באחד הסרטונים היותר נצפים בחשבון הטיקטוק שלה, מסבירה סיון אלון לקהל העוקבים שלה איך הצליחה להסתיר במשך שנים את היותה אוטיסטית. "למדתי לעשות מיסוך. אם אדם אוטיסט והוא לא נראה כזה, סימן שהוא עושה מיסוך טוב". רק בגיל 38 וחצי היא קיבלה את האבחנה הסופית. ואם תשאלו אותה מה עשתה עד אז, היא תסביר "למדתי מהחברה הרבה קודים התנהגותיים. יש הרבה דברים שאני לא יודעת באופן טבעי אז אני לומדת אותם. למשל פעם חברה סיפרה לי שהיא הלכה עם חברה אחרת לקניון, אותה חברה לקחה אותה לאיזו חנות וכשהיא רצתה ללכת לחנות שעניינה אותה, החברה לא רצתה לבוא. היא אמרה שזה היה מגעיל, ודרך הסיפור למדתי שלא מתנהגים ככה. או כשחברות היו אומרות ביניהן משפט כמו 'רק כשהיא רוצה ממני משהו היא מתקשרת, ואפילו לא שואלת מה העניינים', הבנתי שצריך להתעניין בשלומו של אדם לפני שמבקשים ממנו טובה".
הלמידה המלאכותית הזו, שאינה מגיעה מאינסטינקט, לא יכולה להיות מושלמת. "אצלי זה תורגם לנחמדות מוגזמת. רציתי שהחברה תאהב אותי אז הייתי אומרת תודה על כל דבר, גם במקומות שלא צריך, רק כדי לא לטעות".
וככה בעצם הסגרת את האוטיזם.
"לפעמים. אבל כשאת מנסה לשרוד בתוך עולם של אנשים רגילים, זו הדרך הכי טובה שיש".
אלון בת 40, גרושה ואם לשני ילדים. היא גדלה בראשון־ לציון, בהמשך עברה לנס־ציונה, ובשנה האחרונה היא מסתובבת בארץ ובעולם. רק לפני שנה וחצי העזה ללכת לאבחון וגילתה שהיא על הרצף. הגילוי הזה הביא תגובות חברתיות רבות – חלקן ספקניות, חלקן אוהדות, מה שגרם לה לפתוח חשבון טיקטוק שבו היא מסבירה באמצעות סרטונים קצרים ונגישים את חוויית ההתמודדות שלה עם האוטיזם. בעמוד הטרי שכבר הספיק לצבור יותר מעשרת אלפים עוקבים, היא עונה לשאלות נפוצות, כמו למשל למה היא כזאת מבולגנת, איך לספר לילד שהוא אוטיסט והאם היא משתמשת באוטיזם כדי להסיר אחריות.
מתי בפעם הראשונה התחלת לחשוד שאת אוטיסטית?
"זה קרה קצת אחרי שהבן שלי, אור, אובחן כאוטיסט ברמה נמוכה. הוא היה אז בן שנתיים, וזה כמובן היה שוק מאוד גדול. אני זוכרת שהייתי במרכז להתפתחות הילד והיינו מוקפים בכל מיני אנשי מקצוע ששאלו הרבה שאלות. בכל פעם שהם שאלו, הייתי אומרת להם 'אבל גם לי יש את זה, אולי גם אני כזאת?'".
כשהגיעו התוצאות הרשמיות היא לא הופתעה. "ברגע שקיבלתי את האישור, קרו רק דברים טובים. זה היה כאילו הסירו ממני אבן כבדה. התחושה הזאת שסוף־סוף יש לי כותרת, יש שם למה שקורה לי, שאפשר להסביר את ההתנהגות שלי לעצמי וגם לסביבה – היה בזה משהו כל כך משחרר. עד היום אני מגלה עוד ועוד תסמינים. רק לפני שבוע גיליתי שיש לי גם הצפה חושית מריחות מסוימים".
תחושת השחרור הובילה לפתיחת חשבון הטיקטוק שלה. "לכאורה יש בזה משהו מאוד חשוף, כי את לא יודעת אילו תגובות תקבלי. אבל הבנתי שאני צריכה לגרום לעולם ובעיקר לאנשים בישראל להבין מה זה אוטיזם, כדי שאנשים יפתחו אוזניים ויגדילו את המודעות. מבחינתי זו גם הזדמנות לספר את סיפור החיים שלי וגם אפשרות לתת השראה לאנשים אחרים שמתמודדים עם שאלות דומות. בנוסף גם בניתי שתי הרצאות על אוטיזם".
אילו תגובות את מקבלת?
"רוב התגובות ממש הפתיעו אותי לטובה. אנשים אמרו לי שאני נותנת להם תקווה לגבי הילדים שלהם. יש להורים הרבה מחשבות על מה יהיה עם הילד כשהוא יגדל, ואני דוגמה בשבילם למישהי שבכל זאת מחזיקה את החיים".
הכתבה המלאה תתפרסם מחר (יום ו') במגזין מוצש של מקור ראשון
