נכה בתשלומים: הקשר הייחודי ביני לדופי
אני לא יכולה בלעדיו. הוא מספק לי כימיקלים חסרים במוח, ואני מסייעת לו בהצגה קבועה של מאזנים חיוביים
אני ודופי חברים בעל כורחנו. דופי הוא כדור כחול העונה לשם הרשמי דופיקר, והוא מספק למוח שלי את הכימיקל החסר לו כתוצאה מפטירתם בטרם עת של תאים מייצרי דופמין. למה התאים במוח שלי הולכים לעולמם כבר עכשיו זו סוגיה בפני עצמה, אבל העובדה היא שהם נפטרים בזה אחר זה ומפסיקים לעבוד ולייצר עבורי את הדופמין הנחוץ.
מכאן תבינו את מהות הקשר הייחודי ביני לבין דופי. אני פשוט לא יכולה בלעדיו (ולא יכולה גם איתו. אבל זה, שוב, עניין בפני עצמו). דופי בא בקופסא קטנה ומעוגלת החתומה בצמר גפן ובמכסה מולחם. לכל אחד מאיתנו, החולים, יש חמש כאלה לפחות, לכל צרה, כי הכי גרוע זה להיתקע בלי דופי - כמעט כמו להישאר בלי אוויר לנשימה.
יש לי קופסא אחת בתיק, אחת ליד המיטה, עוד אחת במטבח ואחת במכונית. מבחינה זו דופי הוא הטיפול התרופתי האולטימטיבי לפרקינסון. הוא דולה אותנו ממצולות ה-off ומזניק אותנו אל שיאי ה-on. אם חלילה אין עליי דופי ברגע מסוים, תמיד אפשר לפנות לאחד החברים ולשאול: "יש עליך איזה דופי לתת לי?". מדי פעם נמאס לי, אז אני מחליטה לעשות הפתעה לבני ביתי ומדלגת על סשן אחד או שניים עם דופי. טעות! הגוף שלי מגיב מיד בעוררות עזה של כל הסימפטומים המגבילים.
ככה שאני ודופי נפגשים לפחות שלוש פעמים ביום, לפעמים גם יותר, ומקיימים טקס קצר של התייחדות אינטימית. אני בולעת את דופי, והוא נענה לי ומנסה לספק לי לבדופה טריה ונוחה לשימוש, ככל יכולתו. ברור לכם שהיחסים בינינו אינם שיוויוניים, שכן אני תלויה לגמרי בדופי, בעוד שהוא יכול להסתדר מצוין גם בלעדי.
למרות שהחברה המייצרת אותו זקוקה לי ולשאר חולי הפרקינסון הצורכים דופי בכמויות כדי להראות מאזנים חיוביים. כל עוד לא נמצא מרפא למחלה הזו, אנחנו החולים נמשיך להיות חולים ונמשיך לקיים קשרי ידידות אמיצים ומאולצים עם דופי. ככלות הכל, הוא כל מה שיש לנו, וכמה טוב שיש אותו.
קשרי תרבות
בדיחה ידועה מספרת על כינוס ותיקי הפלמ"ח שהתקיים במקום כלשהו, ועל כך שאחד מבאי הכנס העיר בסיומו: "זיהיתי כמעט את כל הנוכחים, רק שלא זכרתי שהיו לנו בפלוגה כל כך הרבה פיליפינים". כינוס של חולי פרקינסון מהווה גם פגישת מחזור עבור המטפלים הפיליפינים, שביומיום דוחפים את כסאות הגלגלים ודואגים לצרכיו של החולה.
בכינוס יש להם הזדמנות להיפגש זה עם זה ולקיים מצוות. מצוות "אכול ושתה כפי יכולתך", וגם "פרו רבו", או לפחות את הפעולה המקדימה לה. עם עליז, הפיליפינים. קטני קומה, מלוכסני עיניים ושחורי שיער, הם מצחקקים בינם לבין עצמם ונהנים בחברת בני עמם. למה לא. נפרגן להם. הרי הם עובדים כל כך קשה ביומיום.
קודם כל לוקח להם שנה להתרגל למזון שלנו, למנהגים ולמנטליות. אצלי, למשל, הייתה עובדת פיליפינית שנהגה להכין סלט פירות עם גבינה צהובה, גלידה מאבוקדו, ואורז דביק ומתוק שהיא התייחסה אליו כאל ממתק.
היא הקימה מזבח תפילה בחדר שלה כי זה דבר ידוע שהפיליפינים הם אנשים יראי שמים, אם כי האופן בו התלבשה כאשר יצאה לבלות עמד בסתירה גמורה לעובדה זאת. לקח לי בערך שנה להתרגל למזון שהכינה, למנהגים ולמנטליות שלה.
היה לה מנהג שכנראה היה מקובל במולדתה, להשאיל ממני בושם או בגד או תכשיט, עד להודעה חדשה. מאחר שלא ידעתי על כך, לא הנפקתי את ההודעה החדשה הזו וכך ייסדתי, בלא יודעין, קו ייצוא לפיליפינים של בשמים, בגדים ותכשיטים.
אחר כך, כאשר כבר התרגלתי למזון שבישלה, למנהגים שלה ולמנטליות שלה - היא פרחה לה אל מעביד משתלם יותר, שכן הפיליפינים הם אופורטוניסטים בטבעם. מחפשים את ההזדמנות הטובה ביותר להיטיב את מצבם. זה בסדר גמור מצידי, אילו יכולתי גם אני הייתי מחפשת הזדמנות להיטיב את מצבי, הבעיה היא שעם פרקינסון אין הרבה הזדמנויות כאלה.
למה דווקא אני
אמא שלי נפטרה מסרטן בגיל 47. לכן, אם היתה איזו מחלה שהתכוננתי שמא תפרוץ אצלי זה היה זה. מי בכלל חשב על פרקינסון. בטח שלא בגיל 47 (בדיוק בגיל בו אמא שלי נפטרה) ובטח שלא בכלל. כשנודע לי שאני חולה בפרקינסון (שלפי פרופ' קרסו זו המחלה, שאם כבר חלית, אז הכי כדאי ללקות בה, מבין כל המחלות הנוירולוגיות הקיימות) התחלתי לחשוב מאיפה זה נחת עליי.
מה פתאום דווקא אני קיבלתי את המתנה הזו. בדקתי תחילה את הענפים המשפחתיים ולא מצאתי כלום. אחר כך עברתי גם בדיקה גנטית והסתבר שאין לי את הגן הזה, המחולל פרקינסון. נו, לפחות זה לא עובר בירושה אצלי. אחר כך חשבתי בכיוון של הרעלה סביבתית, כלומר - חומרי הדברה.
כנערה עבדתי בשדות הכותנה בקיבוץ ושימשתי כפקחית כותנה, שזה אומר לשהות בשדות הכותנה לפני ואחרי ריסוס, ולעתים גם בשעה שהמטוס חג ומרסס בחלקה סמוכה. אבל עסקתי בזה רק בחודשי
בכל אופן, זה מה שהביטוח הלאומי טען כשדחה את תביעתי. ובכל זאת, למה דווקא אני? למה יש לי פרקינסון מכל המחלות האפשריות? כאן כבר נעזרתי בתזות איזוטריות יותר. למשל תזה הבודקת מה יש לי להרוויח, באופן לא מודע כמובן, מן המחלה הזו. בואו נראה. המחלה הכריחה אותי להאט. היתכן שהחיים רצו מהר מדי בשבילי והרגשתי צורך שמישהו יעצור את הגלגל כדי שאוכל לרדת ממנו?
המחלה העניקה לי משמעות - היתכן שחסרה בחיי משמעות? המחלה תקעה אותי בקרקע בקיפאון מלא, בלי יכולת לזוז ממקומי. היתכן שהרגשתי תקועה ולכודה בהיבט כלשהו בחיי, רוצה להיחלץ ולא יכולה? תהיה הסיבה אשר תהיה, אין לי ספק שהיותי חולת פרקינסון היא התנסות מעניינת. כל כך מעניינת שאני ממש לא יכולה להפסיק ולהיות חולת פרקינסון, אפילו לא לרגע, שמא אפסיד איזה קטע מן ההתנסות המרתקת הזו.
הכותבת, 58, חולה בגוף אבל בריאה בנפש, מתמודדת עם הפרקינסון כבר 13 שנה, עורכת פרקינתון - ביטאון עמותת חולי פרקינסון בישראל
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם