"מבחן מאוד קשוח": כשאבא שלי הפך לסיעודי

בסרטים הוליוודיים המוות מגיע בסדינים לבנים. אישה נרדמת בשלווה ובבוקר כולם קמים להלוויה. נקי. מסודר. לא מריח. אבל המציאות נראית אחרת, והיא טפחה על פניי באותו ליל שבת שחור שבו באמצע אירוע משפחתי שמח, פניו של אבי קפאו משבץ מוחי. הוא הובהל לבית החולים ואנחנו בהלנו אחריו. אחרי ימים ארוכים של מאבק על חייו קיבלנו אבא שונה ממה שהכרנו. האיש שהניף אותי גבוה כשהייתי ילדה, שלימד אותי לרכוב על אופניים והגיש לי פרוסות אבטיח בים, הפך לסיעודי, כלוא בתוך גוף שלא מציית לו יותר.

וככה, בגיל 42, כשאני עוד מטופלת בילדים משל עצמי ועוד לא לגמרי התאוששתי מהגירושים שעברו עליי, מצאתי את עצמי נוחתת בעולם הגריאטריה. היישר לריחות של דייסת קוואקר וכאב קיומי. היישר לגניחות של ישישים לעת ליל. למריחת משחות על פצעי לחץ. לשטיפות של בוקר בידי עובדי שכר מינימום, לשכיבה בהבעה ריקה, לקשיים בדיבור. האבא שלקח אותי לגן העירוני בעגלה מובל כעת על ידי בכיסא הגלגלים שלו. ואני יושבת לידו ומאכילה אותו, ורואה איך כבודו, לאט ובהדרגה, נלקח ממנו.

המעבר למצב החדש היה כל כך חד וסוחט, שכשחבר המליץ לי ללכת לריטריט לבני משפחה מטפלים לא הבנתי בכלל מתי אמצא לזה זמן. "אני יודע שזה קשה", הוא אמר, "אבל אני ממש ממליץ לך לעצור רגע את החיים ולבחון לעומק מה עובר עליך".

אז נסעתי.

התכנסנו יחד כ־20 אנשים במלון עם מרבדי דשא מוריקים למרגלות הגלבוע. נשים שמטפלות בבני זוג שלקו בדמנציה, גברים שמטפלים בבנות זוג עם פרקינסון, ילדים של הורים, שמסתכלים כל בוקר על אדם זר בגוף שפעם היה החיבוק הכי בטוח שלהם, והרבה מבטים טרוטי עיניים שרק חיכו לשקט הזה. להפסקת המאבק מול הבירוקרטיה. לרגע אחד שבו מישהו יגיד להם: "אנחנו יודעים מה אתם עוברים".

את הריטריט הנחו תמר דשבסקי, עובדת סוציאלית וגרונטולוגית שמלווה משפחות יותר מ־17 שנים; הדר פרנקנטל, מטפל בתחום בריאות הנפש ועיתונאי לשעבר, ויעל פרסבורגר, שהובילה את סדנאות הכתיבה והשירים. דשבסקי ופרנקנטל גם מגישים יחד את Podcare - הפודקאסט לבני משפחה מטפלים. כבר בערב הראשון הם הודיעו לנו שעלינו לבוא עם בגדים שיפתיעו את עצמנו, וכשיצאנו מהחדרים חיכה לנו בר משקאות ונשנושים ושולחנות שיחה עם שאלות מנחות.

"לא הרבה יודעים את זה", אמרה לי דשבסקי בין ההפסקות, "לפי הסטטיסטיקות 30 אחוז מבני המשפחה המטפלים נפטרים לפני המטופל. זה נתון מחריד, אבל אמיתי".

בסדרה "מקום שמח", כשתיקי דיין מודיעה לנועה קולר שהיא רוצה למות, ואומרת שהדבר שהכי מפחיד אותה הוא להיות נכה במדינת ישראל, היא מציפה את אחת התקופות הכי לא מדוברות והכי לא זוהרות בחייו של גיל הסנדוויץ' – השלב שבו אנחנו מתחילים לטפל בהורים שלנו תוך כדי מרוץ החיים.

רונית (שם בדוי): "אנשים מבקשים ממני את השם של אבא כדי להתפלל לרפואתו, ואני מרגישה קריעה פנימית בין הרצון שיחיה לבין הידיעה שאין לו יותר איכות חיים. אולי מוטב שיתפללו לגאולתו, שייגמר כבר הסבל הזה בשבילו ובשבילנו"

"בני משפחה מטפלים נעים כל הזמן באיזושהי מטוטלת בין מה שהם רוצים לעשות לבין המחויבות העמוקה מאוד לבני הזוג או להורים", מסבירה דשבסקי, "בריטריט הזה אנחנו קודם כול נותנים להם אפשרות רגע לעצור ולהתבונן על החיים שלהם, לברר ביחד דילמות שעולות בתוך המצב הזה, לקבל כלים טובים יותר כדי לחזור הביתה ולטפל בהורה, וגם להסתכל על כל התקופה הזאת ממשקפיים אחרים, של הזדמנות להעמקת הקשר ולהיכרות אחרת גם עם עצמם ועם היכולות שלהם".

///

בוקר. צ'י קונג על הדשא. מיינדפולנס עם שחר. ארוחה טבעונית בריאה. ואז התכנסות. אנחנו מתבקשים לשוטט בחדר כה וכה לצלילי מוזיקה נעימה, ועם הישמע הגונג לעצור באופן רנדומלי ליד אחד המשתתפים ולנהל איתו שיחה שבה הוא מקשיב או מדבר לפרקים. אני נעמדת ליד חגית סודרי־יעקב, 51, מרפאה בעיסוק מנס־ציונה, והיא מספרת לי על אביה שהפך לסיעודי בעקבות אירוע מוחי וסובל מדמנציה.

"אנחנו כבר שנתיים וחצי באירוע הזה", היא מתארת, "אני יודעת שזה יכול להיגמר מחר, ואני גם יודעת שזה יכול להיגמר עוד חמש שנים. אם בהתחלה התמודדנו עם הנגשה של הבית, עכשיו אנחנו עומדים מול אבא סיעודי לגמרי, ובכל פעם נוסף עוד אתגר - עוד ירידה בקוגניציה, עוד משהו שהולך לאיבוד. עכשיו הוא כבר לא יכול ללכת, עכשיו הוא כבר לא יכול לזוז, יש פצעי לחץ, יש שינויים בהתנהגות. פתאום את רואה את אבא שלך מתפרץ ואומר דברים שאת יודעת שהוא לא היה אומר בחיים. ואת רואה איך האדם הגיבור שהכרת פשוט הולך ודועך לך מול העיניים.

"אחותי ואני חולקות את הנטל", היא מתארת, "אחי גר בארצות הברית והוא מנסה לעזור כמה שאפשר. אנחנו לבד על כל הסיטואציה. תלויות אחת בשנייה כשהאהבה המשותפת לאבא מחברת בינינו. אין לנו אפילו פריבילגיה לריב. החיים שלי השתנו מאז. פיניתי לי יום אחד בשבוע שבו אני לא עובדת, כי אני גרה רחוק מבית ההורים ואין לי ברירה, וגם מחליפה את המטפל בסופ"ש החופשי שלו. אנשים אומרים לי 'וואו, איזה מודל טוב של כיבוד אב ואם את מראה לילדים שלך', ואני רק חושבת לעצמי שכן, הם רואים את זה, אבל הם לא רואים אותי גם בוכה ועצובה וכל כך עייפה. כל האנרגיות שלי הולכות לשם".

בעלה של חגית בחר גם הוא להצטרף לריטריט, היה לו חשוב לראות ולהבין לעומק מה היא עוברת.

מה המצב הזה עושה לזוגיות?

"זה מעמיד אותה במבחן מאוד קשוח. בן הזוג של בן המשפחה המטפל הופך להיות לא במקום הראשון. הוא מקבל אותך עייפה, הוא מקבל אותך בוכה אחת ליום־יומיים. יש לי המון רגשי אשמה כלפי בעלי כי אני יודעת שהוא מקבל את השאריות של חגית. הייתי רוצה לצאת איתו יותר, להשקיע יותר בזוגיות, אפילו בדברים הקטנים - שהוא יבוא הביתה ואני לא אהיה מכונסת בפינה שלי השקטה, אבל ברגע שמגיעים לזה אני רק אומרת לו 'עבר עליי עוד יום קשה. אני חייבת שקט'".

חגית מספרת שהטיפול באביה מעורר אותה לשאלות קיומיות. "לפעמים אני אומרת לו 'יש לך נינים, יש לך נכדים, תראה איזה בית נחמד יש לך', ואז הוא עונה לי: 'כן, אבל מה זה עוזר לי? אני לא יכול לעשות כלום, אין לי משמעות לחיים, אני קם כל בוקר לאותו הדבר'. בהתחלה היה לי קשה לשמוע את זה. עם הזמן למדתי שלמרות שאין לי תשובה טובה לענות לו, חשוב שהוא לפחות ירגיש שאני מבינה אותו. שאני איתו בכאב".

משתתפת אחרת, שמטפלת בבעל עם דמנציה, תיארה בפנינו את התסכול שהיא בביקורי הילדים והנכדים. "הם מגיעים ואני אומרת להם תתייחסו אליו, תלטפו אותו, אל תבואו ותגידו לו שלום ותחזרו לעניינים שלכם. אל תדברו לו מעל הראש. והבן שלי עונה לי אימא, הוא לא מכיר אותי בכלל. זה לא אבא שאני מחבק. חיבקתי אותו ולא אמרתי לו כלום, כי אין מה להגיד, כי הוא באמת לא מכיר אותו. ומצד שני אני חושבת שקטונתי לדעת מה הוא שומע, ומבין".

אהובה (שם בדוי): "מעולם, במשך שלוש וחצי השנים האלה, לא הזכרנו את המילה 'חיתולים' בבית, הרגשתי שזה לא מכבד. תמיד אמרתי לו 'דוד, המטפל לוקח אותך עכשיו להתארגן לשינת לילה. אני מחכה לך ותכף אגיע להיות איתך'"

"בעברי עבדתי בהוספיס", משתף פרנקנטל, "היה שם מטופל עם גידול במוח שלא יכול היה להגיד שום דבר מלבד הברות מאוד פשוטות. אי אפשר היה לתקשר איתו בכלל, אפשר היה לשמוע ממנו רק נהמות לא ברורות. פעם אחת באתי, והוא היה נורא נסער ורצה לדבר. הרגיש שהוא רוצה להביע משהו ולא מצליח. עמדתי לידו 45 דקות והוא התחיל בסערה רגשית. פשוט הקשבתי לו, לחצתי לו את היד, התבוננתי בו, הנהנתי, ניסיתי לפענח מה הוא אומר. לא יכולתי באמת להבין מה זה, אבל משהו בהתכוונות אליו הרגיע אותו. אלה היו 45 דקות ארוכות מאוד של נוכחות. הרגשתי אחרי זה שאני מבין מה שהוא אמר, גם בלי מילים".

"במהלך הריטריט יכולות להעלות דילמות מאוד לא פשוטות", מציינת דשבסקי, "וחלק מהרעיון הוא לתת למשתתפים כלים להתמודד איתם. הרבה מציינים בפנינו את התסכול שהם נתקלים בו כשהם צריכים לטפל בקרוב משפחה שלא תמיד מגיב ואת המפגש עם חוסר הסבלנות. אנחנו מדברים איתם על 'חוק שבע הדקות', שאומר שברגע שהגעתם לביקור, תנו למטופל קודם שבע דקות שאתם רק איתו ומקשיבים לו בנוכחות מלאה".

"אנשים בבית הכנסת באים ומבקשים ממני את השם של אבא שלי להתפלל לרפואתו", מעידה רונית (שם בדוי), אחת המשתתפות הדתיות במפגש שהוקדש רק ל"ילדים של". "משהו לא ברור בתוכי מתמרד נגד הבקשה. אני מרגישה קריעה פנימית בין הרצון שהוא יחיה לבין הידיעה שאין לו איכות חיים. אני אומרת להם שלא יתפללו לרפואתו, שאולי מוטב שיתפללו לגאולתו".

עבור רבים מהמשתתפים, זה המקום היחיד שבו אפשר לדבר גם על התחושות המביכות ביותר. באחת הסדנאות אישה אמיצה אזרה עוז והתוודתה: "כל יום אני קמה בבוקר ומקווה שיספרו לי שאימא שלי נפטרה. שנגמר הסבל הזה בשבילה ובשבילנו. ובכל יום שאני מגלה שהיא עדיין בחיים אני קצת מתה בתוך עצמי".

אחרת מצביעה על הסרעפת ואומרת בקול חנוק: "אני מסתובבת עם מלבן של בטון. לפעמים אני חושבת לעצמי שאם הוא ימות, זה ייפתר. ואז אני כועסת על עצמי שבכלל חשבתי את זה".

קצרה היריעה מלהכיל את הדילמות היומיומיות הכואבות שבהן נתקל בן משפחה מטפל. "אחת הסוגיות המעניינות שעלו היא איך אנחנו אומרים לבן אדם שהוא לא יכול לנהוג יותר", מספר פרנקנטל. "אנחנו מכנים את הדילמה הזו 'לא להגיע למצב שאתה עושה רוורס על ילד'. עבור רבים זו נקודת האל־חזור, הרגע שבו נלקחת מהם העצמאות, היכולת ללכת, לקנות, לצאת, זה נועל אותם בבית. ולפעמים הילדים יימנעו מהפעולה הזאת למרות הצורך. מישהו סיפר בסדנה שהוא לקח מאביו את המפתחות והוא בכה, הוא צעק עליו שהוא הורס לו את החיים".

״לפעמים״, הוא טוען, "מתרחש היפוך תפקידים תוך כדי המצב החדש. הייתה לנו אישה שבן הזוג שלה היה בכיר מאוד בפוליטיקה הדתית, ולאט־לאט היא רואה אותו הופך להיות כלי ריק. הוא תמיד היה הגבר המרשים שהיא נשענה עליו, ועכשיו היא צריכה להיות האישה המרשימה. היא לא אפשרה לעצמה להתפרק. בעצם המרחב הזה אפשר לה להגדיר את עצמה כבת משפחה מטפלת ולהבין כמה זה חשוב שהיא תיתן לעצמה פורקן לרגשות ולקשיים. בפעם הראשונה בסדנה הזאת היא אפשרה לעצמה לשחרר ולבכות".

בקרב קבוצת ה"ילדים של", רבים מספרים על מתח גדול שנוצר בין האחים סביב חלוקת הנטל. "זה נושא שיוצר הרבה מאוד עימותים גם בקרב משפחות שהיו קודם מאוד מגובשות", אומרת דשבסקי. "המצב הזה תופס בני משפחה במצבים משתנים. חלקם עם ילדים גדולים, חלקם עם קטנים, חלקם גרים קרוב, חלקם גרים רחוק, ועולה השאלה עד כמה אפשר שהחלוקה הזאת תהיה מאוזנת, עד כמה אנחנו הולכים להבין שהיא לעולם לא באמת תהיה מאוזנת. אני רואה הרבה מאוד משפחות שנכנסות לקצרים קשים במיוחד סביב הנושא הזה. לפעמים גם נוצר מצב שאחד הילדים לא מסוגל לראות את ההורה בהתדרדרות, והוא פשוט מתנתק מתוך הגנה על עצמו. האחים האחרים יכולים לפרש את זה כאגואיזם, 'אתה לא רואה אותנו', אבל הרבה פעמים זו תגובה של הגנה. מצבים כאלה מצריכים לפעמים ליווי וייעוץ. פה נכנסים גם אנשי המקצוע. ואדם יכול להגיד לאחים שלו: 'תשמעו, את זה אני לא יכול, אבל בזה אני טוב. או מה שאף אחד מאיתנו לא יכול, אז בואו נעשה מיקור חוץ. אני לא מסוגל להחליף לאימא חיתול. אוקיי, אז אולי להביא לזה מטפלת. אני כן יכולה לבשל לה. מה אני כן ומה אני לא'. כשפורסים את הדברים האלה לכמה שיותר פרטים, זה מקל על כל הדרך. התקשורת היא הבסיס".

התקשורת שלי עם אבא בשבועות האחרונים היא המשמעותית ביותר שחוויתי מעודי. לפעמים אנחנו מעבירים מסרים בלחיצות יד. אני מנשקת אותו יותר ממה שנישקתי אותו כל חיי, אני אומרת לו דברים שלא האמנתי שאומר

בווילה שבה אנחנו שוהים הקבוצה מתכנסת לסשן פסיכודרמה. פרנקנטל ודשבסקי מציבים אותי מול אישה שמטפלת בבעלה. אנחנו רכונות זו מול זו, ישובות על כיסאות, והם לוכדים אותנו במעין אקווריום תקשורתי. היא מתבקשת לייצג את כל האימהות כולן, ואני מתבקשת לייצג את כל הבנות כולן במשחק תפקידים.

"אני מרגישה שהשארתם אותי לבד", היא אומרת, "את לא רואה כמה החיים שלי נעצרו. את לא רואה כמה את לבד בסיטואציה הזאת. כואב לי לראות שאתם לא מספיק מגיעים".

"אנחנו מגיעים המון, אימא", אני עונה לה, "אבל זה אף פעם לא מספיק. ומה איתנו, אימא? אני רוצה שנחזור לדבר לפעמים סתם על החיים. לא רק על מתי הוא אכל וישן ושתה".

"זה נשמע לי מאוד אגואיסטי מצידך, השאלה הזו", היא מגיבה. "אני מספרת לך שלי נורא קשה, שאני רואה את בן הזוג שלי נעלם. שאני מתאלמנת בהדרגה. ואת מדברת איתי על ימי כיף ועל טלפונים. את לא רואה אותי".

"גם את לא רואה אותי, אימא", אני ממשיכה לגלם את התפקיד, "את לא רואה שאת בפנסיה, שיש לך לפחות את השעות ואת הזמן. שאני עדיין בהישרדות. שכחת מה זה להיות הורים עובדים בישראל. שכחת מה זה לאסוף ילדים מהגן".

דשבסקי מתנדבת לתווך ולהרחיב את הקונפליקט. "בת הזוג, כלומר האם, עוצרת את כל החיים שלה בשביל המטופל, והיא יכולה למצוא את עצמה בתסכול מאוד גדול מול הילדים שלה. יכול להיות שאפילו יש לה ירידה קוגניטיבית כתוצאה מהשעבוד הממושך הזה בבית, כי זה עוצר את החיים. והיא מצפה שהילדים יבואו ויעזרו לה, כלומר יבואו להחליף אותה. והיא שוכחת שאותם ילדים עדיין חיים את החיים שהיא כבר נפרדה מהם. ואז מגיעות ההערות של 'למה אתם לא באים מספיק'. אני חושבת שהחוויה של רבים מהאחים היא שלא משנה מה נעשה, אימא לא תהיה מרוצה. והדרך היחידה לצלוח את המתח הזה היא תקשורת. 'אימא, אני רואה את מה שאת צריכה, אבל זה כל מה שכרגע אני מסוגלת לתת לך'. קודם כול לשקף לה שגם אם אני לא יכולה להציל אותה, אני שנייה מחזיקה את הרגע הקשה הזה ביחד איתה".

"היה לי אבא אחר"; "הייתה לי אימא אחרת"; "אני מרגישה שיש לי בן זוג אחר", אלו משפטים ששומעים מפעם לפעם, בין המפגשים. לאהובה (שם בדוי) יש יכולת מופלאה להעניק מילים לתחושות הכי עדינות. היא בת 65, מצפון הארץ, הגיעה לריטריט אף על פי שבעלה דוד (שם בדוי) נפטר כמה שבועות קודם לכן. "עשיתי את זה כדי לאפשר לעצמי לעבד את כל מה שקרה, ואולי גם לתת לאחרים להיתרם מהניסיון שלי", היא מסבירה.

"מעולם, במשך שלוש וחצי השנים האלה, לא הזכרנו את המילה 'חיתולים' בבית", היא אומרת, "הרגשתי שזה לא מכבד. תמיד אמרתי לו 'דוד, המטפל לוקח אותך עכשיו להתארגן לשינת לילה. אני מחכה לך ותכף אגיע להיות איתך. לנכדים הייתי אומרת שסבא מתארגן עכשיו בשירותים ושילכו לשירותים אחרים'. כשסיפרתי על זה באחת הסדנאות, אחת המשתתפות אמרה לי 'תודה על זה, נתת לי חומר למחשבה'. אנחנו צריכים לדעת לכבד את המטופל גם במילים שלנו".

דוד היה דמות משמעותית ביישוב שבו הם גרים. הוא לימד מאות נערים לבר מצווה ללא תשלום, היה שליח ציבור, קרא בתורה, תקע בשופר, היה איש של שלום ופשרה, ואז הפך לאדם אחר. "שרק צלם האדם של אהוב ליבי לא יתבזה", היא מייחלת בקול נשבר, "אבל מעולם לא הייתה לי טרוניה כלפי הקדוש ברוך הוא. היו ימים שהוא ייבב וידענו שכואב לו ולא ידענו ממה. זה אחד התסכולים הגדולים. הוא פשוט היה יושב ומייבב. ואני הייתי אומרת לו 'דוד, כואב לך משהו?' כשהוא היה איתנו הוא היה יכול להנהן. ואז הייתי עוברת איתו איבר־איבר: 'כואב לך הראש? כואבות לך העיניים? האוזניים?' אהוב ליבי כואב ומייבב, ואין לו יכולת להגיד לי ממה. זה תסכול שאין לו מילים".

"אני מאוד אוהבת סרטים", היא ממשיכה לספר, "מאיזשהו שלב הבילוי כבר לא היה אפשרי לי. מה, אני אלך לסרט לבד? בהתחלה היה לי מאוד קשה להגיע לאירועים ולראות אנשים בני 80 הולכים יד ביד, יוצאים מההצגה חבוקים, ולדעת שלי כבר לא יהיה את זה. יום אחד הרגשתי שאני חייבת לצאת מהבית, חייבת לנשום. נכנסתי לאולם הקולנוע קצת אחרי שהסרט התחיל, שחלילה לא יראו אותי לבד. ופתאום אני מסתכלת ורואה שזאת יושבת לבד, וההיא יושבת לבד. מאז עוד חזרתי לשם הרבה פעמים לבד".

איך הייתה ההתמודדות עם הלבד הזה בתוך הבית?

"החלק הטכני היה לי מאוד קשה. במשך 40 שנה דוד נשא אותי על כפיו. הוא היה זה שעושה את הקניות, הוא היה זה שמבשל. שבתות שלמות הוא היה מרים. ופתאום אני מוצאת את עצמי בסופר, לא יודעת מאיפה מתחילים. אמרתי לעצמי - צעד־צעד. מקסימום תטעי. הייתי צריכה לקנות רכב נכים עם כיסא נשלף, מאיפה אני יודעת לקנות רכב? לא ידעתי מה קורה בחשבונות. את הכול הייתי צריכה ללמוד מאפס".

ומה הדבר הכי משמעותי שקרה לך בתקופה הזאת?

"למדתי בפעם הראשונה בחיי לקבל עזרה. כל השנים דוד ואני נתנו לאחרים. ולדעת לקבל זו תנועה של הרכנת ראש שמצריכה הרבה ענווה. בהתחלה היה לי קשה לבקש, אבל הבת שלי אמרה 'אימא, אנשים רוצים להרגיש טוב. תאפשרי להם את זה'".

///

ערב. קלפי אליאס פתוחים על השולחן. בהתחלה אנחנו משחקים כרגיל. ואז אנחנו מתבקשים להכין את הגרסה הגריאטרית למשחק. על דפי ממו נכתבות מילים שמלוות אותנו מתחילת התקופה: כעס. תסכול. בירוקרטיה. אשמה. בדידות. תשישות. זונדה. בסוף הערב נפתחות המחברות ואנחנו מתבקשים לכתוב את אבא או אימא שאנחנו זוכרים מהילדות, ואחר כך מהנעורים, ואז מעכשיו. ומתוך העט מתקבלת תמונה רציפה של האדם בזיכרוננו לעומת האדם שקיים עכשיו במציאות. ובסוף הערב אנחנו גם רושמים את האמת הקשה שהיינו כותבים אם אף אחד לעולם לא היה קורא.

"בסוף", מסכמת דשבסקי, "לטפל בבן משפחה זה בעצם לחוות אובדן מתמשך. מהחיים שלנו כפי שהכרנו אותם עד עכשיו, מהחלומות שלנו, מהרצונות שלנו. הרבה מבני המשפחה המטפלים לא מזהים את עצמם ככאלה בהתחלה. חלק מהחשיבות של הליווי היא קודם כול לתת למצב הזה שם. אנחנו מדברים הרבה על המודל של נתינה רב־דורית. אנחנו נותנים להורים שלנו כי הם נתנו לנו. והילדים שלנו רואים את זה, והם ייתנו לנו. זה מודל שעובר בין הדורות והוא גם הדבר שנותן לנו את הכוח להמשיך. אבל צריך גם לזכור שאנחנו לא חייבים להיות מושלמים. אנחנו לא צריכים לעשות הכול. אנחנו לא צריכים לוותר על עצמנו לגמרי. אנחנו צריכים גם לאפשר לעצמנו מרחבי נשימה. כי אם נישבר, מי יטפל בהם? ובסוף־בסוף, אנחנו נדרשים גם לזכור שהמסע הזה הוא גם המסע שלו, של האדם שבו אנחנו מטפלים. שהוא חווה סביבו את כל מנעד החוויות האלה ושלו קשה פי אלף. וככל שנגיע אליו עם כלים טובים יותר, ככה יש סיכוי שנוכל גם להיבנות דרך התקופה הזו ולהיטיב איתו יותר".

בני האדם המודרניים בנו מחסומי בטון כדי להסתיר מאחוריהם את הוריהם, בתוך מחלקות בריח אקונומיקה ותרופות, עם כוח אדם עייף וחסר מעוף. במקומות שבהם המוות הטבעי מת והוחלף בחיי נצח מחותלים. יש שאלות שלא רוצים לשאול בקול רם. לשם מה אנחנו מחיים אנשים אם המשמעות היא גסיסה איטית וכואבת? האם ההורים שלנו בכלל רוצים להמשיך לחיות ככה? האם בסתר ליבם הם מתפללים שזה ייגמר? אף אחד מהרופאים שהצילו את אבי לא היה מוכן להתחלף איתו דקה ולהיות במצבו, והנה הוא מונח כאן לצידי, שוב מתחנן שאחליף לו תנוחה.

ובכל זאת יש משהו בתקופה הזאת שמרגש אותי עד עמקי הנשמה. התקשורת שלי עם אבא בשבועות האחרונים היא המשמעותית ביותר שחוויתי מעודי. לפעמים אנחנו מעבירים מסרים בלחיצות יד. אני מנשקת אותו יותר ממה שנישקתי אותו כל חיי, אני אומרת לו דברים שלא האמנתי שאומר. והוא מקשיב. ולפעמים גם מצליח לחלץ כמה מילים. והוא עדיין צוחק מבדיחות. הכול כל כך מוזר. אני במצב שרבים יראו בו כאב מזוקק, ובכל זאת משהו בי לא מפסיק להתרגש מעומק הסיטואציה, מהמפגש עם התכנים שמאחורי השקט.

יום אחד אני אהיה ראש השבט. התפקיד הזה התחיל להתהוות ביום שבו אבי הובהל לבית החולים. בלי שתינתן לי הזדמנות להתכונן, נזרקתי לתוך ההכרה שיום אחד ההורים שלי לא יהיו כאן ואני אהיה המבוגר האחראי. אנשים שואלים אותי מי העוגן שלי, אם יש לי על מי להישען. כן, תמיד יש. אבל בסוף היום, כשאני חוזרת הביתה, אני יודעת שעברתי לשלב חדש בחיי. השלב שבו אני משיטה את ספינתי. הילדים שלי גדלים ובקרוב הם יחזרו אליי עם בעיות של גדולים. אני אצטרך להיות המלאך הגואל שלהם, זו שאומרת להם בביטחון מופרז שהכול יהיה בסדר. הימים המשותפים עם אבא ואימא נעשים קצובים, הזמן הולך וכלה. ואין לי יותר עוגן. אני העוגן.