ילד ממנטו שלי
"גם כשהשטן הכין את רשימת הנכויות, הוא לא הצליח לחשוב על איבוד הזיכרון לטווח קצר. לאנשים רגילים קשה להבין את הנכות של אורי שלנו". פרק מתוך הספר "הורים ללא ללא סוף" על הורות לילדים עם צרכים מיוחדים
כשהיה בן שישה חדשים הופיעו אצל אוּרי עוויות שנראו כמו בחילה. רופא הילדים נתן תרופה נגד בחילות שלא עזרה. "לתינוקות אין בחילות, הם רק פולטים וזהו," אמרה לי אחותי. החלטנו לגשת לבית החולים. הרופא שבדק אותו לא מצא שום בעיה. אותי זה הרגיע, אך אותו רופא הדגיש שהעובדה שלא מצא בעיה לא מעידה על היעדר בעיה. למחרת, אחרי שהתייעץ עם נוירולוג, הוא קרא לנו לבוא לבית החולים. באותו יום היו אמורים להתקיים צילומים לסרט פרסומת שביימתי, ואמרתי לו שנוכל לבוא רק מחר. אבל הוא התעקש. באנו.
הרופא אמר שיש לאוּרי הפרעות בגלי המוח שגורמות לתופעות אפילפטיות. שצריך לאשפז אותו ולטפל בו בזריקות קורטיזון. היה שם גם רופא מומחה, חסר טאקט, שאמר משהו על פיגור. לא עיכלנו. מירה נשארה עם אוּרי בבית החולים ואני המשכתי לצילומים. הייתי המום אבל לא נתתי למידע הזה להסעיר אותי. הרי לא יכול להיות שמשהו אצל התינוק המוצלח שלי אינו כשורה. המשכתי לתפקד כמו רובוט. נטול רגשות.
כעבור ימים מספר הוזמנו לשיחה אצל פרופסור לנוירולוגיה, מכר של הורַי. הוא הסביר לנו שאורי לוקה ב-Tuberous Sclerosis, מחלה גנטית נדירה שגורמת להיווצרות גידולים שאינם ממאירים באיברים פנימיים כמו כליות, לב, ריאות ובעיקר במוח. הפרוגנוזה למחלה הזו אינה אחידה, מכיוון שהדברים תלויים בפוטנציאל הבסיסי של המוח, במיקום הגידולים, בגודלם ובנזק שיגרמו. יש חולים שהצליחו להשתלב בלימודים אקדמיים ויש כאלה שלא יכולים לעשות את צרכיהם ללא עזרה. בעודו מדבר, הרגשתי איך אונה אחת של המוח שלי מקשיבה לדבריו קשב רב ובאונה השנייה מתרוצצות מחשבות פראיות, מחפשות מוצא מהבשורה: לעזוב את המקצוע, לחזור בתשובה, לעבור לקיבוץ בגליל, לרדת מהארץ. לשנות משהו בחיים שלנו שיאזן את המהלומה שאנחנו סופגים ממש ברגעים אלו.
במרוצת השנים גיליתי שכאשר אני נמצא במצב קיצוני, תחושת דחק או חרדה, אני אוטם את רגשותי והרציונל ממשיך לפעול באופן אוטומטי. מעין חומה שאני בונה לעצמי ומתכרבל בצלה. אולי היא עוזרת לי להתמודד עם מצבים לחוצים, אך ודאי לא מאפשרת לי לחוות עד הסוף את החוויה. לא נלחצתי. לא נכנסתי לפאניקה. רק חשבתי בהיגיון ותפקדתי. מירה, בשבתה כאישה וכאם, היתה חשופה יותר לטלטלה העזה של "האסון" שנפל עלינו.
יחד תפקדנו היטב. יש זוגות שבשורה כזאת עלולה לקרוע אותם ולגרום לפרידה. אצלנו זה עבד הפוך. המחויבות התחזקה והקשר התהדק. מי שבטח תרם לכך היה אוּרי. למרות התרופות שקיבל, שניפחו אותו כמו בלון, הוא נשאר אותו תינוק מתוק, שמישיר מבט לעולם, מחייך ויוצר קשר עז עם כל מי שמתבונן בו.
החברים והאנשים סביבנו היו מזועזעים, אבל אנחנו תפקדנו כצוות משימה מיומן. עשינו כל מה שהיה צריך לעשות ונותרנו שלווים למראה התינוק שלנו שהלך ותפח לממדים מפלצתיים בגלל הזריקות שקיבל. מירה היתה סוחבת אותו במעלה המדרגות לקומה השלישית, גם כאשר הגיע משקלו לעשרים קילוגרמים ויותר. היום, כשאני מביט בצילומים של אוּרי מאותה התקופה אני נחרד למראהו, אבל אז ראינו רק את היופי שלו. רק את המבט המתקשר והחיוך הנעים. הוא היה תינוק למופת.
במקום להתפרק לרסיסים, הכול נעשה בהיר יותר. מירה, שעבדה כמעצבת ראשית בחברת אופנה, החליטה לעזוב הכול ולהתרכז בציור. אני החלטתי לעשות את סרטי העלילתי הראשון, מהלך שדרש משנינו תעצומות נפש לא קטנות. אפשר לומר ש"האסון" עזר לנו להתייצב. לבחון את מה שחשוב לנו. להיפרד מהמיותר.
החל מגיל חמש-עשרה, עבר אוּרי סידרה ארוכה של ניתוחי מוח. לפני הניתוח הראשון היינו נסערים מאוד, וטסנו עד טורונטו הרחוקה כדי שמומחה בעל שם עולמי ינתח אותו. מאוחר יותר למדנו שבתל אביב יש צוות מנתחים לא פחות טוב ואף יותר. בניתוח העשירי כבר הצלחנו לנמנם בחדר ההורים שבבית חולים.
הבעיה הגדולה של אוּרי החלה בגיל שמונה-עשרה. בעקבות סיבוך במצבו, נפגע הזיכרון לטווח הקצר. אולי זה נשמע עניין של מה בכך, אבל מדובר בנכות איומה שלאנשים רגילים קשה לאמוד את גודלה. אני נוהג לומר שגם כשהשטן הכין את רשימת הנכויות, הוא לא הצליח לחשוב על הנכות הזאת.
כשאנחנו רואים מישהו בכיסא גלגלים, אנחנו יודעים כיצד להתייחס אליו ולמגבלותיו. אנחנו יודעים כיצד למקם את עצמנו מולו. כך גם בנכויות כמו עיוורון, חירשות או פיגור. אצל אוּרי לא רואים כלום. הוא נראה בחור רגיל, כמעט, שמדבר בשפה משובחת, תקשורתי ומלא הומור. מי יכול לנחש שכתשעים אחוזים ממה שהוא אומר ומספר הם פרי דמיונו? מי יכול לתאר שהשיחה העמוקה והמרתקת שניהל עם אוּרי לפני כשעה לא נצרבה בדיסק הקשיח שלו, וכל המידע והתובנות שעלו בה נעלמו כלא היו?
אז אורי ממציא. הוא מסתפק במצג דמיוני שהוא יוצר לעצמו. בהיעדר תמונת מצב עדכנית הוא בונה את המציאות כפי שהיה רוצה שתהיה, מוסיף ומפחית נתונים על פי משאת נפשו, אחרת לא יוכל לשאת את חוסר השליטה בחייו. אחרת לא יוכל לתפקד בקשריו היומיומיים.
בעיה נוספת שמציקה לי זה שנים היא חוסר הנכונות שלו להכיר במגבלותיו ולהפנים את המצב לאשורו. כשהיה ילד, הקפדנו לגדל אותו ללא התווית "מוגבל" על מצחו. גידלנו אותו ככל הילדים. באותם הימים חשבתי שזה הדבר הנכון לעשות כדי שיגדל ללא רגשי נחיתות. אבל כיום, אוּרי אינו משלים עם נכותו. אינו מקבל אותה.
הוא שאפתן וחולם לקיים חיים רגילים כמו כל בחור בגילו: לגור בעיר בדירה משלו, לעבוד במקצוע מספק ומכניס, לפתח קריירה, להקים משפחה, להביא ילדים לעולם. אף על פי שהוא מודע לעובדה שצאצאיו ילקו במחלה הגנטית שלו, הוא עדיין חולם על משפחה. פעם הוא אמר לי: "אני אקח ממך תרומת זרע וייוולד לי ילד נורמלי." הרציונל ברור, מקורי ומעיד על אינטליגנציה, אך לא מביא בחשבון את העיוות. את העובדה שאהיה הסבא של ילדַי.
חוסר המוכנות של אוּרי להשלים עם מצבו וליהנות מהחיים המוגנים והנוחים שיש לו בכישורית (כפר נפלא בגליל לאנשים עם צרכים מיוחדים) גורם לו תסכול גדול ועוגמת נפש. לא פעם אני חושב: לו היינו מכינים אותו להשלים עם מגבלותיו ולהבין אותן לעומקן, הרי שחייו היום היו נסבלים יותר, טרודים פחות ובטח מאושרים יותר. הצורך שלו, או ההכרח, לביים את הביוגרפיה שלו בכל פעם מחדש, היא מציאות שקשה לי מאוד. מירה לא מסכימה איתי. אני מניח שקשה לה לשאת את ה"אשמה" הזאת, שמקורה בתום לב ובכוונות הטובות שלנו. הרי כולנו טועים לפעמים במסע הגידול של ילדינו.
להיות הורה לילד מוגבל זה קודם כול להיות הורה. כולנו מזדהים עם ילדינו ומתמודדים עם הבעיות שלהם כאילו היו שלנו. כהורה לילד מוגבל הפרופורציות משתנות, אבל חוויית ההורות נשארת. אם הורים לילדים רגילים מתעניינים בציוני הפסיכומטרי של ילדיהם ובאיזו פקולטה ילכו ללמוד, הרי שאנחנו מסתפקים בפחות. אנחנו, למשל, שבעי רצון כשהוא מצליח לעלות על הרכבת בעכו ולרדת בתל אביב, שם אנחנו ממתינים מדי שבוע לבואו.
הספר "הורים ללא סוף" יצא לאור בהוצאת "ידיעות ספרים".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם