הגעתי לדואר ושם הוא חיכה לי: תו הנכה שלי
עכשיו הפכתי רשמית לנכה. וכאן עלתה השאלה – האם לשמוח על כל היתרונות שבכך, או שזה הזמן לעצב?
נזכרתי ביום שבו נשאלתי לראשונה, ישר בפרצוף: "אתם אילם?". הזה זה ביום שטוף שמש בסיאטל, שבמהלכו נערכה במקום הפגנה אנטי ישראלית. עשרות דגלי אש"ף הונפו באוויר, וההתלהמות גאתה ברחוב. רק אדם אחד, בודד, עם דגל ישראל בידיו, ניצב מול ההמון המשולהב. היה משהו מרשים באומץ הלב ובנחישות של האיש.
ביקשתי לחזק את ידיו וניגשתי לשוחח איתו. היה רעש גדול ובקושי יכולתי לשמוע את דבריו. הוא שאל בסוג של תמימות ישירה - "אתה אילם?".
השאלה התפוצצה בהכרתי כמו סטירה פתאומית, והמילים "אתה אילם!" לא הניחו לי. באותם ימים לא ידעתי עוד מה באמת יש לי, אבל לו נשאלתי היום, הייתי עונה בפה מלא שהייתי שמח להיות אילם ולא חולה במחלה הרעה הזאת - ALS.
חשבתי לעצמי: "הנה, עכשיו אתה הבעלים הגאה של התו המכריז ואומר 'אכן אילם אתה, ועוד הרבה יותר מזה'". מה עבר עליי מאותה נקודה מכוננת ראשונה, שבה "אני אילם" ועד לנקודה המכוננת הבאה, שבה אני נכה גם בגפיים. חשבתי על כל מה שהספקתי מאז ועד עתה, כמה טוב נצבר בי בין שתי הנקודות האלו בזמן, כמה עצות נכונות קיבלתי ואיזו עזרה.
לדוגמה: בתי הגדולה התחתנה לא מזמן, ואותי הטרידה השאלה מה לעשות ביום המאושר הזה כדי שלא להעכיר את האירוע ולגרום לכך שייצבע ברחמים על דמותו הפתטית של אב הכלה המסכן. מישהו נתן לי עצה חכמה - פשוט תשמח ויהיה מה.
ואכן, הצלחתי ללכת בצעדי ריקוד קלים בשביל אל החופה ואפילו רקדתי קצת. שלא לדבר על בכי התינוק שבו פרצתי (משמחה כמובן) מיד עם סיום החופה. כמה היה לי כיף לשבת עם החברים והמשפחה ולשמוח ולחייך, גם בלי היכולת לדבר או לאכול. הנה הוכחתי לעצמי, החיים לא נגמרים והאושר לא תם רק משום שנגזרה עליך מגבלה פיזית.
מאז עבר עלינו הרבה. היו אירועים, משמחים יותר ופחות, היו טיולים נפלאים וחיי שגרה ויומיום, וככל שחלף הזמן, המחלה נותנת בי את אותותיה וגם מחכימה אותי. היום
זהו, הגענו לנקודה שבה הצורך לשכור מלווה מטפל כבר אינו בר דיחוי ולא עוד מילה גסה עבורי. אבל בטרם נגיע לכך, צריך להתאים את הבית למצב החדש. בשיפוץ בית יש מרכיבים שהם חובה כדי להתאימו לצרכים מיוחדים, וישנם אחרים שהם רק על גבול החובה. להכניס מעלית ולהרחיב את האמבטיה, את פתחי המעבר והדלתות - זו חובה. מה שאינו בגדר חובה הוא התקנת עזרים טכנולוגיים מיוחדים כדי לאפשר לי, ואף לעודד אותי, לתקשר עם הסביבה ככל האפשר.
מי שקרא את הפוסט הקודם, זוכר אולי שדיברתי בו על חשיבות המהלכים והלך הרוח שיסייעו לי לצאת מהבועה. בדיוק לשם כך ההחלטה שלנו לפזר סיבות ברחבי הבית, או תירוצים, אולי פתיונות, שידרבנו אותי לרצות לזוז ולא להיתקע במקום אחד. לכן, הקמנו בסלון קולנוע ביתי, לא כזה שנועד לסתם טלוויזיה, אלא להקרנת סרטים ובאיכות קולנוע ממש.
סמוך לחדר השינה יצרנו חדר עבודה נעים. וכמו כיפה אדומה, שפיזרה אבנים קטנות ביער שיסמנו לה את הדרך חזרה, אני מפזר פיתויים בבית שתפקידם להוציא אותי מהמיטה. המטרות ברורות, אבל איך מממשים אותן מבלי למשכן את החיים עד סוף הימים? הרי מחירה של מעלית תקנית לבדה הוא אסטרונומי.
מה עושים? את העידוד הראשון, וחשוב מכך, הפתרון שיוזיל את בניית המעלית, קיבלתי ממשפחת גרו המקסימה שנאלצה להתמודד עם אתגר דומה. ואכן, מתקן בשם מעלון יספק את צרכיי בעלות נמוכה והגיונית באופן יחסי.
ומה עושים בקשר לרישות הבית בצגים שיאפשרו לי לדבר עם בני הבית? לפה רתמתי את מסכי הטלוויזיה הקיימים, אותם נחבר למחשב ודרכו, בעזרת עכבר ראש, עכבר עין, או חומרה הנעזרת בגלי מוח, אולי לתקשר בין התחנות. למעשה, אוכל לכתוב את רצונותיי, תגובותיי ואפילו את הבדיחות שלי גם בסלון, בחדר העבודה ובמיטה. ומה יהיה כאשר צופים בטלוויזיה? האמינו לי, אפילו לזה מצאתי פתרון.
אני מאמין שכך ניצור עבורי סביבה נעימה, שתיתן לי להרגיש שווה בין שווים למרות המגבלות. אריסטו אמר פעם, "התקווה היא חלומם של האנשים הערים". ואני, יש בי תקווה שבה אני דבק. כתבתי בעבר, ואני חוזר וכותב זאת עכשיו: אנו חיים בעידן שבו התרופה לחיינו אפשרית וקרובה.
אז מה התפקיד שלי עד ליום שבו היא תופיע? להישאר ער ועם מספיק חוסן נפשי ורוחני כדי לא להיכנע בטרם בואה. משימה לא פשוטה, וברור לי שאשיג אותה רק בעזרת משפחה אוהבת, חברים טובים, תעסוקה יצירתית וסביבה מאתגרת ונעימה לחיות בה.
הכותב הוא איש היי-טק שחייו קיבלו תפנית כשאובחן כחולה ALS. מאז הוא מנסה למצות את חייו עד תום ולהרדים את המחלה שכל כמה זמן מנצחת בקרב נוסף במלחמה על החיים - עד שתמצא תרופה
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם