ראשי » סגנון » מגזין

בשל מחלה נדירה: 'חושבים שאני מתעללת בבתי'

שנתיים לאחר שאיילה נולדה בלי עור בכפות הידיים והרגליים, נאלצת אמה להתמודד עם זרים שמותחים ביקורת על תפקודה - ולא מבינים שמדובר במחלת עור: "הסיוט הכי גרוע של כל הורה"

בנוסף להתמודדות עם המחלה הנדירה של בתה הפעוטה איילה, דני לת'ם הבריטית נאלצת להתמודד בימים אלה גם עם קושי נוסף: אנשים זרים שמשוכנעים שהיא מתעללת באיילה בת השנתיים וגורמת לה לכוויות.

עוד כותרות ב-nrg:
- זוהי הסיבה שבגללה ביונסה לא תגיע לארץ?
- אמא ל-11: החרדית שקורעת את המגזר
כל התכנים הכי מעניינים - בעמוד הפייסבוק שלנו

בגיל שמונה שבועות אובחנה איילה כסובלת מתמס בועתי של העור (כששת העור) – מחלה תורשתית מולדת הגורמת לפריחה באזורים שונים בגוף. על פי ידיעה שפורסמה אתמול (יום ב') ב"דיילי מייל" הבריטי, מדובר במחלת עור נדירה שגורמת לשלפוחיות בכל הגוף, וילדים שחולים בה מכונים מדי פעם "ילדי פרפר" משום שהם מאוד עדינים ורגישים למגע.
  
דני בת ה-21, שהייתה המומה כשהמיילדת הסבירה לה שאיילה נולדה ללא עור בכפות הידיים והרגליים, טוענת כעת כי זרים רבים תוקפים אותה בהנחה שמצבה של איילה הוא תוצאה של הזנחה או התעללות.

"אנשים עצרו אותי ברחוב ושאלו 'מה עשית לה? לא מרחת אותה בקרם הגנה? היא נראית שרופה'. זה כל כך כואב", סיפרה דני. "אנחנו נאבקים עם הסיוט הכי גרוע של כל הורה, הרופאים מבולבלים, אין מרפא – ויש לגלוג אכזרי מצד זרים שליליים".

כל חיכוך הופך לשלפוחית. איילה בת השנתיים:
 

הרופאים העריכו שאיילה לא תשרוד יותר משבועות ספורים – לאור העובדה ש-40% מהילדים שסובלים מהמצב מתים בתוך שנה מלידתם. בנוסף הזהירו הרופאים כי לאיילה תהיה חסרה שכבת עור שאמורה להגן עליו – מה שגורם לכך שכמעט כל חיכוך הופך לשלפוחית.
 
אלא שאיילה שרדה בניגוד לתחזיות, וכעת צריכה דני לחטא ולחבוש את השלפוחיות הרבות של בתה מדי בוקר וערב – כדי למנוע זיהומים. "הייתי שבורת לב כשבתי נולדה בלי עור בכפות הידיים והרגליים", הודתה. "אבל מצב העור שלה הפך מרע לגרוע יותר".
 
לדברי האם, "כשאמרו לי שאין תרופה למצב העור של בתי, הייתי יותר מהרוסה. שעות ספורות לאחר שנולדה, הגוף שלה כבר התחיל להפוך לשלפוחית אחת גדולה. בכיתי והתחננתי שיעזרו לה.

"תמיד אעשה כמיטב יכולתי עבור איילה", הוסיפה דני. "ולמרות שלי ולמשפחתי היו כמה שנים קשות, לא ארשה לזה לשבור אותנו".

לת'ם, שמגייסת כעת כסף כדי לפנות למומחה שיוכל לטפל בבתה, מפרסמת את סיפורה במטרה לעורר מודעות למצב. "נסעתי ברחבי בריטניה כדי לחפש טיפול רפואי פרטי ולהיפגש עם מומחים מובילים, אבל כדי שאיילה תוכל לקיים חיים נורמליים צריכה להיות פריצת דרך בטיפול", אמרה. "אני רוצה לסייע לנסיון, ולמצוא לבתי וליתר הילדים התמימים משהו שאולי יעזור עם הכאבים היומיומיים והסיוט של המצב הזה".
היכנסו לעמוד הפייסבוק החדש של nrg