"אף פעם לא תהיה בסדר": החיים כשקרוב משפחה שלך חולה בדמנציה

"התחלתי להגיד לעצמי שהאנשים שאני מכירה כבר לא נמצאים בבית הזה. אלה אנשים אחרים. זהו תהליך פרדה איטי וכואב. מאבא נפרדתי קצת יותר מהר כי הוא נפטר, ועכשיו אני בתהליך פרדה מאמא, כי האישה שאני פוגשת כשאני נכנסת לבית בקושי זוכרת מי באה לבקר אותה. באיזשהו מקום זה מרגיע אותי, כי הבנתי שאמא שלי כמו שאני הכרתי ואהבתי, כבר לא נמצאת שם. אז בסדר, מה שנותר זה לטפל בה פיזית בצורה הכי טובה שאפשר. (...) אבל גם עכשיו הדברים לא רגועים. אמא ממשיכה להציק לי. היא יכולה להתקשר אליי באמצע העבודה ולכעוס שלא התקשרתי אליה, למרות שדיברתי איתה באותו בוקר. לפעמים היא טוענת ששכחתי לאסוף את הבן שלי מהגן, למרות שבמציאות הבן כבר אחרי צבא. בעבר לא ידעתי מה לענות על בקשות כאלה. עכשיו אני אומרת לה: 'אמא, הכול בסדר, לא צריך לאסוף את הילד, חג היום'. לא מזמן היא התלוננה שכואבת לה הרגל. קבעתי לה תור, פיניתי את היום ולקחתי אותה לאורתופד הכי טוב והכי נחמד שאני מכירה. כשיצאנו היא אומרת לי 'זה לא רופא בכלל, למי לקחת אותי?'. לא מספיק מה שאני עושה, היא עוד מגבירה לי את רגשות האשמה".

(מירה, בת 60, רופאה. מתוך "ואיפה אני בסיפור הזה")

כל מי ששומע על עיסוקה של שולמית ולפיש שואל אותה אם נכנסה לתחום הזה לאחר שקרוב משפחתה לקה בדמנציה. אבל התשובה שלילית. ולפיש, עובדת סוציאלית, לא הכירה מכלי ראשון את עולמם של "בני המשפחה המטפלים". כשיצאה לפנסיה היא פנתה לארגון יד שרה וביקשה להתנדב, ושם הציעו לה להקים מיזם חדש: קבוצת "יד לתומך" - תמיכה לאנשים שלקחו על עצמם את הטיפול בהורה או בן זוג שסובל מירידה קוגניטיבית. ולפיש נענתה לאתגר, ובמשך עשור הנחתה בבאר־שבע מפגשים קבוצתיים שבועיים, בסבבים של כחצי שנה. כך נפתח בפניה צוהר למצוקה בלתי מדוברת, שמי שלא חי אותה אינו מודע לקיומה.

"ראיתי שזו כמעט הצלת חיים", היא מספרת. "האנשים האלה שמים את בן המשפחה החולה בראש סדר העדיפויות, ומאבדים את כל המרחב הפנימי שלהם עצמם. הם יוצאים לעבוד - אבל לפי עדותם, בעבודה הם מתפקדים כמו רובוטים, כי האמא או הבעל יושבים אצלם בראש. כל הזמן מעסיקות אותם שאלות כמו האם ללכת לרופא מסוים, האם לנסות טיפול זה או אחר, וכן הלאה. אני נותנת להם לגיטימציה לבטא את הכאב, את התסכול ואת הקושי, ואפילו מקום להגיד את האמירה הנוראה הזאת, שאסור להגיד אותה בשום מקום – 'הלוואי שהוא היה כבר מת'".

מטבע העולם, אנשים מטפלים בבן זוג חולה או בהורים שמזדקנים. מה מייחד את הטיפול בקרוב משפחה שסובל מירידה קוגניטיבית?

"כשאדם חולה בסרטן או במחלת לב, האישיות שלו נשארת אותו הדבר. אתה יכול לדבר איתו, לבלות איתו, לכאוב יחד את המצב, וגם לצחוק. אבל כשלאדם יש ירידה קוגנטיבית, עוד אלמנט באישיות שלו הולך לאיבוד כמעט מדי יום. זה יכול להימשך בין שש לעשר שנים, ובכל יום משהו בהתנהגות משתנה".

ולפיש הבינה עד מהרה שלחולה עצמו יש מעגל שדואג לו, ואילו בני המשפחה המופקדים על הטיפול בו לא מקבלים כל עזרה בעוד סבלם הולך וגובר. "אף אחד לא מסתכל על המטפל. הוא לבד לגמרי. כשהתחלתי לעסוק בתחום, אפילו המושג 'בני משפחה מטפלים' לא היה קיים בעברית, קראו לזה רק care giver. אלה אנשים שנושאים בעול, וחיפשתי דרך להקל עליהם".

"אנחנו קוראים לזה 'שד רגשות האשמה': לא משנה מה תעשה, אף פעם לא תהיה בסדר. בני המשפחה מביאים אוכל טרי שהכינו במיוחד, והחולה זורק אותו לפח ואז מתלונן שאין מה לאכול. הדבר הראשון שאנחנו עושים בקבוצה זה לעזור להם להגיד ולהרגיש שהם עושים את הטוב ביותר שהם יכולים. גם אם אתה לא מושלם, זה בסדר גמור"

את ניסיונה הרב ואת הידע שצברה היא כינסה לספר "ואיפה אני בסיפור הזה" (הוצאה עצמית). ולפיש מפנה בו זרקור אל מציאות חייהם של בני המשפחה המטפלים ביקיריהם הסובלים מירידה קוגניטיבית, ומתארת את חוויותיהם הקשות - בדידות, אובדן הדרגתי ומתמשך, רגשות אשמה, דילמות מוסריות ועוד. הספר מחולק לעשרה פרקים, שכל אחד מהם מוקדש למושג אחר הנוגע לחולה ולמטפל, כמו אובדן הכבוד, או הכנסת עובד זר הביתה. בחלקו הראשון של כל פרק מסבירה ולפיש באופן תיאורטי על המושג ועל הצד הרגשי שלו; בחלק הבא היא מביאה עדות מפיו של אחד ממשתתפי הקבוצות, שמתאר מזווית אישית; והחלק השלישי הוא מעין גירוי אמנותי העוסק במושג הנידון.

הספר מיועד לאנשי מקצוע וגם למטפלים עצמם: ולפיש מבקשת כך להפגיש אותם עם חוויות דומות לאלו העוברות עליהם, לנרמל את מצבם ולתת להם כלים וכוחות להתמודדות. "אדם מוכרח לטפל בעצמו ולתת לעצמו אנרגיות כדי להמשיך במסע", היא אומרת. "אי אפשר לעשות את זה בלי עזרה, ולכל אדם דרושה עזרה אחרת. יש מי שילך למיינדפולנס, אחר יעסוק בספורט, שלישי יפנה לטיפולים אינדיבידואליים, ורביעי יצטרף לטיפול קבוצתי. אני מצאתי שלטיפול בקבוצות יש ערך רב. אנחנו מסבירים שם שהטיפול בחולה הוא מרוץ לטווח ארוך, לא ספרינט, ולכן המטפל צריך לשמור על עצמו, לתת מקום לעצמו".

ומה התחושה הבולטת ביותר שעולה מהשיחות?

"האשמה, או כמו אנחנו קוראים לה - שד רגשות האשמה. לא משנה מה תעשה, אף פעם לא תהיה בסדר. הם מספרים שהם באים לבקר את ההורה מדי יום, ועדיין הוא יכול להגיד 'לא היית כאן כבר שבוע'. מביאים אוכל טרי שהכינו במיוחד, והחולה זורק אותו לפח ואז מתלונן שאין מה לאכול. הרבה מהמטפלים נושאים עמם תחושה תמידית של 'לא עשיתי מספיק', 'לא עשיתי טוב'. הדבר הראשון שאנחנו עושים בקבוצה זה לעזור להם להגיד בקול, וגם להרגיש בראש, שהם עושים את הטוב ביותר שהם יכולים. יש לנו מנטרה שאומרת שגם להיות לא בסדר, זה בסדר. גם אם אתה לא מושלם ולא עשית הכול, זה בסדר גמור".

הפיל שבחדר התחיל לדבר

העיסוק המשפחתי במחלה שכרוכה בנסיגה קוגניטיבית, אומרת ולפיש, שונה מכל מחלה אחרת – וההבדלים מתחילים כבר משלב הזיהוי וההכרה במציאות החדשה. "בהתחלה יש מעין הכחשה. אישה מבוגרת אומרת לילדיה 'משהו לא בסדר עם אבא', והם מסרבים לקבל את זה, כי בביקורים שלהם אצל ההורים הם לא רואים שום דבר חריג. גם לבן הזוג הבריא קשה להאמין שאדם שהיה פעיל וחכם וחריף, הולך ושוקע. ההבנה שיש לנו פה חולה דורשת זמן רב".

מהם הסימנים שגורמים לבני משפחה לחשוד בקיומה של מחלה?

"כשאדם הולך לאיבוד ולא מצליח לחזור הביתה. כשהוא משאיר אש דלוקה בכיריים. כשהוא חוזר על אותה השאלה שוב ושוב. זה השלב הראשוני שבו הקרובים שמים לב שמשהו לא תקין, ומתחילים לחפש עזרה ולהתייעץ עם רופא. רבים מהם מרגישים שעולמם חרב. הם מבינים שמשהו רע קרה למוח של אותו בן משפחה, לאישיות שלו, וזו הבנה מכאיבה שגורמת הלם.

"הייתה אצלי אישה אחת שבעלה נעשה אלים בגלל המחלה. היא רצתה להעביר אותו למוסד, הוא אמר שהוא לא הולך לשום מקום, האישה העבירה אותו בכל זאת - והוא מת אחרי שבועיים. היא אמרה לנו בכנות: 'אני יודעת שאני קירבתי את קיצו'. הדילמות הן אינסופיות, וכולן גדולות"

"ואז מגיע השלב השני במחלה, שהוא ארוך מאוד ויכול להימשך שנים - שלב הדמדומים. זו תקופה מתעתעת, כי לזמן קצר הבן־אדם בסדר, הוא מדבר איתך ועונה לך לעניין, מבין וצלול יחסית - ואחרי רגע הוא לא זוכר את מה שקרה, ושוב הכול הולך לאיבוד. אישה שהשתתפה באחת הקבוצות סיפרה שהיא אמרה לבעלה שהנכדה שלהם מתחתנת, החתונה תהיה בצפון, והם יישנו בצימר יפה שנמצא סמוך לשם. הוא שמח לשמוע את כל זה. כעבור שעה היא שאלה אותו משהו בקשר לבגד שהיא מתכננת ללבוש, והוא ענה: 'איזו שטות את עושה, אנחנו לא נוסעים לשום מקום. מי מתחתן בכלל, ולמה את מזיזה אותי מהבית?'"

חוסר ההבנה הופך גם לחוסר שיתוף פעולה. "יש חולים דמנטיים שהם נחמדים מאוד ולא עושים שום בעיות למי שמטפל בהם, אבל רבים אחרים הם לא כאלה. גם 'משתפי פעולה' יכולים לעשות בעיות עם רחצה, החלפת בגדים וכדומה".

וכשהמטפל מרגיש שהמשא המוטל עליו הולך ונעשה כבד יותר - מה היתרון של השתתפות קבוצה על פני שיח פרטני עם גורם טיפולי?

"הדבר הראשון שמרוויחים בקבוצה הוא שיש לך לגיטימציה לדבר על כל מה שאתה רוצה, ואף אחד לא ישפוט אותך. יש גם נרמול וחוסר שיפוטיות של התנהגות החולה. הדבר השני הוא התחושה של שותפות גורל – הנה, אני לא היחיד בעולם שעובר את זה, יש אחרים כמוני. רווח נוסף הוא שאתה יכול להעצים את עצמך בכך שאתה עוזר לאחרים. אנשים מעלים סוגיה מהחיים שלהם, ואתה יכול לסייע מהידע שלך. זו תחושה נפלאה".

לפני חמש שנים עברו בני הזוג ולפיש מבאר־שבע לירושלים, ושולמית הנחתה קבוצות גם שם. כדי לעודד את המשתתפים לפרוק את אשר על ליבם, היא הזמינה מטפלת באמנות להדריך את הקבוצות. "זה לא קרה בתל־אביב - שם אנשים מודעים לכך שאדם צריך לטפל בעצמו. רוב משתתפי הקבוצות לא היו בטיפול פסיכולוגי, ולא היה קל לגרום להם לדבר על נושא רגיש כל כך, על התחושות שלהם כלפי בן הזוג או ההורים, כלפי מוות, כלפי אבל מתמשך. אז עבדתי עם תרפיסטית באמנות, ויחד בנינו גירויים יצירתיים. הקדשנו לזה זמן בתחילת המפגש, אנשים היו באים עם היצירה שלהם ומתחילים לדבר.

"מכל מפגש כזה, המשתתפים יוצאים בתחושת אוורור. זה נותן להם כוח להמשיך עוד צעד ועוד צעד. אני מספרת בספר על גבר בן ארבעים שאשתו לקתה בשטף דם בגזע המוח. היא הייתה מאושפזת בבית חולים שיקומי, ואחרי שנה הוא החליט להחזיר אותה הביתה, בתקווה שהמצב ישתפר. הוא אדם גאה מאוד, והוא לא ביקש עזרה מאף אחד. הכול הוא עשה בעצמו, גידל את ארבעת הילדים בלי עזרה, עבד והחזיק מעמד. בפגישות שלנו בקבוצה הוא לא דיבר. שבוע אחרי שבוע הוא ישב איתנו, ולא הוציא מילה אחת. ואז באחת הפגישות אמרתי: 'יש פיל בחדר. יש פה גבר שכבר חמש שנים מגדל ילדים לבד, חי לבד, אין לו אינטימיות'. והאמירה הזאת גרמה לו להתחיל לשתף. הרגשתי כאילו א־לוהים שם לי את הדברים בפה".

לא ניסית לפני כן לדבר איתו מאחורי הקלעים?

"לא, אני בדרך כלל לא עושה דברים מאחורי הקלעים. הקבוצה היא המקום לשיתוף ודיון, אחרת בשיחה איתי יגידו את הדברים האינטימיים, ובמפגש לא ידברו כלום".

מה הגבר הזה סיפר לכם?

"פתאום הוא הבין שאנחנו יודעים מה עובר עליו, ואז הוא התחיל לדבר. סיפר שהוא במשבר גדול, כי הוא חושב שהילדים שלו נהרסים מהמצב הזה - הם לא מביאים חברים הביתה, הם לא מדברים על אמא שלהם, הם לא רואים אותה. ואז הוא סיפר שהחליט להעביר את אשתו למוסד. הוא תיאר איך הודיע לכל אחד מהילדים על הכוונה להוציא את אמא מהבית, ואיך כל ילד קיבל את זה. והוא אומר לנו: 'רציונלית, אני יודע שעשיתי את הצעד הנכון ביותר. הילדים שלי מרגישים עכשיו טוב יותר, הם מצליחים יותר בלימודים, אני מרגיש טוב יותר. אבל האחריות הסופית היא שלי, ואיש לא יוכל לקחת ממני את הנטל הזה של ההחלטה'. אין ספק שהוא נמצא עכשיו במקום שונה לחלוטין, שלא לדבר על כך שהוא הציל את המשפחה שלו".

"בן הזוג של החולה מתבייש - איך אדם שהיה עדין כל כך אוכל עכשיו עם הידיים, או לא יכול לשבת בשקט בהצגה. וכשהבושה משתלטת זה אסון גדול, כי גם מפסידים את מערכת התמיכה מהסביבה וגם לא מקבלים את הטיפול הנכון. רבים מבני המשפחות מייפים את המציאות בשיחה עם הרופא, וכך החולה לא מקבל את מה שהוא יכול לקבל"

פרק בספר מוקדש לקבלת החלטות גורליות כאלה, ולדילמות המוסריות שהמטפלים נאלצים להתמודד איתן. "חולה סרטן יכול עדיין להחליט לגבי חייו - כן לקבל טיפול או לא, כן להישאר בבית או לא. אצל החולה הדמנטי נעלמת היכולת הזאת. כבר מתחילת הירידה הקוגניטיבית בני המשפחה צריכים להחליט בשבילו, וזה מצב בלתי אפשרי, בפרט כשילדים צריכים להחליט על חיי הוריהם – אחרי שבמשך שנים זה היה הפוך. למשל, דילמה שעלתה לא פעם בקבוצות: ההורים גרים בקומה שנייה או שלישית ללא מעלית, וצריך להעביר אותם למקום אחר, כדי שהחולה יוכל לצאת לפעמים לטייל ולא ייפול במדרגות. וההורים דווקא אוהבים את הדירה הנוכחית, הם גרים שם שלושים שנה ובשום אופן לא רוצים לעבור. ה - care giver צריך לקבל את ההחלטה במקומם, כמעט להכריח אותם, ולריב איתם על מעבר לדירה מונגשת. יש כאלה שאומרים, 'מעולם לא החלטתי בשביל ההורים שלי, ועכשיו אני צריך להחליט אם להעביר אותם דירה, או להביא עובד זר. מי אני שאחליט בשביל ההורים שלי, או אפילו בשביל בן הזוג שלי'".

ההחלטות בסוגיות רפואיות, היא אומרת, קשות עוד יותר. "למשל, חולה לא אוכל מספיק, והוא צריך הזנה דרך הבטן. מי אומר שהוא רוצה את זה בכלל? יכול להיות שהוא בעצם אומר לנו 'אני מפסיק לאכול כי אני לא רוצה יותר לחיות'. מי שמנו בתפקיד א־לוהים, להחליט על החיים של בן הזוג או ההורה שלנו?

"הייתה אצלי אישה אחת שבעלה נעשה אלים בגלל המחלה. היו להם חיים טובים, עד שהוא לקה בסוג של אלצהיימר שכרוך באלימות. היא רצתה להעביר אותו למוסד, הוא אמר שהוא לא הולך לשום מקום, האישה העבירה אותו בכל זאת - והוא מת אחרי שבועיים. היא אמרה לנו בכנות: 'אני יודעת שקירבתי את קיצו'. הדילמות הן אינסופיות, וכולן גדולות".

הפרופסור המסוגר

"לעצמי לא נשאר לי הרבה זמן, אני כבר בבצורת של למעלה משנה. אני לא מציירת, יש לי הרבה כישרונות שהלכו לאיבוד. בעצם, לא הלכו לאיבוד אבל נמצאים ב'הולד'. אני כל הזמן בתוך המחשבות והטיפול באבי. כל הזמן חושבת אולי יהיה שיפור, ואם לא - מה עושים, ואיך יהיה, ולאן הוא עוד יידרדר? ויש לי עוד בעיה, אני לא בטוחה שאני נוהגת עם אבי בדרך הנכונה. יש נשים שמטפלות בבעליהן החולים בסגנון של 'בובלה', ו'אל תדאג, אני אביא לך מים'. אני לא מהססת לומר לו: 'אבי, אתה יכול! קום וקח לך כוס מים'. (...) מצד אחד, אולי בגלל שאני מתעקשת, תהליך ההידרדרות שלו כל כך איטי, כבר עברו חמש שנים. מצד שני, אולי הוא מרגיש לא נוח עם הדרישות שלי ממנו. בתוכי אני אמביוולנטית, האם לאתגר אותו או לחבק אותו?"

(אסיא, 87, מטפלת בבעלה אבי)

אחד הנושאים המורכבים שעולים בספר הוא הקשר עם ההורה או עם בן הזוג בתקופת המחלה. "זה בנוי גם על מה שהיה בשנים קודמות - האם הם היו קרובים? האם הילדים הרבו לבוא לבקר?", אומרת ולפיש. "יש תשתית שעליה נבנה כל השאר. עוד מאפיין שחוזר על עצמו במשפחות רבות הוא שגם אם יש לחולה עשרה ילדים, האחריות לטיפול בו נופלת תמיד על ילד אחד. יכול להיות שכמה בני משפחה יחלקו את הטיפול, אבל תמיד יהיה אחד שהוא המנהל של העניין הזה. לא פעם נוצרות מריבות בין האחים, ולפעמים זה מגיע להרס של משפחה. עולות האשמות בסגנון 'אתה לא עושה מספיק', 'אני כן מגיע ואתה לא', ויש טיפוסים קורבניים שמראש אומרים 'אני כן עושה, ואל תעלילו עליי'. ובאמת אחד הנושאים שאנשים מעלים בקבוצות זו השאלה איך אנחנו מסתדרים בינינו, איך מחלקים את התפקידים".

ובין בני זוג?

"רוב האנשים שאני פגשתי מסורים לבני הזוג שלהם. הם אומרים 'חייתי עם הבן־אדם שלושים־ארבעים שנה, אני לא אזרוק אותו', ויחד עם זאת הם יכולים להגיד 'אני בא הביתה ומדבר אל הקירות'. אתמול פגשתי גבר שמטפל באשתו הדמנטית, והוא סיפר שהילדים מותחים עליו ביקורת - למשל, 'למה אתה מלביש את אמא בסוודר כשבחוץ 32 מעלות'. הילדים מגיעים לבקר, הם מסורים, אבל הם לא מבינים שאמם לא משתפת פעולה, והוא מצר על כך".

פרק שלם בספר מוקדש לכבוד האבוד ולבושה שמחליפה אותו. רבים מתאמצים להסתיר את קיומה של המחלה את בן משפחתם, והמחיר הוא בזבוז אנרגיות רבות והימנעות מקבלת עזרה. "זה בולט בעיקר אצל בני הזוג. הם אומרים לי 'למה שאני אחשוף אותו במצב כזה?'. זכורה לי במיוחד אשתו של פרופסור מסוים באוניברסיטה: היא סיפרה לנו שבעלה היה מרצה מוערך ואהוב, והתלמידים התחרו ביניהם מי יעשה אצלו דוקטורט. כשהוא חלה התלמידים רצו לבקר אותו. חלקם עוד האמינו שהוא יוכל ללוות ולהנחות אותם. אבל היא לא הסכימה. היא אמרה לנו: 'אף אחד לא יראה אותו במצב הזה, בשום אופן. כל העולם יזכור אותו רק במיטבו'. התלמידים ניסו לשכנע אותה, אמרו לה שהוא מפסיד את אהבת הסטודנטים, את אהבת העמיתים, אבל לה היה חשוב איך הוא ייזכר.

"יש אנשים שכן פותחים את הדלת ומאפשרים להיכנס, אבל בדרך כלל הם מצמצמים בהדרגה את האינטראקציות החברתיות. למשל, זוג שנוהג ללכת למופעים, אבל החולה מתחיל להשמיע במקומות האלה רעשים לא מותאמים. כשאנשים מתחילים להעיר לו, בן הזוג המטפל מנסה לגונן עליו באמירות כמו 'אל תשפוט אותו, אני מקווה שלא תגיע למקומו', אבל עם הזמן עולה התחושה שהמחיר גבוה מדי, ועדיף לא לצאת בכלל. בן הזוג מתבייש - איך אדם שהיה עדין כל כך אוכל עכשיו עם הידיים. איך אדם מכובד לא יכול לשבת בשקט בהצגה או בסרט או בקונצרט. אז הם מתביישים, וכשהבושה משתלטת זה אסון גדול, כי גם מפסידים את מערכת התמיכה מהסביבה וגם לא מקבלים את הטיפול הנכון. רבים מבני המשפחות מייפים את המציאות בשיחה עם הרופא, וכך החולה לא מקבל את מה שהוא יכול לקבל".

בקבוצות אין נושאים לא מדוברים, וגם הסוף הבלתי נמנע עולה שם. "הייתה אישה שאמרה במפגש הראשון: 'לא אשרוד אם אבא שלי ימות. את כל הכוח בחיים הוא נתן לי, אהב אותי יותר מכל הילדים האחרים, כמו שיעקב אהב את יוסף'. לבעלה היא אמרה שהוא צריך לדעת שאם אביה ימות - היא תמות איתו. הקבוצה הסבירה לה שצורת הדיבור הזאת לא מידתית. האישה הזאת עברה איתנו תהליך – היא דיברה על אבא שלה, סיפרה מי הוא היה בשבילה, והקבוצה הסבירה לה שהאמירות שלה לא לעניין, ושכל האנשים הולכים בסופו של דבר. כך היא הגיעה למותו מוכנה יותר".

למוות יש גם צד אחר בהקשר הזה: מתחילת המלחמה שמענו על מקרים קורעי לב של חולי דמנציה ששכלו בן משפחה קרוב. מה עושים במצבים כאלה? איך מספרים לחולה?

"במקרים רבים בני המשפחה מהססים אם לשתף אותו. כשמספרים לחולה הוא קולט לרגע, אבל אחר כך הוא יכול לשאול 'איפה משה, למה הוא לא בא היום?'. עולות שאלות כמו האם לקחת אותו ללוויה ולשבעה. כשבן משפחה לא שותף לאבל, זה קשה".

איך השפיעה המלחמה על החולים בשנתיים האחרונות?

"המלחמה משפיעה לרעה גם עליהם וגם על המטפלים. בני המשפחה נדחקים למקום שולי בסולם העדיפויות של השירותים החברתיים. יש הרי חיילים שנפגעו, יש משפחות שכולות, יש כל מיני צרכים שנמצאים בקונצנזוס הישראלי, ובני המשפחה המטפלים נעשים שקופים עוד יותר.

"בראשית המלחמה פניתי לארגון גדול שעוסק באנשים האלה והצעתי שניזום פעילות. ענו לי: 'אף אחד לא רוצה לשמוע עכשיו על בני משפחה מטפלים, זה לא מעניין, כי יש דבר חשוב יותר'. וכך הם נשארים בבדידותם ובמצוקתם, ומתביישים אפילו לפנות ולבקש משהו בשבילם ובשביל החולים שלהם. זה עצוב מאוד, כי הקושי שלהם מתגבר בזמן המלחמה. אדם בירידה קוגניטיבית זקוק למסגרת קבועה שיש בה כמה שפחות שינויים. כשנשמעות אזעקות וצריך לרדת למקלט, מתעורר אצלו חוסר ביטחון ותחושת איום, הוא נעשה חסר שקט ולפעמים אפילו תוקפני. כל זה מכביד על המטפל, שצריך להבין מה לעשות כדי שהחולה יהיה רגוע יותר. לפעמים אפילו מעדיפים להשאיר את החולה בבית, במקום המוכר לו, ולא לרדת למקלט, כי פעולה כזאת תכניס אותו לאי שקט".

קחו את הזמן

"אני עובדת סוציאלית, זה המקצוע שלי וזו גם הזהות שלי כבר הרבה מאוד שנים", מספרת שולמית ולפיש - בת כמעט שמונים, אך נראית צעירה מגילה ומתנהלת בקלילות. "ואיפה אני בסיפור הזה" הוא ספרה הרביעי, אחרי ספרים שעוסקים בגירושין ובנישואין – מזווית המבט שלה כטוענת רבנית ותיקה – וגם בחוויית הסבתאות.

היא נשואה לפרופ' שלמה ולפיש, מומחה לכירורגיה. שלושה מארבעת ילדיהם בחרו גם הם במקצועות טיפוליים: יוסי הוא רופא וראש הלשכה לאתיקה של ההסתדרות הרפואית, אסנת היא מנהלת המערך המיילדותי והגינקולוגי בבית החולים בילינסון, ותמר היא פסיכולוגית בשירות הפסיכולוגי־חינוכי בגוש עציון. הבת הרביעית, מיכל, פנתה ללימודים תורניים והיום היא רבנית בבית הספר פלך.

כשאני שואלת את שולמית ולפיש למה כוונתה בהגדרה "עובדת סוציאלית כזהות", היא מספרת: "למדתי בקורס ההכשרה הראשון לטוענות רבניות, הייתי במשך 18 שנה טוענת רבנית, וגם אז הגישה שלי ללקוחות הייתה - איך עובדת סוציאלית הייתה ניגשת אליהם. כשהגעתי לבית הדין הרבני, לא עשיתי את זה אף פעם מתוך רצון לנצח, זה לא עניין אותי".

אז אולי לא מילאת את תפקידך בצורה טובה?

"הייתי טוענת רבנית טובה מאוד, כי הדיינים ידעו תמיד שאני לא משקרת ולא משנה את המציאות, והם כיבדו מאוד את מה שאמרתי. כשייצגתי נשים אמרתי להן שאפעל לטובתן ולטובת ילדיהן, וכך אכן היה".

בעבודה סוציאלית עסקה ולפיש לפני הקריירה שלה כטוענת רבנית: היא הגיעה לתחום לאחר שהשתתפה בקורס לקציני מבחן בשדה־אליהו, במסגרת שירותה בנח"ל. היא חלמה לסייע לאנשים לצאת מעולם הפשע, אך לבסוף הבינה שהתפקיד הזה ישרוט לה את הנפש. במקום זאת למדה עבודה סוציאלית, ועסקה בעיקר בתחום הבריאות.

גם לשבת בקבוצות של בני המשפחה המטפלים ולשמוע כל כך הרבה סיפורים שלאף אחד מהם אין סוף אופטימי, זה מן הסתם לא קל. מה נותן לך כוח להמשיך?

"לקראת גיל שמונים אני עושה חשבון נפש, וגיליתי שני דברים על עצמי בהקשר הזה. הראשון הוא שהטיפול באנשים האלו נותן משמעות לחיים שלי. הידיעה שאתה עובר מן העולם, היו לפניך ויהיו אחריך, מעוררת תחושה לא פשוטה. אבל אני רואה שיש לי כישרון להגיע ולגעת באנשים, ואני מבינה שאני פה בעולם מסיבה מסוימת. כשאתה עוזר לאנשים לשפר את חייהם, אתה מקבל משמעות גם לחיים שלך. בכל פעם שאני מקבלת מכתבי תודה או מתנות ממשתתפים שסיימו את המפגשים בקבוצה, אני אומרת שאני זו שצריכה להודות להם. גם הספר הוא שליחות עבורי - להביא מתוך הניסיון שלי ידע למטפלים ולאנשי המקצוע. הדבר השני שגיליתי הוא שמי שעוסק בריפוי של אחרים ירפא גם את עצמו. לרפא זה להתרפא".

איזה מסר היית רוצה להעביר למטפלים בבני משפחה שסובלים מירידה קוגניטיבית?

"שהם צריכים למצוא זמן לעצמם. הם צריכים להבין שמותר להם לצאת לשלושה ימי חופש אם יש עובדת זרה מסורה. מותר לצאת עם חברים לשתות קפה בלי לסבול רגשות אשמה. צריך ללמוד את זה, לקבל לגיטימציה לדברים האלה. זה לא נכנס בפעם הראשונה שאתה שומע את זה. צריך לראות שאנשים אחרים עושים כך והם בסדר עם עצמם, וגם החולה שלהם בסדר. לוקח זמן להפנים שמותר לי להשקיע בעצמי ולמצוא את המרחב שלי. גם אם עד עכשיו תשעים אחוז מהזמן שלי היה תפוס על ידי בן המשפחה החולה, מותר לי שזה יהיה מאוזן יותר - חצי־חצי, או 60־40. וזאת העבודה שאני עושה: למצוא את האיזון הנכון בין ההשקעה בחולה ובין שמירה על רווחתו של המטפל".

לתגובות: dyokan@makorrishon.co.il