קבוצת הורים שילדיהם מטופלים בבית החולים אלי"ן פנו לפני כשבועיים, באמצעות עורך דינם, לעיריית ירושלים בדרישה למנוע את סגירתן של מסגרות לימוד במוסד השיקומי, המהוות בית לילדים שסובלים ממחלות נדירות. עד כה הם טרם נענו. לדברי ההורים, הגורמים הרשמיים מתעלמים מפניותיהם כבר יותר מארבעה חודשים.
בית החולים אלי"ן ממוקם בשכונת קריית־היובל בירושלים, ומגדיר עצמו כ"מרכז לשיקום נוער וילדים היחיד בארץ, ומהמובילים בעולם". הוא מתמחה באבחון ובשיקום ילדים הסובלים ממגוון של מוגבלויות גופניות, מולדות ונרכשות. באלי"ן פועלים גם מעון יום, גני ילדים ובית ספר.
לדברי ההורים, בחודש מרץ הם זומנו לשיחת זום ובה נאמר להם כי בשל מחסור בתקציב הוחלט לסגור את שתי כיתות הלימוד האקסטרניות הפועלות באלי"ן, שבהן לומדים 12 תלמידים, ולפיכך עליהם למצוא מקומות חינוך חלופיים לילדיהם. עם זאת, לדברי גורמים מעורבים בנושא ההחלטה אינה נובעת משיקולי תקציב, אלא מהמגמה הרווחת כיום בעולם השיקום להעביר את הטיפול בנכים ממוסדות ייעודיים לשילוב בקהילה.
אלא שכמה שבועות לפני פתיחת שנת הלימודים טרם הוכשר הצוות שמיועד לטפל בילדים אלה במוסדות החינוך שהוקצו להם. לדברי ההורים, עיריית ירושלים הציעה להם לרשום את ילדיהם לבתי ספר לחינוך מיוחד בוואדי ג'וז או בשכונת עיסאוויה, אלא שמוסדות אלה אינם מתאימים לילדים מחמת מצבם הרפואי הקשה. בין השאר מדובר בילדים התלויים במכונות הנשמה, ובמוסדות אלה אין מטפלים המסוגלים לתת לנכים מורכבים מסוג זה טיפול רפואי דחוף ומציל חיים. ההורים פנו לבית הספר "אילנות" בשכונת קטמון, אך מתוך שבעה ילדים שהגישו את מועמדותם רק אחד התקבל.
"מדובר בגזרת מוות לילדים", אומר נבי ערפה, אב לבת שלומדת באלי"ן. "הצלחתם לתת להם חיים, אבל כעת אתם חותכים להם את צינור החיים. הבת שלי, בת 11, נמצאת באלי"ן מגיל תשעה חודשים ועד היום. אלה ילדים שהם נכים מורכבים ומונשמים, משותקים לגמרי. למוסדות הלימוד במזרח העיר אין הכשרה מתאימה לטפל בהם. הם בתי ספר חינוכיים, לא טיפוליים. אפילו פעולה פשוטה כמו סקשן (שאיבת נוזלים מהלוע, במטרה לפנות את פתחי האוויר) הם לא יודעים לעשות".
"אנחנו לא חייבים שהם ילמדו, אנחנו רק רוצים שישמרו על החיים שלהם", אומרת בחרדה נידה שרבטי, "כבר 28 שנה הילדים שלי נמצאים בבית החולים אלי"ן. הייתה לי בת בכורה שהייתה חולה במחלה גנטית נדירה ונפטרה. שני ילדיי הנוספים, יוסוף (12 וחצי) ואחותו (8 וחצי) לוקים גם הם באותה מחלת ניוון שרירים נדירה. אין לה תרופה, ומצבה של הילדה מידרדר במהירות. הילדים שחולים בה חיים עד גיל 14 לכל היותר".
לדברי שרבטי, "אין לי זמן לשום דבר מלבד הטיפול בהם. אין לי זמן להכין אוכל, אין לי זמן לטפל במחלות האישיות שלי. בכל יום שאני מטפלת בילדים זה רק בשביל אותו היום, לא בשביל העתיד. אני יודעת שהם יכולים למות בכל רגע. בכל ארבעה חודשים אני מביאה אותם לניתוחי גב מורכבים כדי להאריך להם את עמוד השדרה, לא בשביל איכות החיים אלא רק בשביל שימשיכו לחיות. הבית שלי כבר נראה כמו בית חולים: יש בו מכונת הנשמה ומכונת החייאה, וכל שבוע הרופא עושה ביקור בית. אבל אם הילדים יהיו בבית במקום באלי"ן, אצטרך לצייד את הבית שלי הרבה יותר. אין לאף אחד רחמנות?"
״כמי שמלווה את ההורים מקרוב, אני חסר מילים", אומר יצחק טובול, פעיל חברתי המלווה את הפרשה. "אלה ילדים במצב שיקומי קשה שנופלים קורבן לבירוקרטיה. זו סכנת נפשות של ממש. הילדים הללו עלולים להיות במצב חירום רפואי, ולא לקבל מענה".
אלון לוי, פעיל חברתי נוסף העוסק בעניין, מוסיף: "לצערי אנחנו נוכחים לדעת עד כמה עיריית ירושלים מזלזלת בילדי החינוך המיוחד. לא ננוח עד שיקבלו מענה ראוי מהעירייה ומשרד החינוך. כל ילד ראוי לכך, ללא קשר למקום מגוריו או למגזר שהוא משתייך אליו".
מאלי"ן נמסר בתגובה: "אנו בבית החולים אלי"ן מאמינים שהדבר הנכון ביותר בשביל כל ילד הוא שילובו בחזרה בקהילה. לאחר שילובם המוצלח של ילדי מערב העיר, שמחנו להתבשר במהלך השנה כי משרד החינוך, בשיתוף עם עיריית ירושלים, פותחים כיתות מותאמות גם במזרח העיר – מה שיאפשר לילדים ללמוד בסביבתם לצד בני גילם. התחלנו במאמצים להכנת הילדים לקראת המעבר, אולם עד כה לא נשלח צוות מטעם העירייה ומשרד החינוך להכשרה באלי"ן, ומולם יש לפעול. כשאלה יגייסו אנשי מקצוע, אנו נכשירם באופן הטוב ביותר".
מעיריית ירושלים נמסר: "אנו מנהלים דו־שיח שוטף עם ההורים, והעירייה מלווה אותם בתהליך המעבר בין מקומות הלימוד. להורים הוצעו שני בתי ספר במזרח העיר, המתאימים לצורכי הילדים וליכולותיהם. השירות שההורים יקבלו בבתי הספר הללו יהיה זהה לשירות הניתן בבתי הספר במערב העיר. בית הספר במזרח העיר סמוך לבית החולים הדסה הר הצופים, כך שאם חלילה יהיה צורך בטיפול רפואי דחוף, הילדים יגיעו אליו בתוך דקות ספורות. הוצע להורים להגיע לסיור בבית הספר במזרח העיר, אך ההצעה נדחתה".
תגובת משרד החינוך: "הכיתות לא נסגרו מחוסר תקציב. בית החולים החליט לא להמשיך מודל ייחודי של כיתות תלמידים שאינם מאושפזים, אשר מגיעים כל יום מביתם ומקבלים שירותי רפואה וחינוך. מודל כזה של כיתות שבהן נמצאים תלמידים שעוברים ועדות זכאות ומקבלים שיבוץ למשך שנה שלמה, לא קיים בשום בית חולים. בתי הספר בבתי החולים השונים נותנים שירות לתלמידים חולים רק בתקופת האשפוז, והתלמיד משובץ לבית ספר בקהילה שלו, שאליו הוא חוזר בסיום האשפוז".
