ראשי » סגנון » מגזין

עבורם הזמן עצר: הסרטון שישבור לכם את הלב

לאחר אתגר דלי הקרח הגיע האתגר הבא, "בובות הראווה", ואם חשבתם שאיחרנו במספר שבועות - צפייה בסרטון של עמותת ישראלס תספק את התשובה. הכירו את אתגר בובות הראווה, גרסת המציאות

"יש אנשים שעבורם לקפוא במקום, זה החיים האמתיים", כך נכתב היום (א') בסרטון שפרסמו עמותת ישראלס (IsrALS) בדף הפייסבוק שלהם. בסרטון, שגרף אלפי צפיות, נראית משפחה שמציגה את אתגר הבובות, כך שכל חבר משפחה יושב במקומו בתנוחה אחרת, ולאחר מספר שניות חוזרים הם לפעילות רגילה. אך אחת מהם, דלית, ממשיכה להיות משותקת כי עבורה זה לא אתגר או משחק, כחולת ALS, אלו הם החיים האמתיים.

העמותה שהעלתה את הפוסט מאתגרת את הצופים להעלות סרטונים משלהם, "בו אתם לא זזים למשך 30 שניות, בדיוק כמו החולים במחלה חשוכת המרפא, ואתגרו את חבריכם לעשות זאת גם כן, לשתף ולהשתתף", תחת ההאשטאג mannequin_challenge#.

 
במאי ועורך: דורון צירולניק
צלם ותאורן: יובל רווח

מטרת הסרטון הינה לתרום לעמותה, המהווה כתובת יחידה ומרכזית לכל הנושאים הקשורים ל-ALS בישראל, מחלה הקשה ביותר בקבוצת המחלות הניווניות הפוגעות בתאי העצב המוטוריים. העצבים פוגעים בשרירים בהדרגתיות עד לשיתוק מוחלט. אין פגיעה קוגניטיבית, מה שאומר שהחולים נשארים בצלילותם עד לרגע האחרון. שכיחות המחלה היא כאחד למאה אלף בני אדם, שכיחות גיל המחלה הוא 45-65, ותוחלת החיים היא שלוש עד חמש שנים.

בניגוד ל"אתגר דלי הקרח" משנת 2014, שמאחוריו הסתתרה מטרה טובה של העלאת מודעות למחלת ה-ALS, לא ידוע על מטרה מסוימת שמסתתרת מאחורי "אתגר בובות הראווה" מלבד בחינת יכולות הקיפאון של המשתתפים. לכן טוב עשתה עמותת ישראלס ש"קידשה את האמצעים" והכניסה תוכן לאתגר זה.

לפני חודש פורסם ב-NRG סיפורו של אבינעם בוכריס, צעיר בן 24, שגילה כי חלה ב-ALS חודשים ספורים לאחר שירותו הצבאי כלוחם ב'צוק איתן'. הוא טס יחד עם אמו למחקר ניסיוני בבוסטון שבארצות הברית, בתקווה שזה מה שיביא להחלמתו. משפחתו עוסקת בחודשים האחרונים בגיוס תרומות תחת חשבון מיוחד, הסכום שייאסף, כ-700 אלף שקלים, אמור לממן את שהותו היקרה במקום.
 
העמותה שפועלת בארץ שמה לעצמה כיעד מרכזי לקדם את המחקר בתחום ה-ALS בארץ. "כמחלה חשוכת מרפא, שפוגעת באחוזים מעטים של האוכלוסייה, ה-ALS נדחקה לפריפריה של העיסוק המדעי ולא נחקרה כלל עד לשנים האחרונות", נכתב באתר העמותה. בנוסף, כחלק ממאמץ מרוכז לקדם מציאת פתרון למחלה זו, עמותת ישראלס מארגנת ומארחת כנס שנתי בנושא ה-ALS, בהשתתפות חוקרים ואנשי מקצוע מכל העולם.
היכנסו לעמוד הפייסבוק החדש של nrg