קשה להחליט איזה חלק בסיפור של איתי רוטמן הוא המרשים ביותר: היותו אב גרוש שמגדל ילד עם צרכים מיוחדים, הפיקוד על פלוגה של יחידה מובחרת בלבנון בשנתיים וחצי האחרונות - או שמתוך כל זה יצא לו ספר ילדים.
ואולי זה הכול יחד. ספרו החדש "איך הגמלים נגמלים?" (הוצאת מדיה 10, אייר עזי בנימין), מספר על גמל קטן שמתקשה להיגמל מהחיתול, ורוצה לדעת כיצד אפשר לעשות זאת. אבא גמל לוקח אותו לטיול, ויחד הם בודקים כיצד נגמלו כל חיות הסוואנה: השועל שמשתעל, הפיל שמתפלל, הצב שמתעצבן, הדג שמדוגדג, הדבורה שמדברת, הינשוף שנושף. כל אחד מספר על הדרך שלו, ארוכה או קצרה. ובסוף, כשההשוואות לחיות האחרות כמעט גורמות לגמל הקטן להתייאש, אומר לו הינשוף משפט שרוטמן אולי כתב כהנחיה לעצמו לא פחות מאשר לבנו: "גמל יקר - אתה גמל, ולכן ברור שאתה נגמל. גם אם ייקח שנה או יותר, בסוף כל הגמלים נגמלים, ואין מה למהר. קח את הזמן, זה יבוא בקלות. אתה פשוט צריך להתאזר בסבלנות".
"כשהתחלתי לכתוב את הסיפור, לא ידעתי שהוא יהפוך לספר", מודה רוטמן. "פשוט נתפסתי לרעיון של גמל שנגמל, והתחלתי לחשוב על חיות אחרות. ואז צצו גם השועל והפיל והדג - והכול התחבר לכדי ספר. רק כשעברתי עליו לפני ההוצאה הסופית, הבנתי שאני מספר על התמודדות עם תהליכים שיש בהם קושי, ולאו דווקא בהקשר של ילדים עם צרכים מיוחדים. יש פה מוסר השכל שמתאים לכל אחד במסע שלו".
מה גרם לך לכתוב סיפור על גמילה?
"אני אוהב מאוד לכתוב. זה נותן לי פתרונות להרבה דברים שלא מסתדרים בראש - אני פשוט זורק אותם על הדף ורואה מה קורה. ענייני הגמילה התחברו לי בצורה ישירה לדגן, הילד האמצעי שלי, בן 11. דגן נולד עם תסמונת ה־X השביר, שגורמת ללקות התפתחותית ולעיתים מלווה גם באוטיזם. לכאורה הוא גמול, אבל עדיין מתקשה לשים לב. אם אתה לא 'על זה' ושואל אותו שוב ושוב, יכול פתאום לברוח לו, וזה לא נעים, בוודאי בגיל בוגר. ההתמודדות המתמשכת עם הגמילה שלו גרמה לי לחשוב על תהליכים שאצל חלק מהילדים הם קצרים יותר ואצל ילדים כמו דגן הם דורשים יותר זמן".
הגמילה היא רק רובד אחד של הסיפור שרוטמן רצה לספר. "הספר הזה מתאר את המסע שההורה עובר עם הילד, ואת המסע שהילד עובר עם עצמו. יש בסיפור ממד של השוואתיות, ואני מניח שזה מתכתב עם החוויה הכללית של לגדל ילד עם צרכים מיוחדים כשאתה מול החברה הרגילה, כביכול. זה דבר שאני מתמודד איתו לאורך החיים. אז התחלתי מהקושי הפרטי שלי, אבל יש פה אמירה לגבי כל קושי שמתגלה כשאתה מבין שהאחרים מתקדמים יותר ממך".
איתי רוטמן (39) הוא אב לשלושה: יהב הבכורה בת 13, אורי הצעירה בת 6, ובתווך כאמור דגן - בן 11. את ימי ילדותו העביר רוטמן האב בשדותיו החמים של קיבוץ שלוחות שבעמק בית־שאן. משם עברה המשפחה למחולה, מושב דתי שקט, "ומאז אני חי פה", הוא אומר בגאווה. כשהוא לא על מדים הוא עובד בחברת היי־טק בתחום הפיתוחים הרפואיים, ששוכנת בפתח־תקווה.
מתי הבנתם שדגן לא כמו כולם?
"די מהר. הוא ילד שני, אז ראינו אותו לעומת אחותו. אתה שם לב שהילד לא מסתכל ישירות בעיניים, ההתפתחות שלו איטית מאוד – ואתה מבין בהדרגה שמשהו פה לא תקין. הלכנו לבדיקות במרפאה להתפתחות הילד, ובסוף זה היה ברור".
איך המגורים ביישוב, בתוך קהילה, משפיעים על אתגר הגידול של ילד מיוחד?
"מהבחינה הזאת זה היה יתרון. הקהילה פה עוטפת מאוד, ודגן הוא לא הילד הראשון שיש לו צרכים מיוחדים. כמובן, לפעמים אנשים יכולים להירתע, אבל אני מרגיש מחובק ומוקף בהרבה רצון לעזור. אומרים לי 'תביא את הילד לצהריים, נהיה איתו'. אם כבר לגדל ילד עם צרכים מיוחדים - אז בקהילה חזקה שיודעת להיות שם כשצריך".
איך הגמלים נגמלים | צילום: ללא
אני שואלת אותו מה זה אומר ביומיום, להיות אבא של דגן. "זה אומר שהיום למשל קילחתי אותו והלבשתי אותו בפיג'מה, בגיל 11. זה אומר שאני הולך איתו לסופר, ופתאום בלי סיבה הוא נשכב על הרצפה ולא זז. או שאני יכול לקחת אותו לשחק עם חברים בגן שעשועים, ופתאום יברח לו שם, או שפתאום הוא יתעצבן עליי, ייתן לי מכות וישאיר אותי עם שריטות. זה גם אומר לשים עליו עין 24/7, מה שלא משאיר כל כך אפשרות לספונטניות. כשעושים מדורה בבני עקיבא ויש תורנות הורים - אני לא בתורנות, אני בא להיות איתו מההתחלה ועד הסוף".
נשמע תובעני מאוד. איך ילדים אחרים מתייחסים אליו?
"ילדים הם ילדים - לפעמים הם פחות שמים לב לילד שונה, לא כי הם רעים, אלא כי הם עדיין לא פיתחו את הרגישות. ודגן לפעמים רגיש מאוד. אם הוא קולט שצוחקים עליו בגלל איזו מילה, הוא יתעצבן מאוד, אבל הוא גם ילד שמחפש את החיבוק.
"ביום העצמאות באחת השנים הייתה הופעה של אושר כהן ואמיר דדון. לקחתי את הבנות ואת דגן ונסענו לשם, מרחק של חצי שעה. בדרך דגן אמר לי 'אבא, אני עייף', וכבר הבנתי מה הולך להיות בהופעה. ידעתי שהוא יהיה עצבני ולא יסכים לצאת מהאוטו, ומצד שני לא יכולתי לחזור, בגלל הבנות. אז נסעתי חצי שעה, שמתי אותן שם, חזרתי עם דגן הביתה למחולה, ואחר כך חזרתי לשם. אלו דברים שקורים כל הזמן. כהורה לילד מיוחד, אתה צריך לתת מעצמך אקסטרה.
"תמיד מלווים אותך הדברים שאתה יודע שהוא לא יהיה. דגן הרי נולד בשנתון מסוים, ואני רואה את בני גילו האחרים לעומתו. ואני יודע למשל שהוא אף פעם לא יקרא את הפרשה שלו בבר מצווה. יש הרבה 'אף פעם' כאלה, דברים שאתה קולט שכנראה לא יקרו".
ויש שאלות כמו "למה זה נפל עליי"?
"לא התעכבתי על זה. על מי אני אכעס? אין מה להתעסק בשאלות האלה. אני כן מנסה מאוד ללמוד ממה שקורה לי בהורות. דגן שינה אותי בהרבה מובנים, הוא לימד אותי מה זו סבלנות. למדתי דרכו איך לשים את הדברים החשובים במיקוד שדרוש להם, לא להתעסק בשטויות ולא להתעכב על דברים קטנים".
כגרוש, עלתה השאלה אם יהיה קשה להכניס בת זוג חדשה לתוך בית שכולל ילד מיוחד?
"יש כמובן חששות ומחשבות, הרי זה משהו שאי אפשר להתעלם ממנו, אבל כבר בשלב מוקדם החלטתי שאני לא מוכן לעשות מדגן 'אישיו'. כשיצאתי לדייטים והגענו לשלב של לדבר על הילדים, דיברתי עליו והיה ברור לי שהצד השני ייקח בחשבון שזה מורכב. היו כאלה שאמרו על ההתחלה שזה לא מתאים להן, והבנתי אותן. אני לא מכריח או משכנע אף אחת להיות איתי. כאמור, הרבה ממי שאני היום נבנה בזכות דגן ובזכות מה שהוא מלמד אותי ונותן לי כל הזמן. אם הוא לא היה בחיי, כנראה הייתי אדם אחר".
ההורות של רוטמן הפכה למאתגרת עוד יותר כשפרצה המלחמה, והוא נקרא לשירות מילואים ממושך כקצין בגדס"ר צנחנים. "בשנתיים וחצי האחרונות עשינו הרבה ימי מילואים, ומצאתי את עצמי שקוע עמוק בתוך לבנון וסוריה. רק עכשיו סיימנו סבב של יותר מחודשיים".
איך שורדים את זה בהיבט המשפחתי?
"תראי, אני אב פעיל מאוד, גם לפני שהתגרשתי הייתי כזה. תמיד הייתי מכין סנדוויצ'ים, מפזר את הילדים, לוקח אותם לחוגים, לבדיקות, לבית ספר, משתתף באספות הורים. אותי זה לא הפחיד. אני אומר לזכות גרושתי, שהיא סחבה את תקופת המילואים שלי על הגב שלה. היא נרתמה מאוד, ובלי זה לא הייתי יכול. וכשאני חוזר בין סבב לסבב, אני משתדל לפצות את הילדים".
מצאת את עצמך פעם על הסף?
"כן, יותר מפעם אחת. אין לי ספק שהילדים סבלו, כמו כל ילדי המילואימניקים במדינת ישראל. אני גם יודע שהחיילים שלי לפעמים לא קיבלו ממני את המענה הכי אופטימלי שהם צריכים לקבל. גם מקום העבודה שלי לא קיבל מה שאני צריך לתת, ואני לא קודמתי. בסוף השנה אתה רוצה לקבל איזה בונוס, איזה קידום, אבל על בסיס מה ייתנו לך? אז אולי אני צריך להגיד תודה על שלא פיטרו או 'צמצמו' אותי, ומצד שני, כשמנהל אומר לך 'שמע, אני יודע שאתה רוצה להתקדם, אבל אנחנו לא מצליחים לייצר פה רצף של עבודה כדי שתוכיח את עצמך', זה מבאס מאוד.
צילום: אריק סולטן
"יש לי מאה חיילים, ואני שומע סיפורים הזויים בנושא הזה. יש כאלה שלקחו להם את הרכב של החברה או שפתאום מישהו אחר קיבל את הפרויקט שהם היו אחראים עליו או שאפילו פיטרו אותם. בכלל, להיות משרת מילואים במדינת ישראל זה עניין קשוח. יש קבוצות פייסבוק של נשות מילואימניקים, ואני רואה אותן כותבות 'הבנאדם שהלך הוא לא הבנאדם שחזר'. ולא מדובר על איזה מורעל. אב לשלושה-ארבעה ילדים יוצא למילואים, והבית שלו מתפרק בגלל הדבר הזה. שמעתי לפחות על עוד שניים שהתגרשו, ועל אנשים ששמטו את החיים שלהם בגלל הדבר הזה".
אתה מרגיש שהמדינה נותנת לכם מענה, כשאתם שמים את החיים הפרטיים שלכם בצד?
"אני בכלל יכולתי שלא להתגייס. יש לי פטור מלא בגלל דגן. אבל באופן אישי זה לא מה שחונכתי לעשות, אני לא יכול לשבת מהצד. אז המדינה עשתה אומנם המון התאמות ונתנה כל מיני הטבות ומענקים, ובכל זאת נראה שהמילואימניק, בוודאי אם הוא מנסה לפתח קריירה או לגדל משפחה, באמת נדפק. המשפחה שלו נדפקת. אני לא חושב שאפשר להפיל הכול על המדינה, אבל כן, למדינה יש חלק במצב. היא יודעת לתת לך החזרים על קייטנות ובייביסיטר, וזה יפה, אבל צריך הרבה יותר מזה".
נניח שמזמינים אותך לוועדה ושואלים מה נחוץ לכם, מה היית מבקש?
"הייתי מתחיל מהנושא של העבודה. אם יש מעסיק שהעובדים שלו יוצאים למילואים, תתגמלו אותו. שיהיה כדאי להחזיק מילואימניקים. יש הרבה אנשים ש'צומצמו' במהלך השירות, ועכשיו הם ניגשים לראיונות עבודה אבל שואלים את עצמם בחרדה - האם להגיד שאני מילואימניק? זה מטורף. ומה לגבי אנשים שבגיל 28 נקראו לשירות ארוך, ועכשיו הם בני 31, בלי ניסיון ובלי אפשרות להוכיח את עצמם, כי הם היו במילואים? זה משהו שהמדינה חייבת להיכנס אליו.
"גם בשאר תחומי החיים, אפשר לעשות יותר. תנו לאנשים האלה שטחים לבנות עליהם, או שתדאגו שתהיה להם יכולת לקנות בית בצורה טובה. מי שעשה מספר גבוה של ימי מילואים, צריך לקבל הטבות נרחבות מאוד. אלו אנשים שסחבו אלונקה, שראו בני אדם עם כדור בראש - וזה כנראה לא יעבור להם, לא בשנתיים ולא בעשר השנים הקרובות, אם בכלל. האנשים האלה צריכים לחיות בכבוד, ולא להגיע לדלתות שירותי הרווחה ומשרד הביטחון".
הגמל הקטן בספרו של רוטמן מגלה בסופו של דבר, אחרי סבב השיחות עם החיות, שהתשובה לא נמצאת אצלן אלא אצלו - בשמו, בטבע שלו ובקצב שלו. "לבסוף אתה מבין שאפשר לצאת למסע ארוך אצל אחרים, אבל מי שיעזור לך זה אתה עצמך", אומר רוטמן. "במקרה שלי, הבנתי שמי שיעזור לי להתגבר על נושא הגמילה של דגן, זה רק אני. אני צועק לעולם את הקושי, מסתובב בין אנשים, אולי מחפש כל מיני פתרונות - אבל בסוף־בסוף, הפתרון הוא אצלי, כאבא של דגן. והיום אני גם אומר לו: נסה אתה. אתה הפתרון. אני פה לגמרי איתך, אני המעטפת שלך, אני איתך כל החיים, חמוד. אבל נסה גם אתה".
בהקדשה לספר הוא נוהג לכתוב שכל קושי הוא תחילתו של מסע. "אני מרגיש שהספר הזה נכתב לא רק לדגן ולי, אלא גם עבור כל ההורים שלא שואלים אותם, ולכל המילואימניקים שחוזרים ולא מוצאים את עצמם, ובעצם לכל מי שהולך בחושך בלי מפה. קיבלתי את ההורות על דגן בלי מדריך. ההורים שלי לא עברו את זה לפניי, וגם אין אחים או קרובים אחרים שהיו שם קודם ויכולים להכווין. כל מה שלמדתי היה מה'התגלחות' שלי על האירוע. וזה היה קשה מאוד. ועדות ההשמה הן עולם בפני עצמו - בירוקרטיה כבדה, מסמכים, הערכות, החלטות שמשפיעות על חיים שלמים. אתה צריך להיות שם ולדעת מה לומר, למי לפנות ואילו זכויות יש לילד. זה עולם שאתה הולך בו לבד בחושך".
מה אנשים לא מבינים על חוויית הגידול של ילד מיוחד, והיית רוצה שידעו?
"וואו, הרבה דברים. יש מה שמתחולל בחוץ, ויש מה שמתחולל בתוך הבית. זה משהו שאתה לא תמיד יכול לצעוק אותו, אבל אתה רוצה שאנשים יבואו ויתעניינו. הורים לילדים כאלה נראים לרוב חזקים כלפי חוץ, הם מנסים לשדר עוצמה, גם לעצמם וגם לילד. גם אני כזה, אבל הייתי רוצה שידעו שיש רגעים שבהם אני יושב לבד ברכב ובוכה את העולם. כששואלים אותי על דגן, אני כן משתדל לדבר על הקושי".
צילום: אריק סולטן
חברת הכנסת טלי גוטליב, אם לילדה בעלת צרכים מיוחדים, סיפרה פעם בריאיון לפודקאסט של אבי שושן על הדאגה הכי גדולה שלה - מה יקרה אחרי שהיא תלך לעולמה, מי ייקח אז אחריות על הילדה. זו מחשבה שעוברת גם אצלך?
"אני לא חושב רחוק בהקשר של דגן", אומר רוטמן. "כשזה עולה אצלי, אני אומר לעצמי - אוקיי, הוא זכה באחיות מדהימות. הן אוהבות אותו, והן ידאגו לו. קשה לי להגיד את זה, ואני נחנק מדמעות כשאני חושב על זה, אבל אין לי ספק שהוא יהיה בידיים טובות גם ביום שלא אהיה כאן.
"אחד הדברים שלמדתי הוא שאין טעם להסתכל קדימה יותר מדי. כשיש לך ילד מיוחד, אתה לומד להביט יום־יום וצעד־צעד. אני דווקא אוהב את זה. ילדים כמו דגן מלמדים אותך לחיות בהווה".