כשארצות הברית הכינה את עצמה למתקפה הראשונה של נגיף הקורונה החדש, בחודש פברואר, אנחנו וחולים כרוניים אחרים התכוננו לאיום אחר: היינו בטוחים שאנשים רבים יצטרפו בקרוב לשורותינו. לא הופתענו מהדיווחים על חולי הקורונה ארוכת הטווח, או "קוביד ארוך": אנשים שנדבקו בקורונה, ובמשך חודשים לאחר מכן סובלים מתסמינים מתמשכים וקשים של קוצר נשימה, עייפות, צמרמורות, כאבים, חום, בעיות קוגניטיביות, קושי בהסדרת לחץ דם ודופק ועוד. הלוואי שאתם, המצטרפים החדשים לעולם במוזר של המחלות הכרוניות, לא הייתם צריכים להצטרף אלינו. אבל עכשיו שאתם כאן, נרצה להציע לכם כמה עצות מעשיות שיסייעו לכם (ולרופאים שלכם) להתמצא ולהתמודד.
כתבות נוספות באתר מקור ראשון:
– הקורונה או הכלכלה? הבחירות בארה"ב הן מקרה בוחן לעולם
– האמירותים לא יעשו עבורנו את העבודה
– רבנים בציונות הדתית: "הצביעו טראמפ, זו שאלה של חיים"
כך ידענו שאתם בדרך להצטרף אלינו: ראינו חולים רבים שפיתחו את המחלה שלנו, תסמונת התשישות הכרונית (CFS), לאחר שנדבקו בנגיף כלשהו ממנעד רחב של נגיפים ומחלות אחרות. רוב בני האדם מחלימים לאחר מחלה נגיפית, אך אחוז חסר מזל של אנשים ממשיכים לסבול מתסמינים תקופה ארוכה לאחר שהמערכת החיסונית שלהם כבר הצליחה לכאורה להביס את הנגיף המקורי. אנחנו רואים את התסמינים הללו בחולים רבים: 90 אחוז מהנדבקים באבולה; 11 אחוז מהסובלים מנגיף רוס ריבר, קדחת Q ונגיף אפסטין-בר; ו-40 אחוז מהנדבקים בסארס, שנגרמת גם כן מנגיף ממשפחת הקורונה. מדוע קוביד-19 תהיה מחלה שונה?
אנו מכירים במידה מעוררת אימה רבים מהתסמינים שמתארים מטופלי קוביד ארוך. במיוחד אנו מכירים את החמרת המצב לאחר מאמץ. לא רק אנחנו שמים לב לדמיון. מדענים רבים דיווחו על כך, ובהם אנתוני פאוצ'י, מנהל המכון הלאומי לאלרגיה ומחלות זיהומיות. חלק מהחולים חסרי המזל שסובלים מתסמינים פוסט-נגיפיים לא מפתחים CFS מלא. אבל מי שכן סובלים מהתסמונות נכלאים בחיים למחצה. הם מרוסקים מכאב, תשישות, רגישות חושית, ליקוי קוגניטיבי או לחץ דם נמוך במיוחד לאחר מאמץ. אפילו משהו פשוט כמו הליכה מהירה מדי או סתם צחצוח שיניים גורם לנו לקרוס למיטה, ועוצמת התסמינים שלנו מוכפלת.
איגדנו עבורכם כמה עצות, המבוססות על החוויות שלנו ושל רבים אחרים:
1. מעל לכול, סמכו על גופכם. כשגופכם אומר לכם לנוח, נוחו. התעלמו ממי שייעצו לכם להגביר בהדרגה את הפעילות שלכם ללא קשר להרגשה. חולי CFS קיבלו עצות כאלה לאורך השנים, ומחקרים משפיעים טוענים שיש בהן תועלת. אבל רבים מאיתנו שניסו זאת חוו החמרה בתסמינים, ומצבם הורע. המחקר בתחום סובל מפגמים מזעזעים שחולי CFS חשפו בעשרות שנות מאמץ. יש רופאים שמייעצים זאת במקרה של קוביד ארוך, אבל המציאות היא שתצטרכו ללמוד את עצמכם. אולי זו עצה טריוויאלית, אך הקצב הוא מיומנות אמיתית. התחלה טובה היא למדוד את קצב הלב כל הזמן, ולהפסיק כל פעילות שמאיצה אותו. היזהרו: גם מאמץ נפשי עושה זאת.
2. דחו כל טענה שהתסמינים נמצאים רק בראשכם. חולים כרוניים שמעו טענות כאלה במשך עשרות שנים. פסיכותרפיה יכולה לעזור לכם להתמודד עם הלחץ העצום של המחלה, אך לא סביר שהיא תרפא את גופכם. חפשו מטפלים בעלי ניסיון במחלות כרוניות, שיאמינו ויתמכו בכם ויגנו עליכם מפני כל מי שמפקפק במציאות של מחלתכם.
3. אל תצפו לכך שכל התשובות יבואו מהרופאים. במקום זה, ראו בהם משאב אחד מבין רבים. אין להם תשובות לקוביד ארוך כי זו מחלה חדשה, אך אין להם תשובות גם לחולי CFS כי חוקרים ובתי ספר לרפואה הזניחו את המחלה. תצטרכו למצוא את הדרך שלכם. מטופלים אחרים, שרבים מהם נמצאים ברשתות, יהיו מקור סיוע עשיר ביותר. קבוצות מטופלים מקוונות חשובות מאין כמותן למציאת חולים אחרים, ללמוד מהם ולקבל מהם ליווי וחברות במסע הזה. אבל השתמשו בקבוצות בזהירות, כי הן עלולות להפוך לתיבת תהודה של פסאודו-מדע.
אף שהמדע טרם ענה על רוב השאלות בדבר קוביד ארוך, אל תפקירו את המחקר המדעי ככלי סיוע. יש אתרים שעורכים מחקרים בנושא. חשבו באופן מדעי על חוויותיכם כדי להנחות את הטיפול. אם יש לכם כישורים מתאימים, קראו מחקרים מדעיים הקשורים למחלתכם. השתתפו במחקרים ושתפו פעולה עם חוקרים שיעזרו להנחות את עבודתם.
4. אם אתם חולים מכדי לעבוד, תכינו תוכנית שתאפשר לכם לשרוד כלכלית עם תסמינים ארוכי טווח. קוו וצפו להתאושש בקרוב, אבל אל תחיו על חסכונותיכם בהימור שמצבכם ישתפר לפני שהחיסכון יאזל. הסטטיסטיקה לגבי CFS מפכחת: מחקרים מראים שבממוצע, חולים מדווחים על נכות ניכרת יותר משל אנשים עם אי ספיקת לב, טרשת נפוצה, סוכרת, סרטן, דלקת מפרקים או מחלת ריאות. אם אתם מבוטחים לאובדן כושר עבודה, קחו חופשה בתשלום.
5. אם אתם רופאים שמטפלים בחולי קוביד ארוך, הרגישו בנוח עם העובדה שאין לכם תשובות מלאות. מעל לכול, אל תסיקו שתסמיני המטופלים אינם חמורים מכיוון שהבדיקות נראות תקינות או שהמטופלים נראים טוב. הרגיעו אותם, ואמרו להם שאתם מאמינים להם ועומדים לצידם, אף שאיננו יודעים עדיין את הדרך הטובה ביותר לעזור להם.
מחקר משנת 2013 הראה שפחות משליש מבתי הספר לרפואה כוללים CFS בתוכנית הלימודים שלהם, אז תצטרכו ללמוד ולהשכיל בעצמכם. מכיוון שאין לנו טיפולים מוכחים, היו נכונים להעניק טיפול בסיכון נמוך ולא מוכח, ועזרו למטופלים לחשוב מדעית על ניסויים כאלה.
6. אם אתם חוקרים, אנא חקרו את תופעת קוביד ארוך. אל תסכימו להתעלם מהמחלה, כמו שהתעלמו מ-CFS. בשנה שעברה הוציא המכון האמריקני הלאומי לבריאות 15 מיליון דולר בלבד לחקר CFS (לשם השוואה, הוא הוציא 109 מיליון דולר על טרשת נפוצה, ששכיחותה דומה ויכולה להחליש באופן דומה).
קוביד ארוך נובע מנגיף חדש, אבל הוא חלק מתבנית ישנה. אנחנו זקוקים לשינוי קיצוני באופן הטיפול במחלות כרוניות; במערכות היחסים בין חולים, רופאים וחוקרים; בתמיכה שאנחנו מציעים לחולים שאינם צפויים להחלים בתוך שבוע. למרבה הצער, חולי קוביד ארוך לא סתם חולים במחלה ממושכת: הם נכנסים לקרב. החדשות הטובות הן שאתם לא לבד. אנחנו נלחמים בשבילכם הרבה לפני שמישהו מאיתנו אפילו שמע על קוביד-19.
