החיים בבועה: מיומנו של אוטיסט
אוטיסטים שתויים, משחקי חושים, צעצועים מעוררים, המון בועות סבון וחתונה אחת. חן גרשוני חזר עם חוויות מסחררות חושים מהבועה המבעבעת של כנס האוטיסטים השנתי
קיץ 2006. שעת ערב. אני יושב בסלון של טירה עתיקה, באזור כפרי בקרבת העיר באת', באנגליה.
במשך שלושת הימים הקרובים תשמש הטירה כביתם הזמני של כמאה אוטיסטים שהתקבצו ובאו אליה מרחבי אירופה, מארצות הברית ומישראל. האירוע ניקרא אוטסקייפ 2006 והוא מאורגן על ידי קבוצת אוטיסטים אנגלים והולנדים.
רוב משתתפי אוטסקייפ מאובחנים כאנשי תסמונת אספרגר – סוג אוטיזם המתאפיין באינטליגנציה נורמלית ובהתפתחות שפתית קרובה לתחום הנורמלי. עם זאת, ברוח הסולידריות של הקהילה האוטיסטית, אוטסקייפ מיועד לאוטיסטים באשר הם. האבחנה בין תסמונות שונות בספקטרום האוטיזם, כגון אוטיזם קלאסי, תסמונת אספרגר או פי.די.די-נוס, נתפסת בעיני אוטיסטים רבים כחסרת חשיבות. רבים מאיתנו חשים השתייכות לספקטרום האוטיזם בכללותו, ולא לתת-קבוצה ספציפית בתוך הספקטרום.
אני יושב בפינת החדר, נשען על הכרית שלצדי ומביט באנשים שמסביבי. בחיי היומיום שלנו כלוא כל אחד מאיתנו בתוך בועה אוטיסטית משל עצמו. לעתים, כשאני מביט בעצמי במראה, אני כמעט מסוגל לראות את הבועה האנרגטית המקיפה אותי מכל צדדי ומפרידה ביני לבין העולם. אך מה יקרה כאן, במקום בו כולנו אוטיסטים? האם בועותינו האוטיסטיות יעלמו כלא היו? האם התקשורת בינינו תזרום בקלילות ובחופשיות? או שגם כאן נישאר כלואים בתוך עצמנו, איש איש בתוך בועתו שלו?
אני מביט בדייויד, הפוסע לעברי מכיוון הבר כשבידו כוס בירה. זו כבר כוס הבירה השלישית שלו בערב זה, ומלגימה ללגימה הוא הופך ליותר ויותר נינוח, דברן ושיכור. שתיית בירה היא מנהג נפוץ בתרבות הבריטית, והאוטיסטים הבריטים מקיימים אותו באדיקות רבה. מארגני אוטסקייפ דאגו לכך שבמהלך כל ערבי האירוע יפעל במקום בר קטן, כדי לספק את תאוות האלכוהול של המשתתפים. דייויד מקפיד לדבר עם כל אחד מהנוכחים, מתוך סקרנותו ומתוך רצונו שלא להפלות איש. הוא שואל אותי מספר שאלות אקראיות וחוזר להתרכז בלגימת הבירה שלו.
אל החדר נכנסת שרלוט, בידה כדור פלסטיק צבעוני. היא
האוהבים חפצים זוהרים ומהבהבים. הם מספקים לנו את הגירויים החזותיים הנחוצים לנו. האוטיסטים הבריטים קוראים לחפצים כאלה "stimmy toys": צעצועים מעוררים (המילה stimmy נגזרת מהמילה stimulation). בקהילת האוטיסטים בישראל חפצים אלה נקראים "מישחשים", שילוב בין המילים "משחקים" ו-"חשים".
אני מביט בכדור המהבהב והוא משרה עלי תחושת שלווה עמוקה. אני פותח בשיחה עם שרלוט ובמהרה מתברר לי שגם היא, כמו רבים מאיתנו, אובחנה כאוטיסטית רק כשהגיעה אל שנות העשרים לחייה. אמנם כבר בילדותה הבחינו הוריה שהיא אינה מתפתחת כשאר הילדים, ולכן הם לקחו אותה לאבחונים נוירו-פסיכולוגיים. במהלך עשרים וכמה השנים שחלפו מאז, היא עברה אינספור אבחונים, אך אף אחד לא זיהה את האוטיזם שלה. רק כשהחלה לעבוד כמדריכה בבית ספר לחינוך מיוחד, היא פגשה מקרוב ילדים אוטיסטיים והבינה מייד שהיא אחת מהם. בעקבות זאת, פנתה אל אחד ממומחי האוטיזם המובילים בבריטניה וקיבלה ממנו אבחון של תסמונת אספרגר.
אל החדר נכנסת סאלי. הרגישות השמיעתית שלה היא כה חזקה, עד שהיא נאלצת לעטות על אזניה אוזניות נוגדות רעש. האוזניות מגנות עליה מפני הסבל שגורמים לה רעשים יומיומיים אשר רוב בני האדם בקושי מבחינים בהם, אבל הן גם מונעות ממנה את האפשרות לשמוע אנשים המדברים אליה. היא נותנת לי לקרוא חלקים מהספר האוטוביוגרפי שהיא כותבת ואני נדהם מהדמיון בין סגנון כתיבתה לסגנון כתיבתי.
אני מבחין בג'ון ואמיליה, זוג אוטיסטים מארצות הברית, יושבים בצדו השני של החדר ומתקשרים ביניהם באמצעות שפת סימנים הומוריסטית המובנת רק להם. שניהם מתקשרים היטב באמצעות שפה מדוברת, אך שפת הסימנים הפרטית שלהם מעשירה את התקשורת שלהם ומאפשרת להם לחלוק משמעויות אוטיסטיות שאינן ניתנות להבעה באמצעות שפה מדוברת. אך אולי, בעצם, שפת הסימנים שלהם מובנת, לפחות בחלקה, גם לי? הרי כמעט כל סימן שהם עושים גורם לי להתפוצץ מצחוק, גם אם אין לי מושג מה משמעותו ומדוע הוא מצחיק אותי. מספר חודשים אחר כך הם יינשאו זה לזו ויוציאו לאור את ספרם "מדריך האוטיסטים לדייטים - ספר מאת אוטיסטים, עבור אוטיסטים ואלה שאוהבים אותם, או מאוהבים בהם".
אני מבחין בצלילי מוזיקת רוק הבוקעים מהחדר הסמוך. אני נכנס אל החדר ורואה שעל המסך שבקצהו מוקרן וידאו קליפ. מתברר שאת הקליפ יצר ג'ון, שגם מככב בו כרקדן וכנגן קונרטרבס. את המוסיקה המלווה את הקליפ יצר והקליט פול, שאובחן כאוטיסט כאשר היה בן 41. הקליפ והמוסיקה מצוינים בעיניי, והם מהווים, לדעתי, דוגמה יפה לכך שהתרבות האוטיסטית אינה רק מושג מופשט המתקיים בבלוגים באינטרנט, אלא שהיא תרבות של ממש, הכוללת מגוון שיתופי פעולה בין יוצרים אוטיסטיים מתחומי אמנות מגוונים, כמו גם מתחומים נוספים.
במהלך אוטסקייפ 2006, אני מגיע אל המסקנה שהבועות האוטיסטיות הן כמו בועות סבון: כשהן פוגשות זו בזו, הן מתלכדות יחדיו ויוצרות בועה גדולה אחת. זו עדיין בועה אוטיסטית, המפרידה את ציבור האוטיסטים מהאוכלוסייה הכללית, אך מספר האנשים החיים בתוכה גדול והתקשורת ביניהם אינה רעה כלל. כמו המוני אוטיסטים נוספים, אני מוקסם מבועות סבון. הן קלילות ומרחפות וכל צבעי הקשת משתקפים בהן בבהירות ובחדות, ממש כמו בחברי הקהילה האוטיסטית עצמם.
חן גרשוני, יליד 1970, גילה שהוא אוטיסט מתוך קריאת ספרה האוטוביוגרפי של אמנית אוטיסטית, כשהיה בן 27. חבר פעיל באס"י- קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל, ובקהילת האוטיסטים הבינלאומית. לבלוגשל חן גרשוני
נא להמתין לטעינת התגובות
