"שלושים שנה. כתבתי את המספר הזה כמה פעמים בשבועות האחרונים, וכל פעם הוא נראה לי שוב מוזר, כאילו הוא שייך למישהו אחר. דסי הייתה בת 19. אם הייתי צריך לחשב, היום היא הייתה בת 49. אני לא יודע לעשות עם המספר הזה שום דבר. הוא לא מתחבר לי לתמונה שיש לי בראש. זה אחד הדברים שאף אחד לא מספר לך עליו אבל ארוך-טווח: הזמן לא מרפא, הוא רק ממשיך לזוז, ואתה נשאר עומד באותו מקום, מסתכל עליו נע".
עוד כתבות בנושא
במילים החשופות והמצמררות האלו, מתאר פיני רבינוביץ' את התחושה המלווה אותו לקראת הערב (חמישי), כאשר משפחת רבינוביץ' תתכנס יחד עם מאות חברים, מוקירים ובני נוער באולם הרב תכליתי באפרת, כדי לציין את אחד מנקודות הציון המרגשות והמצמררות ביותר: 30 שנים ללכתה של דסי רבינוביץ' ז"ל.
יש אנשים שמשאירים בעולם הזה חותם שגם שלושה עשורים לא יכולים למחוק. לדור הצעיר שגדל פה בשנות האלפיים, השם דסי רבינוביץ' אולי נשמע כמו עוד זיכרון רחוק, אבל עבור החברה הישראלית של שנות ה-90, דסי הייתה גיבורה לאומית מסוג אחר לחלוטין.
הכי מעניין
דסי רבינוביץ' (מימין) | צילום: באדיבות המשפחה
היא הייתה בסך הכל נערה בת 17 מאפרת, קומונרית תוססת בבני עקיבא, שביום בהיר אחד חייה התהפכו כשאיבחנו בגופה את מחלת הסרטן. במשך שנתיים, עד לפטירתה בליל ראש השנה של שנת 1996 בגיל 19 בלבד, דסי ניהלה שני מאבקים במקביל: מאבק על חייה, ומאבק על הדרך שבה אנחנו בוחרים לחיות אותם.
"העובדה שאנחנו עדיין מדברים עליה בחברה הישראלית וזוכרים אותה, שעדיין לומדים את הנושא של 'עיגולי השמחה' בבתי הספר, במערכות החינוך ובתנועות הנוער – מעידה על ההשפעה הגדולה שהייתה לה", אומר השבוע פיני רבינוביץ', בקול מלא געגוע אך גם בגאווה עצומה. "ברוריה אשתי עדיין, אחרי קרוב ל-30 שנה, מוזמנת להעביר שיחות על התמודדות, על אמונה ועל הדרך של דסי".
צוואת "עיגולי השמחה"
בשנים שבהן המונח "חוויית המטופל" עוד לא היה קיים, ורופאים נתפסו ככל-יכולים, דסי חוללה מהפכה של ממש במערכת הבריאות הציבורית. המאבק הציבורי שניהלה על זכותה לקבל חוות דעת רפואית נוספת הציב מראה נוקבת מול בתי החולים, וקיבע בפעם הראשונה בחוק ובתודעה את זכותו המלאה של כל חולה להיות שותף לגורלו הרפואי.
אבל המורשת האמיתית של דסי לא נשארה בין כותלי המרפאות. היא נשארה בלבבות. בעיצומו של הסבל הפיזי, כשהיא קירחת וחלשה מהטיפולים הכימיים, דסי סירבה לשקוע ברחמים עצמיים. היא טבעה מונח חדש: "להשתמח" - פעולה אקטיבית של הזרקת שמחה לחיים, גם כשחשוך. בקלטת שמע שהשאירה בחדרה, ניסחה את תיאוריית "עיגולי השמחה" המפורסמת שלה לפיה לכל אדם יש עיגול שמחה בלב, וכאשר אנו עושים טוב לאחר ומשמחים אותו, עיגול השמחה שלו גדל ושולח עיגולים קטנים המרפאים את המקומות הכואבים שלנו. הפילוסופיה הזו הפכה להמנון, והעניקה השראה למיכה שטרית ועמיר בניון כשכתבו את השיר האייקוני "שמחות קטנות".
דסי רבינוביץ' ופרופ' אריה אלדד | צילום: באדיבות המשפחה
עבור פיני, רגע המוות של בתו לא היה סוף הדרך, אלא תחילתה של שליחות סיזיפית וקדושה. "לפני כ-30 שנה קמתי מהשבעה והבנתי שיש פה בעיה", הוא משחזר, "עזבתי את הכל. אני בא מעולם העסקים, פרשתי מכל העיסוקים והחלטתי לטפל בזה. בזכותה של דסי קידמנו חוקים בכנסת, ובזכותה של דסי אנחנו מגיעים למשפחות. אני פיני 'אבא של דסי', לא פיני רבינוביץ', לזכותה ובשל הצוואה שלה אנחנו עושים את הפרויקט הזה".
הפרויקט המרכזי עליו מדבר פיני הוא מיזם מהפכני שנולד מתוך הלקונה והשקיפות של המערכת הממשלתית: מיזם "היום השמיני" (תחת עמותת "יקיר לי") עבור שכול אזרחי. "הקמנו מיזם להורים וסבים שחוו כמונו אובדן של ילד או נכד. אנחנו מגיעים לניחומי אבלים, אפילו למשפחות שלא מכירות אותנו בכלל. כיוון שהמדינה לא מכירה בנו (בשכול אזרחי, שאינו צבאי או עקב פעולות איבה), אז אנחנו מסייעים למשפחות שחוות אובדן וזקוקות לטיפול רגשי, לקבל טיפולים כאלה".
"דסי יושבת לי על הצוואר ואומרת: אבא, תמשיך"
דוברות עמותת "יקיר לי" | פיני רבינוביץ.
השם של המיזם, "היום השמיני", נושא בחובו את כל הטרגדיה של מי שנשאר מאחור. "קראנו למיזם כך, כיוון שמיד אחרי שקמים מהשבעה נסגרת הדלת. כולם חוזרים לשגרה: החברים, המנחמים והקרובים, והמשפחות נשארות לבד בחושך. שם הן מגיעות אלינו. אנחנו מסייעים בכל הנדרש, בין אם במידע או בתמיכה, באמצעות מתנדבים שנמצאים ב-12 רשויות שונות בארץ כמו למשל בראשון לציון, באופקים, באילת ובמועצה אזורית בנימין. הם לא עובדים סוציאליים, הם לא פסיכולוגים. אבל הם באים להיות איתם שם, ביום שאחרי השבעה".
לדבריו של פיני, אחת המציאויות הקשות מולן הוא ניצב הם המספרים הבלתי נתפסים שהציבור הרחב אינו מכיר בכלל. "העניין שהכי קשה להתמודד איתו הוא להבין את כמות הילדים שנפטרים בשנה. מדובר במאות. אנחנו מנסים להגיד להורים שהם לא לבד במסע הזה, ואנחנו איתם. אנחנו לבד במערכת הזו ועושים את המקסימום כדי להגיע לכמה שיותר משפחות".
פיני וברוריה רבינוביץ. | צילום: גרשון אלינסון, פלאש 90
כשנשאל מאיפה שואבים את תעצומות הנפש להיכנס שוב ושוב, במשך שלושה עשורים, אל תוך בתים שבורים של אנשים זרים, התשובה של פיני כנה ומצמררת, ומחזירה את הכל אל הנערה מאפרת: "אני לא יודע מי הייתה דסי הופכת להיות בגיל 49. זה נלקח ממני, ואת זה אף אחד לא יכול להחזיר. אבל אני יודע בדיוק מה היא הפכה אותי להיות. ואני חושב שהיא הייתה מזהה את עצמה בזה, גם אם מעולם לא דמיינה את זה כך. מבחינתי דסי יושבת לי על הצוואר ואומרת לי, 'אבא, תמשיך'. לכן אני ממשיך, כל עוד הקדוש ברוך הוא ייתן לנו את הכוחות".
מחר בבוקר, שבוע לפני ערב ראש השנה, כשהמשפחה תעלה לקברה של דסי בבית העלמין בכפר עציון בשעה 10:00, הם יביטו בלוח המצבה וידעו: האור של דסי לא כבה ב-1996. הוא פשוט שינה צורה, ועובר בכל יום מחדש, דרך הידיים המושטות של המשפחה, אל הלבבות השבורים של מדינה שלמה.
ניתן לצפות כאן באזכרה החל מהשעה 19:45.
עוד כתבות בנושא
