האימהות ניצחו את הסרטן וכתבו על זה ספר
איילת הלר ויפעת לביא גילו במהלך הריונן שהן חולות בסרטן השד. כשהן מטופלות בתינוקות רכים הן התמודדו עם המחלה הנוראה, עברו כריתת שד והחליטו לכתוב ספר ילדים - "גם דגים דוהים", במטרה לעזור לילדים להתמודד עם המחלה שמכה בקרוב משפחה
איילת הלר ויפעת לביא היו אימהות צעירות, כשגילו, בזמן הריונן, שהן חולות בסרטן השד. הגילוי הקשה, יחד עם הצורך להתמודד עם המחלה ולהסביר אותה לילדיהן הקטנים, הוליד לפני שנה וחצי את המפגש בין השתיים ומאוחר יותר את הספר המיוחד "גם דגים דוהים".
דרך סיפורו של דג חולה, הספר מתאר איך ילדים צריכים להתמודד עם המחלה הנוראה של אדם קרוב להם. למעשה הספר בא להכין את הילדים לאפשרות הנוראה מכל:
לאבד את אימא למחלה הנוראה. "רצינו לספר לילדים שלנו בשפה שלהם על המחלה הזאת ורצינו לעזור להם דרכו להתמודד עם המחלה שלנו", מסבירות הלר ולביא.
הלר (39), תושבת צורן ועובדת במערכת החינוך בנתניה, הייתה בהיריון השלישי כשחשה שיש גוש לא רגיל בחזה שלה. היא פנתה לבדיקת מומחה. אך הרופא הרגיע אותה, אמר לה שזה שום דבר והסביר לה שכנראה זו אחת מתופעות ההיריון שאותו היא עוברת.
אלא שלאחר הולדת בנה, הגוש המשיך להיות שם, ובעידוד רופאת המשפחה הגיעה הלר לבדיקה נוספת בבית החולים מאיר בכפר סבא. שם, שלח אותה הרופא לממוגרפיה ובישר לה שהתשובות יתקבלו תוך עשרה ימים.
"לא הייתה לי מודעות שהגיל למחלת סרטן ירד כל כך", מתוודה הלר, "לפני שבע שנים, כשהייתי בת 32, חשבנו
עשרת ימי ההמתנה לתוצאות היו עבור הלר מורטות עצבים. "היו לי פחדים נוראיים בימים האלו כולל הקאות ושלשולים, אבל הייתי צריכה גם לתפקד כאישה וכאימא. לא להאמין כמה זמן זה עשרה ימים.
אחת המחשבות שלי באותם ימים הייתה: 'מה כבר הספקתי לעשות? אני כבר הולכת לגמור את הכול? עוד לא ציירתי את כל הציורים שרציתי, לא כתבתי ספרים ולא נסעתי למזרח'. היו לי חיים נהדרים ובעל מקסים אבל הרגשתי שאני עוד לא מוכנה להגיד שלום".
הלר לא סתם דמיינה את הרע מכל: כבר בבדיקה רמזו לה שהמצב נראה רע, אבל לא אמרו לה משהו במפורש. עם זאת, דבר לא הכין אותה לתשובה ה"חיובית". "כשקיבלתי את הבשורה המרה, ישבתי על גבעת דשא בבית חולים מאיר עם בעלי, ובבת אחת הרגשתי איך הדם בורח לי לרגליים", משחזרת הלר.
"ברגע שהבנתי שזה רשמי, פחדתי שבגלל שבבדיקה הראשונית לא גילו את המחלה, עבר יותר מדי זמן. חששתי שאני לא אזכה לראות את הילדות שלי מתחתנות ושלא אכיר את הילד הקטן שלי. אימא שלי אמרה לי באותו רגע: 'מה שלא יהיה, נתמודד. ותמיד יש דברים יותר גרועים'. באותו רגע בעלי היה צריך להחזיק אותי כדי שלא אפול".
בזמן שחזור סיפורה של הלר, לביא מדי פעם מחזקת את ידיה והשתיים מחליפות חיוך מהול בעצב. אלא שבד בבד עם הבשורה הקשה, הייתה גם קרן אור.
למרות חששותיה, המחלה התגלתה בשלב יחסית מוקדם. "העיתוי של הטיפול היה בזמן קריטי", היא אומרת בחיוך, "מסתבר שעצרו את זה בזמן. הרופא אמר שאם הייתי מגיעה עוד חצי שנה המצב היה כמעט אבוד".
הלר החליטה ללכת על הטיפול הרדיקלי ביותר במחלה, היא החליטה על כריתת השד. "תוך שבועיים מהרגע שסיפרו לי שיש לי את המחלה הייתי כבר אחרי הניתוח והכול", מספרת הלר בלקוניות על הניתוח הקשה. ואת הכוח להתמודד עם המחלה והכריתה, שאבה הלר מהסובבים אותה: "כשידעתי לקראת מה אני הולכת, לקחתי מכל האנשים שאני אוהבת תכשיט. הרגשתי שאני הולכת לטיפול כשאני עטופה באהבה והרגשתי שהכול זה זמני, זה טעות, זה יעבור. הרגשתי שאני מהלכת על ענן קצת מעל האדמה".
בניגוד להלר, אשר לה לא הייתה היסטוריה משפחתית של סרטן השד, לביא (35) נאלצה להתמודד גם עם הסרטן של אמה, עוד לפני שהיא גילתה על מחלתה שלה. "לפני שנתיים וחצי אימא שלי נפטרה מסרטן השחלות. חודשיים לאחר מכן, בעודי בהיריון, אובחנתי כחולה בסרטן השד.
אצלי במשפחה יש היסטוריה ענפה בתחום. סבתא שלי הייתה חולה ולאימא שלי התגלה סרטן השד בגיל 40, ובשנות ה-60 לחייה - סרטן השחלות".
תוך כדי הבדיקות אובחנה אמה של לביא כנשאית של גן 1BRCA. לאישה שנושאת גן זה יש סיכוי של 80 אחוז לחלות בסרטן השד ו-60 אחוז לחלות בסרטן השחלות. לפני ארבע שנים, לאחר שגילתה שאמה נשאית, עברה לביא בדיקות בעצמה ונמצאה אף היא נשאית של הגן. לדברי לביא, הרפואה מציעה כריתה מניעתית של שדיים ושחלות לאחר סיום תכנון המשפחה.
"כשגיליתי שאני נשאית, היה לי ילד קטן ורציתי עוד ילד. החלטתי שאת כל הטיפולים כולל כריתת השדיים אעשה לאחר סיום תכנון המשפחה. כחודשיים לאחר שאמי נפטרה מהמחלה, הרגשתי גוש בשד". כמו במקרה של הלר הרופאים הרגיעו את לביא, והסבירו לה שכנראה זה קשור להיריון. אבל בגלל ההיסטוריה המשפחתית היא החליטה לבדוק את העניין ולא להניח לו.
"קיבלתי את הבשורות בתחילת אפריל 2007, תאריך שלא יימחק מזיכרוני לעולם. הייתי בהיריון בחודש השישי. גם בי עברו אותן מחשבות, כמו אצל איילת: 'מה כבר הספקתי בגיל הזה?', נוספה לזה כל המורכבות של ההיריון, והפחד מה יהיה עם התינוק. זו לא הייתה אופציה אצלי לדבר על הפסקת היריון".
בדיוק כמו הלר, שבועיים מקבלת תוצאות הביופסיה כבר שכבה לביא על שולחן הניתוחים, כשהיא נחושה לסיים עם המחלה ולהמשיך את ההיריון. "ההחלטה הכי קשה שקיבלתי בחיי הייתה לעבור טיפולים כימותרפיים בזמן ההיריון. אמנם קיבלתי תרופה מאושרת לנשים בהיריון, אבל היו לי חששות לגבי הילד. בעלי היה שותף להחלטה והמסר שלו היה: 'אני רוצה אותך בריאה ועם כל היתר נסתדר'. בסוף הילד שלי יצא בריא, שלם יפה ומוצלח", אומרת לביא בגאווה אימהית.
החלטה קשה נוספת שנאלצה לקבל לביא הייתה לבצע כריתה של שני השדיים ולשחזר אותם, זאת עקב היותה נשאית של הגן לסרטן השד והסיכויים הגבוהים ללקות שוב במחלה אם לא תבצע כריתה מניעתית. "עברתי ניתוח קשה, כשהיה לי תינוק בן חמישה חודשים וילד בן ארבע וחצי.
לצערי, ארבעה חודשים לאחר הניתוח גילו שהמחלה חזרה בשארית השד שהיה חולה. אז היה לי תינוק בן עשרה חודשים וילד בן חמש ושוב עברתי ניתוח קשה, הקרנות וכימותרפיה. כשאתה עובר את זה בפעם השנייה זה כבר הגיהנום בריבוע". ואם כל זה לא הספיק, לביא, שהייתה מנהלת וחברת הנהלה בחברה בה עבדה, פוטרה מעבודתה בדיוק כשגילו את המחלה בפעם השנייה.
הלר ולביא הכירו לפני שנה וחצי. במקום לספר לילדיהן על המצב הקשה שלהן בצורה ישירה, החליטו השתיים למצוא דרך שתרכך לילדיהן את ההתמודדות עם מחלתן. הלר מסבירה: "רצינו ליצור מטאפורה שתתאים לעבודה עם ילדים. רצינו שהמטאפורה תתאים לעבודה טיפולית וחינוכית בבתים, במוסדות חינוך, במשפחות ובחדר הטיפולים".
"ילד מבין מה זאת מחלה קשה", מסבירה לביא, "אבל אין לו את המטען שיש לנו כמבוגרים להתמודד עם זה. מאוד קל להסביר לילד בצורה נקודתית, אין לו את הפחדים שיש למבוגר, ולכן פשוט יותר לענות על השאלות שלו, דרך העיניים שלו".
הלר: "צריך לזכור שילד הוא לוח ריק, מבחינתו מחלה פשוטה יכולה להיתפס כקשה וכטראומטית. לכן המטאפורה מתאימה להתמודדות עם שלל מצבים, וכל משפחה יכולה להתאים את הסיפור האישי שלה למטאפורה".
גיבור הספר הוא דיגי, דג סנפירני וצבעוני, חכם וסקרן, החי בשונית אלמוגים. יום אחד אמו של דיגי מגלה שצבעיו דוהים. דהיית הצבעים היא מטאפורה למחלה. המטרה של הספר היא ליצור מרחב לדיאלוג של מבוגרים עם ילדים סביב הרצף בריאות מול חולי. הספר בנוי משני חלקים: ישנו הסיפור עצמו עם הציורים של אורן סומך, וישנו חלק נוסף המסביר למבוגר איך לעבוד עם הספר.
למי למעשה כתבתן את הספר?
לביא: "קהל היעד הוא ילדים מגיל שנתיים ועד מבוגרים. הוא רק מוצג כספר ילדים, אבל בגלל שהוא מטאפורי הוא יכול להתאים לכל אחד. אפשר לעשות שימוש בספר כספר ילדים רגיל ואפשר להשתמש בו כשהילד מאובחן בבעיה רפואית או שאחד מהאנשים הקרובים לילד חולה, אם זה במשפחה, בגן, או בבית הספר".
אתן עברתן את המחלה כמבוגרות אך המטאפורה של דיגי היא של ילד חולה. מדוע בחרתן דווקא במטאפורה זו?
הלר: "באותה נקודה כשאתה מקבל את הבשורה, אתה מרגיש הכי ילד בעולם ואתה הכי רוצה את אימא, את הנחמה והחיבוק שלה. אתה לא יודע מה קורה איתך ואתה נע בתוך הכלוב שלך, ולא מצליח להתנתק מהחרדה שלך. תגובה זו דווקא מאוד מאפיינת תגובה של ילדים למצבים בחיים, לא רק מחלות, כל שינוי בשגרה יוצר אצלם חרדה. לכן אנחנו מאוד מזדהות דווקא עם דיגי הדג-ילד".
הספר יצא לאור באוגוסט, בהוצאה עצמית של שתי המחברות ובהשקעה כספית גדולה. מראש הן לא נכנסו לפרויקט על מנת להרוויח ממנו הרבה כסף, אלא הן רואות את עבודתן כשליחות. "זה מבחינתנו סטארט אפ חינוכי טיפולי שמתחבר לתפיסות קהילתיות. אחד המסרים של הספר הוא שלפרט קשה לשאת את המצבים הקשים לבדו ושלחברה יש תפקיד חשוב".
מדובר בספר שבא ממקום אינטימי של כל אחת מכן, אז איך היה תהליך הכתיבה ביחד?
לביא: "תהליך העבודה על הספר ארך כשנה, שנה בה כתבנו, מחקנו קצת, התייעצנו עם אנשים. הקטע של האיורים היה מאוד קריטי ולכן הקדשנו לזה הרבה זמן, ובסוף מצאנו מאייר שהצליח לבטא את מה שהרגשנו. 'ניסינו' את הספר על הילדים שלנו וגם בדקנו את התגובות של אחים של ילדים חולים. התייעצנו עם אנשי חינוך ואנשי טיפול, ובעקבות ההערות שלהם ראינו מה ניתן לשנות או לשפר.
הוצאתן את הספר בהוצאה עצמית ובהשקעה גדולה, האם לא היה כדאי לפנות להוצאת ספרים?
הלר: "מדובר בספר שהגיע ממקום מאוד אישי, מאוד פרטי. לא רצינו שישנו לנו את היצירה ושיבחרו מאייר שמתאים להם, כשלנגד עיני הוצאת הספרים עומד רק הרווח הכספי, שעשוי לפגוע בסיפור ובמטרה שלשמה כתבנו אותו.
"אנחנו מאוד מאמינות בסיפור כמו שהוא ומקוות שכל מי שחווה מצב זמני של חוסר תפקוד ימצא את עצמו בספר. אנחנו רוצות להביא את הספר למקום שהוא באמת נחוץ שם, ושיגיע לכל בית, לא רק שיש בו אימא או קרוב חולים, אלא לכל בית, למקרה שיגיעו אליו דברים כאלה. המטרה שלנו היא גם שבכל בית חולים בישראל יהיו ספרים כאלה במחלקות ילדים בעיקר, וגם שזה יסתובב בגני ילדים ובבתי ספר ואצל עובדים סוציאליים".
מאז השקת הספר באוגוסט עוסקות השתיים בהעברת סדנאות בבתי ספר יסודיים ובתיכונים ומשקיעות בזה 20 שעות שבועיות מזמנן הפרטי, וזאת בגלל החשיבות שהן רואות במסר. לכן, הן ישמחו אם מישהו ירים את הכפפה ויתרום ספרים לגופים השונים.
מה התגובות שקיבלתן בעקבות הספר?
הלר: "אחת היועצת סיפרה לי שהיא שהשתמשה בספר לעבודה סביב דחייה חברתית במרפאה לדיכאון. במקום אחר עשינו שעת סיפור לילדים וסיפרנו על תהליך כתיבת הספר, והילדים הגיבו אליו בצורה מדהימה. הם לא הבינו בהתחלה מה זה המילה דוהה, ואז דרך צבע דהוי בציור של כל אחד מהם, הם הבינו מה זה להיות דהוי בפנים. כל ילד לקח את זה לכיוון שלו וחלק איתנו מה הוא מרגיש".
לביא: "היה מישהו שקרא את הספר, שעבר פציעה קשה והיה בסכנת חיים, הוא התקשר ואמר שהוא בצמרמורות ושהוא מצא את עצמו בסיפור. עוד מישהו התקשר ואמר שבילדותו אחד מהוריו חלה בסרטן, והם מעולם לא דיברו אותו על זה. ורק עכשיו, בגיל 40, דרך הספר, הוא למד להתמודד עם התחושות שעברו עליו בילדותו. התקשרה אליי אישה שעברה סרטן ואמרה לי שאחרי שהיא קראה את הספר היא רק רצתה ללטף את הדג".
מהו המסר שהייתן רוצות להעביר לקוראים?
לביא: "המסר בין היתר הוא שצריך להיבדק כל הזמן ולשמור על אופטימיות".
הלר: "המסר שלי הוא של אופטימיות, אפשר לעבור את הכול בחיים אם יש תמיכה של האוהבים אותנו. מכל משבר ניתן לצמוח".
נא להמתין לטעינת התגובות
