לחיות עם פגוע נפש: התמודדות שמשפיעה על המשפחה כולה
משפחתו של ניר לוי לא הסכימה לאשפזו כדי לטפל בתופעות הסכיזופרניות מהן סבל. עד שניסה לשים קץ לחייו. אז הבינו שבלי האשפוז לא יחזור לקדמותו. כך נאלצות להתמודד משפחות רבות עם השאלה כיצד לפעול כשאחד מבני המשפחה מאובחן כפגוע נפש. לשם כך מסייעת עמותת אנוש והמרכזים שבניהולה
הסכיזופרניה פרצה לראשונה לחייו של לוי, 31, במהלך שירותו הצבאי בחטיבת שומרון, ובאה לידי ביטוי בהתקפים פסיכוטים, הזיות ועוד. "התנהגתי בצורה מוזרה ואף אחד לא שם לב - הלכתי בקווים ישרים, שטפתי ידיים באובססיביות, חשבתי שכולם נגדי".
לוי, אדם מופנם וצנום, נזכר איך התכחש תחילה לקיומה של המחלה. "לא הסכמתי לתרופות או לאשפוז", הוא מודה. גם בני משפחתו הצטרפו להלך הרוח של ההימנעות, וסרבו לאשפוז מתוך מחשבה שמדובר בצעד שגוי. רק לאחר שניסה לשים קץ לחייו, הבינו בני משפחתו של לוי שבלי אשפוז הסיכוי שיחזור לקדמותו קלוש.
"לעתים עובר זמן עד שמבינים שיש בעיה וחלה הדרדרות פסיכוטית שיכולה לגרום בשיאה להתפרצות פסיכוטית", מסביר ד"ר צבי פישל, מנהל מחלקה במרכז לבריאות הנפש גהה. "השינוי לפעמים מורגש פחות, והתנהגות החולה לא בהכרח מוזרה".
הפגיעה ביכולות הקוגניטיביות, שנולדה כתוצאה מהסכיזופרניה ומהטיפול התרופתי, ניכרת בדיבורו האיטי. מפעם לפעם לוי שוקע בתוך עצמו, מחפש את המילים הנכונות ומדגיש כך עד כמה הדיבור קשה לו.
בזכות המרפאות בעיסוק גילה שכישרון הכתיבה שלו לא נעלם ולוי החל לכתוב שירה. בזמן ששהה במחלקה הסגורה מצא את ההשראה למילים שיצאו מראשו. "זה הדבר שמרתק שם - המקום מכיל את הדיכאוניים שמודעים לעצמם יותר מדי, ויש את חולי הסכיזופרניה והמחלות האחרות שלא מחוברים למציאות. מדובר בשני קטבים".
במבט לאחור, מתקשה היום לוי להאמין שהוא זה שחיבר את השירים שכתב. "עמוס עוז אמר פעם כשהוא כתב ספר, כאילו שהפליץ יונה. ככה גם אני מרגיש עם הספר". לאחרונה הוא העלה מופע המבוסס על ספרו.
אבל ניר לוי הוא אחד מרבים המתמודדים עם נכות נפשית. לא מדובר רק בחולים באמת, אלא גם באנשים שמרכיבים את המערכת המשפחתית כולה.
הפחד מהכניסה למשבצת הסטריאוטיפ כבן משפחה של חולה נפש, משפיע על התא המשפחתי וגורם להתכנסות של כל נציג אל תוך עצמו בניסיון להסתתר מעיני הציבור. אותו אות קלון בלתי נראה מונע מהמשפחה לחשוף ולשתף את המעגל הקרוב אליהן בקשיים ובמחשבות בשל החשש הכבד מדעות קדומות.
"המשפחות הן חלק מאוד חשוב בתהליך הריפוי של החולה", מסביר ד"ר פישל. "לקחת חלק בארגונים וקבוצות זה דבר מאוד חשוב המסייע למשפחה להתגבר על הסטיגמה החברתית וללמוד אחד מהשני איך לעזור לעצמה ולחולה".
אחד מאותם ארגונים עליהם מדבר פישל, היא עמותת אנוש שהוקמה לפני כ-30 שנה על ידי קבוצה של אנשים שנתקלו בקשיים עם המחלה של בן משפחה, בתקופה בה מדינת ישראל לא הייתה מודעת להליך השיקום. "אחת הבעיות המרכזיות היא שאנשים נמנעים מחשיפה עקב הסטיגמה", מוסיפה מזל לנדס, רכזת תחום משפחות בעמותה. "להגיע לכינוס משפחות ולראות אולם מלא ולדעת שיש עוד אנשים עם בעיה דומה, זה נותן סוג של עוצמה וכוח.
"כך נוצרת ההבנה שהבעיה היא לא בי, אלא שלילד שלי יש בעיה ואני רוצה ללמוד איך לטפל בה. החיבור והדיבור יחד תורמים לתחושה שאני לא לבד". מטרתה של אנוש היא לקדם את נושא בריאות הנפש של הפרט והמשפחה, ולפעול לשיקום נכי הנפש בקהילה באמצעות קשת רחבה של תחומים מרכזיים - החל מהחברתי ועד לתעסוקתי.
פעילי העמותה עובדים במקביל בשני ערוצים: עזרה ודאגה לשיקום ולהחלמה - תעסוקה, דיור מוגן וליווי במהלך חייהם של המתמודדים, ובמקביל ליווי המשפחות במסגרת ארבעה מרכזים המכונים מיל"ם.
"אנחנו מלווים את המשפחות כדי לסייע למתמודדים עם המחלה בשיקום", מודה לנדס. "כל עוד האדם מאושפז, בית החולים מטפל בו. כשהאדם יוצא לקהילה, הוא נדרש לליווי עם כל אותן מסגרות הדרושות לשיקומו.
"המשפחות נזקקות להתייחסות אישית ולמידה בשביל עצמן. אנחנו מספקים כלים להתמודדות החל מייעוץ פרטני בו מטופל כל מקרה לגופו, דרך הרחבת הידע באמצעות סדנאות והרצאות ועד לרגיעה במובן של החלק החברתי המקל על התמודדותה של המשפחה".
משפחתו של נכה נפש עוברת תהליך הדרגתי וארוך של קבלה והכרה בבעיה. השלבים שעוברים באמצע הדרך מובילים להתמהמהות בטיפול. "בהתמודדות הראשונה יש צורך לברוח מהסטיגמה. בני המשפחה פונים לאנשים מתאימים פחות לטיפול במצב שכזה, כמו פסיכולוגים, במקום להגיע לפסיכיאטר", מזהיר ד"ר פישל.
"במקביל, עוברת המשפחה תהליך של אבל על אובדן הפנטזיה ומה שלא יהיה. לאחר העיכול, מגיע שלב ההתרגלות וההבנה. מנסים להגיע למקסימום ולדעת איפה אפשר ללחוץ על החולה ואיפה לא". עוד תחשוה שמלווה את המשפחה ובני הזוג, היא האשמה. הרעיון שייתכן שקיים דבר שעשו, והוא שגרם להתפרצות המחלה.
בפועל, לא תמיד הדבר מדויק. ובכל זאת, קיימת ההרגשה והרצון לחוש אשמה ואחריות למצב. גם חוסר הוודאות באשר למצבו של החולה לפני התקפים עתידיים, גורם ללחץ ולמצוקה. "לבד המצב מאוד קשה", מודה משה נצר, נשוי ואב לשלושה ילדים. אחד מהם הוא אורי, 30, שאובחן כחולה במחלת נפש בגיל 14.
איך מתמודדים עם המחלה?
נצר: "הבן שלי חלה בגיל צעיר והאבחונים היו שונים. צריך להבין שגם המשפחה עוברת התמודדות, ובמערך הרפואי יש הסתרות רבות ופחות עזרה לקרובים. הדבר שעזר לנו מאוד להתמודד היה המעבר מההתמודדות של הלבד בתא המשפחתי, לשיתוף המעגלים הקרובים ואחר כך מעבר לקבוצה של אנשים שחוו את החוויה של קרוב חולה ומשתפים מנסיונם.
"האמונה שהמצב יכול להשתפר על ידי טיפול מתאים, וחשיפה לשיטות ולאמצעים שמקדמים את ההחלמה הם אלה שעוזרים". במסגרת אותה התמודדות, אימץ נצר סגנון בו שזורות קבלה ונתינה וכיום הוא פעיל במסגרות שונות, בהן הקמתו של המרכז הווירטואלי למידע ושיתוף לקהילת משפחות מתמודדות נפש שצמח מנסיונו האישי עם המחלה.
איך מתנהלים עם אפיזודה פסיכוטית?
"צריך להישאר עם אהבה ותמיכה. זה מה שעובד ומסייע לצאת מהר ממשברים. אנחנו לא מפחדים להגיע לאשפוז ולא מפחדים. אורי יודע לזהות יפה את מצבו, ומבין מה לעשות כשהוא במשבר. היום, כשהוא מתגורר בדיור מוגן, הוא אחראי לניהול היום וצרכיו הבסיסיים. אסור לשכוח שהחיים של כולם ממשיכים לצד המחלה, אבל התמיכה והאהבה חייבים להתקיים - בין אם בין בני הזוג ועם הילדים האחרים. אסור לשכוח שיש אח חולה ועוד ילדים".
למידע נוסף באתר האינטרנט של עמותת אנוש www.enosh.org.il
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם