לפעמים אני לא בטוחה איפה נגמרת האלרגיה ואיפה מתחיל הילד שלי. לפעמים זה הכול מתערבב שם ביחד. הרי זה לא הדבר היחיד שמאפיין אותו. הוא יצירתי, חכם, מצחיק, וגם אלרגי. ואני תוהה מדי פעם – אולי האופי שלו היה אחר בלי האלרגיה? אולי האלרגיה היא זו שאחראית לשאר תכונות כאלה ואחרות?
לעולם לא אדע, וזה גם לא באמת משנה. זה מה שיש.
וכשאני מפנה את אותה שאלה אליי, כאמא, אני כבר בתוך לופ מחשבות אינסופי. איזו אמא הייתי לולא האלרגיה של בני הבכור? אולי הייתי פחות חרדתית? יותר משחררת? ואולי האלרגיה דווקא בנתה לי אישיות חזקה כזו, שלא הייתה לי בלעדיה?
מקומם של ההורים, ולרוב – האמא (שזה נושא חשוב לטור אחר) הוא בעורף של האלרגיה, אנחנו הרי לא אלרגיים, אבל למעשה זו לגמרי החזית. כי תגובה אלרגית היא קצה הקרחון של ההתמודדות עם הסיפור הזה. רוב ההתמודדות היא הרבה לפני, במניעה, בהסברה.
איכשהו, כמעט בכל מפגש אנושי שלי בתשע השנים האחרונות, נושא השיחה מגיע לאלרגיה. בגן השעשועים איזו אמא מוציאה שוקולד וכל הילדים מתקבצים סביבה, בבריכה יושב ילד עם מגנום שמטפטף לתוך המים, בבית הכנסת מחלקים ופלים, בעבודה מארגנים יום כיף למשפחות – בקיצור – לא חסרות הזדמנויות של חלוקת מזון שמחזירות אותי שוב ושוב לאותו נושא שחוק. ואני לא יכולה שלא לתהות – על מה הייתי מדברת פעם, לפני שהיה לי ילד אלרגי?
זה שיחות עם הצוות של המעון, הגן, בית הספר, תנועת הנוער. זה תקשורת עם סייעת רפואית וביטוח לאומי. זה בירור עם הורים אחרים לגבי הכיבוד שיוגש בכל מפגש חברתי. זה הסברים לכל בני המשפחה הגרעינית והמורחבת והעוד-יותר-מורחבת שזה בעייתי לקיים אירוע עם כיבוד שמסכן את חיי הילד שלי. זה לתקשר עם אנשים זרים בקניון, או בגן שעשועים, או בבית כנסת או בחוג – שבבקשה ירחיקו את השוקו הנשפך או הבמבה המתפזרת.
כל אלה עוד לפני התקשורת עם צוותי הרפואה, כן? על הצד הזה כבר סיפרתי בטור של בדיקות האלרגיה ועוד אספר רבות בטורים על טיפולי החשיפה.
כל השיחות הקטנות האלה הן כאילו כלום, אבל הן המון. האנרגיה שמושקעת בהן היא אנרגיה מתכלה, ויש בהן גם לא מעט ייאוש. נכון, יש מגבלות רפואיות חמורות בהרבה, יש נכויות קשות שמצריכות הנגשה של הסביבה והכלה חברתית, אבל הקטע עם האלרגיה הוא שהכול סובב את הדבר השמח הזה – אוכל. אנחנו ההורים נאלצים לבחור בכל יום מחדש, לפעמים גם כמה פעמים ביום, האם ואיך ומתי וכמה להיכנס לאנשים לצלחת.
ולסיום הטור הזה אני רוצה לפנות דווקא להורים של ילדים לא אלרגיים:
יש בסביבה שלכם משפחה שמתמודדת עם אלרגיה של אחד הילדים? תשתדלו לחשוב עליהם לפני מפגשים ואירועים. תהיו אתם אלה שמזכירים לאחרים להימנע מהאלרגן. תהיו אתם אלה שמציפים את הנושא ושואלים – האם המפגש הזה בטוח לכל הילדים? אין לי דרך לתאר לכם איך הלב מתחמם והעיניים דומעות, כשאמא אחרת שולחת בווטסאפ הכיתתי תזכורת, כשאבא אחר מבקש שיתחשבו, כשמישהו שהוא לא אנחנו – זוכר ומזכיר.
זה כל כך פשוט, וזה לא רק מציל את הגוף אלא גם את הנפש.
לתגובות, שיתופים ושאלות ronni.allergymom@gmail.com
