"כשהודיעו לי שהתינוקת שנולדה לנו היא עם תסמונת דאון שמחנו ואמרנו תודה לאל", מספרת הילה דהוקרקר (29), גננת ומאפרת מנתניה, שילדה לפני שנתיים וחודש את פנינה. "לפני שילדתי אמרו לנו שלתינוקת שלנו יש מום קשה. המליצו לי לעשות הפלה וכשאני ובעלי החלטנו להמשיך בהריון- הסבירו לי שכאשר אאכיל אותה זה עלול להיגמר באסון. היינו ממש מבועתים ורצנו מבדיקה לבדיקה. אחרי הלידה, כשהתברר שהילדה עם תסמונת דאון, זאת היה הקלה. העיקר שהילדה תחיה, זה היה הכי חשוב".
דהוקרקר ילדה את ביתה פנינה בסוף החודש השביעי להריון. היא נולדה במשקל נמוך והועברה מיד לפגיה שם קבעו שיש חשד לתסמונת דאון. "היא נולדה במשקל 1370. ממש קטנה. רציתי לראות אותה והרופאים אמרו שעדיף שאני אראה אותה למחרת היום. לבעלי הם קראו החוצה ואמרו לו שיש חשד לתסמונת דאון".
איך הוא הגיב?
"הוא אהב אותה מרגע ראשון. בהתחלה הוא טיפל בה. אני פחדתי לגעת בה כי היא הייתה פיצפונת. כשרק נולדה לא ראו מיד שהיא עם תסמונת. אחר כך אמרו לי שקל לזהות ילד עם תסמונת דאון לפי הקו הישר על כף היד. אבל אני לא ראיתי, כי על כפות הידיים שלה היו פלסטרים מחוברים להרבה מכשירים רפואיים".
מה עזר לך בהתמודדות?
"קודם כל אשר, בעלי, שקיבל את זה יותר טוב ממני. הוא היה רגוע, אוהב ותומך. יש לו את השקט הנפשי, שכל כך חשוב ברגעים האלה. חוץ מזה, אחרי שילדתי, הצטרפתי לקבוצת תמיכה בשם 'תסמותק' של הורים לילדים עם תסמונת דאון. יש בקבוצה הזאת המון עזרה הדדית. יום אחד ראיתי באתר פנייה נרגשת של גבר שאשתו ילדה תינוק עם תסמונת דאון והיא הייתה במצב נפשי מעורער. התברר שהציעו לה להשאיר את התינוק בבית חולים והיא נשברה מזה. הוא ביקש שמישהו יבוא לעודד אותה. באתי אליה, דיברתי איתה המון, הבאתי לה סרטים וצילומים של פנינה. התמיכה הזו מאוד משמעותית".
"ילדת ילדה, לא תסמונת"
בסך הכול חיים היום בישראל כ-7000 אנשים עם תסמונת דאון, כולל ילדים ומבוגרים. מדי שנה נולדים בארץ כ 100 עד 150 ילדים עם תסמונת דאון. חלק מההורים מקבלים את 'הבשורה' בתקופת ההיריון וחלק אחרי הלידה, אך בשני המקרים ההורים מדווחים שאופן הבשורה משפיע משמעותית על המשך הטיפול וההתמודדות.
לאחרונה פורסם בכתב העת המדעי הבינלאומי Health" "Communication מאמר שחשף מחקר ישראלי חדשני על רגע הבשורה לאימהות שילדו תינוק עם תסמונת דאון. המחקר נערך על ידי צוות חוקרים שכלל את מנהלת המחקר – ד"ר עדי פינקלשטיין, אנתרופולוגית רפואית, מרצה וחוקרת במרכז האקדמי לב ובפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים. ולצידה, פרופסור אריאל טננבאום, מנהל היחידה למחלות כרוניות בילדים והמרכז לתסמונת דאון במרכז הרפואי הדסה, האוניברסיטה העברית בירושלים. מטרת המחקר שקיבל את אישור וועדת הלסינקי, הייתה חיזוק התפקיד החשוב של צוותי הרפואה ושיתוף הפעולה שלהם עם ההורים. המחקר שהוא ראשון מסוגו התמקד בציבור דתי.
"מהמחקר עולה שנשים שידעו לפני הלידה שהן עומדות ללדת ילד עם תסמונת דאון קיבלו בסופו של דבר טוב יותר את הבשורה הקשה", מספרת ד"ר עדי פינקלשטיין. "למרות שלכולן זאת לא הייתה בשורה קלה. כולן סיפרו שהיחס של הצוות הרפואי בבית החולים מיד אחרי הלידה היה מאד משמעותי".
המחקר מציג תמונה מורכבת ביחס לתגובות הצוות הרפואי: "הייתה מי שסיפרה שהמיילדת, שמיד הבינה שמדובר בתסמונת דאון, אמרה לה בחיוך- 'נולדה לך תינוקת מקסימה'. אם אחרת סיפרה שהרופא הגיע ואמר לה בפתח הבשורה- 'איזה תינוק יפה יש לך'. רק אחר כך הוסיף- 'הילד שלך יכול לגדול ולהיות מאושר, אמנם יש לו צרכים מיוחדים, אבל אנחנו פה לעזור לך'".
היו גם צוותים רפואיים שבישרו בצורה פחות מעודדת, בלשון המעטה. "אחת האימהות סיפרה שמיד אחרי הלידה האחיות יעצו לה להשאיר את הילד בבית חולים – 'אנחנו נדאג לו', הן הבטיחו והסבירו בחביבות- 'אם תיקחי אותו קיימת סכנה שהמשפחה שלך תהיה אומללה, שהזוגיות שלך תיהרס'… לכולם יש כוונות טובות", ממהרת ד"ר פינקלשטיין להבהיר. "הבעיה היא שלא תמיד יודעים מה לעשות ומה להגיד, לכן ערכנו את המחקר הזה, בתקווה שלאור המסקנות הצוותים הרפואיים יבינו וידעו לענות בצורה תומכת יותר".
מה הממצאים שעולים מהמחקר?
"המטרה שלנו במחקר הייתה לבדוק איך הבשורה הראשונה וההתייחסות של הצוות הרפואי משפיעים על המשך הטיפול וההתמודדות. מסתבר שהיחס של הצוות הרפואי מאוד משמעותי. לדוגמא, הייתה אמא שסיפרה איך המיילדת מיד אחרי הלידה התחילה להתרוצץ ולא הראתה לה את התינוק. זה נתן לאימא תחושה שקרה משהו נורא.
"הייתה מישהי שסיפרה לי ששבועיים אחרי הלידה כשחזרו לבית החולים לקבל תוצאות של בדיקות, רופאת ילדים שאלה אם הם רוצים להשאיר את הילדה בבית החולים, אחרי שבועיים שהייתה בבית. הרופאה הסבירה שהם מתכננים להעביר אותה למוסד שבו מטופלים ילדים עם פיגור. 'אל תיקחי אותה', ייעצה לה הרופאה והוסיפה, 'זה יכול לדפוק לך את החיים'.
"לעומת זאת היו אחיות ומיילדות שהראו את התינוק לאימא, לא שידרו לחץ, אמרו לה – תנשקי אותה, תחבקי אותה, תאהבי אותה ותניקי אותה. זה מאד עזר לאימא. היה גם סיפור על רופא שאמר ליולדת- 'אני רוצה להזכיר לך, שמה שאת ילדת זה ילדה ולא תסמונת'. את ילדת ילדה שיש לה כרומוזום נוסף. זאת לא המהות שלה. היא ילדה חייכנית, היא ילדה חמודה, היא ילדה בלונדינית…'".
לאור המחקר מה את מציעה לצוות הרפואי?
"חשוב לצרף לצוות המבשר, הורים לילדים עם תסמונת דאון. חשוב גם לעודד מפגש של צוותים רפואיים עם משפחות שיש להם ילדים עם תסמונת דאון ולחשוף בפניהם את ההתפתחויות שחלו בשנים האחרונות בתחומים שונים כמו חינוך, עבודה וחקיקה- בחייהם של אנשים עם מוגבלות" .
"השמיים לא נפלו"
פרופ' טננבאום, הרופא שאחראי בין השאר על ההודעות הראשוניות להורים, מתאר תגובות קשות שחוו אימהות אחרי לידת ילד עם תסמונת דאון. "אימא סיפרה לי בכאב שכל הסצנה בחדר הלידה הייתה כמו טרגדיה. כולם לבשו פנים עצובות וההודעה הראשונית נפתחה במילים- 'אנחנו מצטערים'. היא אמרה לי שהרגישה שמנעו ממנה את השמחה שהייתה אמורה להרגיש אחרי לידה. אני לא אומר שצריך לשקר. נכון שההתפתחות של הילדים האלה יותר איטית, אבל חשוב להדגיש שילדים עם תסמונת דאון יכולים גם להגיע להישגים. תלוי כמה תשקיעו בהם".
מה השאלות הראשונות שאימהות שואלות כשהן מקבלות את הבשורה?
"האם הוא ילך? האם היא תוכל להקים בית בישראל ? אני רוצה שהוא ישרת בצבא… האם יהיו לי נכדים ממנו?"
נוכח השאלות האלה פרופ' טננבאום מייעץ להורים להתמקד בהווה ולטפל בילד בצורה מיטבית ובהמשך ליהנות מהתפתחותו, צעד אחר צעד. "המחקר הוכיח שההודעה הראשונית היא חוויה רצינית מאד שזוכרים הרבה שנים. במחקר בחרנו להתמקד באוכלוסייה דתית בירושלים והעדפנו שיחות".
מה חשיבות המחקר ?
"לא היו מחקרים כאלה בישראל. מחקר כזה מאד חשוב כדי שאנשים ילמדו מה לעשות ומה לא לעשות. הצוות הרפואי צריך להפנים את העובדה שכאשר יושבים עם הזוג צריך קודם כל לברך במזל טוב. לעודד הורים לשאול שאלות. להסביר להם שיש היום טיפולים רבים שעוזרים מאד לקידום הילדים. להדריך אותם למיצוי הזכויות כמו הזכות למעון יום שיקומי שבו הילדים זוכים לטיפולים מתאימים. והכי חשוב להפנות את ההורים לאנשי מקצוע מתאימים. כשיושב מולי, למשל, זוג דתי אני מפנה אותם גם לרבנים. הרבה רבנים יודעים לייעץ ולכוון בצורה מקצועית. הרבה הורים שהגיעו אליי מספר חודשים אחרי הלידה אמרו לי בסיפוק- 'השמיים לא נפלו' או 'הילדים האלה מוסיפים הרבה שמחה למשפחה'. אותי זה משמח".
"לא קרה אסון"
שירית כהן קוקה מבית שמש (39), מתורגמנית לשפת הסימנים, ילדה לפני עשר שנים את בנה הבכור אדיב, ילד עם תסמונת דאון. מאז, היא ילדה עוד שלושה ילדים רגילים (8,6,2) שאוהבים את אדיב אהבת נפש. למרות שאדיב כבר ילד גדול, בריא ושמח, התגובה הראשונית של הרופא שבישר להם על החשד לתסמונת דאון- נחקקה אצל הזוג כהן קוקה. "הרופא המליץ על בדיקת מי שפיר. כשסירבתי ואמרתי לו שבכל מקרה אני ממשיכה בהריון, הוא ענה לי- 'את נוסעת באור אדום'".
ספרי לי על הרגע אחרי הלידה בו בישרו לך שאדיב עם תסמונת דאון.
"ילדתי בשבת והגיעו שתי נשים לבשר לי על החשד לתסמונת דאון. אחת מהן הייתה עובדת סוציאלית והשנייה מנהלת מחלקת ילדים. אני זוכרת שמי שלקחה את המושכות ודיברה הייתה מנהלת המחלקה. היא סיפרה באופן ישיר ופשוט שיש חשד. היא דיברה בגובה העיניים, במבט רגיש וסיפקה הסברים לשאלות שלנו. בדיעבד, אני מודה לה על האופן בו בישרה לנו את הבשורה. האישה השנייה לעומתה, דיברה פחות ואפילו השפילה מבט. למחרת הלידה, עובדת סוציאלית אחרת הגיעה לדבר איתי. אני זוכרת אישה נמרצת שנכנסה אליי עם חיוך. החיוך הזה היה עולם ומלואו בשבילי. אותה עובדת סוציאלית סיפקה חוברות על תסמונת דאון ואני זוכרת שהיא שידרה תקווה לגבי תסמונת דאון. בהמשך היא סיפרה שהיא עבדה לפני כן ב'שלווה' (מרכז לטיפול באנשים עם מוגבלויות) כך שהכירה מקרוב ילדים עם תסמונת דאון. אנשי רפואה שפחות מכירים ילדים עם תסמונת דאון, נוטים לראות את הדברים באופן שלילי, ולא את הקסם והיופי שיש בילדים שלנו" .
מה חשוב שהצוות הרפואי יבין ביחס לחשיבות הרגע הזה בו הם מבשרים להורה שיש חשד לתסמונת דאון?
"מי שמודיע להורים צריך להיות רגיש, אמפטי, לכבד את ההורים מולו. לא צריך לשקר. צריך להעביר מידע עדכני ומהימן ובעיקר לא לשדר עצב. לא קרה אסון… אני חושבת שאנשי הצוות בבתי החולים צריכים לקחת אחריות על ההשפעה שיש לרגע הבשורה ולעשות זאת באופן שייתן תקווה, ולא יעמיק את הפחדים שגם כך קיימים בסיטואציה זו".
