אין לי זמן לחיות את חייהם של אחרים – עכשיו זה הזמן שלי
הצלחתי לאסוף את עצמי ולחשוב קדימה. שאלתי מה עושים עכשיו עם ה-ALS והתשובה הייתה: עכשיו עושים. המרוץ שלי הוא מול יריב אכזר והמטרה שלי היא לשמור על כמה עקרונות בחיים החדשים – לתרום, ליהנות, להשפיע ולהישאר אופטימי
גלשתי באינטרנט ועיניי חשכו. אשתי אמרה לי לעזוב, וכמה שהיא צדקה. אבל אני חרשתי את הנושא יום אחר יום, מנסה (אני מניח שכמו כולם) לחפש אחר פתרונות, תרופות, הוכחה לכך שמישהו התגבר על המחלה והבריא. למצוא רמז, שביב של תקווה. אתם כבר יודעים שאין דבר כזה. אין תרופה ל-ALS. לפחות לא כרגע.
גם אני התכחשתי לחומרת המחלה, כמו שכולם עושים לדעתי. הרי אני מתפקד. בסדר, אני לא יכול לדבר, קצת קשה לי לאכול, אבל מי סופר את השטויות האלו. אני עצמאי, נוהג, עובד, הכל בסדר. רק בלילה, בשקט בשקט, המחשבות על חומרת המחלה חזרו. בלילה באה הבהלה הגדולה. הפחד.
אמרתי כבר - אסור להיכנע לרחמים עצמיים. הצלחתי משום מקום לאסוף את הכוח לחשוב קדימה, להמשיך לתכנן ולחיות. שאלתי את עצמי מה עכשיו? ואני עדיין שואל את עצמי כל הזמן מה עכשיו? התשובה - עכשיו זה הזמן לעשות. מדובר כאן בזמן ובמעשים חדשים, שלא היו ברפרטואר שלי עד היום.
אין ברשותי משאב יקר יותר מהזמן ומעשיי הם שמגדירים אותו ומקנים לי את מידותיו וטיבו. בכך אולי אני לא שונה מכל אדם אחר, אבל המחלה הארורה הזו פועלת גם על הזמן ועל המעשים. במילים אחרות, אין לי מספיק זמן לחיות את חייהם של אחרים, לפי הקצב שלהם, להשיג את המטרות של אחרים. עכשיו המרוץ שלי הוא מול יריב מהיר ואכזרי יותר מכל כוחות השוק, המטרות וההישגים.
אז מה עכשיו? ישבתי בוקר אחד בחדרי במקום העבודה וניסיתי לנסח לעצמי חוקים שיתאימו לאתגר החדש. הנה כמה מהעקרונות שעלו: להישאר אופטימי, ליהנות, להעסיק את עצמי, לתרום, להשפיע. האם יש בעקרונות אלו כדי לעכב את המחלה עד ליום בו תמצא תרופה? אינני יודע. אבל אני הולך לדבוק בהם ובתקווה.
להישאר אופטימי ולראות את חצי הכוס המלאה זה אתגר לא פשוט. כמה דיו כבר נשפך בנושא. נראה לי שאופטימיות תלויה בכושר שלך לחיות ולהרגיש את הרגע, ובאותה מידה היא תלויה גם בוויתור מודע על חלק מהתחכום שלך. להרשות לעצמך להיות קצת נאיבי, לזרום עם המציאות ולוותר על חלק מהשליטה. לצאת מעצמך, להסתכל מהצד. לצחוק, בעיקר על עצמך, ולחייך כמה שיותר.
הנה דוגמה: אני במכונית עם אשתי, רוצה להגיד לה משהו חשוב. אני מנסה, אבל הפה שלי הרי
חבר טוב המליץ לי על ספר שם יש הוכחה לכך שכל דבר שקורה זה לטובה. לא הרגשתי נוח עם זה. איזה דבר טוב אפשר למצוא במחלה הארורה הזו שנפלה עליי? שאלתי את החבר ובמקום תשובה הוא ביקש ממני להכין רשימה של הדברים שאני הכי רוצה להספיק לעשות שהם בגדר מותרות.
כשחבר טוב מבקש, אני מיד מבצע. ישבתי והתחלתי לשבור את הראש. שאלתי את המשפחה, והתשובה הייתה שמדובר ברשימה שלי, אז שאכתוב מהלב. ומה לגבי העלויות והעבודה וההתחייבויות? הרי יש אילוצים. חזרתי למשפחה בחיפוש אחר רעיונות והתשובה חזרה על עצמה - תכתוב מהלב.
רצו מהלב, היה מהלב. הרבצתי רשימה, מה זה רשימה. בעיקר טיולי טבע בחו"ל. לפתע, כשהרשימה מולי, הכל נראה לי ברור כשמש. אני רוצה מאוד את אשתי וילדיי איתי בטיול טבע בלתי נשכח.
המשפחה התארגנה, לקחנו חופש מהכל ונסענו לטיול חלומי בפטגוניה (חבל ארץ מדהים בין ארגנטינה לצ'ילה, אבל על כך בפעם אחרת). בינתיים, תוכננה בעבודה פגישה חשובה בברזיל. מאוד רציתי לקחת בה חלק, אבל לא הרשיתי לעצמי לבקש. לפני המחלה זה היה הלחם והחמאה עבורי. חשבתי לעצמי שאני אילם, לא יזמינו אותי. לא זקוקים לי יותר.
לבסוף לא רק שהזמינו אותי, אפילו העברתי שם הרצאה. איך? אתה הרי לא מסוגל לדבר. ובכן, כתבתי הרצאה של שעה אותה התאמתי למנוע דיבור (תוכנה שהופכת טקסט כתוב למדובר ומשמיעה אותו). אם מדברים על הנאה - אין הרבה הנאות המשתוות ליצירת הרצאה. ואם מוסיפים על כך את הפתרון הטכני, אין מה לומר. הייתי מאושר.
כמו תמיד ברכבת ההרים הזו, עלו החששות. האם יבינו את המכונה? האם זה יהיה מספיק טוב? בטח יהיה משפיל למדיי. בסיום מחאו לי כפיים. אני הייתי בטוח שמדובר במחווה של רחמים. חייכתי בנימוס והבעתי את תודתי, אבל בפנים הזדחלה הבושה ואיתה הכאב. רק כאשר ניגשו אליי בתום הפגישה עם שאלות ענייניות הנוגעות לתוכן ההרצאה, הבנתי שהצלחתי. באותו רגע הייתי האדם המאושר בתבל.
המשפחה כבר חיכתה לי בבואנוס איירס להתחלת הטיול. ואתם? הואילו נא וחכו לי כאן עד הפעם הבאה, כי יש עוד המון סיפורים. על החתונה של הבת שלי, הילדים הגדולים שמסיימים אוניברסיטה, הטיול הנפלא ההוא ועוד ועוד. ובעיקר על כל הגאווה והאושר שכל אלה ממלאים אותי. להשתמע. גיל.
עוד על מחלת ה-ALS באתר של עמותת ישראלס
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם