בפורומים של הורים לאלרגיים קופצים מדי פעם פוסטים שוברי לב. כאלה שאני קוראת ודומעת, ששואבים אותי מתוך השגרה ומזכירים לי איזה באסה זה יכול להיות הסיפור הזה של האלרגיה. פעם זו אמא שהילד שלה לא התקבל למעון בגלל האלרגיה ופעם זו ילדה שהושיבו בצד הרחק מהחברים. לא חסרות דוגמאות לחוסר התחשבות של הסביבה. הנטייה הראשונית היא לכעוס על הסביבה. אם רק הסביבה הייתה מבינה ומתחשבת, הכול היה בסדר. אבל היום אני רוצה לדבר על הצד שלנו – ההורים לאלרגיים. זה צד שלא מדברים עליו כל כך ובעיניי הוא חשוב לא פחות.
חשוב שכל הורה לאלרגי או אלרגית יבין – הסברה נעימה יוצרת סביבה נעימה.
תמיד אני אומרת שאני עובדת במשרה מלאה בהסברה. זה לא יאמן כמה אנרגיה ומחשבה צריך להשקיע בדבר הזה סביב האלרגיה. ולאורך כבר כמעט עשור אני הופכת מקצועית יותר ויותר, לומדת מה הדרך הכי טובה להסביר על האלרגיה ולבקש סביבה נגישה. מה שהפתיע אותי זה לגלות שלא כולם יודעים לעשות את זה.
נגישות היא לא הצד החזק של האנושות, כי עד שהמגבלה לא אצלך – אין לך מושג איך זה מרגיש. איש שנעזר בכיסא גלגלים צריך פתח רחב כדי להיכנס לכל מרחב, אישה עם לקות שמיעה תצטרך שילוט ברור במקום מערכת כריזה, וילדה אלרגית צריכה שהסביבה שלה תהיה בטוחה. שהחומר הזה שעבורה הוא רעל – לא ייכנס לה לגוף, לא ייגע בה. בשביל שזה יתאפשר, דרושה המון התחשבות, נכון, אבל לפניה – דרושה מודעות.
גם אני, לפני שהפכתי לאמא של אלרגי, לא הבנתי את המשמעות של אלרגיה מסכנת חיים למזון. חשבתי שזה ממש באסה שאי אפשר לאכול דברים מסוימים, אבל לא הבנתי את מרכיב הסכנה. לא הבנתי את הקושי במציאת מוצרים בטוחים, את המורכבות שבכניסת ילד אלרגי למערכת החינוך. לא הייתה לי סיבה להבין.
ופה נכנס התפקיד שלנו כהורים של ילדים שמתמודדים עם אלרגיה. זו אמירה קשה ומבאסת אבל חשוב להבין אותה – אף אחד לא יסביר במקומנו. לאף אחד לא יהיה איכפת כמו שלנו איכפת. אף אחד לא מבין מה אנחנו עוברים, וזה לא מרוע, זה פשוט ככה. אין סיבה שיבינו אלא אם אנחנו נסביר.
וההסברה הזו חייבת להיות נעימה וברורה. אם נדרוש התחשבות בכוח, אולי נהיה צודקים – אבל לא נשיג את המטרה. נכון, יש סיטואציות בהן הסביבה מסרבת להבין, מסרבת להתחשב, מעגלת פינות, ושם זה התפקיד שלנו להציב גבולות ולגייס למעננו את החוקים הקיימים, אבל בהתחלה? זו חייבת להיות הסברה נעימה וברורה. הכנתי כמה טיפים שאני מאמינה שיכולים לעזור במסע ההסברה:
מה לא לעשות? אל תצפו שהצוות החינוכי ישים לב שמילאתם בטופס הרישום שיש אלרגיה. זה יכול להיות נחמד, אבל לרוב הצוות מוצף באינספור פרטים ולא מגיע לזה.
ומה כן? תהיו אתם אלה שפונים לצוות לפני תחילת השנה ומסבירים, מזכירים, מבקשים. תעזרו להם לעזור לכם.
מה לא לעשות? אל תבנו על זה שהמורה תדע להסביר היטב לשאר ההורים את האלרגיה.
ומה כן? תנסחו בעצמכם הודעה להורים האחרים, תבקשו שיתוף פעולה, אל תשכחו להגיד גם תודה.
מה לא לעשות? אל תסתפקו בהסבר הראשוני והטכני. נכון, החוק לצידנו, אבל החיים לא כפופים אליו באמת.
ומה כן? תגיעו למסגרת החינוכית לפגוש פנים מול פנים את הצוות, את החברים של הילדים. אפשר לעשות פעילויות הסברה בגן ובכיתה, אפשר לגייס את הילדים. לא רק אפשר, גם רצוי! ילדים מתמסרים לאחריות הזו הרבה יותר מהר ובקלות מההורים. הם יהיו השגרירים הכי טובים ונאמנים שלכם, והם תמיד שם.
מה לא לעשות? אל תניחו שכולם זוכרים שהילד שלכם אלרגי לפני מפגשים חברתיים ומסיבות.
ומה כן? תהיו אתם אלה ששולחים הודעה כמה ימים לפני ומבררים מה מתוכנן. ברוב המקרים יברכו אתכם על ההודעה הזו, ויתחשבו הרבה יותר.
מה לא לעשות? אל תקחו כמובן מאליו את ההתחשבות של הסביבה. נכון, סכנת חיים זה לא עניין של בחירה, ואתם פה בצד המבאס של המטבע, אבל זה עדיין דורש מאמץ. יש ילדים בררנים, יש הורים עמוסים, יש משפחות עם המון ילדים וקנאה בין אחים. זה לא מוריד מההתמודדות שלנו עם האלרגיה, אבל כן – זה דורש הסתגלות גם מצידם.
ומה כן? תגידו תודה, באמת מכל הלב. בתחילת השנה, באמצע השנה וגם בסופה. תודה על ההבנה ושיתוף הפעולה.
הסברה נעימה וברורה היא תנאי הכרחי בגיוס הסביבה לטובתנו ולטובת הילדים שלנו, והיא עשויה לחסוך הרבה עוגמת נפש ומלחמות מיותרות.
לתגובות, שיתופים ושאלות או התייעצות לגבי הסברה – אני כאן ronni.allergymom@gmail.com
