מנקודת מבטו | לירי אגמי

צילום: לירי אגמי

איתן ערמון כמעט סיכן את חבריו למחלקה עד שגילה שמחלת עיניים נדירה היא הגורם לבעיות. לאחר התמודדות מורכבת הוא הצטרף לניסוי פורץ דרך, כיכב בסרט, וגילה שהחיים נהיים מעניינים גם ככה

תוכן השמע עדיין בהכנה...

תפנית חדה בחייו של איתן ערמון התרחשה בזמן שירותו הצבאי. "במהלך כיתה י"ב הגעתי לבד לישראל ובמשך חצי שנה למדתי בכפר מוסינזון בהוד־השרון. באותו זמן חשבתי לעלות לארץ, אבל כדי להבין אם אצליח להשתלב החלטתי להירשם למכינה קדם צבאית. זו הייתה שנה מצוינת שבה פגשתי אנשים נהדרים ונהניתי מאוד. בארצות הברית אתה משקיע בתיכון הרבה מאוד אנרגיות בשאלה לאיזה קולג' תגיע ופחות מה תעשה שם או אם תצליח. יש הרבה לחץ סביב עניין הקבלה. לטעמי זה נראה קצת מטופש שזה מה שמגדיר מי שאתה, ואהבתי שבישראל המיקוד הוא סביב הצבא וכמה תצליח לתרום למשהו גדול ממך".

בסיום המכינה התגייס ערמון לצנחנים ועבר הכשרה לקלע, תפקיד שהומצא בצה"ל בשנות ה־90 שמטרתו סיוע לצוות לוחמים בקליעה מדויקת במטרות אויב של עד כ־500 מטרים. אז החלו לצוץ אצלו סימפטומים מוזרים שקשורים לראייה. "בדיעבד אני יודע שהסימנים האלה הופיעו כבר הרבה שנים לפני כן, רק שהסברתי אותם לעצמי בצורות שונות. עוד כשהייתי בן 12 החברים שלי היו צוחקים על הדרך שבה השתמשתי במזלג, כי אכלתי עם הפנים למטה, תמיד שיחקתי כדורסל טוב במשך היום אבל בלילה התקשיתי פתאום לראות את הכדור, וכשהתחלתי לנהוג היו לי רגעים פחות נוחים, אבל את כל הדברים האלה תירצתי לעצמי כעייפות או חוסר ריכוז", הוא נזכר, "גם בצבא סבלתי מרגעים כאלה והיו אימוני מטווח שבהם ראיתי מצוין את המטרה, אבל אז עברתי מעמידה לשכיבה או ההפך והיא פשוט נעלמה לי. במסעות נפלתי והחלקתי כל הזמן ובלילה, כדי לראות פנים של חבר בשטח מקרוב, הייתי צריך להביט לשמיים כדי לראות זווית של הראש שלו, מה שגרם לחברים לצחוק עליי, ובצדק. לא הבנתי אז שיש לי חור ענק בשדה הראייה.

"לא יכולתי לראות את המרחב כולו אבל ראיתי דברים ספציפיים באופן ממוקד ושונה. בכל יום שהשמש החלה לרדת, כל כמה דקות הסלעים נראו לי שונה וזה היה מרהיב"

"כמי שמגיע מחינוך שצריך לעבוד קשה יותר אם משהו לא מסתדר לך, פשוט דחפתי את עצמי הכי חזק שיש; בכל שעת מנוחה שקיבלנו התאמנתי לבד. ברגילה הראשונה הלכתי למטווח כדי להבין איך אוכל להשתפר, מה שנראה לי היום משוגע לגמרי. המאמצים הללו הובילו לבחירה שלי למצטיין כיתה ומחלקה".

הרגע המכונן בחייו התרחש במשימה שיצא אליה עם חברים באזור רמאללה במטרה לעצור כמה מבוקשים. "התפקיד שלי היה לחפות על מפקד המחלקה, ובשלב מסוים פשוט לא ראיתי אותו. בנקודה אחרת חבר שלי נעלם ונתקפתי פאניקה כי חשבתי שחטפו אותו, אבל אז גיליתי שהוא לידי ובלי לדעת שמתי את החברים שלי ואזרחים משני הצדדים בסכנה לא רצויה. בנס אף אחד לא נפגע", הוא מספר, "בסיום המשימה חשבתי שאני פשוט זקוק למשקפיים. כשנסעתי לחופשה בארצות הברית הלכתי לסדרת בדיקות, בין השאר של יכולת תפיסת העומק של הראייה שלי, וגילו שהיא אפס. ברגע שסיפרתי להם מה אני עושה בצבא הם חשבו שהשתגעתי וקבעו מיד שאסור לי לעשות את זה".

הבשורה הזו נפלה על ערמון כרעם ביום בהיר. "היה לי קשה לקבל את זה. כעסתי מאוד, הלכתי לרכב ופשוט התחלתי לבכות", הוא נזכר, "מהר מאוד נקבעה לי סדרת בדיקות נוספת ובסיומה נכנסתי למשרד של רופאה מומחית, שאפילו לא הסתכלה עליי. היא עברה על הבדיקות ובישרה לי שאני מתעוור, שאין להם מה לעשות והם לא יודעים למה זה קורה.

מתוך הטריילר, Damian Benegas

| צילום: מתוך הטריילר, Damian Benegas

"תבין שנהגתי לפגישה הזו, ואני יושב שם בהלם ומתחיל לחשוב איך אצליח לתפקד בחיים, איך אכיר בת זוג ואקים משפחה ואהיה אבא. יצאתי משם, הלכתי לרכב והתפרקתי לחלוטין. אחותי הגיעה במונית לאסוף אותי הביתה ועברתי כמה ימים מאוד קשים".

ערמון, 28, אובחן כסובל מתסמונת רטיניטיס פיגמנטוזה, מחלת עיניים ניוונית של הרשתית שהולכת ומצמצמת בהדרגה את היקף הראייה עד כדי כך שהתמונה שמתקבלת היא כמו דרך צינור צר, ומובילה לעיתים גם לעיוורון מוחלט. הגרסה של המחלה שממנה הוא סובל נחשבת לנדירה מאוד. מתמודדים איתה עשרות בודדות בעולם. מאז אותה אבחנה השתנו חייו של ערמון באופן מוחלט.

"התפקיד שלי היה לחפות על מפקד המחלקה, ובשלב מסוים פשוט לא ראיתי אותו. בנקודה אחרת חבר שלי נעלם ונתקפתי פאניקה כי חשבתי שחטפו אותו, אבל אז גיליתי שהוא לידי"

כמה חודשים לאחר האבחון הוא שוחרר רשמית משירותו הצבאי לאחר שנה וחצי, בעודו מנסה להבין מה יהיה הצעד הבא בחייו. "עברתי תקופה מאוד מלחיצה. לא ידעתי אם אמשיך לראות ואם כן עד כמה. עברתי ממצב שבו הייתי חלק מהגנה על מדינה למצב שבו נשים מבוגרות קמות ברכבת התחתית ונותנות לי לשבת".

נקודת האור הראשונה בתהליך התרחשה כשאביו קבע עבורו תור במעבדה בבית החולים ג'ונס הופקינס בבולטימור, שנחשבת לאחת הטובות בעולם בתחום. "שם התייחסו אליי באופן שונה לחלוטין מהרופאה הראשונה. הם הסבירו לי את האפשרויות שיש לי והתעניינו במה שאני והמשפחה שלי מרגישים. בפגישה גם גיליתי שאני מתאים להצטרף לניסוי של פיתוח תרופה חדשה שהחל זמן קצר לאחר מכן, וזה נתן לי תחושה קצת יותר אופטימית".

מנקודת מבטו | מתוך הטריילר, Damian Benegas

מנקודת מבטו | צילום: מתוך הטריילר, Damian Benegas

במקביל, ולאחר לבטים רבים, החליט ערמון ללמוד באוניברסיטת קולומביה במנהטן ולעבור לגור בניו־יורק. "זה היה פתרון מצוין עבורי, כי יש לי שם משפחה וחברים וגם כי העיר מאוד מסודרת בכל מה שנוגע לאנשים במצב שלי. במקביל לניסוי בהופקינס צורפתי גם לניסוי באוניברסיטת איווה, ובשני המקומות פגשתי רופאים נפלאים שפשוט שינו את חיי. הרגשתי בר מזל שאני יכול ללמוד ועדיין יכול לראות. במקביל הייתי צריך להסתגל לצורת חיים חדשה. בשלב מסוים הבנתי שעליי להתמקד במה שאני יכול לשלוט בו, שזה לצבור ידע ככל האפשר, לפגוש את הרופאים ולהמשיך בעשייה היומיומית שלי. בזכות הטיפול שקיבלתי, מצבי התייצב ואפילו השתפר באחוזים בודדים".

***

ערמון נולד וגדל במרילנד ובימים אלה מככב בסרט דוקומנטרי בשם Looking Up, בבימויה של אלנה נוימן שעם בנה למד בקולג'. הסרט מספר את סיפורו ועוקב אחר הטיפוס שלו לפסגת 'אל קפיטן', מונולית מגרניט השוכן בפארק הלאומי יוסמיטי שבמדינת קליפורניה, המתנשא לגובה של 914 מטרים ונחשב לאחד מיעדי הטיפוס הפופולריים בעולם. "פיתוח תרופה חדשה הוא מסע ארוך שכולל מספר שלבים ודורש הרבה מאוד סבלנות, ובין השלב השני לשלישי בתהליך היה צורך לגייס כסף. משם עלה הרעיון להפיק סרט קצר להעלאת המודעות. פניתי אז לאלנה שידעתי שהיא עוסקת בתחום, וזה התחיל להתגלגל", מסביר ערמון, "תוך כדי ההכנות לסרט, האוניברסיטה קיבלה מימון לניסוי ואז פרצה הקורונה. לקחנו צעד אחורה והפסקנו את התהליך. אחרי תקופה הבנו שנהדר שהאוניברסיטה זכתה במימון אבל יש עוד הרבה מה לעשות. אם בגיל צעיר יותר הייתי רואה סרט בנושא, אולי הייתי מבין שיש לי בעיה והולך לבדוק את עצמי, ולא שם כל כך הרבה אנשים בסכנה בתור חייל קרבי. יש גם רבים במצבי שמתקשים למצוא עבודה ולהשתלב בחיים הרגילים והיה רצון לסייע להם ולאנשים שמתמודדים עם מגבלה כלשהי באופן כללי".

טיפוס אתגרי לא היה הבחירה הראשונה לנושא לסרט והתקבל בשלב מאוחר יותר. "מאז ומעולם אהבתי ספורט אתגרי ועשיתי סקי בעבר. אז כשג'יי לפקוביץ', בעלה של אלנה הבמאית ומטפס ותיק, העלה את הרעיון של הטיפוס זה לא נשמע לי משוגע לחלוטין", הוא נזכר בחיוך, "הוא חשב שזה משהו שאצליח לעשות ואהבתי את הרעיון. אני אוהב לאתגר את עצמי ולמצוא דרכים לעשות דברים כיפיים תחת המגבלה שיש לי".

אל איתן וג'יי חבר וילי בנגס, קולגה ומטפס ותיק נוסף, ובמשך שנה אימנו השניים את ערמון והכינו אותו לרגע האמת. "התלהבתי מאוד מהתהליך. שניהם טיפסו את ההר בעבר והאמינו שאוכל לעמוד בזה. באוקטובר 2022 יצאנו לדרך וזו הייתה חוויה נהדרת. רבים שואלים אותי אם הייתי לחוץ בזמן הטיפוס, אבל האמת שהייתי רגוע כי עשינו הכנה ארוכה וטובה, בנינו מערכת יחסים טובה שבה סמכתי מאוד על שני השותפים שלי והרגשתי בטוח.

"כשהגענו לפסגה מאוד התרגשתי והתחלתי לבכות בגלל שחשבתי על השנים שעברתי, מנקודה שבה לא ידעתי אם אצליח להמשיך ולראות עד למציאת משמעות חדשה לחיים"

"צילום סרט כזה הוא מאוד מורכב", ערמון מוסיף, "השתתפו בו שני צלמים עם הרבה מאוד ניסיון שטיפסו איתנו את ההר והם היו פשוט מדהימים".

הטבע המרהיב בפארק יוסמיטי הופך את הטיפוס לעוצר נשימה. איך הצלחת להנות ממנו?

"בגלל המגבלה שלי לא ראיתי את כל מה שהאנשים סביבי ראו, אבל למי אכפת? עדיין מה שראיתי היה יפה כל כך. אומנם לא יכולתי לראות את המרחב כולו אבל ראיתי דברים ספציפיים באופן ממוקד ושונה. בכל יום שהשמש החלה לרדת, כל כמה דקות הסלעים נראו לי שונה וזה היה מרהיב. אז אולי לא ראיתי את כל העצים וכל הפרטים אבל זו עדיין הייתה חוויה מרהיבה".

זה מתסכל לא לחוות את הכול?

"שום דבר בחוויה הזו לא היה מתסכל. גם ככה כל אחד חווה את הדברים בצורה שונה. עם כל זה הייתי בחוץ, ראיתי דברים מקסימים ובאמת שלא אכפת לי אם מישהו חווה את זה אחרת".

בסיומו של כל יום עצרו השלושה למנוחת הלילה בשכיבה על יחידה מאובטחת בגובה מאות מטרים מעל פני האדמה. הטיפוס אמור היה להימשך כשלושה ימים, אבל לאחר שהתגלה שחסר להם אביזר טכני להמשיך את הדרך התעכבו השלושה 28 שעות נוספות עד למציאת הפתרון, שהגיע בזכות מטפסים אחרים שבאו מלמטה. "ברגע שהבנתי שאין ברשותנו החלק החסר ידעתי שאני נמצא עם מקצוענים שאני סומך עליהם ולא הייתה שום בעיה", הוא משתף, "עבורי להיות עצמאי זה להיות כן עם עצמי, מה אני יכול לעשות ומתי אני צריך עזרה. כשאני בקבוצה אני מנסה להביא את המיטב שלי, אבל אני גם מבין שיש לי מגבלות ושלפעמים צריך לשחרר".

איתן ערמון | לירי אגמי

איתן ערמון | צילום: לירי אגמי

עד כמה התנועה שלך הייתה מוגבלת בשעות הלילה? היה רגע בטיפוס שפחדת ממנו?

"למתקן שהיה לנו לשינה קוראים portaledge. אתה מחובר אליו והוא מאפשר תנועה בסיסית - לעמוד, ללכת לשירותים וללכת מקצה לקצה של המתקן אבל לא יותר מזה. זהו מתקן מאובטח היטב, אז הרגשתי בטוח לחלוטין. פשוט הלכתי לישון".

היה רגע בטיפוס שפחדת ממנו?

"ביום השני היה שלב שהיינו צריכים לשנות את מסלול העלייה ושם עליי היה להתנתק מהחבל שאתו התחלתי את המסע לחבל אחר ושם במשך כמה דקות הייתי מפוחד, כי הרגשתי מאוד בטוח עם החבל הראשון ועברתי לחבל שלא הכרתי עדיין וזה היה מלחיץ".

***

אחד מרגעי השיא של הסרט מתרחש זמן קצר לפני שערמון מעפיל לפסגה. "מאוד התרגשתי באותה נקודה. התחלתי לבכות. לא כי חשתי הקלה שהטיפוס מסתיים, אלא בגלל שחשבתי על חמש השנים האחרונות שעברתי, מנקודה שבה לא ידעתי אם אצליח להמשיך ולראות, דרך הקבלה לקולג' ומציאת משמעות חדשה לחיים והרגשתי אסיר תודה", הוא אומר, "בשנים האלה עטפו אותי אנשים נהדרים, המשפחה שלי, הרופאים והחברים שאפשרו לי להתמקד רק במה שאני יכול לשלוט בו ואפשרו לי לטפס בכל פעם עוד קצת. הרגשתי הכרת תודה ענקית והערכה לכל האנשים האלה ואני עדיין מרגיש את זה".

רגעים מיוחדים נוספים בסרט מתרחשים בסוף כל יום, אז מקליט ערמון הודעת וידאו לתמר ארוסתו, יהודייה אמריקנית שאיתה יתחתן בדצמבר הקרוב. "נפגשנו במסיבת אירוסין של חברים משותפים, קצת יותר משנה לפני שטיפסתי על ההר. היא למדה אז באוניברסיטה העברית בירושלים אבל הייתה בביקור בארצות הברית, וחברה משותפת אמרה לשנינו שאנחנו חייבים להיפגש", הוא נזכר, "תמר ידעה על המצב שלי, אבל המסיבה התקיימה בחצר אחורית עם דשא שבו אני לא יכול להשתמש במקל ההליכה שלי וזה בלבל אותה. בהתחלה היא לא הייתה בטוחה שהיא מדברת עם האדם הנכון. היא הסיעה אותי חזרה הביתה ודיברנו יותר משעה. לפני שנפרדנו היא נתנה לי בטעות מספר לא נכון אבל השגתי את המספר שלה והתחלנו לצאת. אחרי חודש היא חזרה לישראל ובמסגרת העבודה שהייתה לי אז יכולתי לנסוע לשם בכל פעם לכמה חודשים. ביוני 2023 היא חזרה לניו־יורק".

איך המשפחה של תמר הגיבה כאשר שמעה על המגבלה שלך?

"הפגישה הראשונה שלנו התקיימה אחרי שתמר כבר סיפרה להם את כל מה שהיא יודעת וההכנה המקדימה הפכה אותה למאוד קלה ונוחה והנושא כלל לא עלה".

האם אתה חושש שגם הילדים שלך בעתיד יסבלו מהמחלה?

"לא אגיד שיש פחד כי מבחינתי זה אומר שהחיים שלי עצמי לא שווים אבל עדיין נצטרך להתנהל כאן בצורה חכמה. כמו כל יהודי אשכנזי נקיים סדרת בדיקות רק שבמקרה שלנו נבדוק עוד כמה דברים. אם נבין שהילד עשוי להתמודד עם זה, יש היום דברים שניתן לעשות מראש ולמנוע את זה. ברור שלא ארצה שהילד שלי יסבול משום קושי ואעשה הכול שיהיו לו חיים טובים ומלאים כמו שלי יש".

הקרנת הבכורה החגיגית של הסרט התקיימה בינואר בפסטיבל הקולנוע היהודי במיאמי. מאז הוא הוקרן במספר פסטיבלים שונים, בין השאר בפסטיבל קולנוע בנושא אנשים עם מוגבלויות המתקיים בכ־20 ערים בארצות הברית. ההפקה מחכה כרגע לתשובה מ־70 פסטיבלים נוספים, מחפשת את המסגרת שבה יוקרן לראשונה בישראל ונמצאת במשא ומתן מול מפיצים, גופי שידור וערוצי סטרימר. "היה לי מוזר לראות את הסרט עם אנשים אחרים באולם קולנוע, אני לא אוהב להיות במרכז תשומת הלב, אבל כשהגעתי לפסגה הקהל הריע, זה משהו שלא ציפיתי לו ומאוד התרגשתי", הוא משתף, "אהבתי את המסע שעברנו וחשוב לי להעביר את המסר שזה בסדר שיש מגבלות, יש דרכים להתמודד ואין סיבה להרים ידיים. אני לא רואה את עצמי כהשראה, אבל אם הסרט עוזר למישהו, זה כמובן משמח. אחרי ההקרנה פנו להורים שלי אנשים במצב דומה בבקשה למידע וגם אנשים עם בעיות אחרות. הגיעו גם כמה תרומות לאוניברסיטת איווה".

פחדתי שלא אמצא אהבה. איתן ערמון עם בת הזוג תמר | לירי אגמי

פחדתי שלא אמצא אהבה. איתן ערמון עם בת הזוג תמר | צילום: לירי אגמי

במשך העבודה על הסרט והפעילות שלו בעמותה שנלחמת בעיוורון, ה־FFB, גילה ערמון שבאוניברסיטת ירושלים עובדים שני מדענים, איל בנין ודרור שרון, עם יותר מ־20 חולים שסובלים מבעיה דומה לשלו. "זה היה גילוי קריטי, כי כדי לממן ולחקור טיפולים פוטנציאליים צריך מספר מינימלי של חולים. זה אפשר לנו להשיק השנה מחקר חדש שעשוי לשמר ואף לשפר ראייה של חולים בארץ ובעולם".

כיום ערמון הוא אדם עסוק מאוד, עם לוח זמנים צפוף, ולאחרונה החל עבודה חדשה כאנליסט בחברה גדולה שמנהלת קרנות פנסיה ומצריכה ממנו גם הרבה נסיעות ותנועה בלתי פוסקת. לקראת סיום הפגישה, יצאנו לסיבוב קצר שבו ליוויתי את ערמון לתור אצל רופא סמוך. במהלכו הוא נתן לי לנסות את משקפי המטא שלו. הם פועלים עם מצלמה ומנוע AL, שמעניק מידע לפי הוראות שמבקשים ממנו. כאשר ציינתי בפניו שאחד הדברים המרשימים בסרט הוא שאין בו אפילו קמצוץ של רחמים עצמיים, מד הרגש שלו עלה שוב. "ברור שבהתחלה כעסתי שכל זה קורה לי, אבל מאז קיבלתי כל כך הרבה, למדתי המון על עצמי, פגשתי אנשים מדהימים ומבחינתי עדיף שזה קרה לי ולא למישהו אחר", הוא אומר. "אני גאה בעובדה שתהליך שהתחלנו עם 30 אנשים בהופקינס משרת כבר אלפי מטופלים עם טיפול חדשני שמייצב את הראייה, ואפילו משפר באחוזים בודדים, ומאמין שבשנים הקרובות תהיה עוד פריצת דרך שתהיה בשורה גדולה לאנשים כמוני. אני אוהב את העבודה שלי, שמח שאני ממשיך לגלוש ונרגש להקים משפחה עם תמר. אני ריאלי ויודע שאצטרך להתמודד עם קשיים, אבל עדיין מעריך מאוד את הדברים הטובים שקורים".

ט"ו בסיון ה׳תשפ"ה11.06.2025 | 12:29

עודכן ב