רביבו והכוכבים האמיתיים
מסעה של קבוצת ילדים חולי סרטן לפגישה עם חיים רביבו בטורקיה, שארגנה עבורם עמותת "גדולים מהחיים"
אביב הברון, איסטנבול
06/04/01
בני כהן מטורף. גם ציון אבוטבול. השניים האלה, בשביל להוציא חיוך מילד חולה סרטן, מוכנים להפוך את העולם. כהן ואבוטבול כבר הטיסו סביב הגלובוס המון ילדים חולים ולמרות שנתקלו בדרך בשורה של קירות עבים, אין עליהם שום סימני שבירה. הם פועלים במסגרת עמותת גדולים מהחיים, וכהן מתפקד גם כמכונת יחסי ציבור שמתמחה באיסוף תרומות. בלי זה, הוא יודע, אין סיכוי להזיז כלום.היעד שלהם הפעם היה טורקיה, והדובדבן ­ חיים רביבו. אמנם מוחמד (רביבו) מגיע הרבה פעמים אל ההר (ישראל), אבל כהן ואבוטבול לא מסתפקים בזה. כדי להגשים לחולי הסרטן חלום אמיתי הם יביאו את ההר אל מוחמד, גם אם זה כרוך בהטסת צוות רפואי צמוד, כולל רופא לטיפול נמרץ, שני ארגזי תרופות, כיסא גלגלים אחד והתמודדות עם אינספור בעיות לוגיסטיות.עשרה ילדים זכו להשתתף בנסיעה. אייל חדש, בן 15 וחצי, מטופל בבית החולים רמב"ם בחיפה. לירן שטרית, בן 14, מטופל ברמב"ם. שלו אשטמקר, בן 14, מטופל ברמב"ם. קובי דהן, בן 14, בבית החולים דנה בתל­אביב. אתי שמשוני, בת 13, מטופלת בתל השומר. אורטל דור, בת 12, מטופלת בתל השומר. פבל אורמן, בן 13, מטופל בבני ציון. עפרה רזא, בת 14, מטופלת בבני ציון. עוד שניים ביקשו לא להיחשף בכתבה. אחד מהם פשוט מעדיף את הצל. השני מתגאה בכך שבזמן הטיפולים הכימותרפיים לא נשר לו השיער, ולכן הוא יכול להמשיך ללמוד כמעט כרגיל בלי שחבריו לכיתה יודעים על הגידול שמסתתר בראשו.לחלק מהילדים זו היתה טיסה ראשונה עם גדולים מהחיים. אחרים כבר השתתפו בנסיעה הקודמת שארגנה העמותה לאורלנדו שבארצות הברית. אז היתה אתי שמשוני במצב קשה מאוד, גופנית ונפשית. היא לא רצתה לנסוע ורק ביקור של אלי יצפאן, שמרבה לעשות מצוות כאלה בסתר, הוציא אותה מהדיכאון והצחיק אותה עד שהסכימה להמריא. היום שמשוני במצב אחר לגמרי. מלאה פיזית ומלאת שמחת חיים. "היא נולדה לנו מחדש", אומרת אמה שבאה להיפרד בנתב"ג.כמו ששמשוני נראתה אז, אורטל דור נראית עכשיו. כחושה, חיוורת, צמודה לכיסא גלגלים, עם רגל חבושה אחרי ניתוח להוצאת גידול. למרות זאת מיד בולט אצלה דבר אחד: היא קורנת, יש לה אור בעיניים. כך גם לעוד כמה מהילדים. אצל אחרים העיניים כבויות. או בגלל השפעת הטיפולים או בגלל העתיד הלא נודע. בין כל התכונות הקשות של המחלה הזו יש אחת איומה במיוחד. א י אפשר לדעת אם ומתי היא תחזור. גם חולים שטופלו בהצלחה מלאה ונשלחו הביתה בריאים לגמרי מתעוררים יום אחרי יום עם החרדה שאולי הסרטן שוב ידפוק בדלת.החיוך של אורטל והעובדה שהיתה הנוסעת הצעירה ביותר והיחידה עם כיסא גלגלים הפכו אותה אוטומטית לכוכבת החבורה. בכל מקום הופנתה אליה תשומת לב מיוחדת. במלון באיסטנבול היא שובצה בחדר אחד עם מילה, האחות. בכל פעם שהישראלים עלו או ירדו מהאוטובוס, היא עשתה זאת בזרועותיו של המלווה מעוז. בסך הכל 26 קילו, כולל כובע עם שני שרוכים מקושטים. גם חיים רביבו זיהה מיד את התופעה.המשלחת מישראל הגיעה למתחם האימונים המפואר של פנרבחצ'ה בשבת שעברה. רביבו, שנמצא בשיא פריחתו בקבוצה, היה עסוק במגרש, אבל 20 עיתונאים ואנשי טלוויזיה, מספר שגרתי באימון של מובילת הטבלה הטורקית, הבינו מיד שיש כאן סיפור. הם הסתערו על האורחים שעמדו ליד הגדר ולמחרת פורסמו תמונות צבע וכתבות בלא פחות מעשרה עיתונים מקומיים, עם כותרות נוסח "הדמעות של רביבו".בינתיים במגרש הסתקרנו השחקנים והמאמן מוסטפה דניזלי מההמולה, ורביבו הסביר להם במה מדובר. בשלב מסוים התגלגל כדור לכיוון הישראלים והם אלתרו במהירות משחק ביניהם. דניזלי, טיפוס קשוח, אף פעם לא מרשה לעלות על הדשא בשעת אימון של הקבוצה, אבל הנסיבות המיוחדות ריככו גם אותו. הוא עצם עין ואיפשר לילדים לשחק גם כשכמעט נכנסו לכוכבים שלו בין הרגליים.בתוך זמן קצר השפיעה בריאות הישראלים על תפקודם. הם בעטו והשתעלו, מסרו וירקו, כדררו והתנשפו. כל כמה דקות נפרד מישהו מהחבורה, התיישב בצד, לקח קצת אוויר וחזר לדשא. האהבה למשחק ניצחה את התשישות וקשיי הנשימה.אורטל נשארה בצד רק עד שבני כהן שם אליה לב. הוא התעקש שגם היא תשתתף בחגיגה, דחף את כיסא הגלגלים למגרש ודאג שתבעט בכדור תוך כדי נסיעה. בכלל, אין משהו שכהן לא יעשה בשביל החולים שלו. אחת המשימות של אורטל בימים אלה היא לאכול כמה שיותר כדי להחזיר את המשקל שאיבדה. משימה קשה, כי אין לה שום תיאבון. כמה גרגרי אורז, אולי ביס קטן מהבשר, והיא מניחה את הסכו"ם על השולחן.לא זה מה שישבור את כהן. באחת הארוחות במטוס, כשראה שהצלחת של אורטל שוב נשארת מלאה, הוא לקח מזלג, העמיס עליו נתח עוף ואמר לה: "נו, תפתחי את הפה, נעשה לך אווירון". אורטל החזירה מלחמה: "תעשה לעצמך אווירון". כה ן: "רק חתיכה אחת ואני עוזב אותך. הבטחה שלי". אורטל הבינה שלא תיפטר מהנודניק הזה ולעסה את העוף לאט­לאט, עד הסוף. ברגע שסיימה כהן תקף שוב. "עוד חתיכה אחת, נו, בחייך". גם הפעם זה נגמר בניצחון שלו.
אורטל רוצה לחזור לשחק כדורגל
פרויקט אחר של כהן היה ילד עם גידול באזור הבטן. אם יתר משתתפי הנסיעה נהנו מהשהות בטורקיה שהשכיחה מהם את צרות השגרה בארץ, הילד הזה סבל גם שם. הטיפולים שעבר גרמו לכך שהוושט שלו הצטמק לקוטר של קשית, ובגלל שלא הצליח לבלוע אפילו רוק הוא הסתובב כל הזמן עם כוס פלסטיק וירק לתוכה. הוא גם בקושי היה מסוגל לאכול וכששאר הילדים הזמינו במסעדות שיפודים וסלטים, הוא פתח שקיות אבקת מרק שהביא מישראל וערבב אותן במים. לפעמים גם את זה לא הכניס לפה, והחולשה הפיזית השתלבה עם המשבר הנפשי. הוא היה משעין את הראש על השולחן כשפניו לרצפה, מתכסה בכובע מצחייה ונשאר כך עד שהחבורה יצאה מהמסעדה. רופא המשלחת, ד"ר מוחמד מסאלחה, אמר שהיתה טעות בשיקול הדעת לצרף אותו לנסיעה.נקודת אור אחת בכל זאת היתה לילד הזה. ברגעי המשבר תמיד היה לצדו חבר מסור, חולה אחר מהמשלחת. הם הכירו באשפוזים קודמים ועכשיו החבר גונן עליו וניסה להקל במה שאפשר. ערב אחד נתקף הילד בחולשה והוחלט להחזיר אותו מיד למלון. מילה, האחות, הצטרפה אליו ובגלל תשישותו החליטה שלא יתקלח. כשאין מקלחת גם לא מחליפים תחבושת מחשש לזיהום. כשהחבר הגיע ושמ ע על כך הוא לא הסתיר את מורת רוחו. "זה לא חוקי", אמר לאחות בשפה מינורית אבל נוקבת.בבוקר שבו יצאו כולם לאימון של פנרבחצ'ה הודיע אותו ילד שהוא לא מצטרף וחזר לחדרו. בני כהן לא הסכים לוותר. הוא עלה לחדר, הפעיל את המכבש שלו וכעבור עשר דקות היה הילד באוטובוס. אחר כך גם הצטרף לאלה ששיחקו כדורגל על הדשא. "תראה אותו", זרח כהן, "קודם הוא לא רצה לשמוע מכלום ועכשיו הוא רץ ובועט".בסיום האימון הוכיחה פנרבחצ'ה שהסטנדרטים המקצועיים שלה נמדדים לא רק על המגרש. בתוך דקה אורגנו לישראלים כדור עם חתימות השחקנים ו­12 חולצות, מהסט שאיתו זכתה הקבוצה באליפות האחרונה שלה. בתוך שתי דקות נשלף דגל טורקי וכמה מהכוכבים הצטרפו לצילום משותף עם האורחים.חיים רביבו נשאר עם הילדים גם אחרי שחבריו הלכו, הצטלם עם כולם, חתם על החולצות, והתעכב כמובן בעיקר ליד אורטל. הוא לא אמר הרבה אבל הצורה שבה ליטף אותה, עם יד שהחליקה מהצוואר לסנטר, ביטאה את כל הרוך וההזדהות שלו.אורטל, חסכונית ברגשות ובמילים, לא עשתה עניין מהפופולריות שלה. "אולי מסתכלים עלי בגלל שלפני המחלה שיחקתי בעצמי כדורגל. זה היה בשכונה שלי ב אשדוד. גם רביבו משם ורציתי לבוא לראות אותו. זו פעם ראשונה שאני טסה לחו"ל".­ לפני הנסיעה הכרת מישהו מהילדים?"רק את אתי. גם היא היתה מטופלת בתל השומר".­ ועכשיו היא פורחת."בגלל זה אני שמחה שלקחו אותנו לטורקיה. אם אתי טסה לאורלנדו וחזרה ככה, לא צריך לוותר על דברים כאלה. אני מסתכלת עליה וגם על ילדים עם בעיה ממש דומה לשלי. דיברתי עם מישהו שהיה לו גידול בקרסול והיום הוא הולך והכל. זה נותן לי כוח להמשיך אבל עדיין קיים איזה פחד שאומר לי לעצור, לעשות את זה לאט".­ מה החלום שלך?"לחזור לשחק".­ ולטווח יותר רחוק?"זה לא בראש שלי עכשיו. קודם שאבריא".
ארוחת ערב עם רביבו
בניגוד לאורטל, הרגשות של אתי שמשוני נשפכים. שאלה אחת, על העזרה של גדולים מהחיים, גורמת לה לפרוץ בבכי ולהודות בהתרגשות לאנשי העמותה. "אני חייבת המון­המון­המון לציון ולבני על הטיול לאורלנדו", היא אומרת עם שתי דמעות גדולות, אחת על כל לחי.­ וכאן את מנסה לעזור במיוחד לאורטל?"אני כל הזמן איתה ביחד כי אני יודעת מה זה לסבול".­ יש עוד משהו שחשוב לך להגיד?"אני רוצה להגיד שאף אחד לא יאבד את התקווה שלו. כל אחד יכול לנצח את המחלה".באותו ערב שוב פגשו הישראלים את חיים רביבו. זה היה בארוחה שארגנה הקונסוליה הישראלית במלון הילטון איסטנבול, שאליה הוזמנו גם צעירים טורקים חולי סרטן. מגבלות השפה הקשו על פיתוח דיאלוג, אבל כל המחיצות נעלמו כשרביבו נכנס לאולם. הטורקים התרגשו מבואו לא פחות מהישראלים, והוא חילק לכולם צעיפים של פנרבחצ'ה ופוסטרים חתומים שלו.­ לא דיברת איתם הרבה, גם פה וגם במגרש."בכלל לא צריך לדבר, מספיקה הקרבה אליהם והמגע. זה הרבה יותר חשוב שהם נמצאים לידי, כי עם כל זה שאני נהנה להיפגש איתם ומשמח אותם, בתוך הלב יש לי עצב מסוים בגלל המצב שלהם ואני לא יכ ול להסתיר אותו, כי אני מאוד אוהב ילדים".­ יכול להיות שפגישה של אחד החולים איתך נתנה לו עוד חודש חיים."אני מתאר לעצמי כי יש את ההרגשה הטובה. עובדה שמישהו מהם בקושי הלך בבוקר מהמלון לאוטובוס ואחר כך הגיע למגרש ושיחק. ראו שהם נהנו מהמקום וגם הקבוצה היתה נפלאה איתם".אחרי האירוע חזרו הישראלים למלון, וקולות הצחוק שעלו מאחד החדרים חצו בקלות את הקירות. איזה הבדל לעומת האווירה הקודרת שהם מורגלים בה במחלקות האונקולוגיות בארץ. במרכז העניינים עמדה אתי שמשוני. דיווחו אפילו שהיא פלרטטה עם לירן שטרית. שמשוני הכחישה.
הסיפור של אייל חדש
אייל חדש לא היה בחדר העליז. חדש מנצל את הזמן למגוון עיסוקים אישיים. הוא בקושי ישן בלילות, אולי שעה­שעתיים, אבל אף רגע אצלו לא מבוזבז. לטורקיה הביא איתו את הספר החדש של הארי פוטר. 633 עמודים, באנגלית. אין לו סבלנות לחכות לגרסה העברית. בזמן האחרון התחיל גם לצייר. למרות שהתוצאות בינתיים בוסריות מאוד, הוא מציג אותן בגאווה בפני מי שמזדמן.כל חולה סרטן הוא עולם שלם של ייסורים, פחדים ותקוות, אבל במסע כזה אין אפשרות להקיף את כולם. בקושי ניתן לקרב זכוכית מגדלת למקרה אחד. המקרה של חדש. הוא מקרית­מוצקין, יש לו כושר ביטוי מרשים ומבחינתו מותר לדבר על הכל. אזהרה: חלק מהחומר לא קל לקריאה.­ מתי התגלתה אצלך המחלה?"לפני שמונה חודשים".­ מה בדיוק יש לך?"גידול בלוע האף. כלומר ליד מנהרות האף, במרכז הגולגולת ובחיבור בין האף לגרון. זה גידול שאי אפשר לנתח אותו לכן הוא בעייתי, אבל הוא מגיב טוב מאוד לטיפולים ואם מגלים אותו בזמן מצליחים להבריא".­ אצלך גילו בזמן?"בערך בזמן".­ איך גילו?"לפי מה שאומרים, זה כבר היה בגוף יותר משבעה חודשים. לפני המחלה שיחקתי טניס ותמ יד הייתי בכושר טוב מאוד. הגיע הקיץ והאימונים התחילו להיות יותר קשים. חשבתי שאני לא בכושר והשקעתי עוד יותר. התחלתי לרוץ גם מחוץ למסגרת הקבוצה, אבל זה עייף אותי יותר. בסוף שנת הלימודים הרגשתי פקק באוזן שמאל, כמו סתימה, ולא שמעתי בה. שבועיים­שלושה לא ישנתי כמעט בלילה ואז הלכנו לרופא אף­אוזן­גרון, שאמר שהוא לא רואה כלום."הרופא ביקש שאפתח את הפה, אז פתחתי והוא ראה שהפה עקום לגמרי. כמעט לא הצלחתי לפתוח אותו. הוא אמר שהוא לא מבין בזה וכדאי שנלך דחוף למרפאת פה ולסת. הלכנו והיתה שם רופאה צעירה שבדקה אותי חצי שעה ולא מצאה שום דבר. היא לא הבינה מה קורה ושלחה אותנו להתייעצות ברמב"ם".­ חשבת אז על משהו לא נעים?"ממש לא. הייתי ילד נורא תמים. חשבתי שאני יכול להפוך את העולם למושלם אם אני רק רוצה. אז למחרת הגענו לרמב"ם, נכנסתי עם אבא שלי לחדר והיו שם חמישה רופאים. כל אחד הסתכל עלי ובסוף הם אמרו שהמצב לא ברור והציעו שאעשה צילום סי.טי, למרות הקרינה שיש בו".­ עד אז לא עשו לך צילום?"כלום. רופא המשפחה אמר שזו התקררות. זה היה בשיא הקיץ וכל הזמן הייתי עם מזגן. אבל אמרו לי: 'התקררת , נתפס לך השריר, יש לך דלקת באוזן'. הרופא הבכיר ברמב"ם שהיה צריך לקבל את ההחלטה על סי.טי אמר שמיותר לעשות. לפי דעתו זה שריר תפוס בלסת מההתקררות, ואני צריך לעשות פיזיותרפיה. בתוך כמה שבועות הכל צריך לעבור."באותו יום התחלתי פיזיותרפיה. לימדו אותי תרגילים ועשיתי בבית. עבר שבוע, שום דבר, רק מחמיר. יותר כואב לי בלסת, קשה לי כבר ללעוס, אני עדיין לא ישן בכלל בלילה, בקושי מצליח לעשות פעולות שקודם בכלל לא החשבתי. עברו שבועיים, כלום לא השתנה, והייתי אמור לצאת לקורס מדריכים צעירים שנחשב לנורא קשה. אמא שלי לא רצתה שאצא אבל לא הסכמתי לוותר."הגעתי לקורס וקיבלתי הלם. זה ממש מחנה טירונים. קמים בחמש בבוקר, בשש מסדר, אוכל גרוע, לומדים שלוש שעות בלי הפסקה, עשר דקות מנוחה, עוד פעם מסדר, ככה חמישה ימים. זה היה מתיש וכל פעם שיצאנו להפסקה, ואפילו בשיעורים, הייתי נרדם. בגלל זה שמו בספר המחזור תמונה שלי כשאני ישן. כל המחלקה צחקה עלי, אז המצאתי להם שאני תמיד ככה."באחד הימים הטמפרטורה עלתה ל­43 מעלות ו­40 ילדים מהקורס, ביניהם אני, הגיעו לבית החולים פוריה בגלל התייבשויות וקלקולי קיבה. אני קיבלתי את שניהם. בצהריים החזירו אותנו לאכסניה, הלכתי לישון וכשהתעוררתי לא ראיתי כלום בעיניים. כל החדר הסתובב לי. הייתי מלא זיעה קרה. ישר התקשרתי לאמא ואמרתי שתבוא לקחת אותי."הגעתי הביתה אבל שכנעתי את אמא להחזיר אותי למסיבת הסיום של הקורס, כי רציתי לגמור מה שהתחלתי. באותו יום ההורים שלי היו צריכים לטוס ללונדון ובגלל שהרגשתי רע הם רצו לבטל, אבל הכרחתי אותם לנסוע. אמרתי ששבוע לבד בבית, בשקט, בלי בלגן, רק יעזור לי. מזל שאחותי קיבלה חופשה מהצבא, אחרת לא הייתי מחזיק מעמד. פשוט חייתי על שלושה אופטלגין ביום. לא יצאתי מהמיטה, חוץ מלשירותים ולמקלחת".­ קראת?"כלום. לא הרגשתי חי, לא יכולתי לעשות שום דבר. אי אפשר לתאר את זה. כשההורים חזרו הם מצאו אותי מפורק. למחרת אמא כבר התייצבה בקופת חולים ואמרה שזה לא הילד שלה. רופא המשפחה שלח אותנו למיון ושם בדקה אותי רופאת ילדים ולא מצאה כלום. אני יושב והיא שואלת אותי למה אני לא מחייך. זה נשמע לי שאלה נורא מפגרת. כאילו, אתה מרגיש לא טוב המון זמן וההרגשה הרעה רק מתגברת, ומה לעשות, אתה לא יכול לחייך".­ כמה זמן עבר מאז שהתחלת להרגיש רע עד השלב הזה?"כמעט חודשיים. הלכתי מרופא לרופא, הייתי אצל חמישה רופאי אף­אוזן­גרון, חמישה רופאי פה ולסת, שמונה רופאי ילדים. הרופאה במיון אמרה שהיא חושבת שאין לי כלום, אבל בכל זאת כדאי שאלך שוב לאף­אוזן­גרון. היה שם רופא צעיר שרצה להכניס לי סיב אופטי דרך האף, לאזור שבו יושב הגידול".­ בלי לדעת בעצם שיש גידול."הוא לא ידע אבל חשד שיש משהו בסביבה. נורא כואב לדחוף סיב אופטי לאף, אז הרופא השפריץ לי חומר שמקפיא את האזור, כמו שמשפריצים לשחקני כדורגל שנפצעים. זו לא הקפאה מושלמת ונורא­נורא כאב לי. כמה שהסיב גמיש, הוא פוגע בצדדים והם מאוד רגישים."למחרת היה אמור להיות לי סי.טי והרופא הזה לא רצה לקחת ממני ביופסיה כדי לא לפגוע בצילום, אז הוא המציא לי סיפור שהוא כמעט בטוח שזה שקד שלישי. הוא אמר שכל אחד נולד עם שקד כזה שבדרך כלל מתנוון ונעלם, ואצלי זה לא קרה. היום אני יודע שאין דבר כזה שקד שלישי, במיוחד לא במרכז הגולגולת, אבל איזה ילד יחשוב שרופא משקר אותו בכוונה?"למחרת עשיתי את הסי.טי וכעבור יום כבר קיבלנו תשובה. היה כתוב שהכל תקין, ורק בסוף­בסוף רשמו: 'הצטברות רירית באזו ר לוע האף'. רופא המשפחה חשב שזה שטויות ואמר שפשוט יש לי הרבה נזלת שסתומה וכל מיני דברים כאלה, חוכמה של רופאים."עלינו למנהלת המחלקה והיא השכיבה אותי על המיטה והכניסה שוב את הסיב האופטי, הפעם עם דוקרן בקצה, כדי לקחת ביופסיה. הביופסיה זה דקירה בשביל להוציא דגימה קטנה, אבל בעצם זה להתפרץ פנימה לתוך הגידול. נורא כואב. אחר כך איזה שעה ירד לי דם מהאף."באותו זמן אמא שלי ראתה במוניטור בדיוק מה שהרופאה ראתה, והיא רואה משהו בערך בגודל כדור פינג פונג, שיחסית למיקום בתוך הראש זה דבר ענק. אם היו מגלים אותו כעבור חודשיים, הוא כבר היה נכנס למוח ואז הסיכויים להחלמה היו יורדים."הביופסיה היתה ביום רביעי וביום שישי הרופאה התקשרה אלינו והשאירה הודעה שהיא מבקשת לדבר עם ההורים ביחידות. אמא כבר היתה כמעט בטוחה שזה סרטן, אז היא צלצלה לרופאה בשבת וקבעה פגישה ליום ראשון. יש כאן אולי מים? זה גם אחד מהדברים שיהיו לי לכל החיים".­ מה יהיו?"בעקבות ההקרנות שקיבלתי, מהאוזניים עד קצה הצוואר, בלוטות הרוק שלי גוססות כי זה קרינה רדיואקטיבית ששורפת את כל מה שעומד לה בדרך. עוד יש לי קצת רוק, אבל 95 אחוז שבסוף הבלוטות לא יתאוששו וימותו".­ ואז מה?"כדורים. ולשתות כל הזמן. בגלל זה אני הולך תמיד עם בקבוק. בכל אופן לא נראה לי מוזר שאבא ואמא יצאו יחד מהבית ואני נשארתי לבד. ידעתי שבצהריים יש לי פגישה עם הרופאה, עוד בדיקה, אבל מה כבר עוד רופאה תחדש לי? הרי בדקו אותי מאה פעם ואף אחד לא אמר מה יש לי."כשההורים פגשו את הרופאה היא הפנתה אותם למנהלת המחלקה האונקולוגית ילדים ברמב"ם. המנהלת אמרה להם שהיא בטוחה ב­99 אחוז שזו המחלה, אבל בשביל 100 אחוז צריך שאני איבדק."אמא באה לאסוף אותי ושום דבר לא נראה לי חשוד. באמצע הנסיעה היא אמרה, 'אה, שכחתי לספר לך, גם אבא יגיע לבדיקה'. מה שהפחיד אותם זה שלפני שנתיים אמא היתה חולת סרטן. היה לה סרטן השד אבל גילו אותו בשלב מוקדם והיא לא עברה כריתה אלא רק הוצאת בלוטות לימפה."אני כאילו לא זוכר כלום מהתקופה הזאת. אני מדחיק אותה בתת מודע כי נורא קשה לילד בן 13 להתמודד עם זה שהוא עלול לאבד אמא. היא היתה הכל בשבילי והם פחדו שאני אראה את השלט של האונקולוגיה בבית החולים ואברח משם. אם הייתי זוכר מה זה אונקולוגיה, באמת הייתי בורח. "נכנסנו למשרד של מנהלת המחלקה ועל החלון היו צילומי הסי.טי שלי. היא ביקשה שאסתכל בצילומים והסבירה לי: 'פה יש את מנהרות האף ופה צריך להיות חלל ריק. אתה רואה את הכתם הלבן הזה? הוא לא אמור להיות פה'. התחלתי ממש לרעוד והיא אמרה: 'זה גידול'."פשוט חטפתי שוק. שוק טוטאלי. אתה לא מצליח לעשות כלום, אתה עומד כאילו קפאת. אמרתי בלב: 'מה את רוצה ממני, מה אני עושה פה?'. למרות ההדחקה זכרתי קצת ממה שאמא שלי עברה בטיפולים. הייתי נכנס לחדר שלה, רואה אותה מקיאה ולא מבין מה קורה. גם דוד שלי היה חולה בסרטן. הוא נפטר לפני שלוש שנים בקנדה. זה משהו די נפוץ במשפחה שלנו, אבל כנראה שלא גנטי. עשינו בדיקות והוכיחו ב­95 אחוז שזה לא גנטי."כשהרופאה אמרה שגם לי יש גידול, התיישבתי ליד ההורים ופשוט בכיתי כמו תינוק. מה יכולתי לעשות? יש כאלה שמחכים שהרופא ייצא ואז מתחילים לבכות. אני לא הייתי מסוגל, כי זה נטל ענקי שלא התמודדתי איתו אף פעם. הרופאה התחילה להסביר לי בדיוק על הגידול, אבל אני לא זוכר כלום ממה שהיא אמרה. כלום. הייתי מנותק.
מחשבות על הסוף
"אחרי שחזרנו הביתה הפגישו אותנו עם מומחה לאונקולוגיה מבוגרים, וסיכמנו שבמקום לקבל טיפולים כימותרפיים ואחר כך הקרנות, אני אקבל את שניהם יחד. כלומר זמן הטיפול יהיה יותר קצר והטיפול יותר קשה. התכנון המקורי היה להתחיל כעבור שבוע, אבל התחילו כבר אחרי שלושה ימים כי הרגשתי על הפנים. כנראה שמרוב לחץ נפשי גם המצב הפיזי הידרדר".­ היו לך אז מחשבות על הסוף?"כמובן שהיו. רוב מה שידעתי על המחלה זה שהיא סופנית, בגלל שבציבור אין מודעות אליה. עכשיו אני יודע שאין מה להשוות בין מחלות אונקולוגיות של מבוגרים וילדים. 80 אחוז מהילדים מבריאים לעומת 50 אחוז מהמבוגרים, כי גוף צעיר יכול להילחם יותר טוב ממבוגר".­ איך תרגמת לעצמך את הסופניות של המחלה, אמרת: 'זה עלול להיגמר בגיל 15'?. פחדת ממה שיהיה?"בטח. אני לוקח את התקופה שעברתי כהכי קשה בחיים. הייתי נותן הכל, חוץ מהמשפחה שלי, בשביל לא לעבור את זה שוב. אבל קרה מה שקרה והגורל שם את זה בדרך שלי. אני לא אוכל לשכוח את התקופה הזאת, כי היא ביגרה אותי, שינתה אותי כאדם, שינתה לי את כל סדר העדיפויות ואת תחומי ההתעניינות. למשל בלימודים כל המשפחה שלי היא ריאלית, וזה גם מה שעניין אותי לפני המחלה. עכשיו אני בן אדם מאוד הומני, אוהב לצייר, לומד פסיכולוגיה. זה דבר נפוץ אצל ילדים חולים. הם מתחילים לחשוב יותר על האדם, על עצמם".­ היו לך חברים שנעלמו?"כן. במחלה הזאת אתה לומד מי חבר אמיתי ומי לא. יש חברים שקשה להם לראות אותי במצב הזה, אז הם הסבירו לי את הקושי וצמצמו את הקשר. את זה אני מקבל. אני לא מקבל את זה שהחבר הכי טוב שלי בשנה שעברה, כל מה שהוא עשה אחרי שהמחלה התגלתה זה להתקשר אלי פעם אחת. לעומת זאת אנשים אחרים שהכרתי רק תקופה קצרה הם עכשיו החברים הכי טובים שלי".­ איזה השפעות פיזיות היו לטיפולים?"הרבה השפעות. לכימותרפיה הראשונה שקיבלתי יש תופעה מיידית אחת, הקאות כל הזמן, וזה הדבר הכי נורא שיכול לקרות. אתה מקיא אז יש לך פצעים בפה ואתה לא יכול לאכול. גם אם לא אכלת כלום, אתה מקיא מיצי קיבה. פשוט מקיא, מקיא ומקיא."לעומת זאת התופעות של ההקרנות מתחילות רק אחרי שבועיים­שלושה. בהתחלה אתה חושב שזה ממש שטויות. מה זה לשכב שתי דקות עם מסיכה כדי שהפנים יהיו מקובעות. קצת מסריח וחוזרים הביתה".­ למה מסריח? "כנראה מהריח של הקרינה הרדיואקטיבית, לא יודע. בעקבות הטיפולים גם נהיים הרבה יותר רגישים לריחות ולטעמים. פתאום מתוק נראה לך מתוק מדי, מלוח ­ מלוח מדי וחריף ­ חריף מדי. בעיקרון כימותרפיה זה רעלים שמכניסים לגוף והמטרה שלהם היא להרוג תאים שמתרבים מהר, כמו תאים במערכת העיכול, תאי שיער וגם תאי זרע. בגלל זה יש לי זרעים מוקפאים בבנק הזרע, כי הכימותרפיה יכולה לשנות את הגנים בזרע ואז עלול לצאת לך ילד עם פגם מוחי או פגיעה אחרת".­ איך נהיית מודע לעניין של בנק הזרע?"במחלקה אומרים לך שאתה צריך לעשות את זה. זה משהו שעדיין מאוד מפריע לי. כמה שאני לא מאצ'ו זה פוגע לי קצת בהערכה העצמית".­ מה קורה כשמתחילות תופעות הלוואי של ההקרנות?"הקרנות זה פשוט כמו לעמוד עשרה מטרים מהשמש. ככל שמתקדמים איתן הכוויות נהיות יותר אדומות, עד שמגיע מצב שאין לך עור והכל בשר, בשר חי. לא רק בחוץ, גם בפנים, בגלל שהכל שם הרוס. נותנים לך משחות נגד הכאבים, ולי אפילו רקחו משחה מיוחדת. בסוף הייתי מכוסה בתחבושות על כל הפנים. כמו איזה מומיה."התחלתי את המחלה במשקל 46 קילו ואחרי חודש וחצי שקלתי 39 קילו, שזו ירידה מסיבית. נהיה מצב בכלל לא טוב. האוכל אמור לעזור לי לבנות את הגוף מחדש, אחרי שהכימותרפיה וההקרנות הרסו אותו, אבל בגלל שלא יכולתי לאכול הכניסו לי קטטר. זו שקית שדרכה מקבלים הזנה לווריד. יש בה את כל אבות המזון, 2,000 קלוריות, וזה מפוצץ אותך. גם אם הייתי רוצה לאכול עוד משהו, זה בלתי אפשרי כי אתה מפוצץ לגמרי".­ ובנוסף לכל זה יש את המשברים הנפשיים."ברור. סיימתי סט של הקרנות בדיוק ביום ההולדת שלי, 29 בספטמבר, והבדיקות הבאות היו צריכות להיות כעבור חודשיים. אומרים לך 'סיימת טיפולים', מה ילד חושב? שהוא בריא. הרגשתי שהתחזקתי ואחרי סוכות כבר חזרתי לבית ספר. הייתי אחוז תזזית לחזור לשם. בשבוע הראשון ניסיתי לתפוס הכל, גם את הלימודים, גם להסתובב עם חברים, גם ללכת לחוגים, אבל לאט­לאט הבנתי שאין לי שום קשר למה שקורה בבית ספר. אין לי מושג על מה מדברים בשיעורים. אני ילד שנורא נלחץ מלימודים, כי זה מה שיקבע את המשך החיים שלי, אז נלחצתי ובכיתי. התחלתי לחשוב שאני טיפש, אידיוט, וכל הביטחון העצמי ירד לי".
הומור של חולים
יש עזרה נפשית?"כן, אבל לדעתי הבעיה היא שהמחלה נפלה עלי בתקופה הכי לא טובה. כשאתה ילד קטן אתה כמעט לא מבין מה עובר עליך. מספיק שיתנו לך שוקולד כדי שתפסיק לבכות. כשאתה מבוגר הכל כבר ברור ויש לך כלים להתמודד. אצלי גם ככה יש את כל הקשיים של גיל ההתבגרות ולא צריך להוסיף עליהם".­ באיזו תדירות בודקים מה מצב הגידול?"יש מעקב שוטף. בבדיקה השנייה של האם.אר.איי, אחרי שבראשונה הוא היה בגודל כדור פינג פונג, הוא כבר היה חצי כדור. באם.אר.איי השלישי כמעט לא ראו אותו ובאם.אר.איי הרביעי אמרו לי שאי אפשר לדעת אם מה שנשאר שייך לגידול או שזו צלקת. בינתיים אני ממשיך בטיפולים כדי לעשות מה שנקרא 'וידוא הריגה', שלא יהיה אפילו תא אחד של סרטן שיישאר חי".­ מה החלום שלך?"את החלומות הגדולים אני אצטרך להגשים לבד, לא כמו לראות את רביבו שאת זה עמותת גדולים מהחיים הגשימה בשבילי. יש לי הרבה חלומות והם גם נוגדים אחד את השני. מצד אחד אני רוצה להיות טייס כמו אח שלי, או אסטרונאוט. מצד שני אני רוצה להיות עיתונאי או פסיכולוג, או לעבוד בתחום הגנטיקה, או להיות מאמן כדורסל".­ למרות שלא ב דיוק חלמת על זה, הפגישה עם רביבו ריגשה אותך?"ציפיתי שהוא יתחבר אלינו יותר, שידבר איתנו, ישאל אותנו איזה מחלה יש לך, מה אתה עובר, ינסה לחזק אותנו, וזה לא היה כל כך ככה. אני לא יודע למה. אבל עדיין, כשסלבריטי מוכן להקדיש מזמנו הפרטי בשבילנו זה תורם. כל מה שעשינו, הביקור אצלו, הטיול, נותן המון כוח להמשיך הלאה, כי אתה מבין שלא צריך להתמודד לבד. יש מי שמוכן לעזור לך".­ כשחולי סרטן נפגשים, על מה מדברים?"בעיקרון משפט המפתח הוא ­ אם לא צוחקים על זה, בוכים על זה. כלומר אם לא תנסה לעשות דברים כיפיים, כל הזמן תחשוב על המחלה ואז תגיע למצב לא טוב".­ יש הומור סרקסטי סביב המחלה?"כן. כל מיני בדיחות, כמו: 'אמא, אני רוצה כלב'. אז היא עונה: 'למה אתה צריך כלב, כבר יש לך סרטן'. או: 'אמא, בואי נלך לסרט'. אז היא עונה: 'למה ללכת לסרט, יש לנו הקרנה פרטית'".­ איזה שיער היה לך קודם?"בלונדיני, עם קארה עד האוזניים".­ ועכשיו זו מכה להיות קירח?"זה החלק שהכי פחות מפריע לי. אם מישהו מתייחס לזה אני שם עליו קצוץ כי הוא פשוט אדם קטן בעיני".­ יש לך חברה?"היתה לי לפני הרב ה זמן. בתקופת המחלה הצעתי לכמה בנות לצאת איתי, אבל הן אמרו לא עכשיו, דברים כאלה. אנשים מפחדים. ברור שאני רוצה מישהי, אבל כרגע זה הנושא הכי שולי בעיני".­ הראש שלך עסוק 24 שעות במחלה או שאפשר לברוח למקומות אחרים?"יש לי שני מצבים שונים לגמרי. כאילו אדם שנמצא במצב אחד ורק דומה במראה לאדם שנמצא במצב השני. הכל תלוי במצב הנפשי, והבעיה אצלי היא שאני עובר מקיצוניות לקיצוניות. כמו שאני מרגיש עכשיו ממש טוב, יכולה להיות לי נפילה לתהום הכי עמוקה. ועוד פעם מתרומם ועוד פעם נופל."חשוב לי להגיד שחולי סרטן, בעיקר מתבגרים, נמצאים במצב נפשי לא פחות קשה מהמצב הפיזי. אני לדוגמה עברתי יותר משברים נפשיים. לכן אני רוצה להעביר מסר לכלל הציבור שצריך ללמוד להתנהג בעדינות כלפי ילדים חולים ולא למשל להגיד להם, 'למה עשית קרחת', או 'למה אתה כל כך רזה', או 'תסביר לי למה אתה לא מרגיש טוב'. כי כל מילה יכולה לגרום שוב למשבר".
"אם קיים אלוהים, הוא די בן זונה"
­ התחלת לצייר בזמן האחרון."הפתרון הכי טוב במחלה זה להיות עסוק בדברים אחרים. הציור גורם לי להירגע, להוציא לחצים ופחדים, לפרוק כעס".­ יש בך הרבה כעס."כעס על העולם הזה. לא רק בגלל שאני חולה ולא מבין למה זה מגיע לי, גם בגלל שבמחלקה שלי ילדים בני חודש­חודשיים, שלא עשו שום דבר רע בחיים שלהם, עוד לא הספיקו לחיות, כבר חולים בסרטן. זו מחלה שלא מגיעה לאף אחד, אפילו לא לאדם הכי רשע בעולם".­ זה מביא אותך למחשבות על אלוהים?"בטח. לדעתי קיים איזה כוח עליון, הוא לא חייב להיות אלוהים. משהו גורם לכך שאנחנו פה, ולכך שנולדתי כבן ולא כבת, או שנהייתי חולה מסיבה כזו או אחרת, אבל אם קיים אלוהים, אני חושב שהוא די בן זונה. כאילו, אם המחלה נשלחה אלי כמו איתות שיגרום לי להפוך לאדם טוב יותר, אז אני לא צריך איתות כזה. גם ככה הייתי עושה דברים טובים".­ אתה כותב יומן."כן. אני חושב לקבץ את מה שכתבתי ולהפוך את הכל לספר, שיבינו יותר מה עובר על חולי סרטן וככה יוכלו לעזור להם להתגבר. אני בטוח שספר כזה יעניין המון אנשים. דבר ראשון, בגלל שהנושא נורא חשוב. דבר שני, כי ילד בן 15 ש כותב ספר זה לא משהו סטנדרטי בימינו. דבר שלישי, הכל אמיתי, אני לא ממציא כלום. אבל אם אף מו"ל לא ירצה להוציא את הספר, אני אכתוב אותו לעצמי בתור זכרונות, כדי שלא אשכח מה עברתי".­ אמרת לי קודם שאתה כבר יודע את הסוף של הספר."האמת היא שלא. אני לא יודע אם אני... לא יודע מה יהיה עם המחלה".­ היום אתה רואה בסוף רק את האור."עכשיו כן, אבל כבר הייתי הרבה פעמים במצבים כאלה ואחר כך ראיתי רק את החושך".­ אז תן שני תסריטים, סוף של אור וסוף של חושך."בסוף של אור אני אתאר חזרה לשגרה, הצלחה במה שאני עושה, שיקום היחסים עם חברים. בסוף של חושך אני חושב שבכלל לא יהיה ספר. המטרה היא הרי לעזור לילדים במצב שלי להתגבר על הקשיים, וסוף כזה לא יכול לתרום להם הרבה".קרוב לשלוש שעות, עמוק לתוך הלילה, נמשכה השיחה עם אייל. בסופה הוא הלך לחדרו, בטח צייר עוד משהו ואולי עצם קצת עין עד הזריחה. בבוקר ארז את התיק, נסע לשדה התעופה ואחרי הצהריים עמד עם יתר חברי המשלחת בביקורת הדרכונים בנתב"ג.
יהיה טוב
החזרה לשגרה היתה מהירה. אחרי יום­יומיים הוכנסו אורטל דור, שלו אשטמקר ולירן שטרית לאשפוז. הבועה הוורודה של טורקיה התפוגגה. עכשיו צריך להתמודד שוב עם הטיפולים והכאבים. בני כהן דיווח על סימני דיכאון.אבל בתוך כל זה יש יעד חדש לשאוף אליו. בעוד כמה חודשים מתכננים אנשי גדולים מהחיים גיחה נוספת לאורלנדו. חולים שיהיו כשירים לנסיעה יעלו שוב על המטוס. יהיו כאלה שלא יוכלו להצטרף, בגלל סיבה אחת: הם ניצחו את המחלה ונמחקו מרשימת הנזקקים. עלולים להיות גם כאלה שיחמיצו את הטיסה בגלל סיבה אחרת: בשבילם היא תמריא מאוחר מדי.ואייל חדש? ביום ראשון השבוע, בטלפון, היתה לו בשורה: "לפני שעתיים הודיעו לי שאני כנראה בריא. עשיתי עוד בדיקת אם.אר.איי והרופאה אומרת שהיא נורא מרוצה, כי איפה שהיה הגידול רואים רק צלקת".­ איך הגבת?"לא האמנתי שאני אשמע את זה עכשיו. ישר רצתי לאמא, חיבקתי אותה והתחלנו לבכות. אחר כך התקשרתי לכולם, לאבא, למשפחה, לחברים".­ מה הם אמרו?"שעשיתי להם את החיים".
מק,ליד גדולים מהחיים
את עמותת גדולים מהחיים מובילים הורים שילדיהם חולים בסרטן. ליו"ר העמותה, ציון אבוטבול, חשב במקצועו, יש בן שעבר שני ניתוחים בגזע המוח. בני כהן, קבלן לשעבר, יוצא דופן מהבחינה הזו. אין לו ילד חולה סרטן, אבל לפני חודש חלה בעצמו.את הנסיעה לטורקיה הם מימשו בעזרת הקונסוליה הישראלית באיסטנבול ותרומות, ביניהן של יצחק פוזמנטיר מחברת אופן סקאי. עוד לא חזרו משם וכבר יש להם אתגר נוסף. לארגן משחק כדורגל בין פנרבחצ'ה לכוכבים מישראל, שהכנסותיו יוקדשו לחולי סרטן ישראלים וטורקים. מנגנון השתדלנות כבר יצא לדרך.