דלקת פרקים שגרונית: הטיפול הרגשי חשוב לא פחות מהרפואי
אי אפשר לדעת מה עובר על חולות בדלקת פרקים שגרונית עד שהן מתחילות לספר: על המחלה, הכאבים, חיי המשפחה וצורת ההתמודדות יחד עם בן הזוג. ההתמודדות הרגשית במקביל לזו התרופתית, חשובה לא פחות בהשפעה על החיים של החולות
אי אפשר לדעת מה עובר עליהן, גם עבור מי שיודע על מחלתן, עד שהתחילו לספר: על המחלה, על הכאבים והביקורים אצל רופאים מומחים. כמו כל מחלה, גם זו תפסה אותן בהפתעה, בתחילת הדרך של חיי הנישואין, או בשלב האמהות הצעירה, במקביל לניסיון לפתח קריירה.
דווקא אז, במהלך בניית המשפחה, הגוף שלהן בגד בהן ויצא כנגדן. הוא הפסיק להקשיב להן ומגיב כעת בכאבים עזים לכל נגיעה קלה.
התקווה הרפואית של החולות היא בתרופות, דוגמת אורנציה ואקטמרה, ובטיפולים מתקדמים הנהוגים כיום ומשתפרים מעת לעת. חשיבות התרופות לחולה קריטית - גם אם הן רק מסייעות בהקלה ובעיכוב המחלה ולא מרפאות לחלוטין. עם זאת, הטיפול הקליני לא פותר את מכלול הבעיות שמייצרת המחלה הכרונית.
לטיפול הרפואי מתווספת גם התמודדות רגשית, שהיא קשה וחשובה לא פחות בהשפעה שלה על חיי החולה. כך מצאתי את עצמי נפגשת בכל שבוע עם קבוצה של שש חולות ובני זוגן לסדנה של שישה מפגשים, שנועדה לספק את הכלים והיכולת להתמודד עם המחלה הנוראית הזו.
אחד הכלים החשובים בהתמודדות ושהוא אחד המאפיינים של הסדנה הוא שיתוף בן הזוג. לא רק שיתוף של הדברים העוברים על החולה, כמה קשה לה והיכן כואב לה. ודאי שהוא מבין ומתנהג בהתאם וברגישות הראויה, אבל חשוב לשתף את בן הזוג גם בפריקת הקושי.
גם הוא חווה התמודדות עם המחלה, ללא הכאבים הנלווים. חשוב לתת לו מקום לבטא ולעבד את מה שעובר עליו. קיימת קשת רחבה של רגשות שיכולים לבוא לידי ביטוי: החל מתחושת חוסר אונים ותסכול נוכח הסבל של בת הזוג, דרך רגשות כמו כעס, דחייה, רצון לברוח ועד לתחושת כוח שמעניק לו הטיפול באישה ובילדים
אחד מיעדי הסדנה הוא ההתייחסות לבן הזוג, שהוא המטפל והתומך. אך מי תומך בתומך? מי מקשיב לצרכים שלהם? חשוב להבין שעל בן הזוג לדעת שיש לגיטימיות והכרח להביע את צרכיו. עליו להעיז, ולא להיות תמיד חזק ולפתור בכוחות עצמו כל בעיה.
זווית נוספת היא ההתמודדות של הזוג כהורים ושל ילדיהם עם המחלה. שאלות שעלו מחלק מהילדים היו קשות מאוד, כמו "אמא, מתי תהיי נורמלית?", או "גם אני יכולה להיות חולה?". ההתמודדות עם הילדים היא לא עניין של מה בכך, אבל היא טבעית והגיונית. חשוב לזכור שהילדים קולטים הכל.
שקרים והסוואות לא יעזרו כאן. חיוני מאוד לא רק לדבר חיובי, אלא להתחבר למושגים של "יש", ולא של "אין". לדוגמה, לחשוב ולדבר במושגים של "אני מסכנה", או "קורבן", יביא את הילדים למקומות של חשש ותחושת חוסר אונים - שלהם או של הוריהם. להגיע בגישה של "יש לי בעיה, אבל אני עדיין אמא טובה, אוהבת, שיכולה לעשות הרבה דברים אחרים", יסייע לילדים להתמודד עם המצב.
יותר מכל, הדבר החשוב ביותר שעל חולה ובן זוגה להבין היא ההכרה שלא ניתן לשנות את המציאות הלא רצויה, אך בהחלט אפשר לשנות את ההתייחסות ודרך ההתמודדות איתה. במילים אחרות, עלינו לשחק נכון עם הקלפים מבלי להאשים את המחלק. לדבר על כך ש"יש לי מחלה", או "לאמא יש מחלה", במקום "אני חולה", או "אמא חולה". זה יותר מסמנטיקה.
כשאדם אומר שהוא חולה, זה מגדיר את כל הוויתו. זה מה שהוא. לעומת זאת, כשאדם אומר "יש לי מחלה", הוא מעביר מסר שיש בו עוד דברים רבים אחרים, נהדרים וטובים, והמחלה היא רק חלק ממנו. בהתייחסות כזו מפצלים שכלית בין המחלה ולבין האדם כאדם. דבר זה נכון עשרות מונים כשמדובר במחלה כרונית, המלווה את האדם שנים רבות.
חשוב לזכור, כי מחלה כרונית ככלל פוגעת בכל המערך המשפחתי. היא מפרה בצורה קיצונית את שיווי המשקל של המערכת המשפחתית, וכולם נאלצים להתגייס להתמודדות, לתמיכה ולשיתוף.
הכותבת היא פסיכולוגית בקליניקה לטיפול זוגי, פרט ומשפחה במכון אדלר. מנחת סדנה ייחודית להתמודדות רגשית, זוגית ומשפחתית לחולות בדלקת מפרקים שגרונית, בשיתוף עם עמותת מפרקים צעירים וחברת ביוטיס
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם