ג'ון לוין נחשב לעילוי בתחום העיסוק שלו, עורך דין לענייני מיסוי בינלאומי. את התפקיד שלו תיאר פעמים רבות כתרגיל חשיבה מורכב – הכרת דיני המיסוי של המדינות השונות, וגיבוש חוזה חוקי שיאפשר לחברה לשלם את סכום המס הנמוך ביותר. בגיל 46 עלה לוין לארץ, והחברות הגדולות שהוא עבד עימן הפצירו בו שימשיך לעשות זאת מהארץ. ארבע שנים לאחר מכן הוא פוטר מתפקידו במשרד עורכי הדין שעבד בו, לאחר שביצע טעויות קשות ולא הצליח לסיים את המשימות שעל שולחנו. המנהלים שלו, שהכירו את הרקורד המרשים והרמה המקצועית שלו, היו מופתעים. בדיעבד התברר שג'ון חלה בדמנציה נדירה.
"ראיתי את הדברים קורים בבית, אבל לא הצלחתי לחבר את החלקים של הפאזל", מספרת אשתו, סוזן לוין. "שמתי לב שלא אכפת לו כמו בעבר, שהוא פחות מתעניין במה שקורה עם הילדים, ושהוא התחיל לעבוד שעות ארוכות הרבה יותר. בשנה האחרונה בתפקיד הוא היה חוזר בסביבות חצות כי לקח לו הרבה יותר זמן לסיים משימות, ועדיין הוא לא הצליח לסיים אותן. הוא היה חוזר הביתה עצבני ועייף. כשהבן הקטן שלנו, שהיה אז בכיתה י', היה חוזר מהישיבה, אבא עדיין לא חזר מהעבודה, וגם בשבת הוא היה עייף מאוד. לא ידעתי לקשור את כל זה לשום דבר מהותי. גם כשפוטר הוא היה אדיש ולא עשה דבר כדי למצוא חלופה, אפילו לא לקבל את דמי האבטלה שמגיעים לו".
בשבוע שעבר חשף ח"כ בני גנץ בתוכנית "עובדה" את המאבק הפרטי שלו ושל רעייתו רויטל, שבגיל 51 בלבד אובחנה עם מחלת האלצהיימר. זוהי מחלה שמשויכת לרוב לגיל השלישי, ולפיכך כאשר היא מתפרצת בגיל צעיר, במקרים רבים היא אינה מאובחנת נכונה. התסמינים מוסברים כמצבים אחרים כגון דיכאון, מתח ומצב רגשי.
הכי מעניין
אילוסטרציה. | צילום: שאטרסטוק
"כשחיפשתי סיבה לכך שבעלי משתנה לי מול העיניים, הלכנו לרופא", מספרת סוזן לוין. "הוא ראה מולו אדם בן 51 ואמר שמדובר בדיכאון, שנטפל בזה תרופתית והוא יחזור לעצמו. אחרי חודשיים התקשרתי לרופא ודיווחתי שאין שינוי. שלחו אותנו לפסיכיאטר שנתן לו טיפול תרופתי במשך חצי שנה. גם אז שום דבר לא השתנה. חברה ששמעה על הסיפור נזכרה שהיה לה אירוע דומה במשפחה, ואמרה לי שהיא מקווה שהיא טועה אבל ייתכן שמדובר בדמנציה".
האבחנה הפכה את עולמה של סוזן. ג'ון נשאר בבית והחל לקרוא ספרים ולטייל ביישוב, אבל סוזן הייתה מודאגת. "היינו צריכים ללמוד לחיות עם זה ולא ידענו מאיפה להתחיל. לא הייתה מסגרת שתוכל להדריך או לתמוך בנו.
"הייתי קמה בבוקר ולא ידעתי איך ללכת לעבודה ומה לעשות עם ג'ון. השהות בבית כשהוא לבדו עשויה לסכן אותו. הוא עלול להדליק את האש כדי להכין אוכל, ולהשאיר את הגז דולק. בגלל הגיל הצעיר שלו הוא לא היה זכאי לעובד זר או למטפל קבוע.
"מצד שני, להשאיר אותו לבד בבית ניוון את חלקי המוח שעוד נשארו פעילים. ישיבה במרכזי יום עם קשישים דמנטיים לא הייתה אפשרות רלוונטית מבחינתו. הוא רצה לרוץ ולהמשיך לשחק כדורסל. לא הייתה תוכנית לאנשים דמנטיים צעירים שהם יחסית בסדר ושהמוח שלהם עוד ממשיך לעבוד".
ההתמודדות עם דמנציה בגיל צעיר יוצרת השלכות ואתגרים שונים. בני המשפחה עדיין פעילים בעולם התעסוקה ולא נמצאים בבית, וכך גם החברים. החולים נפלטים מתוך המערכות החברתיות והתעסוקתיות, ונאלצים למצוא חלופות. לא תמיד יש למשפחה יכולות נפשיות, רגשיות וכלכליות להתמודד עם המציאות החדשה.
עו"ס קמה ליקסנברג היא רכזת תחום דמנציה בגיל צעיר במרכז ציפורה פריד של עמותת עזר מציון. "כשהתחלתי לעסוק בנושא ושאלתי מחלקות רווחה בערים השונות מה הליווי לדמנטיים מתחת גיל 65, הפנו אותי אל עובדות סוציאלית לנכויות", היא מספרת. "הן מצידן אמרו לי שהם לא מוגדרים כנכים ולכן יש לטפל בהם במסגרת של קשישים, כיוון שזו מחלה קלאסית של קשיש. אלא שלעו"סיות של הקשישים אין תקציב לטפל באוכלוסיות צעירות בדמנציה. כך שאין מי שנותן מענה לתחום הזה. "לכן החלטנו לפתח משהו משל עצמנו. הקמנו מועדון שנמצא בפתח־תקווה לגברים צעירים חולי דמנציה, ויש לנו קבוצות תמיכה לילדים ובנות זוג של חולי דמנציה".
בעזר מציון ביקשו להרחיב את המענים לכל חלקי הארץ, עבור כל החולים הצעירים במחלה חשוכת המרפא. "פנינו אל משרד הרווחה כדי לפתוח עוד מועדונים כאלה ברחבי הארץ", אומרת ליקסנברג. "רק לפני חצי שנה הכירו באוכלוסייה הזו והעבירו תיקון לחוק כדי להכיר בהם כאוכלוסיית נכות שאפשר להשקיע בשיקום שלהם. בנוסף, קיבלנו איתות ממשרד הרווחה שיש הסכם עקרוני לפתיחת פיילוט למועדונים כאלה ברחבי הארץ. לאור המצב הביטחוני והפוליטי, אני מקווה שזה אכן יתממש בקרוב".