מגפה בתורשה: משפחה אחת – ושתי מחלות שקוטלות אותה
50 הנפשות במשפחת הילל המורחבת חיות בחרדה מרגע לידתן. בשל שני פגמים גנטיים שהורישו להם ההורים, נפטרו כבר ארבעה בנים וארבעה מהנכדים מסרטן השד ומניוון מוחי. הנינים מסרבים להתייאש והקימו עמותה שמטרתה גיוס תרומות לגילוי תרופה
מיטל יושה ואיריס גולדין. צילום: אמיר מאירי
מחלת סרטן השד פרצה במשפחה לפני כ-30 שנה, והמקרה המשפחתי הראשון של מג'דו ג'וזף אובחן רק לפני כ-15 שנה. מאז משפחה שלמה חיה בחרדה.
שש בנות ושלושה בנים נולדו למשה ומזל. הם עצמם נפטרו בשיבה טובה. ארבעה מהילדים נפטרו משתי המחלות במהלך השנים. גם ארבעה מהנכדים כבר אותרו כנשאים של אחד משני הגנים הפגומים או אף של שניהם גם יחד, ואף עברו כריתה של לפחות אחד מהשדיים שלהם או נאלצו להתמודד עם ניוון מוחי שהלך והחריף.
יתר בני המשפחה פשוט חוששים לבצע את הבדיקות מפחד שהתשובה תהיה חיובית. ולמרות הכל, מאמינים בני המשפחה כי על אף המוות שהכה בהם פעם אחר פעם, דבר לא ינצח את הרצון הבסיסי לחיות.
"נופלים כמו זבובים"
"פעם, כשאמרו לי שמישהו חולה בסרטן השד, חשבתי שזה סוף העולם", הודתה דורית גרינשטיין (56), שעברה כריתה של שני שדיה. "היום אני מבינה שיש מחלות קשות בהרבה שעדיין לא נמצאה להן תרופה. כשגילו שאני נשאית של הסרטן, הלכתי בלי פחד לכריתה. עכשיו אני מקווה שהאחים ובני הדודים שלי ינצחו גם את המג'דו ג'וזף".
ההיללים הם משפחה מלאת הומור שחור, וכמעט כל שיחה איתה מסתיימת בבדיחה. "אין טעם להיות עצובים, כי גם ככה כולם נופלים אצלנו כמו זבובים", מתבדחת מיטל יושה, שאומנם מוגדרת כבריאה לחלוטין, אולם אמה נפטרה מסרטן השד כשהייתה רק בת 48.
"הצחוק הוא המהות שלנו כמשפחה, ומשמש כמנגנון של הגנה והתמודדות עם הקשיים". בעקבות פטירתו של הדוד ירוחם הילל ממג'דו ג'וזף לפני כשלושה חודשים, החליטו
בני המשפחה להתגייס למאבק במחלה הלא מוכרת. הם הקימו עמותה, שמטרתה לגייס תרומות שיעודדו את המחקר לגילוי תרופה, והחלו להיאבק על ההכרה במחלה.
"הבנו שאנחנו חייבים לעשות מעשה ולהתעקש על החיים שלנו", הסבירה איריס גולדין, שעברה לפני שלוש שנים כריתה של שני שדיה ובנוסף אובחנה כנשאית של המג'דו ג'וזף. "הדרך לחיים ארוכה ולא פשוטה, אבל גם מאמינים שברגע שנוכל לאגד סביבנו את כלל החולים במחלה בישראל - יהיה לנו הכוח להתמודד עם הרשויות ולאלץ אותן לבצע מחקרים שיצילו חיים של רבים, ובהם גם את החיים שלנו".
"לצערי, ישנן משפחות שמתביישות במחלה ומסתירות את המידע מילדיהן מתוך רצון להגן עליהם", הוסיפה מיטל, "אבל האמת היא שהם חיים בשקר, ובמלחמה הזאת רק ההתמודדות והרצון לחיות ינצחו".
נא להמתין לטעינת התגובות
