• 19.

    הזמנה לארוע פתיחת מרפאה וכנס עמותה שנתי שני, יוני 2010

    איל, עמותת מג'דו ג'וזף, 24/05/10 21:44

    חברים יקרים
    תודה על מילות העידוד החמות באתר
    ברצוני להזמין את ציבור החולים, משפחותיהם וכל מי שמעוניין לתמוך ולחזק לארוע פתיחת מרפאה במרכז רפואי מאיר, כפר סבא, בתאריך 4/6/2010 בשעה 0930.
    פתיחת המרפאה הודות ליוזמה משותפת של הנהלת מרכז רפואי מאיר ועמותת מג'דו ג'וזף הישראלית.
    המרפאה תספק שירותים רפואיים ותמיכה בחולים ומשפחותיהם.
    בארוע ישתתפו הגב' מרגלית צנעני המסייעת לעמותה במאבק במחלה, רופאים וחוקרים שיציגו את שירותי המרפאה וההתקדמות במחקר בארץ ובעולם.
    פרטים נוספים באתרנו www.mjd.org.il

  • 18.

    לחזור בתשובה כמו שעשה השכן שלי והיום אין זכר למחלה (ל''ת)

    תמיר, 19/10/09 01:18

  • 17.

    תודה שפתחתם בפני פתח לתקווה - ובהצלחה

    אלמוני, 24/09/09 15:22

    גם אבי חולה במחלה, נכנסתי לאתר - ורציתי להגיד תודה על התמיכה !!

    • למס' 17

      בת של חולה, 09/11/09 16:44

      המחלה הזו אינה גזר דין מוות, מה שחשוב זה לא לוותר ולהמשיך להילחם ולחיות את החיים באושר ושמחה ולא להיסגר בבית וליפול...
      את ואביך מוזמנים להיכנס לאתר ולהתעדכןואפילו להגיע לכנסים שיערכו בעתיד.
      אני בטוחה שיעשה לכם טוב לראות שיש חולים שכלום לא עוצר אותם..

  • 16.

    למספר 14

    אפרת, 23/09/09 14:32

    ניתן לשלוח תרומה שתעזור לקדם את חקר המחלה ובכך למצוא תרופה.
    האתר של העמותה www.mjd.org.il

  • 15.

    איחולי בריאות למשפחת הלל

    מי שמכירה, 23/09/09 13:49

    חיזקו ואימצו משפחה יקרה ''שלי''

  • 14.

    איך אפשר לעזור?

    לירן, 23/09/09 01:37

    אשמח אם תכתבו איך ניתן לעזור לכם ואיך.

  • 13.

    תפילה

    ז/קו, 22/09/09 20:17

    שולחת תפילה לחיזוק הנינים הפועלים בקידום ומחקר לגילוי התרופה. מטרה מקודשת! חיזקו ואימצו משפ' הלל!

  • 12.

    תרומות תרומות תרומות

    טלטול, 22/09/09 20:15

    ברגעים אלה ממש אני שולחת צ'ק לעמותה

    על מנת לעזור למשפחה זו ולקדם את מטרתם.

    אנא פתחו את כיסכם ולבכם.

  • 11.

    חולה במחלת מג'דו גוזף

    אנונימי שהיה בכנס, 22/09/09 20:04

    אני יודע מה זה כבר אולי 12-13 שנה בערך וזה קשה להתמודד עם גוף שפתאום אינו מגיב לפקודות שהייתצ רגיל שהוא יעשה מתוך מחשבה כמו לעלות מדרגות או כמו ללכת פתאום זה קשה כי המח הקטן מתחיל להתנוון ואט אט אתה מרגיש שיש לך איזשהיא מוגבלות רצינית זה ''אשכרה להרגיש שהגוף שלך מזדקן והנפש היא צעירה''
    אבל יש משפחה ויש אחים ויש אימא ככה שיש מי שיעזור
    והלוואי שיהיה איך לתגמל אותם

  • 10.

    מאחל למשפחת הלל האצילית רק בריאות

    ארל דה פרל, 22/09/09 19:20

    משפחה מדהימה

  • 9.

    במשפחה שלנו יש פגם גנטי הפוגם בקוגניטיביות וביכולת לנתח מציאות.

    שולה א כפר שמריהו, 22/09/09 18:04

    זה אף פעם לא הפריע לנו להתבלט , לעשות רוח ולנסות לתת עצות למי שלא חפץ בהן...
    ואנחנו גם נעדרים רגש בושה.

  • 8.

    שיצליחו. (ל''ת)

    יושקו, 22/09/09 18:02

  • 7.

    יישר כוח

    רויטל, 22/09/09 17:48

    אני מכירה מישהו החולה במחלה, עדכנתי את משפחתם והם שמחו מאוד לדעת כי הם לא לבד בסיפור המזעזע הזה.
    תודה על השיתוף.

  • 6.

    www.mjd.org.il

    חבר עמותה, 22/09/09 17:43

    כדאי להכנס לאתר

  • 5.

    היו חזקים (ל''ת)

    איריק, 22/09/09 17:33

  • 4.

    רק באמצעות מחקר נוכל למצא פתרון לבעיה הגנטית.

    חבר עמותה, 22/09/09 17:04

    המטרה המרכזית של עמותת מג'דו ג'וזף היא קידום המקר בארץ בכדי למצא טיפול/תרופה למחלה

    לצורך כך נדרש ממון למימון המחקר
    וכן חולים ונשאים בכדי שתהיה קבוצה לבצע עליה את המחקר.

    www.mjd.org.il

  • 3.

    שהשם יתן להם רפואה שלמה ומהירה

    רפואה מהירה ושלמה, 22/09/09 13:50

    לאחרונה, זה IN בקרב המדענים, להתקרב לדת.

    זו מגמה בקרב פיסיקאים גרעינים, מומחי
    מחקר רפואי, אסטרונומים ואפילו מיקרוביולוגים.

    את האדם, מעט מאד העסיקה העובדה,
    שהקב''ה יצר תהליך מיוחד להבאת ילדים לעולם,
    תהליך בו משתתפים גם גבר וגם אשה.

    גם המשיכה של ניגודים, היא תוצר של הבורא
    שגרם לכך שבלונדיניות ימשכו לאנשים כהים
    ונשים שחורות שיער ימשכו לגברים בהירי שיער.

    האיסור של גילוי עריות, מככב בכל הדתות.

    כל אלה נעשו בחוכמת העל של הבורא.

    הנישואין נועדו למזג בין שתי מערכות גנטיות,
    שאם יש לאחד הצדדים גן מקולקל, הוא יוחלף
    על ידי גן בריא של הצד השני.

    משיכת הניגודים נועדה להבטיח, שאשה שיש
    לה גנים פגומים עקב פגמים במשפחתה או
    בגלל באיזור בו נולדה וגדלה, תקבל גנים
    אחרים מאדם זר, ממשפחה שונה ואולי מוצא אחר.

    אז כשמדענים נדהצים מחוכמת העל, שבבריאת
    העולם והתנהלותו, רבים מהם, פונים לדת.

    היכן שנתבונן ביקום ובעולמנו, נגלה
    שהכל נעשה בחוכמה עצומה ומתוכנן היטב.

    רפואה מהירה למשפחת הלל.

  • 2.

    תהיו בריאים!

    וו, 22/09/09 13:30

    וכשאתם מביאים ילדים תעשו איזושהי פרוצדורה רפואית שתברור עוברים שנושאים את הגנים הפגומים, כדי לא להעביר את הגנים הלאה

  • 1.

    הכתב לא ציין מספר עובדות חשובות

    לא חשוב, 22/09/09 12:47

    הכתב כתב שמג'דו ג'וזף היא מחלת ניוון מוחי אך חשוב להוסיף שבניגוד לאלצהיימר הניוון הוא לא בהבטים קוגניטיביים של זיכרון, אינטיליגנציה, תפיסה חושית ושל מציאות אלא רק בתחום פיסיולוגי של טונוס שרירים ראייה וכו'
    ז''א שהחולים במחלה לא ''נעלמים'' למשפחות והופכים לנוכחים נפקדים כמו חוליי אלצהיימר אלא סובלים ממוגבליות פיסיות בלבד.