חדרה: 21 אלף ש' גויסו בערב ההתרמה להצלת התינוק לביא בן משה
21 אלף שקלים נאספו בערב התרמה מיוחד להצלת חייו של התינוק לביא בן משה, הלוקה במחלה גנטית נדירה. בערב בו השתתפו יוני רועה ולאה שבת יוני רועה נכחו כ-300 מתושבי חדרה. האם: "אנחנו סופרים כל יום שהוא חי"
יוליה ולביא בן משה. צילום: מקס ילינסון
"כתוצאה מכשל בבירור הגנטי שלנו נולד לביא, היום בן שנה ועשרה חודשים, כחולה בקנוון (CANAVAN)", הסביר בעבר האב גילי בן משה. לדבריו, הסבירו הרופאים עם לידת התינוק כי מדובר במחלה סופנית ושאין ביכולתם לעשות דבר. "כשהוא נולד הציעו לנו לשים אותו במוסד ולשכוח ממנו. נכון לעכשיו הוא נחשב נס רפואי".
ההורים, יוליה וגילי הצליחו לאתר בניו ג'רזי, ארצות הברית, את המכון היחיד בעולם המטפל במחלת הקנוון. קופת החולים סירבה לסייע בטיפולים, אך ההורים הצליחו לגייס כסף להתחיל בהם. מצבו של לביא החל להשתפר פלאים, והוריו ממשיכים לדווח על השיפור במצבו מדי חודש בבלוג מיוחד שפתחו. האם יוליה אף פרסמה לאחרונה ספר אודות מאבקם.
השניים חוזרים לטיפולים בארצות הברית כל שלושה חודשים, אך כשהם בארץ הם מנסים לשוב לשגרה, גם כדי לעבוד ולגייס כספים לטיפולים היקרים שעולים 20 אלף דולר בכל פעם.
"הצלחנו
לגייס בערב 21 אלף שקל", סיפרה אמו של לביא, יוליה, "לערבי התרמה יש הרבה אפקטים אבל לרוב הם לא מניבים הרבה כסף, אבל במקרה הזה מדובר בסכום מאוד יפה. אמנים מחדרה, ביחד עם לאה שבת ויוני רועה, הרעיפו עלינו הרבה מאוד אהבה עם תושבי חדרה שכ-300 מהם הגיעו לאירוע בגן שמואל.
"הערב נולד כערב של נתינה. כתבתי ספר ותושב חדרה שקרא אותו, צחי זימן, אמר שהוא לא מסוגל שיש סיפור כזה לידו והוא נרתם לעזור. לא הכרנו אותו עד לפני ארבעה חודשים והוא הופך את העולם עבורנו".
מה שלום לביא בימים אלה?
"הוא מקסים, ממשיך להתפתח, זה יפה בפני עצמו ביחס למחלה זו. אנו במרוץ מטורף, זו מחלה קשה והפחד הכי גדול הוא שהוא יסתגל לתרופות האלה, שכרגע מצילות אותו. הוא בשיקום מסיבי מאוד בבית איזי שפירא. אנחנו כמו כל אחד אחר סופרים כל יום שהוא חי. בסוף מרץ אנחנו נוסעים שוב לארצות הברית להערכה של המוח ולביצוע סריקה של נוירולוגים והתאמה מחודשת של תרופות.
"אנחנו זקוקים למיליון וחצי דולר כדי שיוכלו לבצע לו השתלת תאי גזע עובריים. מצאנו את עצמנו מגייסים כסף למחקר בגלל המצב הכלכלי הקשה בארצות הברית. ברגע שיגיע הכסף וימשיכו לחקור, תוך מספר חודשים ישתילו לו את תאי הגזע העובריים.
"זו תהיה היסטוריה, כי זו תהיה פעם ראשונה שיתבצע ניתוח כזה, יש לו השפעה על מחלות מוח נוירולוגיות רבות. היתרון שלנו עם לביא שאנו יודעים מה גורם למחלה. אנחנו בשישית הדרך, גייסנו 260 אלף דולר. אנחנו לא נבהלים, אומרים שזה מה שיש כרגע. בעלי נמצא באוסטרליה בשביל לגייס עוד כסף".
המעוניינים לעזור במאבקו של לביא, יכולים לתרום 10 שקלים על ידי שליחת SMS עם הספרה 10 למספר 6333. פרטים על דרכי תרומה נוספות ניתן לקבלכאן.
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם