נכה בתשלומים: חיים עם מסכה שקשה לקלף
אנחנו לא רציניים או אדישים כפי שנראה. זו שפת הגוף שהפרקינסון כופה עלינו. בפנים התחושה שונה מהחוץ
בין הרעות החולות שהתרגשו עלינו חולי הפרקינסון, נמצאת זו המרגיזה אותנו ואת האחרים ואחראית לכך שאנחנו נחשדים, שלא בטובתנו, בעצלות. וכך למה? פשוט, מאחר שאנחנו לא יכולים לאותם סטנדרטים של הספק ועמידה בזמנים כבעבר.
ראשית, לוקח לנו יום שלם כדי להשלים מלאכות ומטלות שלפני שחלינו תקתקנו במהירות הבזק. מכרים שואלים לפעמים: "ומה את עושה כל היום?", כאילו שיש לי את כל היום למלא בתוכן ורק מחמת עצלותי טרם נרשמתי ללימודים, או פקדתי סדנת יצירה, לא התנדבתי עדיין לאגודה למלחמה בסרטן - הכל כדי למלא את יומי הריק, לכאורה.
הם לא רואים כמה זמן לוקח לי לקום בבוקר ולהתארגן ליציאה: להתרחץ, להתלבש, לנעול נעליים, לאסוף את הדברים שעליי לקחת איתי ושבסוף תמיד משהו נשכח בבית. כמה זמן לוקח לי לעשות כל פעולה, שבעבר נמדדה בדקותיים.
היום עובר מבלי שהספקתי אפילו חלק ממה שתכננתי. כל הפעילויות הבסיסיות נמרחות לאורך היממה, ובסופה אני עייפה כאילו שטיפסתי על האוורסט. גם קשה לי הרבה יותר להוציא לפועל מטלות בגלל פגם בכושר הריכוז שמוביל לתגובה גופנית איטית במיוחד ולעתים גם לאובדן מוטיבציה - כל זה בגלל המחסור בדופמין.
אין לי כוח, לא בא לי, התעייפתי, ממש אין לי ראש לזה. אלו הם רק דוגמאות למשפטים המבוססים על הרגשה אמיתית לחלוטין של אימפוטנטיות אנרגטית ופיזית.
ובכל זאת, תגובת האנשים מובנת לי לחלוטין. במשך שנים הורגלנו לחשוב שעשייה היא עניין של רצון, משמעת, החלטה והתארגנות. כאילו שאם רק נפעיל את כל הסגולות הללו - דבר לא יעמוד בדרכנו. אם לא נפעיל אותן - אות ועדות הדבר לרפיון הרצון, או מה שקרוי עצלנות.
הביקורת הזו, גם אם היא נשמעת עם הכוונה הטובה ביותר, פשוט אינה נכונה. לטובת כל חבריי החולים, הקרובים והידידים, אני מכריזה מעל במה זו: אנחנו לא עצלנים! אנחנו אולי איטיים, חלשי מוטיבציה, מתעייפים בקלות, חסרי סבלנות ולקויי כושר ריכוז - אבל אנחנו לא עצלנים. עובדה, אני כותבת את הטור הזה. הוא לוקח לי את כל היום, אבל בסוף הוא כתוב. אמן!
כמעט כל חולה פרקינסון מכיר את הקטע בו שואלים אותו הסובבים: "למה אתה רציני כל כך?", או מנסים לעודד אותו עם משפטים כמו: "נו, תן איזה חיוך. זה לא יכול להיות כל כך נורא". אני מכירה את הקטע הזה מהכיוון של "למה את כל כך אדישה?", או - "את נראית כאילו זה לא אכפת לך בכלל".
מאחר שאני יודעת שאיני אדישה כלל ודווקא כן אכפת לי, נותר לי לתלות את קולר האשמה של הפרשנות השגויה הזו של הלך הרגשות שלי בשפת הגוף. מי כמוני יודעת, ששפת הגוף היא ערוץ עיקרי וחיוני להעברה של מסרים רגשיים ושאנחנו כל הזמן נמדדים, מוערכים וזוכים לתגובות מהסביבה על סמך מה שאנחנו משדרים באמצעות הגוף שלנו, ובעיקר דרך הבעות הפנים.
צחוק הגורל, כמומחית לשפת גוף שפרסמה בעבר שני ספרים ואף הנחתה סדנאות לתקשורת לא מילולית, לא הייתה יכולה להיות אנטי תזה חריפה יותר עבורי מהמחלה הזו, שבה שפת הגוף נפגעת מיידית, בצורה ישירה וקשה ביותר.
זכור לי מקרה באחד הסמינרים של העמותה, אז עלה על הבמה מצחיקן אחד שבא לבדר את הנוכחים. מסכן, לא ידע לאן נקלע. בהתחלה זה עוד הלך בסדר והבדרן המשיך לזרוק בדיחה פה, חידוד שם, והקהל יושב
אני מניחה שהיעדר המשוב בהבעות הפנים של הקהל פורש על ידו, ובצדק, כמשוב שלילי. בצר לו, פנה הבדרן אל אחד המשתתפים בקהל והתגרה בו, בנוסח: "מה זה התשעה באב הזה? שכחת איך מחייכים?". לא יקירי, הוא לא שכח. גם שאר החולים בפרקינסון לא שכחו. אלא מה, שזה לא בא עוד באותה קלות וספונטניות כבעבר.
אנחנו גם לא מרגישים רציניים, אדישים, חמורי סבר או כועסים כפי שאנחנו נראים. בכלל לא. זו שפת הגוף שלנו, המתעתעת ומטעה את הסביבה. איזו אירוניה. במשך שנים לימדתי בסדנאות ובהרצאות שהעברתי ששפת הגוף תמיד אמינה יותר ממה שהבן מסביר במילים. לכן, אנחנו נוטים להאמין למה שמשדר הגוף ולא למה שאומרות המילים. והנה, במקרה של חולי הפרקינסון, האמת התהפכה לה.
המחלה הדביקה לנו מסכה לפנים, שקשה מאוד לקלף. מסכה שמקנה לנו הבעת פנים קפואה, נעדרת ניואנסים, נטולת חיוך, בעלת מראה אדיש, או רציני, או כועס, בשעה שאין אנחנו מרגישים ככאלה. מסיכה עשויה משרירי הפנים התפוסים שלנו, איתה אנחנו חיים כל יום, לא רק בפורים.
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם