כשפניתי לראשונה לעדי בסול, מייסדת ומובילת עמותת "המצפן", בבקשה לראיין אותה, לקח לה קצת זמן להגיב. רק בשיחה איתה הבנתי שהאישה המרשימה הזו, לא רק מנהלת מיזם פורץ דרך לטובת אנשים חולי סרטן, אלא גם משרתת כחיילת בשירות סדיר. קשה להאמין שמאחורי מיזם כל כך משמעותי ומשגשג עומדת צעירה בת 21 אשר מקדישה את מעט הזמן הפנוי שיש לה לטובת העמותה ובעיקר לטובת נשים וגברים שביום בהיר אחד חייהם השתנו מקצה לקצה.
הרעיון להקים את עמותת "המצפן" נולד במוחה של עדי עוד כשהייתה נערה בתיכון דתי ברעננה והצטרפה למסלול לפיתוח מנהיגות של ארגון LEAD. "ההשתתפות בתוכנית הזו שינתה את מסלול חיי בדרך שלא צפיתי", היא מספרת. "הארגון למעשה שלח אותנו, הצעירים, ליזום ולהקים פרויקטים של עשייה חברתית והתנדבותית כדי שנוכל ללמוד על עצמנו ולפתח את עצמנו כמנהיגים לעתיד.
"בתפיסה שלנו, היכולת של סבתא לקחת אחריות על מצבה הבריאותי ולשפר את איכות החיים שלה יחד עם הליווי הצמוד של אמא שלי – האריכו את חייה בפועל – אבל לא כל מטופל זוכה לליווי כזה"
"הכוונה לא הייתה בהכרח שהפרויקטים האלה יימשכו לאחר תוכנית ההכשרה. המטרה הייתה שכשמשתתפי התוכנית יגיעו בעתיד למגזר הציבורי, הם יהיו מנהיגים טובים וישפיעו לטובה על החברה הישראלית".
הכי מעניין
כשעדי הגיעה לשלב בו הייתה צריכה לבחור רעיון לפרויקט היא בחנה כמה אפשרויות, אבל הצעה אחת שקיבלה לעשייה חברתית בתחום האונקולוגיה – היא שתפסה אותה הכי חזק תוך כדי שהציפה זיכרונות מהילדות.
לתת למטופלים כלים להתמודדות עם המערכת הרפואית
כשהייתה עדי בת שש בלבד, סבתא שלה, ונדה, אובחנה עם סרטן לבלב בשלב ארבע, עם גרורות. הרופאים נתנו לה חצי שנה לחיות, אבל היא סירבה לוותר. הסבתא התעקשה להבין את מחלתה ולנהל את מצבה הרפואי. היא זכתה לליווי הצמוד של בתה, אמה של עדי, גליה בסול-כוכב, שהיא ביולוגית ודיאטנית קלינית, וכך האריכה את חייה בארבע שנים נוספות. הרבה מעבר לכל תחזית רפואית אפשרית.
עדי בסול | צילום: באדיבות עמותת המצפן
"בארבע השנים הללו הפכתי מילדה בת שש לילדה בת עשר", אומרת עדי. "הייתי מחוברת מאוד לסבתא. חוויתי איתה את האירוע ואת הדרך, והתמודדתי עם האובדן שלה שהוא האובדן הראשון בחיי. בתפיסה שלנו, היכולת של סבתא לקחת אחריות על מצבה הבריאותי ולשפר את איכות החיים שלה יחד עם הליווי הצמוד של אמא שלי – האריכו את חייה בפועל – אבל לא כל מטופל זוכה לליווי כזה.
"הסיפור הזה תמיד ישב לי מאחורה בראש, וכששאלו אותי איך אצליח להאיר פינות חשוכות בחברה הישראלית, הבנתי שצריך לתת אור לעולם האונקולוגיה". עדי רתמה את כוחותיה והחלה לדבר עם מטופלים כדי להבין מה האתגר המרכזי שהם חווים וכיצד ניתן להקל עליהם.
"המטופלים הללו נמצאים במצב שבו האדמה נשמטת להם מתחת לרגליים", היא מספרת, "עוד לפני שהם מעכלים את מה שקרה להם אם כבר נכנסים לתוך עולם מושגים חדש ולא מוכר. לצורך שהם הביעו בפניי יש שני קצוות: המטופל שצריך להתמודד עם עולם מושגים זר ועם מערכת מורכבת מאוד כשהוא נמצא תחת עומס רגשי גדול. בקצה השני יש את מערכת הבריאות שהיא נהדרת, אך עמוסה מאוד. למטופל יש 20 דקות עם הרופא פעם בחודשיים-שלושה וזה לא מספיק. הרופא גם הוא מתוסכל כי הוא רוצה לעזור".
סטודנטים לרפואה מקבלים הכשרה לקראת ההתנדבות | צילום: באדיבות עמותת המצפן
בעקבות התובנות הללו הקימה עדי את עמותת "המצפן" – כדי להיות המצפן שמראה את הכיוון לאורך מסע ההתמודדות של מטופלים חולי סרטן. העמותה למעשה מכשירה סטודנטים לרפואה לליווי חולי סרטן במשך שנה שלמה. "המטרה היא להעניק למטופל כלים כדי שהוא יוכל לקחת אחריות על המחלה שלו ולהבין מה קורה איתו".
לכוון ולהאיר את הדרך
הסטודנטים משתתפים בתוכנית כשהם בשנה השנייה והשלישית ללימודי הרפואה – כאשר יש להם כבר הכשרה רפואית בסיסית המספיקה להנגיש מושגים, אך הם עדיין לא נמצאים בסבבי תורנות בבתי החולים. ההכשרה בת החודש, נעשית בשיתוף הפקולטות לרפואה באוניברסיטאות, והסטודנטים מקבלים שתי נקודות זכות עבור ההתנדבות מהמחלקה למעורבות חברתית בפקולטה. עד כה נעשו שיתופי פעולה לעמותה עם הטכניון ועם אוניברסיטת בן גוריון.
מי שמכשיר את הסטודנטים לליווי החולים הם אנשי מקצוע שאף הם מגיעים בהתנדבות. ביניהם: ד"ר נועם אסנה, מנהל מחלקת אשפוז יום בשערי צדק; עו"ד בר לוי, המתמחה במיצוי זכויות למטופל; ואביטל גרוס, עובדת סוציאלית מהמחלקה ההמטולוגית בבית החולים "מאיר" בכפר סבא, העוסקת באתגרים הרגשיים של המטופל. אמה של עדי, גליה, היא זו שמרכזת בהתנדבות את תוכנית ההכשרה ואילו עדי עצמה ריכזה את פעילות השטח עד לגיוסה לצה"ל.
מה כולל הליך הליווי עבור המטופל?
"המטופל מקבל ליווי של 12 חודשים, לא בהכרח עד שהוא יחלים. המטרה היא לתת לו ידע וכלים להתמודד לבד, להבין מה קורה סביבו, מבלי להיות תלוי בסטודנט".
אילו תחומים מקיף הליווי?
"הסטודנט מעניק מענה למטופל בשלושה צירים מרכזיים: קודם כל הצד הרפואי – להבין את עולם המושגים, לדעת מה לשאול את הרופא, להכיר את סל הטיפולים והאפשרויות. הסטודנט יושב ומסייע למטופל לסדר את קלסר המסמכים שלו ולהבין מה המשמעות של כל מסמך. הנושא השני הוא הבירוקרטיה – לוודא שכל הזכויות ממוצות – מה מגיע לו ומאיזה גוף – מול מערכת הבריאות ומול הביטוח הלאומי. התחום השלישי הוא התחום הרגשי – הסטודנט הוא אוזן קשבת לאתגרים של המטופל, הוא אמפתי אך הוא לא קשור אליו רגשית כמו בן זוג או ילד, זה מאפשר לשתף יותר ממה שמשתפים בני משפחה.
"זה גם מוריד עומס מהמערכת", מסבירה עדי. "המטופל יכול לאשר לסטודנט להיות בקשר ישיר עם הרופא שלו, ובשיחה בת כמה דקות בין הסטודנט לרופא, יכול לעבור הרבה מאוד מידע. לקראת כל פגישה עם הרופא – הסטודנט עובר עם המטופל על השאלות שכדאי לשאול. חשוב להגיע לרופא עם השאלות הקריטיות ביותר. בעקבות הליווי המטופלים מרגישים שהם הרבה יותר ב"סוד העניינים" ובשליטה על התהליך".
האם הפעילות שלכם השתנתה בעקבות פרוץ המלחמה?
"מאז השבעה באוקטובר, הצורך בליווי הפך דחוף במיוחד וקיבלנו בקשות לליווי במספר מוקדים. המטופלים האונקולוגיים מתמודדים עם המלחמה הפרטית שלהם לצד המלחמה הלאומית.
"לצערנו מספר הפצועים בבתי החולים גדל ורבים מאנשי הצוות והעובדים הסוציאליים משרתים במילואים. וכך, מערכת הבריאות הופכת עוד יותר עמוסה ופחות פנויה לתת מענה למטופלים האונקולוגיים. לאור הצורך הגדול, פתחנו ליווי חירום בדרום בשיתוף עם הפקולטה לרפואה באוניברסיטת בן גוריון, סורוקה, ברזילי ואסותא אשדוד על מנת לתת מענה למטופלים בימים אלו. אורך הליווי הוא כשלושה חודשים ומטרתו יצירת חוסן נפשי והנגשת מידע בהיבט בירוקרטי ורפואי".
עוד כתבות בנושא
בימים אלה יוצאת העמותה בקמפיין גיוס כספים כדי להגדיל את פעילותה ולאפשר לתת מענה משמעותי ליותר חולים. "אנחנו מקבלים פניות ללוות עוד מטופלים, בתי החולים מתעניינים בפעילות שלנו והשאיפה שלנו היא להגיע לעוד בתי ספר לרפואה, לגייס עוד סטודנטים ולתת מענה לחולים נוספים ברחבי הארץ". בשנה הקרובה מתכננת העמותה להרחיב פעילות גם למרכז ולדרום, ולנסות להכניס את התוכנית גם כלימודי יסוד בחינוך הרפואי.
"עבור הסטודנטים עצמם זו הכשרה משמעותית וחשובה, כי הם לומדים וחווים את המערכת הרפואית מהצד של המטופל. ההבנה איך זה נראה "מהצד השני" משפרת את הדרך בה הם יתייחסו בעתיד כרופאים למטופלים שלהם".
עוד כתבות בנושא
ליצירת קשר ותרומה לעמותת המצפן
https://compass-cancer.org.il