פתאום באמצע המרוץ נפל הפור: עכשיו אני חי על זמן שאול
אצל אחרים זה תוקף תחילה בגפיים. אצלי זה פגע בלשון ובבית הבליעה. פה מלא ברוק. כל הזמן. הדיבור הפך איטי עד שנלקח ממני. אחרי שנה וחצי של בדיקות וציפייה – הגיעה האבחנה. אני חולה ב-ALS. המציאות לוחשת "להתייאש. להיכנע ולוותר"
עוד נסיעה, כינוס שנתי חשוב. וינה. הטלפון רטט. יצאתי לרגע לקרוא את ההודעה: "אביך החורג נפטר". דמות מרכזית בחיי נעלמה. אהבתי אותו, את חוכמתו. נוכחתו צרובה בנפשי. חיי האיטו לרגע, בלמו אותי. הזהירו במשפט "לאט לך ילד".
עוד בטרם הסתיימו ימי השבעה הגיע טלפון מהבוס. "אתה יוצא לקורס היוקרתי ביותר של החברה". קורס המנהלים הנחשק. אני מאושר וגאה, אבל ההורים חסרים לי כדי להתגאות בי ולשמוח יחד איתי.
נדמה לי ששם זה התחיל. תוך כדי השבעה. אם אצל אחרים זה תוקף קודם כל את הגפיים, אצלי זה פגע בלשון ובבית הבליעה. הפה מלא רוק. כל הזמן. יותר מדי רוק. אתה בולע ובולע ועדיין - הפה מלא ברוק.
אחר כך הדיבור נעשה איטי. כבד. הלשון נגררת, מתקשה להדביק את המילים. משהו לא בסדר איתי. מה קורה? מה זה? בינתיים המשכתי כרגיל, כאילו כלום.
לקראת סיום הקורס הייתי אמור להגיש מצגת בפני המנכ"ל. לא מדובר בעניין של מה בכך. אסור להתבלבל, להישמע מהוסס. צריך להיות שוטף ומשכנע, בטוח ומבריק. ואני? דיבור משובש ופה מלא בגולות מעופרת. לבסוף, למרות המתח והחשש, דיברתי כנראה דברי טעם. "הייתי עשר", אמרו לי.
אלא שמכאן המצב רק החמיר. וככל שחלף הזמן, חשתי כיצד הדיבור הולך ונלקח ממני. המילים לא נענו יותר. אנשים לא הבינו מה אני מנסה לומר להם. התחילו להימנע ממני, להתרחק. משהו התקלקל. מה קרה? מה זה יכול להיות? את מי לשאול? עם מי להתייעץ ולאיזה רופא ללכת?
עכשיו התחיל המרדף הקדחתני אחר התשובות. נוירולוגים,
שוב ושוב ניסיתי להירגע ולהרגיע. את עצמי? את הסביבה? "זה בטח משהו פסיכוסומטי", "זה עצבים", "מתח", "יש סיבה. נמצא אותה ונטפל בה". אבל הדאגה התחילה לחלחל ולנגוס פיסות קטנות מהאופטימיות הטבעית שלי.
ואחרי שנה וחצי הגיעה האבחנה. ידיעה ללא הבנה, תשובה שאין בה נחמה. גזר דין. רכבת האקספרס שלי שעטה עוד רגע, עד שנבלמה, שקטה, המומה. "אם אין למחלה הארורה הזו טיפול, אולי עדיף היה לא לדעת?".
אבל אני לא מרשה לעצמי להיכנע לרחמים עצמיים. זו לא דרכי. נכון, אני חי עכשיו על זמן שאול. הפור נפל. איבריי הולכים ובוגדים בי. בכל יום עלול אחד מהם לחדול פתאום מלתפקד. לקמול. המציאות לוחשת לי בקול חרישי: "להתייאש", "להיכנע", "לוותר".
אבל אני החלטתי שלא כך יהיה. אספתי את הכוח לחשוב קדימה, להמשיך לחיות. לתכנן. פתאום הבנתי את מה שלא משכילים להפנים במסגרת שטף החיים הנורמלים - עד כמה אני בר מזל, שיש לי משפחה שכזו, חברים כאלה ושאני עסוק. שאני כאן.
כל השאלות מסתכמות עכשיו לשתיים: "מה עכשיו?", ו"מה הטעם?". שאלות שזמן שולט בהן. ולא יקיריי, הזמן אינו אדיש. הוא מצווה עלייך "עשה עכשיו. אתה אתה, על כן היה אתה. ללא כחל וסרק, ללא בושה ופחד. אני הזמן מצווה. מתחנן".
"אין לנו ממה לפחד, אלא מפני הפחד עצמו", אמר נשיא ארה"ב רוזוולט. ורבי נחמן שר "כל העולם כולו גשר צר מאוד והעיקר לא לפחד כלל". מה עכשיו? מה הטעם? אם כדי שאוכל לענות אצטרך להמציא עצמי מחדש, כך אעשה. ללא מורא. האוהבים אותי מבינים. האוהבים אותי הולכים איתי בדרכי.
לחיות זה עכשיו, להיות אמיתי, לתכנן, לעשות ולאהוב. ללטף את הפחד, שינוח, שירגע, ולשוחח עם הזמן, כל הזמן.
החל מהיום ולמשך שבוע מציינת עמותת ישראלס את שבוע המודעות למחלת ה-ALS במטרה להעלות על סדר היום הציבורי נושאים הקשורים למחלה וכן לעודד גיוס כספים למחקר. אירוע השיא של השבוע ייערך ביום שישי הקרוב ובמסגרתו תקיים העמותה מיצג בנמל תל אביב תחת הכותרת "120 יותר מדי". 120 בובות חייטים יוצבו באיזור שוק האיכרים, כשכל בובה מסמלת חולה ALS שנפטר השנה בישראל
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם