נילי ברויאר: "פסטיבל נכים יחולל שינוי מחשבתי"
בעולמה של נילי ברויאר בלתי אפשרי לשתות מהקולר. גם לגור בקומה שלישית או לשבת בבית קפה לא פשוט. ממרומי גובהה המיניאטורי פועלת ברויאר לשינוי חברתי נגד הדרת אנשים עם מוגבלויות

בעולם נורמלי השיחה הזו, המתנהלת בין שתי נשים בבית קפה, לא אמורה להתקיים. מוגבלויות אינן מתוחמות בתוך גטו והן חלק בלתי נפרד מהחיים, כך שלא מוקדשים להן פסטיבלים עצמאיים. אבל בישראל של 2013 אנשים עם מוגבלויות מודרים מחוץ לחברה. אין פה הטחת אשמה, אלא תמונת מצב הנובעת מאינספור סטיגמות, היעדר נגישות ומעט מדי הזדמנויות של החברה לפגוש ולהכיר אדם עם מוגבלויות.
בעולם האוטופי של ברויאר, מתקן המים מורכב משני חלקים: פתח יציאת המים רחוק מכפתור ההפעלה, כך שבין אם תשימו לב ובין אם לא, כשיזדמן למקום אדם שונה מכם ייווצר ביניכם דיאלוג המבוסס על העובדה שאתם באמת רואים אותו.
ברויאר, בעלת תואר ראשון בסוציולוגיה, אנתרופולוגיה וחינוך, ובעלת תואר שני בלימודי תרבות באוניברסיטה העברית, פעילה כבר למעלה מעשור בתחום השינוי החברתי. היא שותפה להקמת המכון ללימודי מוגבלות של עמותת "אלין בית נועם" המפעילה את מרכז היום "בית נועם" בקריית אונו. במסגרת תפקידה כמנהלת תחום ההכשרות במכון היא מקדמת חשיבה ביקורתית וראייה חברתית חדשה בעולם האקדמיה והחברה.
אין דרך אחרת לומר את זה: התיאוריות המוכרות והשכיחות בנושא נכשלו. "צריך להתחיל לחשוב אחרת", אומרת ברויאר. "אם נחשוב הפוך ונשים את המוגבלות במרכז ואת הנורמליות בשוליים, אז יתחולל שינוי. המקומות היחידים שבהם החברה פוגשת אנשים עם מוגבלויות הם מקומות שעוצבו עבור 'האדם הממוצע' ובמרחבים שכאלה השונות רק יכולה לצוף ולהתחדד כבעיה. אם ייווצרו מפגשים במקום שמותאם קודם כל עבור אנשים עם מוגבלויות, כללי המשחק ישתנו ותהיה הזדמנות למפגש מסוג אחר, מפגש שבו השונות תציב מראה למה שנתפס עד היום כיפה, כנכון וכראוי אבל הוא לא בהכרח כזה".
ברויאר מסבירה שהיום היא נתפסת כקטנה לפני הכל. "מונחים כמו 'מחלת פרקים', 'גנים' ו'מוטציה' מגמדים אותי לכדי בעיה רפואית", היא מסבירה. "הרי ההסברים האלה ניתנו לי על ידי אותה תרבות שיצרה את הצורך בשאלה 'למה את קטנה?'. זהו צורך שלא היה חייב להתקיים והתשובות היו יכולות להיות שונות. כל מה שראיתי וחוויתי הביא את העמותה ואותי למסקנה שחייבים לייצר מקום מפגש. הנוכחות של מרכז היום'בית נועם' ושל מערך הדיור בקריית אונו מהווה ניסיון ראשוני לשלב את החניכים של העמותה בתוך הקהילה. אבל זו רק ההתחלה".
עד גיל חמש נילי ברויאר, הקטנה במשפחה בת שלושה ילדים, לא ידעה בכלל שהיא גמדה. על השונות הגופנית שלה למדה בעקבות תגובות של ילדים אחרים אליה. "הייתי הילדה הכי קטנה בבית, הכי קטנה בגן, ובכיתה. אבל זה עדיין לא אומר ש'ידעתי' את זה, כי הגובה שלי היה חסר ערך עבורי", היא משחזרת.

בהקשר הזה ברויאר לא יכולה שלא להזכיר את הפסיכולוג החברתי אריך פרום, המדבר על אהבה. "אהבה לא קיטשית", כהגדרתה . "באהבה שעליה פרום מדבר, יש ארבעה מרכיבים: דאגה, אחריות, כבוד וידע", היא מסבירה, ומפרטת: "הדאגה היא המרכיב העיקרי שנתפס אצלנו בארץ כרלוונטי. יש מישהו שאתה מזהה כמסכן, הוא צריך עזרה, אני נרתם לעזור. זה צרוב בדי.אן.איי התרבותי שלנו. אבל הדאגה הזו הופכת מהר מאוד לפטרונות. את יכולת להגיד: 'מלצרית, תעזרי לה עם הכיסא'. אבל לא עשית את זה. את רואה בי אדם אוטונומי ובזה יש אלמנט של כבוד. נכים זו קטגוריה פחות מדוברת בחברה. מניחים שהבעיה היא אצלי ובזה מסתכם הדיון. לי לקח הרבה זמן להבין שהבעיה היא לא רק אצלי".
לדוגמה?
"התסכול הגדול הוא שהמערכות כל הזמן יוצרות הפרדה. ניקח לדוגמה את התחרויות הפרא-אולימפיות במכביה - הרי אתה לא מתחרה יחד עם שאר המתחרים. אתה בתוך המכביה, אבל מפריד ביניכם קו. בשביל שיהיה שינוי חברתי כללי המערכת חייבים להשתנות. אחת המערכות שאני יותר בקיאה בחשיבה עליהן היא מערכת החינוך, וזה אתגר גדול. 100 זו הצלחה והמערכת עסוקה בלדרג את התלמידים בהתאם לאידיאל הנכסף. יש לה גם דרך לבדוק את זה - באמצעות מבחנים, שגם להם יש סטרוקטורה מסוימת".
בשלב מסוים ברויאר הופכת את היוצרות ותופסת את תפקיד השואלת. "בואי נדבר על כיסא. כיסא אומר משהו מבחינתך?".
לא במיוחד.
"אצלי כיסאות כל הזמן נמצאים במודע, בהתעסקות".
כי את אמורה להתאים את עצמך אליהם. את כל הזמן במאבק על ההתאמה.
"תסתכלי רגע למטה. את רואה את הישיבה שלי?".
הרגליים שלה נותרות מונפות באוויר. אף אחד לא חשב שאולי יזדמן לבית הקפה הזה אדם שאינו בגובה ממוצע. הכיסא הזה הוא משל לחיים שלה ושל רבים כמוה. "יש כסא עם צורה מסוימת. אין פה מגוון של כיסאות", היא מסבירה. "יש הנחת מוצא לגבי הגוף שעומד לשבת על הכיסא ולגבי איך ישתמש בו. כשאני באה אני צריכה להתמודד עם הכיסא הזה ולמצוא דרך לשחק איתו. במקרה יצא שהשולחן הזה טוב מבחינתי, כי הרגליים שלו תומכות בשלי".
מה שאת אומרת כאן זה שמעבר למאבק על ההתאמה הפיזית, בעלי מוגבלויות הם שקופים.
"בדיוק. בתור אחת שמתנהלת בעולם אני צריכה להתמודד עם זה ולהגיב לזה. הרבה פעמים התגובה שלי נשארת ברמת הפרט - אני מול הכיסא. לפעמים אני מבקשת כיסא אחר, אבל גם זה יוצר אי נעימות. זה שוב מושך את אותה תשומת לב שאני לא רוצה. אם אני מדברת על יצירתיות וחזון גדול, זה ליצור כיתה שיש בה כיסא שמתאים לכל אחד מהתלמידים. יגויסו מעצבים תעשייתיים, המשפחות וצוות בית הספר כדי להתאים לכל ילד את מה שדרוש לו. יש צורך ממשי להכיר בקול אישי, ובמגוון. בראייה שלי יש להפסיק ליצור את מערכת החינוך המיוחד ואת מערכת החינוך הרגיל. מה שקורה כיום זה שמי שלא מסתדר עם החינוך הרגיל עובר למיוחד ומי שמספיק קרוב לממוצע נכנס לחינוך הרגיל ועושים עבורו התאמות קטנות ואינדיבידואליות, כאילו שזו בעיה פרטית נקודתית ואין בעיה מערכתית".
אז מה את מציעה?
"שינוי מחשבתי ענק. בשלב הזה פסטיבל נכים הוא כנראה הכרחי. העניין הוא שהמערכת לא משתנה. יש משהו מתעתע ברעיון של שילוב. הוא מטיל עליך, כשונה, המון אחריות. עדיין אתה צריך להיות מאוד זהיר כדי לא לבקש יותר מדי. הרעיון שלי הוא לקחת את מה שהוצאנו החוצה ושמנו בצד, לשים אותו במרכז וסביבו לבנות עולם. העולם הזה אמור להכיל את האנשים ההטרוגנים בשאיפה להכיל שונות, להכיר בה ולכבד אותה".