שרים באוטיסטית: מיומנו של אוטיסט
שלוש פעמים בחיי נולדתי מחדש כאוטיסט המודע לעצמו: הראשונה, כשנתקלתי בספר שכתבה אוטיסטית; השנייה - כשמצאתי ברשת קהילה אוטיסטית; והשלישית, כשמצאתי התארגנות של אוטיסטים ישראליים
אפריל, 2008. אני צופה בערוץ הטלוויזיה סי.אן.אן ומתוודע אל קיומה של הסופרת האוטיסטית ניקול שוסטר. אני צופה בה בוכה אל מול המצלמות, בצערה על מיליוני האוטיסטים שטרם זכו לאיבחון נאות. זמן קצר לאחר מכן, אני מבקר באתר האינטרנט שלה
בעמוד הראשי של האתר כותבת ניקול: "עוד מילדותי המוקדמת חשתי שונה מכל האנשים שמסביב. מעולם לא חשתי השתייכות כלשהי אליהם. במקרה נודע לי על תסמונת אספרגר. ידעתי מייד: האנשים האלה הם כמותי. הם חולקים את רגשותיי, את מחשבותיי ואת חוויותיי. כיום, אני יודעת בוודאות שיש לי תסמונת אספרגר. אובחנתי על ידי פרופ' קאי פוגלאי, בבית החולים האוניברסיטאי בקלן. יום האבחון שלי היה יומם הראשון של חיי החדשים. ב- 2 בנובמבר, 2005, החלו חיי כאוטיסטית אספרגרית".
אני מסיים לקרוא את מילותיה של ניקול והדמעות מציפות את עיניי. שנים רבות, רבות מדי, חייתי את חיי כרוח רפאים. ביקרתי באינספור מקומות, אך דבר לא נגע ללבי. בדומה לניקול, חוויתי גם אני חיים חדשים כאוטיסט. בשונה ממנה, חוויתי אותם בשלוש הזדמנויות שונות.
לראשונה, בשנת 1997, עת פסעתי אל מחוץ לתחנת הרכבת של ברייטון והבחנתי בזווית עיניי בערימת עותקים של הספר "אף אחד בשום מקום – האוטוביוגרפיה יוצאת הדופן של נערה אוטיסטית" ( ). דקה לאחר מכן, כבר פסעתי במורד הרחוב כשבאמתחתי עותק מהספר. את עשרים וארבע השעות שבאו אחר כך ביליתי כשאני ספון בחדרון קטן באכסניה מקומית, קורא בשקיקה את מילותיה של דונה ויליאמס, האוטיסטית האוסטרלית שכתבה את הספר. באותו היום, החלו חיי כאוטיסט המודע להיותו אוטיסט.
בשנייה, בשנת 2001, עת התוודעתי אל קבוצת אוטיסטים בריטים אשר התכתבו ביניהם בפורום באינטרנט. באותו היום, החלו חיי כחבר בקהילות האוטיסטים באינטרנט.
בשלישית, בראשית שנת 2006, עת פגשתי באוטיסטים הישראלים סולה שליורונן גיל, מייסדי אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל . באותו היום, החלו חיי כחבר הקהילה האוטיסטית הישראלית.
בעקבות ביקורי באתר האינטרנט של ניקול, אני מוצא סרטון וידאו המתעד אותה מתראיינת בטלוויזיה הגרמנית. בעזרת אחד מעמיתיי, אוטיסט גרמני, אני מוסיף לסרטוןכתוביות באנגלית, כדי להפוך אותו למובן לקהל הרחב . ביום מן הימים, אני מקווה, אוסיף לו גם כתוביות בעברית.
אני צופה בסרטון ורואה
גרמניה, 2002. אני נוסע מברלין למגדבורג ברכבת דו קומתית אדומה, זהה אף היא לרכבות הנוסעות בישראל. יעדי הוא העיר בה התגוררה בעבר סבתי המנוחה, לפני שנאלצה להימלט ממנה אל פלשתינה המנדטורית.
כרטיסנית צעירה פוסעת בין הנוסעים ומבקשת מהם להציג בפניה את כרטיסי הנסיעה שלהם. למרות השפה והמבטא בהם היא מדברת, יש בה משהו מאוד ישראלי והיא מזכירה לי מישהי שלמדה אתי בבית הספר התיכון. אני מרגיש ממש כמו בבית.
אני יורד מהרכבת בתחנת מגדבורג ופוסע אל עבר הרחוב בו התגוררה סבתי. זהו יום קיץ חם במיוחד והשמש הגרמנית קופחת על ראשי כמעט כמו שמש ישראלית. אני משוטט ברחובות מגדבורג, בחיפוש אחר פיסת צל שאינני מוצא. מגדבורג הישנה, זו שראיתי בדמיוני, הוחרבה כליל על ידי פצצות הצבא האמריקאי במלחמת העולם השנייה. במקומה שוכנת שם עיר אחרת, גדושת בניינים אפרוריים, עיר שנבנתה מחדש בשנותיה הקומוניסטיות של מזרח גרמניה.
אני נמלט ממגדבורג כל עוד נפשי בי וחוזר לפאתי ברלין, אל אתר הקמפינג בו אני מתגורר באותו השבוע. אני צועד ברחובו הראשי של פרבר ברלינאי שקט, כמעט כפרי, תוך התבוננות בתיבות הדואר המקשטות את פתחי הבתים ובשמות המשפחות הרשומים עליהן: שוורץ, הס, קליין, גרובר, קליינמן, מילר, שטיין ושמות נוספים. כולם, ללא יוצא מהכלל, הם שמות משפחה המוכרים לי היטב מחיי בישראל. כמה מוזר, אני מהרהר לעצמי, שדווקא כאן, במדינה שעברה הוכתם בכתם כה אפל, דומים הדברים כל כך לאלה שבישראל.
הרכבות זהות לרכבות בארץ ואינספור תושבים נושאים שמות משפחה הנפוצים בארץ. אפילו צליל השפה הגרמנית עדיין היה נפוץ בארץ בשנות ילדותי, שנות ה-70. מחשבותיי עוזבות את גרמניה, שבות ארצה ונודדות אל שנות ה-80.
אני נזכר בסבתי, אשר דיברה עברית במבטא גרמני עד אחרון ימיה. נזכר איך לעתים קרובות היתה מתאשפזת בבתי חולים פסיכיאטריים כתוצאה ממאניה דיפרסיה. כיום, נקראת המאניה דפרסיה "הפרעה דו קוטבית". לאחרונה, התפרסם מחקר הקושר בינה לבין אוטיזם בפורומי האוטיסטים באינטרנט, רבים מחברי הקהילה האוטיסטית מדווחים על קיומה של הפרעה דו קוטבית במשפחותיהם.
אני נזכר איך פעם, בשנותיי הראשונות כגיטריסט חובב, ניגנתי שיר עם גרמני כלשהו, מבלי לדעת מה מוצאו. סבתי, שהתארחה בביתינו באותה העת, זיהתה את השיר ופתחה בשירה רועמת בגרמנית. היתה זו אחת הפעמים האחרונות בהן ראיתיה, טרם מותה. צליל שירתה מהדהד באוזניי עד עצם היום הזה.
מחשבותיי שבות אל זמן ההווה, אל האוטיסטית ניקול שוסטר ואל עבודת הקודש שהיא עושה בגרמניה, בספרה על חייה כאוטיסטית בטלוויזיה, ברדיו ובעיתונים. לאחרונה העניק לה ארגון מנזה את פרס התרומה האינטלקטואלית הבינלאומי, עבור מאמציה "לתת קול לאנשים אוטיסטים".
קולי שלי אינו איתן ורם כקולה של ניקול, אך אני שותף לשאיפתה ולשאיפתם של מרבית הכותבים האוטיסטים, לתת קול לאנשים אוטיסטים. קול ועוד קול ועוד קול הם כבר מקהלה. את המנגינה אשר המקהלה הזו עומדת לשיר, לא ניתן יהיה להפסיק.
נא להמתין לטעינת התגובות
