 |
/images/archive/gallery/197/833.jpg מג'יק גונסון. עדיין איתנו.
צילום: קיי-אר-טי  |
|
|
|
|
| בשקט ובלי יותר מדי כותרות, הצליחה הרפואה להתגבר על האיידס. נשאים ממשיכים בחייהם, ואפילו מביאים ילדים לעולם. רק יחס החברה לא השתנה |
|
|
|
 | דפדף בסטייל |  | |
הילה אלרואי דה-בר
5/11/2004 12:04 |
|
|
|
|
|
|
|
כשהיתה בת 25 הצטרפה נטע (שם בדוי) לחברה שהלכה לעשות בדיקת איידס והחליטה גם היא להיבדק. לא שהיתה לה סיבה לדאגה: סטרייטית עם מספר לא גדול של פרטנרים מיניים בעברה, למה שתהיה לה מחלה שמיוחסת להומואים ולנרקומנים? אבל שבוע לאחר מכן התקשרו מבית החולים וביקשו ממנה להגיע ולחזור על הבדיקה כי "היתה בעיה במעבדה". בתוך זמן קצר קיבלה את הבשורה שהיא נושאת את הנגיף. במילים אחרות: חייה עומדים להסתיים.
12 שנה אחרי, והחיים של נטע נמשכים, הם רק השתנו. עדיין נשאית, אבל בזכות שני כדורים ביום היא חיה כמעט כמו בן אדם נורמלי,נשואה פלוס שתי ילדות. בשקט בשקט,בלי יותר מדי כותרות, הצליחה תעשיית התרופות העולמית למצוא דרך
להפוך את האיידס ממחלה טרמינלית למחלה כרונית. מחלה קשה, אבל כזו שאפשר לחיות איתה. צריך רק להקפיד לקחת את התרופות בזמן.
שנות התשעים התאפיינו בלא מעט סרטים שעסקו באיידס, מעלילות הוליוודיות ועד סרטים ביתיים של חולי איידס שתיעדו את גוויעתם. אלה, ביחד עם מכבש תקשורתי, הביאו לשתי תוצאות עיקריות: עליית המודעות למחלה, לדרכים שבהן ניתן להידבק ולצורך באמצעי מניעה, בבדיקות ובגילוי מוקדם, ולתפישה שמי שנדבק באיידס נגזר דינו למוות, ולא מוות "אלגנטי" מיידי כמו בדום לב, למשל, אלא אחרי תהליך גסיסה איטי, מכוער ומייסר. תחשבו על טום הנקס ב"פילדלפיה" מ-94', הסוף הרע היה ידוע מראש. היום אפשר היה לצפות לסוף טוב.
|
|
 |
|
 |
|
|
 |
|
 |
|
העיקר, לא לפספס כדור
|
|
|
 |
|
|
|
"במהלך 12 השנה שאני עובד במרכז הרפואי הייתי עד להתפתחות העצומה בטיפול במחלה", אומר ד"ר איציק לוי, מנהל שירות האיידס ומחלות מין בתל השומר. "עד 96' היו מעט מאוד תרופות, וגם הן לא הועילו. מלבד זאת, העובדה שהן ניתנו כתרופה בודדת גרמה להן לאבד מיעילותן לאחר זמן קצר, וללא טיפול תרופתי, 98 אחוז מנשאי הנגיף נפטרו בתוך עשר עד 15 שנה מרגע האבחנה. הדבר היחיד שיכולתי להעניק לחולים שלי חוץ מהקלה על כאבים, מעט אנטיביוטיקה ויד מלטפת, היה ליווי מכובד בדרכם האחרונה".
"ב-96' נכנס לשימוש קוקטייל התרופות. גם התרופות היו יעילות יותר וגם הגישה שונתה, ונשאים קיבלו לפחות שלוש תרופות שונות כדי למנוע התפתחות של עמידות הנגיף לתרופות. כבר אחרי שנתיים נצפתה ירידה של עד 80 אחוז בתמותה ובתחלואה, כלומר, ראינו פחות ופחות נשאים שנטלו את הקוקטייל מפתחים מחלות זיהומיות או גידולים ממאירים, שגרמו למותם".
"אבל הקוקטייל היה אכזרי. היו לא מעט אנשים שלא הצליחו להתמיד בנטילת התרופות בגלל שהיה צריך לקחת הרבה מאוד כדורים בזמנים מדויקים. גם תופעות הלוואי הקשות שהיו לתרופות מהדור הישן (מכאבי ראש ושלשולים ועד הפרעה במאזן השומנים בגוף וסוכרת) שברו חלק מהנשאים. מאז נכנסו לשוק עוד ועוד תרופות שיעילותן גבוהה יותר וגם סבילותן: פחות תרופות, לעתים רק פעם ביום, עם תופעות לוואי הרבה יותר נסבלות. היום הגענו למצב שיותר מ-50 אחוז מהנשאים לוקחים את הטיפול בדיוק כמו שצריך בזכות קלות הנטילה. אותם חולים שייקחו את התרופות וייצמדו לטיפול התרופתי לא ימותו מהמחלה".
"הסיבה השכיחה ביותר כיום למוות של חולי איידס היא התפתחות של עמידות הנגיף לתרופות או תופעות לוואי של התרופות. למרבה המזל, על רוב תופעות הלוואי אפשר להשתלט, וחלק ניתן למנוע. בכל זאת, עד 40 אחוז מהנשאים עלולים לפתח עמידות לנגיף, והסיבה השכיחה ביותר להתפתחות עמידות היא נטילה לא מסודרת של התרופות. כלומר, נשאים שלא לוקחים בזמן את התרופות ומוותרים על כדור פה ושם, הם אלה שעלולים לפתח עמידות ובעקבות כך למות".
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
הבושה הורגת
|
|
|
|
|
|
|
המהפך הגורלי, חשוב לציין, נכון רק לגבי מדינות המערב. במדינות העולם השלישי, ובעיקר באפריקה, איידס עדיין הורג, ובאחוזים גבוהים. בעוד שהרפואה התקדמה באופן משמעותי, החברה נותרה שבויה באותה קונספציה מיושנת של חולי האיידס כמי שעומדים לגווע באיטיות ועלולים לסכן ולהדביק אחרים אפילו במגע יד. לכן חולים ונשאים עדיין מתחבאים, חיים בשקר ונאלצים להסתיר את מחלתם בגלל החשש הגדול מהתנכרות, שנאה והתרחקות מצד החברה.
"חולי האיידס במדינות מערביות אולי לא ימותו מהמחלה, אבל הם בהחלט מתים מבושה", אומר ד"ר לוי. "רובם נשארים עמוק בארון כשהדבר מגיע למחלתם, וישראל עדיין לא זכתה למג'יק ג' ונסון שלה". ד"ר גדעון הירש מהנהלת הוועד למלחמה באיידס מסכים עם האבחנה הזאת. ב-95' הקים קו פתוח שאיפשר לאנשים להתקשר ולקבל מידע על המחלה מבלי להזדהות. כבר אז הוא ראה עד כמה עמוקה בעיית הבושה.
"הבנתי מהר מאוד שאנשים נמנעים לקבל מידע מהפחד להיחשף", הוא אומר. "עד היום אני נתקל בזה. אני מכיר נשא שלא מגיע למרפאת איידס לביקורת כי הוא מפחד שיידעו שהוא נושא את הנגיף. נשא כזה יכול לפתח את המחלה בגלל שהוא לא מקבל את הטיפול הנכון. לא בגלל שהטיפול לא קיים אלא בגלל שהוא מפחד. יש נשאים שמתביישים להיכנס לבית מרקחת ולקנות את התרופות. כבר ב-95' ראינו שאפילו שיחת טלפון אנונימית היוותה איום עבור נשאים רבים, ועד היום, הפחד מחשיפה גורם לאנשים לא להגיע או לא להתקשר לוועד למלחמה באיידס, להישאר בודדים עם המחלה ולמות מבושה, בלי להיות מודעים לכל האמצעים שקיימים היום ויכולים לאפשר להם לחיות חיים מלאים ואיכותיים".
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
פחד וניכור
|
|
|
|
|
|
|
הסיפור של נטע כדוגמה. חיילת פוגשת בחור פחות או יותר בגילה, הם מתאהבים, הופכים לזוג, ואחרי כשנה נפרדים. שבע שנים מאוחר יותר היא מגלה שאותם יחסים חולפים הם שהכריעו את מהלך חייה, כי הוא העביר לה את הנגיף. "כשהודיעו לי הייתי בשוק", היא משחזרת. "שוק אמיתי עם כל הסימנים הגופניים. ישבתי ללא יכולת לזוז, רעדתי בכל גופי ובשניות האלה שעברו מהרגע שהצוות הרפואי הודיע לי שאני נושאת את הנגיף ועד שהם אמרו משפט נוסף, חלפו לי המון מחשבות בראש: חשבתי על זה שאני בת 25, שאני נמצאת בסכנת חיים ושאני הולכת להיות דחויה מבחינה חברתית באופן שמאוד דומה למוות, שאנשים הולכים לפחד ממני. חשבתי על הבושה ועל איך אני הולכת להיפרד מהחיים שלי, מכל מה שתכננתי לעתיד, מהילדים שרציתי, מהמשפחה שקיוויתי שתהיה לי, מהקריירה שלי. הכל תוך שניות".
"בזמנו איידס היה גזר דין מוות והצוות הרפואי היה איום ונורא, לא כמו הצוותים שעובדים היום. אני זוכרת שהרופא שאל אותי אם המחזור שלי חזק, ולפני שעניתי לו ניסיתי לחשוב למה הוא שואל אותי את השאלה הזאת ואז הבנתי שהוא רוצה לדעת אם אני מהווה סכנה לאנשים אחרים. אני בכלל לא עניינתי אותו.אחרי כמה פגישות הוא צייר לי גרף וצפה שתוך שנתיים אתחיל לגסוס ומקסימום שנתיים אחרי זה, אמות. זה היה שיקוף מאוד חזק למצב החברתי: אם המומחה לאיידס מתנהג בצורה כל כך מנוכרת, אז מה אני יכולה לדרוש מהחברה".
מה עשית כשעזבת את בית החולים?
"נסעתי ישר הביתה, לבית שלי ושל החבר שלי. בדרך כבר הרשיתי לעצמי לבכות קצת. הייתי המומה, מרוסקת, שבורה לחלוטין. כשהגעתי סיפרתי לו והוא נורא בכה איתי, וחיבק אותי, והבטיח שהוא תמיד יהיה שם בשבילי, והוא אכן תמיד היה שם. זה היה אחד הימים הארוכים ביותר בחיים שלי. דבר ראשון הזמנתי את כל המשפחה ואחר כך את החברים הקרובים שלי ובישרתי להם שאני נשאית. המשפחה שלי התמוטטה לחלוטין, עד כדי כך שאני הייתי צריכה להיות החזקה, האופטימית, זאת שמחזיקה ומעודדת אותם".
"כולנו היינו בשוק גדול, אבל שלא כמו בסיפורים אחרים שאני מכירה, כולם תמכו בי בסופו של דבר. אף אחד לא דחה אותי או התנכר אלי. והחברים שלי, לא רק שלא התנכרו, הסתגרו או ברחו, הם גם נתנו המון תמיכה. קיבלו אותי מיד, שתו מהכוס שלי ישר כדי להראות לי שהם לא מפחדים ונתנו לי הרבה כוח בזמן שעוד לא ידענו הרבה על המחלה".
"אחרי שסיפרתי להם, הייתי צריכה להתקשר לשלושת הפרטנרים הקודמים שהיו לי כדי לספר להם ולבקש שילכו להיבדק. התקשרתי לשניים הראשונים ותפסתי אותם מייד. סיפרתי להם שעשיתי בדיקת איידס ושהיא יצאה חיובית ושהם צריכים ללכת לבדיקה. את אבי (שם בדוי) לא הצלחתי לתפוס בטלפון ועזבתי את זה. כשהגיעו התוצאות של שניהם, והן היו שליליות, היה ברור שזה הוא".
לא חשבת שאולי נדבקת בצורה אחרת? הרי בזמנו הדברים לא היו כל כך ברורים.
"האמת היא שעוד לפני שהגיעו התשובות ידעתי שזה ממנו. נזכרתי שהוא סיפר לי על ההתנסויות המיניות שלו והיו לו המון פרטנריות לפני, ככה שזה מאוד הסתדר לי. בשלב מסוים, בערך שנה אחרי שנודע לי, התקשרתי אליו ונפגשנו אצלו בבית. הוא היה נשוי ואב לילדה. נכנסו לאחד החדרים וסיפרתי לו שנבדקתי והתוצאה היתה חיובית ונורא בכיתי והוא שתק. כנראה פחד שאני הולכת להאשים אותו שהוא הדביק אותי. אחרי זה הוא סיפר לי שגם הוא נשא ושהוא גילה את זה זמן קצר יחסית אחרי שנפרדנו וניסה לאתר אותי ולא הצליח, ובאיזשהו שלב החליט לעזוב את זה. אחר כך הכרתי עוד שתי בחורות, מתוך שמונה, שנדבקו ממנו. חצי שנה אחרי הפגישה שלנו הוא נפטר".
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
הדמייה של נגיף האיידס מותקף על ידי קוקטייל התרופות. צילום: קיי-אר-טי
|
|
|
|
|
|
|
מסיבת פרידה בליל הכלולות
|
|
|
|
|
|
|
אז לא היו ממש תרופות למניעת התפרצות המחלה, עוד לא היה הקוקטייל. איך ממשיכים לחיות מרגע שיודעים?
"זו היתה תקופה שבה סגרתי קצוות, ערכתי חשבון נפש, סגרתי מעגלים ומערכות יחסים, כי ידעתי שאני הולכת למות".
מה עשית למשל?
"הייתי הולכת ומסתכלת על הים, על עצים, כאילו זאת הפעם האחרונה שאני רואה אותם. סידרתי את כל האלבומים שלי. העפתי תמונות שלא אהבתי, כי ידעתי שאני לא רוצה שיראו אותן אחרי שאני אמות. ונפרדתי מאנשים. גם אם לא דיברתי על זה באופן גלוי, זה היה באוויר. לא ידעתי בדיוק מה לעשות. לא היו לי כלים להתמודד עם זה, אבל הייתי בסוג של אבל על עצמי. כל הזמן בכיתי ובשביל שאנשים לא יחשדו, מצאתי כל מיני דרכים להסתיר את זה".
איך מסתירים דבר כזה?
"משקרים. אם מישהו היה רואה אותי עם עיניים דומעות, נפוחות ואדומות, הייתי אומרת שיש לי דלקת חריפה בעיניים והיו עוזבים אותי".
עם כל הקשיים, הפחדים, החרדות, הכאב וחוסר הוודאות, המשיכה נטע את חייה כאילו כלום לא קרה. התחילה עבודה חדשה, המשיכה בלימודיה האקדמיים ואפילו תכננה את החתונה עם בן זוגה. "לא לקחתי יום אחד של חופש, למרות שהייתי באבל על עצמי. החתונה היתה מבחינתי, אולי יותר מכל דבר אחר, מסיבת פרידה. הזמנתי אנשים שרציתי להיפרד מהם. זו היתה חתונה הזויה לגמרי כי כולם היו שמחים חוץ מהמשפחה שלי. הרי לרוב המוזמנים לא היה מושג שיש לי איידס".
"בשלב מסוים, אחותי, ששתתה קצת יותר מדי, התחילה לבכות ולא יכלה להירגע. לכי תסבירי בכי כזה, לא של פולנייה, היא התחילה לגעות מבכי. מי שהיה רואה אותה היה מבין שלא מדובר בדמעות של שמחה והיינו חייבים להרחיק אותה משם".
נפרדת בעצם בלי להגיד שלום.
"נכון. לא יכולתי להיפרד באמת כי פחדתי לספר את האמת. עד היום אני לא מספרת לרוב המכרים שלי שאני נשאית. זה באמת מאוד קשה, במיוחד אצלי, שזה ההפך מהאופי שלי. אני טיפוס מוחצן, אני מספרת הכל, והדבר הכי טבעי מבחינתי היה לספר לכולם שאני הולכת למות ושאני רוצה להגיד שלום, אבל לא יכולתי. הרגשתי גם שאני חייבת להיות חזקה מול כולם וזאת גם היתה הדרישה של המשפחה שלי, שאמרה לי באופן גלוי שאם אני אשבר, גם הם יישברו".
וממי את שאבת כוחות?
"קראתי כתבה שבה רואיינו שני נשאים, פטריק לוי וריקרדו שניידר, שנפטר מאז, ויצרתי קשר עם הוועד למלחמה באיידס כי רציתי לדבר איתם. מיד חזרו אלי ושיבצו אותי באחת מקבוצות התמיכה. הקבוצות האלה עזרו לי המון. קודם כל, הן היו מאוד הטרוגניות. ישבתי שם עם אנשים, שבחיים לא חשבתי שאמצא את עצמי איתם. זה לצד זה ישבו פרוצה, נרקומן, הומלס, עורך דין, ארכיטקט ואני. גדלתי באזור מאוד מתנשא והרגשתי שאני שווה הרבה יותר מהם. מהר מאוד הבנתי שכולנו באותה סירה, כולנו מתמודדים עם אותן בעיות. די מהר הפסקתי לרחם על עצמי כי ראיתי שיש לי בן זוג, משפחה תומכת, עבודה וחברים שנשארו איתי. ניסיתי להכניס את הדברים לפרופורציות, כי גם ככה היו המון לחצים וחרדות. זאת היתה תקופה שראיתי הרבה חברים מתים מהמחלה והייתי צריכה למצוא דברים טובים להיתלות בהם".
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
החיים עם קונדום
|
|
|
|
|
|
|
ואז התחיל להסתמן שינוי דרמטי. "ב-96' נכנס הקוקטייל הראשון של התרופות", מסבירה נטע, "שכלל בערך 30 כדורים ביום. בשלב ראשון נתנו את הקוקטייל לחולי איידס שהיו במצב קשה, ולאט לאט כשראו שהקוקטייל יעיל ומוצלח, התחילו לתת את זה ליותר נשאים שהנגיף שלהם כבר פגע קשות במערכת החיסון. זה הביא לשינוי דרסטי. המצב שאנשים מתו בסבל ובייסורים נוראיים התהפך לגמרי: אנשים הפסיקו למות, איכות החיים השתנתה, החרדות ירדו, אם כי לא לגמרי, והתחלנו להתעסק יותר בחיים מאשר במוות".
"התחלתי לקבל את הקוקטייל לפני כשבע שנים. בגלל שהמצב שלי היה טוב יחסית, לקחתי רק כ-18 כדורים ביום. היו כאלה שקיבלו הרבה יותר. מי שלקח את הקוקטייל היה צריך לחיות במשטר קפדני: לאכול מאכלים מסוימים ולהימנע מאחרים, לקחת את התרופות בשעות סדירות ולפעמים לקום בשביל זה באמצע הלילה וגם להתמודד עם תופעות לוואי מאוד קשות. חלק מהנשאים לא יכלו לעמוד בזה. אבל אני הייתי מוכנה לסבול הכל כדי לחיות. זאת לא היתה שאלה בכלל. היום אני לוקחת קוקטייל של שני כדורים עם הרבה פחות תופעות לוואי". למרות שהיא נשאית ובזכות הטיפול הרפואי החליטו נטע ובן זוגה להביא ילדים לעולם.
לא חששת שהתינוקות יידבקו בנגיף?
"שקלתי והתלבטתי רבות אם להרות. זה העסיק אותי ללא הפסקה והטריד אותי מאוד, והיו לי ייסורי מצפון והמון דילמות ובסוף החלטתי לעשות את זה רק אחרי שהייתי בטוחה שאני לא מסכנת אותן", היא אומרת ומתכוונת למרכיב משמעותי נוסף בהתקדמות הרפואית בשדה האיידס. כיום נשאיות עם מערכת חיסונית במצב טוב יכולות להרות כשהסיכון שהיילוד יידבק הוא אפסי. כדי לא להדביק את בן הזוג, התהליך נעשה באמצעות הזרעה. כדי שהעובר לא ייפגע, הן מקבלות קוקטייל מיוחד, ובשל מצבן הרגיש מהרגיל, הן נמצאות במעקב צמוד מאוד. בנוסף, גם נשאים גברים יכולים להוליד. נוזל הזרע מנוקה מהנגיף במעבדה, ובת הזוג מוזרעת.
הבנות יודעות שאת נשאית?
"תראי, אני לוקחת לידן כדורים ומדברת על הנושא באופן די חופשי, אבל לא עלי כמי שנושאת את הנגיף מתוך הצורך להגן עליהן מפני החברה. ברור לי שברגע שיידעו בבית הספר או בשכונה, לפחות מצד חלק מהאנשים תהיה התנכרות, ואני לא רוצה לחשוף אותן לזה. מספר האנשים שיודעים שאני נשאית בקושי גדל עם השנים. מדובר כמעט באותם חברים שסיפרתי להם ביום שגיליתי בעצמי. אני עדיין חיה בהסתרה, חיה עם סוד, וזה דבר מאוד לא טבעי ומאוד לא נכון. הרבה פעמים אני חושבת על כל האמהות של החברות של הבנות שלי שפוגשות אותי ויש חיבוקים ונישוקים ואני שואלת את עצמי מה היה קורה אילו הן היו יודעות".
"היום, כשאני בודקת בן אדם, אני בודקת באופן סמוי את היכולת שלו להכיל את העובדה שאני נשאית איידס ואם אני מוצאת שהוא יכול לספוג את פצצת האטום הזאת,אני משתפת אותו ומקרבת אותו. מי שלא, יישאר בגדר מכר ולא יהפוך לחבר".
ואיך החיים עם בן זוג לא נשא?
"רוב הנשאים שאני מכירה חיים עם מישהו שהוא לא נשא. הדבר היחיד שצריך להסתגל אליו זה יחסי מין עם קונדום. בהתחלה היה לנו קשה, בגלל התחושה הלא טבעית, אבל במהלך הזמן מתרגלים וזה מגיע למצב שגם אני וגם בן הזוג שלי לא מרגישים את קיומו של הקונדום. זה הופך עם השנים לדבר טבעי בדיוק כמו ההסתגלות לחיים עם הנגיף הזה, שמקבל לאט לאט פרופורציה".
| | | | | |
|
|
| |
|
| |
|
|
|
