למדנו משהו על המוות, ובעיקר על החיים
"העוברים יחיו כמה ימים, ואז ימותו בייסורים", הודיע הרופא. נלחמנו. היום התאומים כמעט בני 5, למתן יש שיתוק מוחין ולאשרת בעיות נשימה, אך הם מדהימים
הכל התחיל עוד לפני הולדת הפגים. מרס 2000, דנה ואני הגענו לאיכילוב עקב רעלת קשה. בבטן תאומות, שבוע 22. "מוכרחים להוציא", אמרו המומחים, "עוד יהיו לכם הזדמנויות". נכנסנו לחדר לידה. כולם יצאו משם שמחים, ואנחנו - אבלים.
שנה וחצי אחר כך, לאחר טיפולים, שוב התבשרנו על תאומים, הפעם בן ובת. לאחר מעקב והתייעצות במחלקת היריון בסיכון גבוה עודדו אותנו ואמרו: "הסיפור הקודם לא יחזור על עצמו. הכול תקין".
הגענו לשבוע 22 ושלושה ימים, ירידת מים פתאומית, ריצה מהירה לבית החולים, אשפוז במחלקה להיריון בסיכון גבוה, שם כבר נאמרו דברים אחרים: "יכול להתפתח זיהום, ואתם יכולים לאבד גם את ההיריון הזה. המצב לא טוב".
דנה שכבה עשרה ימים במחלקה והתפתח זיהום. לילה. עבר רופא זוטר. הכניס יד, הוציא וקבע: "הפסקת היריון". לא הסכמנו לשמוע. קיבלנו טלפון ממנהל הפגייה דאז שאמר לנו משפט שלא נשכח לעולם: "העוברים יחיו כמה ימים בלבד, ואחר כך הם ימותו בייסורים".
גם מנהל המחלקה להיריון בסיכון גבוה נקרא באותו לילה. הם כנראה הבינו שלפניהם זוג עקשן. הוא שר את הפזמון המוכר: "מוכרחים להוציא. אין מה לעשות. עוד יהיו לכם הזדמנויות". שמעתי את זה והשתוללתי: "אתם לא תיגעו בילדים שלנו", צרחתי . דנה פסקה, וכשהיא פוסקת אין עוררין: "אתם תעשו הכל שהם יחיו". "אבל הריאות לא בשלות עדיין וסטטיסטית רק חמישה אחוזים מהתינוקות האלה שורדים", ניסו אנשי המדע לשכנע. "אתם תעשו את כל המאמצים", אמרנו .
באותו לילה כרעתי על ברכיי והתפללתי. אמרתי לעצמי שאם העוברים יינצלו אני אשתדל לקיים מצוות, אני אלך ללמוד תורה. רק שיחיו.
לאחר לילה ארוך של צירים, בשמונה בבוקר, הם נולדו. הבן יצא קודם, והבת הוצאה כרבע שעה אחריו. לא נכחתי בלידה. דנה נלקחה למחלקה.
בבוקר שלמחרת הובלתי במסדרון על ידי ד"ר מילה ברק אל הפגייה. היא אמרה לי: "אתה הולך לראות שני יצורים קטנים ושקופים. אני לא יודעת מה יהיה איתם בדיוק, אני רק יודעת שאנחנו נעשה כל מה שאנחנו יכולים". ניסיתי להקשיב לה, אבל הראש שלי היה אטום. "הם מלאים סרטי הדבקה ומוקפים במכשירים משונים. אם תהיו כאן מספיק זמן, תאמין לי שתלמדו איך קוראים לכל אחד".
חצי שנה "בילינו" בפגייה. לומדים שם משהו על החיים ועל המוות.
ברק לחצה על הכפתור והדלתות, כמו זוג כנפי מלאך, נפתחו אוטומטית, זו לימין וזו לשמאל. "תיכנס, אל תפחד". בכניסה מצד ימין שטפנו ידיים במים חמים ובנוזל מחטא בצבע אדום. אחר כך לבשנו חלוקים לבנים ודקים. פסעתי רועד בעקבותיה. בינות לשני אינקובטורים נעצרתי. זה נשמע דרמטי מאוד, אבל שם השתנו לנו החיים.
דנה היא פלדמן מהבית, ואלה השמות שנתנו להם: פלדמן 1 ופלדמן 2. פלדמן 1 היה דומה לגור חתולים ופלדמן 2 לצפרדע קטנה. "אתה נראה חיוור", אמרה ברק. "אני בסדר". "בשום אופן אל תפתח את האינקובטורים
פלדמן 1 נראה שלם יותר מפלדמן 2, שהיה שקוף כולו עד שנדמה היה לי שאני יכול לראות את העצמות מבעד לעור. אבל כבר עכשיו ראיתי את ההבדל, לא רק באברי המין. קימור הכתפיים של פלדמן 1 היה רחב עם נטייה למרובעות, ואילו לפלדמן 2 היו כתפיים מעוגלות, כמו לבת. זה הדבר הראשון שאני זוכר מהילדים שלנו - קימור הכתפיים. אחר כך הרגליים. לפלדמן 1 היו רגליים מעוקלות, ואילו לפלדמן 2 היה פישוק רחב כל כך כאילו הרגליים הקטנטנות הן חלק נפרד מן הגוף. פלדמן 1 שקל 675 גרם, פלדמן 2 - 645 גרם .
באתי לדנה למחלקה. "אני חייבת לראות אותם", אמרה וקמה. "רגע, אל תקומי", צעקה האחות, "נביא לך כיסא גלגלים". דנה גלגלה את הכיסא עצמאית אל קצה המסדרון. הלכתי אחריה.
חצי שנה "בילינו" בפגייה. לומדים שם משהו על החיים ועל המוות.
לאחר שיחה עם פרופ' שאול דולברג, מנהל יחידת טיפול נמרץ בפג דאז וכיום מנהל הפגייה, וד"ר ברק, שבה חזרנו והבהרנו שאנחנו רוצים את הילדים בכל מחיר, התחילה מלחמה נחושה של הצוות להצילם. דולברג לא בחל בשום אמצעי. מי שתמכה בנו נפשית היתה העובדת הסוציאלית ציפי דורות. דנה אמרה לי באחת השיחות שלנו, "בלעדיה, כנראה הייתי משתגעת".
דנה באה לפגייה בשבע בבוקר. היא היתה שואבת עבורם חלב ומסתכלת על הגיליון הרפואי כדי לראות איך עבר הלילה. מה המשקל? כמה חמצן הם צרכו? האם חזרו בדיקות הדם? לפלדמן 1 היה זיהום שמקורו בלב, ופלדמן 2 צנחה במשקל בשל אובדן בנוזלים ל-450 גרם. במשקלים האלה כל גרם שווה זהב.
לאחר עשרה ימים הושחתו כל הוורידים ולא היה מנין לקחת דם. נקראנו מהר אל ד"ר חגית נגר, מנהלת מחלקת כירורגיית ילדים, כדי לעשות להם ליין: וריד מלאכותי שייצא ישירות מן הלבבות הקטנים ויאפשר לוורידים להשתקם בינתיים. באחד הלילות פלדמן 1 עבר החייאה קשה. קראו לכל הצוות הרפואי, וברק עבדה במשך כמה שעות בלילה בניסיון להצילו. כשדנה הגיעה לפגייה בבוקר, חשכו עיניה. היא עזבה ב-12 בלילה והמצב היה יציב, וכעת בלון ענק של גז NO, שאמור להרחיב את העורקים בשביל להכניס יותר חמצן לגוף, ניצב כשומר סמוך לאינקובטור. הרגל של פלדמן 1 השחירה לגמרי, וכולו הצהיב. נלקחנו לשיחה שבה הובהר לנו שלפלדמן 1 יש דימום קשה במוח הקטן, זוהי פגיעה מוחית והסיכויים שלו לשרוד אפסיים. נשאלנו אם לעשות מאמץ בפעם הבאה שיצטרכו להחיותו או. . .
פלדמן 1 כנראה שמע אותנו, כי מאותו רגע ואילך, בדרך נס, חלה תפנית דרמטית והוא החל להתאושש והתחיל להבריא.
כעבור חודש, הדוקטוס, העורק שבין הלב לריאות, התחיל לעשות בעיות. בתינוק רגיל שנולד הוא אמור להיסגר בתוך 48 שעות מיום הלידה. אצל רוב הפגים הקטנים זה לא נסגר מעצמו. הניתוח בוצע בבית החולים שניידר. משקלו של פלדמן 1 בזמן הניתוח היה קילו וחצי. הכל עבר בהצלחה, וכשפלדמן 1 חזר החלטנו לקרוא לו מתן-חיים. בסופו של דבר עבר מתן לפני היציאה מהפגייה ניתוח נוסף, הרניה, ובאותה הזדמנות נגר גם הביאה אותו בבריתו של אברהם אבינו.
מתן עזב את הפגייה במשקל שלושה קילו לאחר חמישה חודשים. הוא עדיין היה זקוק לתמיכת חמצן. בתחילה מצבו לא היה ברור, כי מה אנחנו כבר יודעים על המוח. מהרגע שיצא מהפגייה עבר פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וקלינאות תקשורת, והוא מתקדם יפה. כזה כוח רצון יש רק לאחותו. הוא נמצא בגן בשם און והוא ילד מדהים שנכנס לך ישר אל תוך הלב ונשאר שם.
כיום מתן כמעט בן חמש. אנו יודעים שהמוח הקטן שלו, האחראי לקואורדינציה ולשיווי המשקל, הרוס לגמרי ועל המוח הרגיל לבצע מיני מעקפים כדי לאפשר לו לתפקד. למתן יש שיתוק מוחין. הוא עדיין אינו מדבר ומתקשר בשפת סימנים, אבל "אבא" הוא כן אומר, ואני גאה בכך מאוד.
אם למתן יש בעיות מוחיות, לפלדמן 2 יש בעיות נשימתיות. לאחר כשבוע מיום הלידה קיבלה פתאום דופק מהיר שהגיע ל-370. לאחר חודש, בערך במשקל 800 גרם, גם היא נאלצה לנסוע לשניידר לעבור ניתוח לסגירת הדוקטוס. הסיכון היה גדול כי פג במשקל כזה עלול שלא לשרוד. אבל הגיבורה עברה את זה, ומרוב שמחה קראנו לה אשרת.
לאחר שלושה חודשים, כמו מתן, נותקה אשרת ממכשירי ההנשמה ונשמה בכוחות עצמה. ואז החזירו את מכשיר ההנשמה מכיוון שהיתה אמורה לעבור ניתוח עיניים. הניתוח הצליח, אבל אי אפשר היה לנתק אותה מהמכשיר. ניסו לעשות זאת במשך חודש, אבל לא הצליחו. ד"ר ארי דירוא, מנהל מחלקת אף אוזן גרון ילדים, אמר שאין ברירה וצריך לעשות לאשרת קאנולה: בגלל בצקת קשה בקנה אין מעבר אוויר, אז עושים מעין חור בגרון ומשחילים לתוכו צינורית פלסטיק.
אשרת יצאה מהפגייה חודש אחרי מתן, שלושה קילו, עם תמיכת חמצן 24 שעות ביום, ילדה שנושמת מפתח בגרון במקום מהאף ומהפה. קופת חולים כללית נתנה לנו את חברת מנשם, והיא סיפקה לנו את ד"ר יוסף בן-ארי, מנהל טיפול נמרץ של בית החולים דנה, המלאך השומר שהפך רופא אישי לאשרת.
במשך שנתיים היתה לה קאנולה. זה לא טיפול פשוט. צריך היה לשאוב את הקאנולה מהפרשות, כי אשרת לא יכלה להוציא את הרוק לבד. להחליף קאנולה מדי כמה ימים. דנה היתה חותכת את הסרט שסביב הצוואר, ואני הייתי מוציא את הקאנולה המלוכלכת מן החור ומכניס אחת נקייה. דנה היתה מלפפת את הסרט סביב הצוואר בעדינות וקושרת. היינו צריכים להיות ערניים כל הזמן שהילדה לא תיחנק, שלא תצא הקאנולה, שלא יחדור חלילה אבק או חול.
כשאשרת היתה בת שנתיים וארבעה חודשים עשה ד"ר דירוא ניתוח מסובך שמטרתו לתקן את הקנה ולאפשר לאשרת לנשום ללא אמצעי חיצוני. אשרת הורדמה למשך שבוע כי אסור היה לה לזוז אחרי הניתוח ואחר כך התקשתה להיגמל מן החומר המרדים. לבסוף הניתוח הצליח, אבל גרר בעקבותיו הרבה ניתוחים קטנים כל כמה חודשים להרחבת הקנה. אשרת גדלה, אבל מקום הבצקת לא, ויש להרחיב אותו באופן מלאכותי כל כמה חודשים.
מבחינה התפתחותית אובחנה אשרת מעל הממוצע לגילה. היא אוטוטו בת חמש, והיא ננסית גאונה שמדברת בלי סוף. מיתרי הקול שלה משותקים ולכן היא מדברת צרוד לגמרי, אבל זה סקסי מאוד. אשרת הולכת לגן מיוחד בנווה-צדק ומותר לה ללכת רק לחמש שעות כדי שלא תתעייף.
כשהילדים היו בני שנתיים ותשעה חודשים נולד לנו באופן טבעי ובמועד ילד במשקל שלושה קילו. הפעם הייתי נוכח בלידה. קראנו לו אור. ברק אמרה לנו פעם בצחוק שהפגים שלנו הלכו ממש לפי הספר, הם לא דילגו על שום בעיה או מחלה, ומה שקרה לנו עם אור זו חוויה מתקנת. חצי שנה "בילינו" בפגייה. לומדים שם משהו על המוות, אבל בעיקר על החיים. לעולם לא היינו מוותרים עליהם ואיננו מצטערים לרגע שהחלטנו להיאבק על חייהם והיינו עושים זאת שוב. אנחנו אסירי תודה לכל הצוותים הרפואיים והפרה-רפואיים שעזרו לנו לאורך כל הדרך.
נא להמתין לטעינת התגובות
