טענתי שהאמפטיה של קרנהשפע מזוייפת כלפי ולא כלפיך, או מזוייפת כלפי הרעיון בכלל. אני מאמינה שרגשותיה כלפיך אמיתיים.
דוגרי, אני לא מאמינה. לא לך, ולא לה.לא יכולה להסביר את זה, אבל תחושת בטן חזקה שלי ממש אומרת לי שמשהו פה לא אמיתי.
האם אתה באמת מאמין שהאנשים בארץ הם באמת אטומי לב ורפי שכל ? הרי העם הזה שידע ויודע סבל מאות של שנים הוא העם עם הצריבה הכי גדולה של כאב. של גירוש ממדינות, אנטישמיות, שואה, דחיה ממדינות אחרות, מלחמות, אסונות, שבויים, נכים בגיל 18 שרק גוייסו לצבא, הלומי קרב שאיש לא יודע על חייהם.פיגועים שחוו ינוקות ואנשים שאיבדו 3-4 בני משפחה ביום אחד בפיגוע ונותרו לבד בעולמם, ילדים חולים במחלות נוראיות.גם אתה וגם אני וגם כוווולנו יודעים איך זה להיות יהודי במאה ה-21. אמרתי ואני אומרת שאני מרגישה שמשהו מפריע לך, וזה מורגש דרך השורות. ומשום כך אם הייתי נפגשת איתך, הייתי נוהגת כלפיך באותה רכות שהייתי נוהגת כלפי כל אדם אחר שהייתי מרגישה שהוא סובל. וזה לא משנה אם אתה אוטיסט או טייס חלל. כי גם לטייס חלל יש כאב ודברים שמפריעים בחייו. גם אם אין לו שלט על המצח מהו כאבו הפרטי.
מכעיס אותי שאתה 'דורש' מהעולם התייחסות מיוחדת כי אתה אוטיסט. חן, לא צריך את זה. אתה אדם, ואם אתה סובל, הרי שאנשים מספיק רגישים ומספיק למודי סבל בשביל לתת לך יד.
לי הפריע שאתה משתמש בבמה של העתון כאלו לקבל תשומת לב. אני לא הרגשתי שזה פתח לי את המודעות לאוטיזם. בדיוק להפך, זה הדליק לי פיוז שיש פה מישהו שמסתובב עם שלט על הכאב הפרטי שלו ורוצה תשומי. להזכירך, המדינה שלנו מלאה וגדושה בכאב וסבל.
הייתי שמחה לקרוא, אם היית כותב, חויות שאתה חווה ביום יום שבהם אנשים אינם מודעים לבעיה שלך, תהיה אשר תהיה, ולכן אתה נפגע. מכך יכולתי ללמוד איך אפשר לפתח את המודעות. לא עוזר לי בכלום לקרוא איך הסתובבת בעולם ומצאת ספרים שמזכירים את הסמפטומים שלך. אתה רוצה לעורר מודעות ? ספר לי מה אני עושה שאדם שהולך בקניון ופונה אלי מישהו עם מוגבלות ? איפה אני טועה ביחס אליו ? ולהזכירך, הספור שלך עם הרב סרן, היה פשוט חוסר הבנה שלך לגבי ההתיחסות שלו אליך. אתה הבנת לא נכון את המבטים שלו. אז תגיד לי חן, איך אתה פותח לי את המודעות לקהילה מסויימת ? כי בנתיים הבנתי שיש מישהו שחשב שמסתכלים עליו לא טוב כי הוא שונה, אבל בסך הכל זה קורה לי גם ברחוב שנדמה לי שמישהו מנפנף לי ביד לשלום, ואז מסתבר שהוא פנה לזה שהלך אחרי, ואני נשארת עם חצי חיוך מטומטם על הפנים כשאני רואה שהם נפגשים ולוחצים ידיים. אז במה אנחנו שונים ?
הבנת עכשיו ??

נוירוטיפיקל - מילה לא קיימת.
נוירו - עצבי
טיפיקל - אופייני
אתה מוזמן לפקפק או לא לפקפק ב'אפיון העצבי' שלי (זה מה שכתבת), אבל דחילק !! יש לך מושג מה אתה אומר ?
ספקטרום - קשת, סקלה, טווח
אני מבקשת ממך לתת לי דוגמאות איך אתה שמגדיר עצמך כממוקם על סקלת האנשים האוטיסטים סובל מהיותך אוטיסט. תן לי דוגמא אמיתית ותן לי אפשרות ללמוד מכך.
זה שאתה מפוצץ מילים מורכבות שגם לא קיימות במילון - זה לא מחמיא לך. נראה לך שאני סובלת ממוגבלות מילולית כזו או אחרת ? זה ממש לא מפריע לי לפרש כל מילה שכתבת. עכשיו הבנתי מה אתה עושה. אתה מספר לאנשים שלא מבינים שאתה אוטיסט, מוסיף כמה מילים מפוצצות, וכולם נשארים פעורי פה ובולעים את הלוקש (רק כי הפה שלהם היה פתוח באותו רגע). אני לא פותחת פה בתמיהה מהמילים המפוצצות, אלא בודקת מה אתה אומר, ואז אני מגלה שאתה מדבר פשוט שטויות.
אני שוב מבקשת דוגמאות מחייך כדי שאוכל להבין איך אני יכולה לגלות יותר התחשבות כלפי אנשים עם תסמונת אספרגר, אבל אתה מסתתר מאחורי מילים, כי כמו שאמרתי במאמר אחר ''המלך הוא ערום'' ואנשים שומעים מילים מסויימות וכבר מסכימים להם ומגינים על המילים ועליך.
תגיד לי למה אני צריכה להתייחס אליך אחרת ? בגלל הספקטרום ? או בגלל הנוירוטיפיקליות ? זה ממש מגוחך !!! תן דוגמא מהחייים האמיתיים במקום לתאר לי את מקדש הסבל שאותו אתה מתאר מדי מאמר מבלי להסביר איפה הסבל שלך.
אני מנסה לקבל ממך תשובות אמיתיות. אם לזה אתה קורא אובססיביות, אז שיהיה. אבל אין לך תשובה אמיתית. ועכשיו תבדוק עם עצמך - מדוע אין לך תשובה אמיתית שאוכל להבין ממנה ממה אתה סובל, ואולי גם אלו שתקפו אותי - יבינו שאתה לא נותן דברים אמיתיים, אלא מסתתר תחת הגדרה שאולי אתה שייך לה - אבל אתה לא מייצג אותה בכבוד ולא מרחיב את ידיעת הציבור שאינו מכיר אותכם. תכלס אתה לא מרחיב את המודעות על אנשים עם התסמונת, אלא גורם לי לחשוב דברים שיעשו באמת עוול למי שיש את התסמונת הזו.
במקום זאת, אתה מסתתר מאחורי מילים 'מתוחכמות', שממש לא עושות רושם, וזאת לא נראית לי מיומנות של מישהו עם תסמונת אספרגר שאין לו מושג איך הוא מסתדר חברתית. אתה מניפולטור לא קטן.

שלום סנונית,
קראתי את כל התגובות שלך לכותב המאמר, ורציתי בכל זאת להאיר את עינייך מעט כי יש פה הרבה מאוד חוסר ידע.
אוטיזם הוא ספקטרום. יש בו מאפיינים רבים ומגוונים ותפקודים רבים ומגוונים. ובכל זאת לכולם יש מאפיינים שעוברים כחט שני בין כל הרמות. שוני נויירולוגי שמשפיע על תחום התקשורת ועל תחום הויסות החושי (הדרך בה המוח מפענח קליטה מהסביבה).
כולם מכירים אוטיסט כלא מדבר, לא אמפתי, לא מתקשר. זה המותג של אוטיזם. לא האוטיזם שקשה יותר לראות בעיניים.
בכיתה יישב תלמיד. נראה רגוע, חכם מאוד אולי אפילו מבריק, יפיפה בנוסף לכל. בהפסקה חבריו יאמרו לו שזה יהיה מצחיק אם ייכנס לבור ביוב. והוא נכנס. הם צוחקים. הוא שמח. הוא גרם לחבריו לצחוק הם כנראה אוהבים אותו. זה אוטיזם.
ילד אחר יסתכל על המורה וכבר יזיע. כל תא בגוף שלו רק רוצה לנפנף בחוזקה בידים או למחות חזק מאוד כפיים. למה? כי אלו האותות שהמערכת העיצבית שולחת לו בגוף וזה מעקצץ. הוא יודע שאסור לו. הוא יודע שצוחקים עליו אם הוא עושה את זה. שיעור שלם יישב כך ולא יעשה יראה או ישמע דבר חוץ מלא למחוא כפיים. זה אוטיזם.
אוטיסטים בתפקוד גבוה נופלים לעיתים רבות בין הכיסאות. הם נראה ככל האדם. מדברים, מבינים. אז למה לא ''להבין'' שצריך להסתכל בעיניים. למה לא ''להבין'' שככה וככה נראות פנים שרוצות להרע. למה לא ''להבין'' שצריך לדבר בטלפון בנסיבות שונות?? אז זהו. זו לא בחירה ולא הבנה. זה דבר שעולה לרבים מהם במאמצים גדולים מאוד ומבחוץ לא ניתן לדעת את זה.
כאמא לילד אוטיסט אני מכירה והכרתי אוטיסטים רבים במהלך חיי. כל אחד שונה לחלוטין מקודמו ולכל אחד סיפורים מאוד לא פשוטים. לגרום לחברה להבין ולקבל את השונה זו לפעמים המשימה החשובה אפילו יותר ממתן הכילים לאדם האוטיסט.
דברים שלנו בנאלים לחלוטין כמו נורת פלורסנט, לאוטיסט יכולה להבהב חושית כמו מנורת דיסקו בלתי פוסקת.
לסיכום שני דברים חשובים-
1. אי הבנת האוטיזם גרם לאוטיסטים רבים בתפקוד גבוה לא להיות מסוגלים להתמודד בחברה, להיות מאושפזים במחלקות פסיכיאטריות ואף יש בינהם שיעור התאבדות מאוד גבוה.
2. כתבת שאוטיזם הוא סבל וכאב. אוטיזם אומר שוני. לעיתים קרובות מאוד גם מוגבלות. האם אתה מאושר או לא, זה כבר שאלה שיכולה להיות לה תשובה שכנראה תפתיע אותך. הוא לא חייב להיות. בני שאפילו לא יכול לדבר הוא אחד הילדים המאושרים שאני מכירה. כתבתי עליו אפילו ספר= יש לי אח מיוחד, בדיוק על המסר הזה.הרבה מכך תלוי בנו החברה.
חן לא נראה לך אוטיסט אבל ישנם אוטיסטים רבים בתחום המדע והאומונות שדווקא חשיבתם יוצאת הדופן נתנה להם את זויית הראיה המיוחדת שהיתה הסיבה למצויינות שלהם. בינהם אוטיסטים מפורסמים כיום הם ורנון סמית' וטמפל גרנדין, ויש עוד רשימה ארוכה.
מקווה שגם אם את לא השתכנעת לפחות המודעות לאוטיזם תעלה,
מאיה