מלאכת החיים | לירון מולדובן

צילום: לירון מולדובן

כשהוא בשיא עשייתו הציבורית והחינוכית גילה ליאור בר שהוא חולה בפרקינסון. הבשורה הקשה הניעה אותו לפרץ של יצירה. אחרי כמה שנים של הסתרת המחלה, הוא מוציא לאור ספר שירים ואלבום מוזיקלי

תוכן השמע עדיין בהכנה...

במשך כל העשור החמישי לחייו מסתובב ליאור בר עם סוד. רק אשתו וחלק מבני משפחתו יודעים כבר כמה שנים שהוא חולה בפרקינסון. עם השנים החריפו התסמינים, ואיתם הגיעו גם הערות מודאגות של הסובבים אותו, ועדיין, בר בחר לשמור בתוכו את ההתמודדות הקשה עם הנכות שכפתה עליו המחלה ולא לשתף בה את חבריו ועמיתיו להוראה בתיכון בירוחם, ואת העובדים הרבים בעמותת "צעירים בירוחם" שהוא מנהל כבר עשור.

לקראת יום הולדתו החמישים, המצוין בימים אלו, החליט בר "לצאת מהארון" עם מחלתו, ולעשות זאת בדרך ייחודית. בימים אלו הוא מוציא לאור ספר שירים בשם "פוזה של פרוזה" (בהוצאת ארגמן־מיטב), המלווה באיוריה של האמנית ורד גולדמן. במקביל מוציא בר אלבום מוזיקלי מקורי עם שירים שכתב, הלחין וביצע. בימים אלו הוא שוקד על ספר נוסף העוסק בחינוך, ובו הוא משתף בתובנות מחצי יובל של הוראת מדעים וחינוך, בעיקר בירוחם.

החמרתה של המחלה הייתה המניע הראשון לפרץ היצירה שלו בשנים האחרונות, אך האירוע שזירז אותו בפועל לצאת למסע אינטנסיבי של כתיבה, הלחנה ושירה, היה פטירת אביו לפני כשלוש שנים. "בסוף ימי השבעה על אבי הרגשתי שהכוס שלי מלאה, והדברים נשפכו לכתיבה. זו הייתה הדרך שלי לפרוק", הוא אומר. "עד אז הכתיבה שלי לאורך השנים הייתה של דו"חות ביצוע, מערכי שיעור, קולות קוראים – לא כתיבה אמנותית. אני אומנם מנגן בגיטרה כבר הרבה שנים, אבל מעולם לא הלחנתי שיר.

"בהתחלה כתבתי מחשבות, פעם על פתק ופעם במייל", מתאר בר את התהליך. "אחרי תקופה התבוננתי בערימה שנוצרה, והרגשתי צורך לאסוף את כל המחשבות לתיקייה מסודרת במחשב. כשהתבוננתי בתיקייה אמרתי לעצמי שאולי אצא למסע. באחד השירים אני כותב 'כָּל אֶחָד צָרִיךְ סְעָרָה לְהִתְפַּלֵּל לְקִסְמָהּ, שֶׁתִּהְיֶה הִיא לוֹ מָאוֹר בַּתֹּהוּ וָבֹהוּ'. הייתי זקוק לסערה כזו".

"הרגשתי שאם 'אצא מהארון', זו תהיה הזמנה לאנשים לוותר לי. אהבתי את זה שמצפים ממני, והיה לי מאוד קשה להודות בזה שאני נכה. מצד שני, היום אני מצליח לעשות דברים שלא עשיתי קודם. אחת המסקנות שלי היא לא לחכות שהאקדח יהיה על הרקה"

ברקע היצירה עמדה כל העת ההתמודדות הבריאותית של בר, שיש לה גם ממד נפשי, רגשי ומנטלי. "זו מחלה רגרסיבית, היא כל הזמן מאתגרת אותך בהתמודדות. הייתי צריך להגיד לעצמי שאני עוד פה, ושיש לי עוד מה לתת. שהנכות לא מנהלת אותי, אלא אני אותה. שלמרות הקשיים אני מסוגל, שיש לי מה לומר, ושכדאי ליצור משהו שיישאר גם כשכבר לא אהיה מסוגל. אני יודע שיגיעו זמנים שלא יהיה לי מה לתת, כי במחלה הזאת היכולות נוזלות ממך ברמה שאתה לא יכול לדמיין. גם כשיש יכולות, הן מצטמצמות לשעתיים־שלוש ביום שאותן אני מקדיש בדרך כלל לעבודה. רוב האנשים לא יוצאים לדרך כזו, כי הם מרגישים שכל החיים עוד לפניהם".

וכך, לצד המשך הוראה בתיכון בירוחם וניהול עמותת "צעירים בירוחם", החל בר להתמסר ליצירה. "קמתי כל בוקר לפני הזריחה, וזה היה זמן מצוין בשבילי לחשוב. תמיד אהבתי שירה אבל לא התנסיתי בכתיבה של שירים, אז ישבתי שעות כדי ללמוד מה זו שירה ולקרוא הרבה שירה. השאלה הראשונה ששאלתי את עצמי הייתה מה הקול הייחודי שאני רוצה להביא, מה המסר שלי. כשאתה פוגש שירים של יהודה עמיחי למשל, אתה שואל את עצמך מאיפה התעוזה שלך לכתוב. אז אני לא אהיה יהודה עמיחי, אבל אביא את הקול שלי. כמעט בכל שיר היה לי משהו שחשוב להעביר".

אוהב למלא מקום

רבים משיריו של בר עוסקים בתחום החינוך, עיקר עיסוקו והווייתו במשך כחצי יובל שנים. "אני איש חינוך במהותי, כל שאר העיסוקים שלי הם תחביבים", הוא אומר. "אם הייתי יכול, הייתי רק מלמד מהבוקר עד הערב, כמו שעשיתי בתחילת הדרך. היום אני מלמד רק את כיתה י"ב לבגרות בפיזיקה, ולא יכול ללמד יותר בגלל המחלה. קשה לי ללמד יותר משעתיים ברצף".

כך הוא כותב בשיר ששמו "הנחיות למסע החינוך": "יַעַד: טִפּוּס הַר. כָּל הַר / הֲכָנָה נִדְרֶשֶׁת: בְּנִיַּת מַעֲרֶכֶת יְחָסִים / צִיּוּד חוֹבָה: אֵמוּן וְאַהֲבָה / גּוֹרְמֵי סִכּוּן: סְפֵקוֹת / צִיּוּד לְחֵרוּם: נְחִישׁוּת / לְהַדְלָקַת מְדוּרָה: חוֹזְרֵי מַנְכַּ"ל וְדִיפְּלוֹמוֹת / הַנְחָיוֹת מְיֻחָדוֹת: לְצַלְצֵל מִדֵּי פַּעַם לַהוֹרִים / לֹא חוֹבָה: יְשִׁיבוֹת פֵּדָגוֹגִיּוֹת וּמַס וַעַד / הַמְלָצוֹת: לֵהָנוֹת מֵהַנּוֹף / בְּהַצְלָחָה".

ליאור בר | לירון מולדובן

ליאור בר | צילום: לירון מולדובן

"אני אוהב הכול בחינוך", אומר בר. "בכיתה אני כמו דג במים, זו הזירה הטבעית שלי. הכי אני אוהב שעות של מילוי מקום, אלה שכמעט אף מורה לא אוהב. דווקא כי אין בשעות הללו כבלים, אין חסמים ואין ציפיות, אתה יכול לעשות דברים אחרים. בשיעורים כאלה אני מדבר על חינוך במובן העמוק של המילה.

"נכנסתי פעם למילוי מקום של שיעור ספרות בכיתה ט'. היו שם 25 תלמידים רדומים שלא היו בעניין ללמוד. ביקשתי מהם לכתוב חיבור אישי על עמוד. עשרה מהם כתבו חיבורים מפתיעים, ביניהם תלמידה שכתבה על אבא שלה שעומד להשתחרר מהכלא. תלמידה אחרת כתבה שני עמודים צפופים בשפה גבוהה, עושר של מילים ודמיון. זו הייתה תלמידה כבדת שמיעה בשם שירלי פנקר. בעקבות השיעור הזה עודדתי אותה לכתוב והיא התחילה לכתוב בעיתונים, ושירתה בדובר צה"ל. היום, בגיל 26, יש לה בית ספר ללימוד שפת הסימנים".

כמורה ותיק שחי את עולם החינוך, אני מבקש לשמוע את דעתו של בר בעניין הדרך לפתור את משבר המחסור במורים. "המשבר קשור גם לתנאים של המקצוע, אבל יותר מכך הוא קשור ליחסי הציבור של ההוראה", הוא אומר. "עבודת החינוך היא עבודה נהדרת. אני מאמין במשפט של יאנוש קורצ'אק, שאם אתה רוצה לתקן את העולם – תתקן את החינוך. אין משהו יותר ישיר מחינוך כדי לחולל שינוי חברתי. השאלה היא אם אדם מוכן לבוא לתפקיד הזה למרות יחסי הציבור הגרועים שיש למורים. מה שחשוב הוא לראות את התלמיד, ואז אתה יכול להיות חלק מהעולם שלו ומהזהות שלו, ולעזור לו באמת. מורים צריכים לעבור הדרכה וחונכות, כדי להראות להם שזה אפשרי ושלא צריך להיבהל. כשמורה נכנס לכיתה הוא בונה מערכת יחסים, וכמו בכל מערכת כזו העיקר זה ליצור אמון, יחד עם גבולות בריאים. אי אפשר פשוט לבוא, לשפוך חומר על הלוח וללכת. המטרה היא לא לפגוש את הלוח אלא את התלמידים. הילדים רוצים שיהיה להם מעניין ורלוונטי, גם אם הם לא אומרים את זה. כשמוצאים את הנתיב, יש מעט מאוד דברים שמייצרים סיפוק כזה".

בר מותח ביקורת, גם בשיריו, על המערכת החינוכית שבעיניו עוסקת יותר מדי בתקנים, נהלים וחוזרי מנכ"ל. "מרוב חוזרי מנכ"ל כבר לא זוכרים מה חשוב. אחד הדברים שצריכים לאפשר למורה הוא להרחיק מהכיתה תלמידים שמפריעים ללמידה. אין היגיון להקריב כיתה של שלושים תלמידים בגלל שלושה שאסור להוציא אותם בגלל חוזר מנכ"ל. צריכים למצוא לאותם תלמידים פתרון מחוץ לכיתה. מנהל טוב לא יכול להסתפק בהעברת חוזרי מנכ"ל למורים. הוא צריך לקחת אחריות, לסנן מה שצריך, לא לפחד, ולתת גיבוי למורה גם להוציא תלמיד מהכיתה. מורים לא מעטים גם מפחדים לדבר בכיתה על ערכים, לא ברור לי למה".

מרפואה סינית להוראת פיזיקה

ליאור בר לא תכנן להגיע לתחום החינוך, וההוראה לא הייתה התחנה הראשונה בחייו המקצועיים. הוא נולד וגדל בבאר־שבע, בן להורים שנולדו במרוקו, אח צעיר לארבעה אחים; אחד מהם תאום שלו. "ילדות אנלוגית, קולקטיבית, שוויונית", הוא אומר. "פשטות של שכונת חיים. שמחה הייתה שמחה, קושי היה קושי".

אחרי סיום הלימודים בתיכון מקיף בבאר־שבע, התגייס לשירות בסיירת מטכ"ל. בתפקידו האחרון היה אחראי לתצפיות המיוחדות של הסיירת, וסיים כמצטיין אלוף. בתום השירות הצבאי יצא לטיול בדרום אמריקה, שם פגש את נדיה, שתהפוך לימים לאשתו. בשובו ארצה החל ללמוד הנדסת חשמל מתוך סקרנות ואהבה למדעים, אבל חש אכזבה. "הכול היה מאוד טכני ולא מעניין, כמו לימודי תיכון גרועים. לא ברור למה זה צריך להיות כך. יש הרבה יופי בעולם הזה, אפשר ליהנות ממנו". לדבריו, "בין 30 ל־40 אחוזים מהסטודנטים נושרים מהתואר הזה ולא נהנים ממנו". את המזור לתסכולו מצא ברפואה סינית שאליה נחשף בעקבות חמותו, אימה של נדיה. "העולם הזה היה נראה לי מסקרן כשנת מעבר אחרי סיום הלימודים ולפני השתלבות בהייטק. זה התחיל כחצי בדיחה והסתיים בלימודים של ארבע שנים, כולל התמחות בסין".

לירון מולדובן

צילום: לירון מולדובן

בר פתח קליניקה בבאר־שבע ונהנה לסייע למטופליו, אבל אז ביצע תפנית נוספת. עוד בזמן לימודי הרפואה הסינית, הוא התפרנס כמורה לפיזיקה בתיכון בירוחם. "הגעתי להוראה ממש במקרה, בעקבות מודעה בעיתון. לא הייתה לי תעודת הוראה, והניסיון היחידי שלי היה מהדרכה בתנועת 'אחריי', אבל משנה לשנה התחזקה בי ההרגשה שזה הייעוד שלי".

לאחר שלוש שנים שבהן שילב הוראת פיזיקה עם טיפול ברפואה סינית, החליט בר לסגור את הקליניקה בבאר־שבע, לעבור עם המשפחתו הצעירה לירוחם, ולהתמסר כולו לחינוך. הוא חינך כיתה, ריכז מגמת פיזיקה בכמה מוסדות, היה חבר הנהלה בבית ספרו, פתח מסלול מצוינות, כתב תוכניות לימודים, לימד מחוננים וגם הדריך מורים במכללות. בשנת 2010, במקביל להוראה, הוא החל לעבוד בעמותת "צעירים בירוחם" (גילוי נאות: כותב השורות חבר בוועד המנהל שלה).

העמותה הוקמה בראשית שנות האלפיים על ידי ח"כ מיכאל ביטון וקרן גיספן במטרה לעודד את צעירי ירוחם למנהיגות, יזמות והתיישבות, ולסייע להם לייצר משאבים ולבנות קהילה. "כשהזמינו אותי לעשות משהו בחינוך במסגרת העמותה, שאלתי את מנהלי בתי הספר בירוחם מה הם צריכים. הם ענו שהם צריכים מורים. הקמתי קהילת מחנכים שפעלה במשך חמש שנים. בכל שנה גייסתי עשרים סטודנטים, שתמורת מלגה היו מגיעים פעם בשבוע לשמוע על חינוך ולהכיר את עולם החינוך בירוחם. זה היה מהפכני, כי עד אז סטודנטים קיבלו מלגות רק על עשייה התנדבותית. מחצית מאותם סטודנטים הפכו לאנשי חינוך".

"מרוב חוזרי מנכ"ל כבר לא זוכרים מה חשוב. אחד הדברים שצריכים לאפשר למורים הוא להרחיק מהכיתה תלמידים שמפריעים ללמידה. אין היגיון להקריב כיתה של שלושים תלמידים בגלל שלושה. צריכים למצוא להם פתרון מחוץ לכיתה. מנהל טוב צריך לקחת אחריות ולתת גיבוי למורה"

בשנת 2016 החל בר, במקביל להוראה, לנהל את עמותת "צעירים בירוחם", המעסיקה כ־120 עובדים. "למגזר החברתי יש משמעות גדולה בציבור הישראלי, הוא משלים את המגזר הציבורי במקומות שהוא לא יכול לפעול. היום אני מבין יותר מתמיד, שבלי המגזר השלישי היה מאוד קשה לתפקד במדינה", אומר בר, ומונה חלק מפעולותיה של עמותת צעירים בירוחם. "הובלנו שיקום והתחדשות של ארבעים בניינים משותפים בירוחם, שמתוחזקים גם היום בזכות העמותה; חלקם עמדו להריסה, והיום מרימים שם במהירות כל לכלוך. בפרויקט אחר, יה"ב, שהפעלנו יחד עם מחלקת הרווחה, הצלחנו לשפר את איכות חייהן של מאה משפחות עם בעיות רב־תחומיות. תחת העמותה שלנו הוקם 'כולנא', מיזם ארצי לתרבות וחינוך ברוח יהדות המזרח, שמשפיע כיום על אלפי צעירים בארץ ובעולם.

"כשהעמותה הוקמה היו 50 סטודנטים בירוחם, היום יש 700", מציין בר. "יש לנו תוכנית מנהיגות לסטודנטים, ויחד עם המועצה אנחנו נותנים כמאתיים מלגות בשנה, מעבירים את הצעירים תהליכי עומק ומסייעים להשאיר ביישוב, שיש בו לא מעט אתגרים, צעירים בעשור הכי משמעותי לחייהם. היום יש בירוחם 4,000 צעירים. הם בערך שליש מהעיר, שהגיל החציוני בה הוא 26. לא הכול נעשה כמובן בזכות העמותה, אבל היא בהחלט תרמה את חלקה".

ברית אחים

ואז, בשיא פעילותו, חלה תפנית חדה בחייו של בר. בגיל 39 הוא החל ללמוד משפטים במכללת ספיר, ובמהלך לימודיו החל להתקשות בכתיבה ביד ימין ולבצע בה פעולות מוטוריות פשוטות. "לא ייחסתי לכך חשיבות, עד שכאב חד ברגל, בזמן מרוץ ירוחם שבו השתתפתי, שלח אותי לאבחון. הנוירולוג טען שאני לחוץ לשווא, אבל כעבור שנתיים הודיע לי שהבדיקות הסתיימו והפנה אותי לרופא מומחה. מבולבל שאלתי אותו אם יש הבחנה, ובדרך אגבית הוא אמר 'פרקינסון'. נדהמתי, לא הבנתי איך זה קשור אליי. אני מרוקאי צעיר, ולא חשבתי שהמחלה הזו קשורה לעדה שלי ולגיל שלי. אני לא יודע אם יש בי מילים לתאר את הרגע הזה".

במשך שלוש שנים התכחש בר למחלה ולא טיפל בה. "לא היו לי משאבי נפש להתמודד עם המחלה, ולא ידעתי איך לגשת לזה. הבעיה היא שהסימנים החלו להחריף. התחלתי לגרור רגל, הדיבור נהיה בעייתי וזה הפריע לי לעבוד. אנשים התחילו לשאול אותי מה יש לי, והמצאתי סיפורים שנפלתי מהאופניים וכל מיני תירוצים אחרים. כשהמחלה החריפה, אשתי שיתפה את האחים שלי והם נרתמו מיד. אחותי, חוקרת בכירה בעולם הרפואה, למדה את המחלה, לקחה את התיק הרפואי שלי ומצאה לי רופאים טובים. אחי התאום התחיל לצייד אותי בפיתויים שיסייעו לי להפעיל את הגוף. המחלה גורמת למחסור בהורמון הדופמין, וההתמודדות העיקרית, מלבד תרופות, היא הפעלה של הגוף. אחי בנה לי חדר כושר במרפסת, קנה לי כלי נגינה ומכשירי הקלטה. הוא תמיד נמצא צעד לפניי. הוא עוגן והשראה בשבילי, ואחד השירים באלבום מוקדש לו" ("מדברים גם ללא מילים / זוהי ברית אחים... כמו עוגן בין הגלים / כמו אור לכל המכשולים").

האלבום המוזיקלי של בר כולל לא מעט התייחסויות להתמודדות עם מחלתו. כך למשל בשיר "עדיין כאן": "עדיין כאן, עומד על הרגליים, כמו כולם, אני נופל וקם. עדיין כאן, מושך עם הידיים, לא נרדם, סיפור שעוד לא תם. עדיין כאן, מחפש עם העיניים סירה בים, שמש בעולם. עדיין כאן, נלחם עם השיניים, מרוויח זמן, עוד מנגן ושר".

"המוזיקה התפוצצה אצלי ברגע", הוא מספר. "למרות הקושי לנגן, כתבתי והלחנתי 35 שירים בשנה אחת. עשרה מהם עברו מהאולפן הביתי לאולפנים מקצועיים, בדרך לאלבום. גם כאן נדרשה למידה – פיתוח קול, סאונד, הפקה, הרמוניה. ההלחנה דרשה לעיתים חיבור של שברי קטעים בגלל הקושי המוטורי. כשאני מלחין שיר אני לא יכול לנגן אותו באופן מלא ברצף, אלא רק לדמיין אותו. אז הדמיון עבד שעות נוספות, אבל השיטפון לא עצר".

גם אחרי שסיפר לאחותו, לאחיו ולשניים־שלושה חברים טובים, בר טרם חשף את מחלתו ברבים. "רציתי לעמוד בסטנדרט כמו כולם, והרגשתי שאם 'אצא מהארון', זו תהיה הזמנה לאנשים לוותר לי. אהבתי את זה שמצפים ממני ולא מוותרים לי, ואני לא מתחרט על זה. היום אני יותר בשל להתמודד עם זה שיודעים. לפני כן היה לי מאוד קשה להודות בזה שאני נכה. מצד שני, היום אני מצליח לעשות דברים שלא עשיתי קודם. כשיכולתי לנגן שיר מלא לא הלחנתי אף שיר, היום אני מלחין 35 שירים בשנה. יכולתי גם בעבר לכתוב ספר על חינוך, ולא כתבתי. אחת המסקנות שלי היא לא לחכות שהאקדח יהיה על הרקה. תובנה נוספת היא שלמרות האינסטינקט להוריד ממך דברים ולגרוע במצב כזה, התרופה היא דווקא להוסיף. אני מאמין בזה גם בתחום החינוך – להוסיף ולא לגרוע".

להאט את ההידרדרות

בר משתף בכנות ברגעים הקשים של ההתמודדות עם המחלה. "האדם וגופו מפסיקים להיות יחידה אחת מסונכרנת", הוא מתאר. "הרעידות הן הסימפטום המוכר, אבל הקושי הגדול הוא להפעיל את הגוף. הוא מאבד גמישות ומתנהל בעצמו ללא קשר לרצונות שלך, עד שהתודעה נשארת ללא יכולת להוציא אותה לפועל. מוזר ככל שזה נשמע, הגוף הופך בעיקר לנטל. סימפטומים נוספים של המחלה הם בעיות שינה, בעיות בשיווי משקל, עייפות רבה, ופגיעה במוטיבציה ומתחושת הסיפוק. התרופות המקובלות עוזרות באופן חלקי, ולתקופה מסוימת.

"העייפות גדולה, ויש קושי בשינה. אני צוחק עם הבת שלי שמספר שעות השינה שלה ביום הוא כמו שעות השינה שלי בשבוע. ההרגשה היא כאילו הזדקנתי בארבעים שנה ברגע. בלי תרופות וספורט, פעולות פשוטות כמו לשרוך את הנעליים הופכות למשימה בלתי אפשרית. גם הקלדה של מילים לוקחת פי שלוש זמן מאשר בעבר. החיוניות נוזלת ממך. הענפים הופכים לזרדים, והענבים לצימוקים. פעילות גופנית היא כמעט הדבר היחידי שעוזר, אבל זו מלחמה מתמשכת. אפשר להתרגל לנכות, אבל נכות שמידרדרת עם הזמן היא מייאשת. מכאן גם הקושי המנטלי. במקרה שלי, המחלה פגשה אותי באמצע הקריירה, כשאני אבא לשלושה ילדים קטנים".

המאבק של בר הוא להאט ולמתן ככל האפשר את הידרדרות המחלה. "ככל שהזמן עובר, יש לך פחות שעות תפקוד. הגרף במגמת ירידה, אבל השאלה היא מה תהיה הזווית של הירידה. הגיל הממוצע שבו המחלה הזו מתגלה הוא 60, אני הובחנתי בגיל 42. לכן במקרה שלי בלימת ההידרדרות היא דרמטית. בהפוך על הפוך, היצירה שלי הוסיפה לי מאמץ אבל שמרה אותי חי וחינני".

כבר 25 שנה מתגוררים ליאור ונדיה, אדריכלית במקצועה, בירוחם. יש להם בן באומנה, בן 23, ועוד שלושה ילדים בגילאי העשרה. בר התאהב בירוחם, וגם הקדיש לה את אחד השירים בספרו החדש. "כמחצית מחיי הבוגרים אני קשור בירוחם", הוא אומר. "כאן מצאתי את הזהות שלי, הקהילה והבית. לירוחם יש נתח מרתק בסיפור הישראלי, על כל האתוס שלו, אם כי בצניעות שלה היא לא תמיד מודעת לכך. הנוף המדברי בין האגם למכתש מרהיב ביופיו, אבל הייחודיות של ירוחם היא הנוף האנושי. אנשים שלא שכחו להיות אנשים. ערבות הדדית ותרבות הכנסת אורחים במובן העמוק של המילה, קהילות ממגוון הקשת הישראלית ואנשי מופת לרוב. מבחינתי, בירוחם קל יותר להבחין בין טפל לעיקר. יש פה אוויר נקי, קשר אנושי, תחושת משמעות".

אחרי ספר שירה, אלבום מוזיקלי וספר הגות שבדרך, מה התוכניות הבאות?

"אין לי מחשבות רחוקות. אני מאמין שבכל רגע נתון אתה צריך להיות מרוצה מהמקום שלך, בלי חרטות. יותר חשובה איכות החיים מאורך החיים. השליחות של חיי היא שליחות חברתית – תיקון עולם וחינוך. עשיתי את זה בתשוקה. אחד המשברים שלי בעקבות המחלה היה שלא אצליח לעשות את זה יותר, עד שהבנתי שהאמנות היא המשך של זה, רק בצורה אחרת.

"שמונה שנים אחרי האבחון, ובמקום להתכנס אני יוצר. המשבר הפך להזדמנות, הקמילה להתחדשות, ההתנוונות לחיוניות. לא יכולתי לדמיין שיתווספו לקורות החיים שלי תארים כמו משורר ומוזיקאי. אני שואל את עצמי האם הייתי עושה את כל זה אלמלא המחלה. האם הייתי מצליח לתפקד בשתי עבודות ובבית, אלמלא הוספתי מאמץ במקום להוריד. אין בי אשליות, אני יודע שאתגרים גדולים עוד לפניי, שלא אזדקן כמו כולם. רק מקווה שאמשיך למצוא סדקים לעבור, כמו מים".

"הרגשתי שאם 'אצא מהארון', זו תהיה הזמנה לאנשים לוותר לי. אהבתי את זה שמצפים ממני, והיה לי מאוד קשה להודות בזה שאני נכה. מצד שני, היום אני מצליח לעשות דברים שלא עשיתי קודם. אחת המסקנות שלי היא לא לחכות שהאקדח יהיה על הרקה"

הכי מעניין