ראשי » סגנון » מגזין

"כמו חייזר": תינוקת משילה את עורה כל 4 שעות

הארפר פוי סובלת ממחלת עור נדירה שגורמת לעורה לגדול בקצב מהיר פי 10 מהרגיל. כנגד כל התחזיות, בקרוב תחגוג הפעוטה את יום הולדתה הראשון: "זה נס שהיא בחיים"

תינוקת אמריקאית בת פחות משנה הפכה לחולה הצעירה ביותר בעולם הסובלת ממחלת עור נדירה מאוד, שגורמת לכך שעורה גדל בקצב מהיר פי עשרה מהקצב הנורמלי.

עוד כותרות ב-nrg:
- כל הפרטים על העדכון החדש של וואטסאפ
- צפו: כלי הטיס הגדול בעולם בהמראה ראשונה
כל התכנים הכי מעניינים - בעמוד הפייסבוק שלנו

לאחר לידתה אובחנה הארפר פוי כסובלת מ-Harlequin Ichthyosis (איכטיוזיס), כך עולה מידיעה שפורסמה ב"דיילי מייל" הבריטי. על פי הידיעה, המחלה גורמת לכך שפוי משילה את עורה מדי ארבע שעות.
 
הרופאים שבדקו את הפעוטה טענו כי מעולם לא ראו מצב דומה והזהירו את הוריה שהארפר לא תשרוד, אלא שהתינוקת הולכת ומתקרבת ליום הולדתה הראשון כנגד כל הסיכויים.

"זה נס שהיא בחיים", אמרה אמה של הארפר. "לא היה לנו מושג שהיא סובלת מהמצב הזה עד שהיא נולדה. היינו כל כך בהלם. כשהיא נולדה היא לא נראתה כמו בן אדם. היא נראתה כמו חייזר. זה היה מאוד טראומטי".

הארפר, שזקוקה ללחות מתמדת כדי לשרוד, שוחררה מבית החולים רק חודש לאחר שנולדה. הוריה, אנג'י (40) וקווין (38), מגייסים בימים אלה כסף באמצעות קמפיין מימון המונים – כדי לממן עבור בתם אמבטיה מיוחדת שמותאמת לצרכיה.

אין תרופה. הארפר פוי:


על פי הדיווחים, אין כל תרופה למצבה של הארפר, אבל טיפול הולם – הכולל אמבטיות ארוכות במיוחד – עשוי לסייע לה לחיות חיים נורמליים למדי. האמבטיה שמבקשים הוריה לרכוש מספקת מים בעלי 70% יותר חמצן לעומת מים באמבטיה רגילה. עלותה של האמבטיה עומדת על 6,000 דולר והתקנתה עולה 15,000 דולר נוספים.

הארפר, שהועברה לטיפול נמרץ עם לידתה, איבדה חלקים מאצבעותיה. "כף הרגל שלה הייתה סגולה והרופאים חשבו שהרגל לא תשרוד, אך הצלחנו להציל אותה ואת ידה הימנית. אבל איבדנו את קצות האצבעות שלה", שיחזרה אנג'י.
 
לדברי האם, "בכל יום לא ידענו אם היא תשרוד. היא הייתה מחוברת לצינורית האכלה והיה לה זיהום, וזה הדבר שהורג הרבה מהילדים האלה".

אנג'י אף הוסיפה כי אין די מידע על המצב הנדיר – למרות שהארפר ביקרה אצל 17 מומחים שונים. למעשה, על פי הדיווחים, מדובר במצב כל כך נדיר עד שהסבירות ששני ההורים ישאו את הגן עומדת על אחת למיליון.

"אני דואגת לתקופה שבה היא תגדל ולא תיראה כמו ילדה רגילה", הודתה אנג'י. "יהיו לה בעיות בעיניים ובניידות. היא לעולם לא תוכל להשתתף בספורט שדורש מגע. היא רק החלה לשבת וזה קשה לה. היא לא תלך לפחות עוד שנה והיא תזדקק לפיזיותרפיה".

לדברי האם המודאגת, "היא גדלה, היא עולה במשקל ואוכלת המון. אבל היא לא ישנה כל כך טוב. היא שורטת את עצמה. היא כמעט בת שנה וזה ציון דרך כל כך גדול. נצטרך לציין את היום עם חברים ומשפחה. אנחנו מקווים להשיג עבורה את האמבטיה, זו תהיה מתנה נהדרת. כרגע אנחנו עושים לה ארבע אמבטיות ביום והיא אוהבת את זה".
היכנסו לעמוד הפייסבוק החדש של nrg