ממרומי קיבוץ מירב הנוף נפתח בבת אחת, כאילו מישהו משך וילון מעל עמקי הצפון. רכס הגלבוע משתפל בתלילות אל מרבד עצום של שדות צהובים, חומים וירוקים מתחלפים, וביניהם כבישים דקים, מושבים וקיבוצים שנראים כמעט מיניאטוריים מלמעלה. הצפנתי לכאן כדי לפגוש את נעם ובעז שפירא, אב ובן גדולים מהחיים: נעם, בן 44, הוא הנדסאי ואיש חינוך, סגן־אלוף ומפקד יחידה מסווגת במילואים; בעז, בן 18, הוא צעיר חייכן. יחד הם כבשו את פסגת האנפורנה בנפאל, חרשו את שביל ישראל מצפון לדרום בשיירת אתונות, ובאוגוסט הקרוב הם מתכננים לעמוד יחד על פסגת הקילימנג'רו באפריקה. אבל צוות ההרפתקנים הקשוח מתמודד עם מצב מורכב: בעז סובל ממחלה גנטית נדירה ומרותק לכיסא גלגלים. כשמביטים בשניהם על רכס הגלבוע, מבינים מהר מאוד שמבחינתם נכות היא לא סיבה להפסיק לטפס. אפילו להפך.
את החוזק הפיזי והמנטלי שהביא אותו לסיירת מטכ"ל גייס נעם להתמודדות עם האתגר של גידול ילד עם צרכים מיוחדים, שהציב בפניו מראה ושינה את מסלול חייו. את התובנות שלו כתב נעם בספרו החדש "אבא של בעז לומד ללכת" (בעריכת רחלי מלק־בודה, בהוצאת סלע מאיר). "גדלתי על האתוס של היחידה המיוחדת, וזה מתכתב לי עם משפחה מיוחדת", הוא מספר. "יחידה מיוחדת היא מושג חיובי, הישגי, יוקרתי, שבחברה הישראלית מסתכלים עליו בהערצה, משהו שלא כולם מגיעים אליו והוא עטוף הילה של סוד. 'משפחה מיוחדת' לא נתקלת בהערצה, אלא בחמלה, ברחמנות. אבל הבנתי שיש פה מכנה משותף, כי בכל משפחה מיוחדת יש הרבה דברים שראויים להערכה ולהערצה".
בספר הוא כותב ש"יש רגעים בתולדותיה של משפחה, שפתאום מגיח לו ילד אחר. ילד שבא לאתגר את כל הנחות היסוד שלה. ילד שעצם קיומו מורד בהמשכיות, מסרב לשאת על עצמו את ציפיות השושלת, לא מוכן – ובעצם לא יכול – לשתף פעולה עם הפנטזיות. פתאום קם אדם, פתאום קם ילד למשפחת שפירא בבוקר, ולא מרגיש כי הוא עם. הוא אפילו לא יכול ללכת, אבל הוא מאלץ אותי לשאול: האם עוצמה יכולה להגיע רק דרך מסעות מפרכים או שהיא יכולה להתבטא גם בצורות אחרות? האם כאשר העמסתי על גבי תיקים הגדולים ממני פי שניים הייתי גיבור או חלש אופי? האם גבריות ועוצמה מוכרחות לבוא עם אלונקה על הכתפיים, או שהן יכולות להופיע גם בצורת כיסא גלגלים? ואיך מגיבים כשמודל אחד נשבר, כשמציאות אחת מתפרקת, וצריך להתבונן בדבר החדש הזה שנברא במקומה?". התשובות לשאלה הזאת התגלו, ומתגלות עדיין, בדרך הארוכה ש נעם ובעז עוברים יחד, לצד שאר בני המשפחה – האם סגליה והאחים כרמי, הלל, גיל ואלומה.
נעם גדל בבית־יתיר בדרום הר חברון. הוא למד בישיבה התיכונית בקריית־ארבע, והחבורה שלו משם היא חלק חשוב בזהותו. אחרי התיכון למד בישיבה הגבוהה באיתמר, ולצד הלימוד הקדיש לא מעט זמן לעבודה בכרמי יתיר ולטיולים. היה ברור לו שילך לשירות קרבי נמרץ, ואכן בגיל 19 התגייס לסיירת מטכ"ל. "היה לי חשוב לפקד ולראות את הצבא האמיתי, אז הלכתי משם לגולני ולבה"ד 1". הוא הכיר את סגליה ונישא לה, והיום הוא מג"ד במילואים. "לפני המלחמה זה היה מאוד אינטנסיבי. מאז שפרצה המלחמה זה היה בגדול כל עולמי, חוץ מהמשפחה".
בעז לומד בעפולה, בבית הספר יובלים לתלמידים עם שיתוק מוחין (CP) ונכויות פיזיות מורכבות. "אני לומד שם מלא דברים - חשבון, שפה, תורה וכישורי חיים", הוא מספר. "עשיתי ניתוח בגב לפני שנה וחודש, כדי לסדר את העקמת. שמו לי ברזלים לאורך עמוד השדרה". נעם מספר שבית הספר משלב ילדים עם מוגבלויות מסוגים רבים, "וגם סוגי מגזרים שונים – חרדים וחילונים, דתיים, מוסלמים ונוצרים, וגם הצוות הוא מכל המגזרים".
הילדות של נעם, עם האהבה לטיולים והחיבור לארץ, נוכחות מאוד בספר. הוריו זאב וציפי גרו בשבי־שומרון, ושנתיים לאחר הקמת בית־יתיר נקראו לדגל, עזבו הכול, כולל את הלימודים בבר־אילן ("זה סיפור מכונן במשפחה: עד היום הם בלי תואר ראשון") ועברו לגור בדרום הר חברון. הם השתלבו בעבודה החקלאית, בחינוך ובהנהלת היישוב. נעם גדל במשפחה של שמונה ילדים, ביישוב שהיה אז בראשית דרכו, עם שני חברים בלבד בשכבת הגיל שלו. זו הייתה ילדות של טיולים ומשחק בחוץ, ב"מחנות" ובמשחקי כדור.
תחושה של עצמאות. בעז ונעם | צילום: מהאלבום המשפחתי
אימו היא אשת חינוך בכל רמ"ח אבריה, אשת תורה והתיישבות, ואביו היה רכז הביטחון של יתיר במשך שלושים שנה. "הוא מהאנשים המעטים שהיו מוכנים ל־7 באוקטובר", אומר נעם. "הגדר בבית־יתיר הורחקה מהבתים שוב ושוב. כשביקשו ממנו להחזיר את כלי הנשק של כיתת הכוננות הוא לא הסכים. הוא עבר קורס צלפים ובמשך שנים החזיק בבית רובה צלפים".
לצד זאת עסק אביו גם בחוגי טבע, שהוציאו ילדים למסעות מאתגרים בארץ. "תמיד טיילנו, גם עם המשפחה, גם בחוגים, לפעמים עם חברים", מספר נעם. "תמיד היינו ישנים בשטח, אין דבר כזה בתי מלון. במסעדה היינו רק בהנחת תפילין, או פעם בשנה בקיץ עם סבא וסבתא בירושלים".
איזה טיול אתה זוכר במיוחד?
"אני זוכר שכשהייתי בן 11, התכנון הראשוני היה ללכת לנחל אוג בצפון מדבר יהודה, אבל הייתה שם זרימה של ביוב, אז נסענו ליריחו. עדיין יכולנו להיכנס לשם. משם עלינו להר קרנטל, שהפסגה שלו היא בערך 300 מטר מעל יריחו. יש שביל מסודר שאפשר לעלות בו, אבל אנחנו כמובן הלכנו בשביל משלנו. מבחינתי טיולים פירושם לטפס עד למעלה, עם המאמץ והכול, וליהנות מאוויר פסגות".
אחרי שניסה להתקבל לקורס טיס ולשייטת 13, הגיע לבסוף לסיירת מטכ"ל. החתירה לשירות קרבי משמעותי הייתה מוטבעת בו מן המשפחה, מהיישוב, מהלימודים. "אבא הוא גולנצ'יק", הוא מעיד. "גדלנו ביישוב צעיר, לא היו הרבה חבר'ה גדולים ממני, ולא הכרתי אנשים מיחידות עילית, אז לא ידעתי למה לצפות. אבל היה ברור בחבר'ה שלנו שכולם מנסים להגיע להכי טוב שאפשר. גם בתיכון היינו 32 חברים בכיתה, מתוכם עשרה הגיעו לסיירות ויותר מעשרה היו קצינים".
ההתחלה בסיירת לא הייתה קלה. טירונות היחידה, אחרי הטירונות הבסיסית, הייתה קשוחה במיוחד: חברים שהוא לא מכיר, קושי מנטלי וטרטורים בשטח. אבל אז הגיעו הניווטים, והתברר שכל השנים בטיולים המשפחתיים השתלמו מאוד. "יש כמה דרכים להצליח לנווט", מסביר נעם. "אחת היא להיות מאוד מתוכנן, להכיר את הפרטים, לתכנן דקויות. יש חבר'ה שמצליחים ככה, אבל לא אני. זאת אומרת, קשה לי לזכור פרטים, אבל יש לי הבנה טובה של השטח. אני יכול לראות את המפה, להבין איך זה ייראה בשטח, לזכור את התמונה הרחבה ולהרגיש בה בבית. אולי יש לנו במשפחה איזה כישרון מולד, אבל בעיקר יש לנו המון שעות שטח ברחבי הארץ".
אבא של בעז לומד ללכת | צילום:
כשאשתו של חבר הציעה לו לצאת עם סגליה, הוא מיד התאהב בקיבוצניקית משדה־אליהו שלמדה סיעוד. במצוקי דרגות הוא כרע לפניה ברך. אחרי החתונה גרו בבית־חורון, אבל סגליה, כסטודנטית, עדיין הייתה מחויבת לתורנויות בחדר האוכל בקיבוץ שלה ולעבודה בחופשים בגד"ש. ההיריון הראשון עבר כשורה, אך הסתיים בניתוח קיסרי ובתינוק במשקל מכובד. אבל אחרי כמה חודשים אחותו של נעם הפנתה את תשומת ליבם לכך שאישוניו של בעז מרצדים.
בני הזוג לא היו מוטרדים מדי, אך קבעו תור לנוירולוגית, וזו זיהתה בעיה בהתפתחות של בעז. כאן החל מסע של בירורים, אבחונים ופיזיותרפיה. אט־אט התברר שבנם סובל מבעיה רפואית מורכבת במיוחד. הם התרוצצו מרופא לרופא. "כשבעז היה בן שנתיים כבר דיברנו על נכות, הבנו שזה משהו שלא ייעלם", אומר נעם. "המשכנו לרוץ בין נוירולוגים וגנטיקאים בניסיון להבין ממה בעז סובל. הוא כבר היה מריח רופאים מרחוק. אני זוכר שרופא התפתחות בכיר אמר לנו שיש דברים שלא מוצאים להם אבחנה, ואם כבר עשינו את כל הבדיקות ולא גילינו כלום אז כנראה לא נגלה. אי אפשר להמשיך לדקור את הילד לנצח".
המשפחה בינתיים עברה לקיבוץ ראש־צורים. סגליה המשיכה לבדוק ולחקור את מצבו של בעז, עד שלבסוף הם מצאו תשובה במרפאת מג"ן בבית החולים וולפסון, המרכז הארצי למחלות נדירות: בעז סובל ממחלת פליזאוס־מרצבאכר (PMD), הפרעה גנטית נדירה וקשה הפוגעת במערכת העצבים המרכזית. "ההפנמה לא הייתה מיידית", נזכר נעם. "אתה מתגלגל לתוך זה, לתוך המציאות של מגבלה חמורה ונכות מלאה. היינו כמה חברים טובים שהתחתנו פחות או יותר באותו זמן, וגם הילדים הראשונים שלנו הגיעו במקביל, ובלי להכריז על תחרות זה קורה מול העיניים שלך: ההוא כבר הולך, וזאת מדברת, והדודה אומרת ככה והסבתא אומרת ככה. ואצלך הסיפור אחר לגמרי. בהתחלה אמרנו שנעשה פיזיותרפיה, והיה לי ברור שבעז ילך. יום יבוא והוא יצעד, ואנחנו ננגן ברקע את 'איך זה שכוכב אחד מעז'. אבל זה לא קרה".
ואיך התמודדת עם זה?
"בפן המנטלי, אמרתי לעצמי שלכל אחד יש התמודדות, אז גם אני אתמודד, ולפחות להתמודדות שלי יש שם. סגליה לא אוהבת את הגישה הזו, שקצת משטחת את הבעיה. לא לכל אחד יש כזאת התמודדות. אבל זה משהו באיך שגדלתי - מאבא ואימא שלי קיבלתי את הידיעה שלכל ילד הקצב שלו וכל ילד הוא אהוב, כל אחד עושה מה שהוא מסוגל. אחד הולך יותר, האחר פחות, ויש אחד שבכלל לא הולך. יש מי שלומד ויש מי שלא מוציא בגרות. הכול בסדר. זה בבסיס הדברים שגדלתי עליהם".
עוד לפני האבחון, כשבעז היה בן שנתיים, נולד כרמי. הוא עבר הכול לפי הספר, מה שרק הדגיש את העיכוב של אחיו הגדול. במהרה הם הגיעו לשלב התפתחותי זהה, ואז כרמי עקף את בעז. היום כרמי בן 16, "ילד מדהים, פעיל, אהוב מאוד". הילדים שאחרי כרמי ואחרי האבחון של מחלתו של בעז באו לעולם רק לאחר אבחון גנטי טרום־השרשתי, שמאפשר לבודד עובר בריא בתהליך של הפריה חוץ־גופית.
ב"אבא של בעז לומד ללכת", נעם מספר על התהליך באופן מפורש ורגיש. "יש זוגות רבים שנאלצים לעבור טיפולי הפריה חוץ־גופית", הוא אומר. "רבים מהם לא משתפים בכלל את הסביבה, וזו בדידות נוראה. בעז וכרמי נולדו בהריונות ספונטניים ובקלות, אבל אחרי האבחון של בעז - פתאום היריון היה סיוט, עם דקירות, הורמונים, כשהאישה עוברת טיפולים והגבר מנסה לא לעשות טעויות, ולא מצליח. עברנו מתהליך של רומנטיקה ואינטימיות לתהליך שדורש רופא וצוות. אצלנו גם היה תהליך מקדים שבו ביציות הופרו ונבדקו, אבל חלק מהן התגלו כלא תקינות".
טיפולי הפוריות היו מסע משני בתוך המסע הגדול שהמשפחה עוברת, אבל נעם כתב עליו בלב פתוח ובגלוי. "אני מרגיש שראוי להכיר בקיומו של הנושא הזה, שאנשים רבים עוברים אותו, והוא דורש הרבה סבלנות והרבה הבנה מהסביבה. זה לא הזמן לשאלות מעצבנות וחטטניות, ומצד שני אל תתעלמו. אל תשאלו שאלות כמו 'מה עם עוד ילדים', 'למה אתם מחכים'. פשוט תיתנו כתף".
אחרי שנתיים של ניסיונות, רגע לפני שהתייאשו מהתהליך, הוחזרו שתי ביציות לרחמה של סגליה; למרבה ההפתעה הן התפתחו לשלושה עוברים. ההלם היה גדול, ואיתו גם החששות. הרופאים המליצו לדלל את מספר העוברים, אבל סגליה ונעם החליטו להשאיר את שלושתם: כיום הלל, גיל ואלומה הם בני 11. סגליה מהרגע הראשון האמינה בכוחותיה להחזיק שלישייה, והיא ילדה אותם בשבוע 33 ואף התעקשה להיניק אותם. "אני המשיגינע במשפחה, זה שיוזם טיולים משוגעים וכותב ספר", אומר נעם, "אבל העוגן והיציבות והחיים עצמם - זו סגליה. היא זאת שהכול אפשרי בזכותה. היא זאת שנותנת את הכוחות והיציבות לכולנו".
כבר בצעירותו הקים נעם את פרויקט שביל ישראל בישיבה התיכונית נעם בירושלים: הפרויקט מאפשר לנערים לצאת לטייל בשביל ולסיים אותו תוך שנתיים, בזמן לימודיהם בישיבה. "הם יוצאים עם תיק גדול על הגב, מבשלים בשטח, בלי צוות מנהלה ולוגיסטיקה", מספר נעם. הוא טייל במסגרת המיזם גם עם סגליה ובעז, כי מההתחלה היה ברור להם שלא ייתנו למוגבלות לעצור אותם בכל מה שקשור לטיולים בארץ.
בתחילה בעז היה מצטרף לטיולים על מנשא, וחורש עם הוריו את שביל ישראל גם בטיולים ארוכים של עשרה ועשרים קילומטרים. בעז השתתף גם בטיולי יום שישי שסבו זאב ארגן בהר חברון ובמדבר יהודה. נעם זוכר במיוחד טיול שהתחיל בחמישי והסתיים בשישי, כשבעז היה בן עשר, ועדיין נישא על גבו של אביו. "התחלנו בקידר, ליד מעלה־אדומים, וניווטתי בחושך דרך הר מונטאר, שהוא צוק עזאזל. ישנו בשטח כמה שעות באורחן, ולפנות בוקר קמנו וצעדנו לראש מצוק ההעתקים מעל ים המלח בשעת הזריחה. משם ירדנו כל הדרך למטה, 400 מטר, עד נקודת הסיום בעינות צוקים. ואת כל זה עשיתי עם ילד בן עשר על מנשא".
בכניסה לשמורת הטבע עינות צוקים ביקש ממנו הפקח שישלם על כרטיס כניסה גם לבעז, אף על פי שנכים פטורים מתשלום. "הוא אמר לי שנכים מקבלים פטור רק אם הם מגיעים ברכב", אומר נעם. זה היה רגע מצחיק ועצוב גם יחד. כשגבו של נעם כואב מהמאמץ האדיר, הוא הבין שהוא חייב לחפש פתרון אחר. הוא מצא אתונות: לפני כשמונה שנים יצאה משפחת שפירא למסע איטי, מאובק ומלא חסד, בליווי שלוש אתונות משא. הם גמאו בו מאות קילומטרים: יצאו מנמרוד במורדות החרמון, עברו בשביל הגולן ובחלקים משביל ישראל, וסיימו בשכשוך רגליים בחוף הבונים בים התיכון. לא רק האתונות ליוו אותם בדרך, אלא גם אורחים - בני משפחה וחברים שהצטרפו למסע מעת לעת. את ראשית המסע עשתה המשפחה כולה יחד: ההורים, שני הבנים והשלישייה. אחרי שבועיים הבינו שקצב ההליכה האיטי אינו מתאים לכולם יחד, וסגליה חזרה עם השלישייה להוריה; נעם, בעז וכרמי המשיכו עם החברים שהצטרפו אליהם. "זה היה כיף, אבל זה היה טיול לא משפחתי", בעז נזכר בחיוך. וזה בסדר. לבעז הייתה הרכיבה אפשרות לחוות את הארץ מקרוב, אבל גם דרך לחוש חופש, עצמאות ותחושת מסוגלות - בלינות שטח, במפגשים עם זרים שעזרו וברגעים קטנים של התרגשות.
בזמן שמשפחת שפירא טיילה בארץ עם אתונות, בני משפחתה של סגליה – אחיה ירון הסובל אף הוא ממוגבלות, אחיו התאום פריאל ואביה יוסי - טסו לכבוש את פסגת האנפורנה בנפאל, יחד עם עמותת ארז, התומכת בנכי צה"ל, בלוחמים לאחר לחימה ובילדים עם מוגבלויות, ומוציאה אותם לפעילות אתגריות ולמסעות. העמותה, הקרויה על שמו של תא"ל ארז גרשטיין ז"ל, שנהרג בלבנון ב־1999, הוקמה בידי חבריו, יוצאי סיירת גולני. נעם ובעז רשמו לעצמם את המסע לאנפורנה ברשימת החלומות, וכשבעז חגג 13, למרות מגפת הקורונה שהשתוללה אז, נעם החליט שזה הזמן להגשים את החלום. "דיברתי עם ראש העמותה שמעון פריינטה, שהוביל את המשלחת לאנפורנה, אבל הוא אמר לי ש'זה לא לילדים'", מספר נעם. "ואחרי ששכנעתי אותו, יצאנו למסע עם עוד שמונה בעלי מוגבלויות". בעז עשה את המסע על גילגולון, כיסא מרופד המותקן על גלגל יחיד, עם ידיות נשיאה מלפנים ומאחור.
רגע לפני שהגיעו לפסגה, דווקא נעם חטף מחלת גבהים. "המסע התחיל כבר בגובה רב", הוא מסביר. "מטוס מנחית אותך על ההר, ומשם מתחילים לטפס בהדרגה, כדי להרגיל את הגוף לחוסר חמצן ולמנוע מחלת גבהים. אבל קצת לפני שהגענו לפסגה התחלתי להרגיש לא טוב. מחלת גבהים מתפתחת לאט, והדרך לעצור אותה היא פשוט להסתובב ולרדת למטה". אבל לא אחד כנעם יוותר, ודאי לא כשהוא קרוב כל כך לפסגה. הוא נכנס לתא לחץ נייד שהמשלחת מצוידת בו ("הגולנצ'יקים שמלווים את המסע נהנו לראות את המטכ"ליסט סובל"), ולאחר התייעצות עם רופא, מתח את הגבולות והמשיך לטפס עד הסוף.
צילום: אריק סולטן
מעסיקה אותך השאלה איך החיים היו נראים אלמלא המוגבלות של בעז?
"היא קיימת, אבל אני לא מתעסק בה. כשאתה מביא ילדים לעולם ומגדל אותם, צריך להשקיע בזה. משפחה צריכה קשר, נוכחות. גם בלי המגבלה של בעז היינו חיים את המתח הזה".
מצד שני, הוא מרגיש מדי פעם את ההבדלים בין חבריו ובינו. "הילדים הקטנים של אנשים בגילנו כבר מתחילים להיות עצמאיים, אבל אצלנו זה לא ככה. הקטנים כבר יכולים להסתדר לבדם, אבל הערב למשל אנחנו יוצאים, ואני לא יכול להשאיר כאן סתם בייביסיטר. יבוא נער שבעז מכיר, והוא יהיה איתו, ויעזור לו בכל מה שצריך".
לכן חשוב לנעם לפרגן לעמותות שליוו את בעז במסע שלו, במיוחד את המתנדבים של עמותת קו לחיים. "זה המיטב של הנוער, עם רגישות חברתית, נתינה עצומה, נערים עם כוחות נפש", הוא אומר. גם בני הנוער בראש־צורים ובמירב עוטפים את בעז ביומיום ובחופשות, ומסייעים לא רק לו אלא גם למשפחה - לשמור על כוחות, להתחזק ולהתגבש. "כשאדם בוחר בדרך של זוגיות, מקים משפחה ומתחיל מתוך אהבה ורומנטיקה, הוא לא באמת יודע לאן הדרך תיקח אותו", אומר נעם, "אבל דווקא מהמקום הזה יכולים לצמוח הדברים הגדולים ביותר".
באוגוסט הקרוב עומדים השניים, יחד עם האח כרמי, לכבוש את פסגת הקילימנג'רו באפריקה. הם יעשו את זה במשלחת שיוצאת עם "פאראטרק", פיתוח ישראלי המאפשר לאנשים עם מוגבלות לטייל במסלולים שאינם נגישים. כשבעז נזכר במסע הקודם לאנפורנה, וברגע שבו אביו המטכ"ליסט כמעט נכנע למחלת הגבהים אבל המשיך לטפס נגד כל הסיכויים רק כדי להיות איתו שם למעלה, אפשר להבין בדיוק מהיכן מגיעים הכוחות למסע הבא. "זה היה הרגע הכי מרגש במסע", הוא אומר, "להיות עם אבא בפסגה".