייתה מגדילה פי כמה את כוח ההשפעה של העמותה לטובת כל החולים, בכל התחומים במסגרתם משתדלים עבורם ועבור בני המשפחה - מול קופות החולים ובתי החולים, לרבות הרופאים המומחים במחלה, בתחום המחקרי, בביטוח הלאומי, במשרד הבריאות ובקרב חברות התרופות.
אז המספר היה משנה עבורי ועוד איך. בינתיים, מדובר בסתם מספר שמזכירים ללא הרף, בכל פעם שכלי התקשורת מוכנים להטות אוזן או מיקרופון ומשננים תחת כל עץ רענן: "בישראל יש 20 אלף חולי פרקינסון... בישראל יש 20 אלף חולי פרקינסון...". כאילו שרק האיזכור של מספר החולים ירעיד איזה מיתר בלבבות של אלה שאמורים להחליט בעניין הטיפול בנו, סל התרופות שלנו, תקציבי המחקר והתרומות.
רק בארה"ב ישנם כמיליון חולים, ובכל העולם יחדיו כארבעה מיליון. מספר נכבד, שוודאי משפיע על השיקול המסחרי של חברות התרופות ומשקיעים שונים, בבואם לבחון את הכדאיות בפיתוח מענה טיפולי חדש לפרקינסון. אבל מעבר למספר עצמו נמצאים אנשים, כמוני, כמוך, החולים במחלה ועלולים לחלות בה בעתיד. כאלה שגורלם נתון במידה רבה בכוח שיש למספר הזה להטות מעט לכיוונם את משאבי הממון וכוחות המחקר כדי למצוא תרופה.
מה שלא ברור לי, זה איפה מסתתרים כ-20 אלף חולים? גם אם נניח שחלק נוסף נמצא עדיין בארון, או בהכחשה, ושיש ביניהם אנשים מבוגרים מאוד שאולי לוקים בדמנציה וממש לא בראש שלהם להצטרף לאיזו עמותה שלא תהיה, עדיין נשאר מספר גדול ומכובד למדי של אנשים, המעדיפים, משום מה, לכרסם את הדופיקר שלהם ביחידות.
כאלה שרוצים להתמודד עם פרקינסון לבד, בלי תמיכה, מידע, חברה ועזרה שיכולים להעניק להם 1,000 איש שמהווים כיום את העמותה כולה. ייתכן שהם עושים זאת בצורה כל כך מוצלחת, בגבורה, עם המון ידע שרכשו לבד והרבה תמיכה משפחתית וממש אין להם צורך להשתדך לגוף מאורגן של חולים.
אולי, ואולי הם אינם יודעים איך זה כשיש לך עם מי לדבר על מחלה, על עצמך וההתמודדות, עם מי להחליף רשמים ולחוות חוויות חדשות,
האמת, גם אני לא ידעתי פעם, וכמי שעזבה קיבוץ גם לא רציתי כל כך לדעת מכל מיני גופים מאורגנים. אבל מהיום שנכנסתי לעמותה לחולי פרקינסון בישראל, השתנו חיי לטובה. מצאתי את עצמי לצד אנשים נפלאים, כולים חולי בדיוק כמוני, ומצאתי חברה, תמיכה, מידע ותעסוקה שתרמו לשפיות שלי ולמהלך מחלתי.
ואולי כל אותם 19 אלף חולים פשוט לא יודעים על קיומה של העמותה ועל האפשרות להצטרף אליה? טוב, בשביל זה אני אומרת לכם כאן, צועקת בכל הכוח: 20 אלף חולים - אנחנו כאן, מחכים לכם! בואו אלינו. אתם זקוקים לנו, אנחנו זקוקים לכם, יחד נגיע הרבה יותר רחוק ונמצא מהר יותר מרפא למחלה הממררת את חיינו. אם לא, לפחות נהיה ביחד!
1. קשה לאבחן פרקינסון, מכיוון שאין בדיקת דם או צילום היכולים לגלות או לאשר את אובדן התאים מייצרי הדופמין במוח. הצורה היחידה היא בדיקה קלינית של רופא מומחה בתחום הפרעות התנועה. קיימת אמנם סריקת מוח בשם PETSCAN, באמצעותה ניתן לראות את האיזור הפגוע, אבל מדובר בבדיקה מאוד יקרה.
2. זו מחלה מאוד אינדיבידואלית - התסמינים רבים כל כך, מגוונים ושונים מחולה אחד לאחר, עד שלעתים קשה לחשוב שמדובר באותה מחלה.
3. מדובר במחלה חשוכת מרפא שמתקדמת באיטיות (או במהירות, זה תלוי), אבל מה שלא נעשה - היא מתקדמת. ככל שהיא מתקדמת, אנחנו נסוגים עד שמגיעים למצב של מוגבלות חריפה וכך הופכים לתלותיים יותר. וזה החשש הגדול ביותר של כולנו.
4. לא מדובר במחלה הנוראית ביותר בסל הנוירולוגי - זו האמת. יש נוראיות ממנה.
5. מה הקשר בין דמנציה לפרקינסון? מחקרים מראים שכשליש מהחולים, בעיקר גברים, לוקים גם בהפרעות זיכרון, דמנציה ושינויים באישיות. אם זה מזכיר לכם אלצהיימר, אז יש כנראה קשר משפחתי רחוק בין שתי המחלות הללו. כמה רחוק? אני מקווה שרחוק מאוד.
6. בסרט "התעוררות" (יש גם ספר בשם דומה שכתב אוליבר סאקס), מתואר סיפורם האמיתי של קורבנות מחלת השינה בארה"ב בשנות ה-20. סאקס, נוירולוג, אסף את החולים מהמוסדות לבריאות הנפש שם אושפזו והחליט לטפל בהם בתרופה חדשה - דופמין.
נדמה היה שהנה, מתרחש הנס שיביא מזור לאותם אומללים שהיו מוטלים כצמחים בכיסאות גלגלים ובמיטותיהם. המקרה עורר סערה בארה"ב בשנת 1966 בשל ההיבט המוסרי הגלום בו, שאותו לא אגלה לכם. תשאילו את הסרט או תקראו את הספר (המשך יבוא, או שלא).
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם