ראשי » סגנון » מגזין

בגלל מחלה נדירה: איבר אחד גדל ללא הרף

כבר ביום לידתה אובחנה אריאנה כסובלת מתופעה שגורמת לחלקים מסוימים בגופה להתנפח עוד ועוד. למרות זאת היא שומרת על אופטימיות: "מהמתניים ומעלה אני נראית כמו בת 25 טיפוסית"

אריאנה פארו ה-25 לא יכולה להיזכר בתקופה בה לא הייתה חולה או נאבקה בכאבים חמורים: מאז שהיא זוכרת את עצמה, הצעירה האמריקאית סובלת מתסמונת רפואית נדירה שגורמת לרגלה השמאלית להתנפח עוד ועוד – עד שהגיעה כעת לגודל של פי שלושה מרגלה הימנית.

עוד כותרות ב-nrg:
- הבריטים התבלבלו: מי זו תרזה מיי האמיתית?
-­מישל צחקה: צפו בבוש מרקד באזכרה
כל התכנים הכי מעניינים - בעמוד הפייסבוק שלנו

כבר ביום לידתה אובחנה פארו כסובלת מתסמונת בשם קליפל-טרנאוני, ומאז ממשיכה רגלה לגדול עוד ועוד – כך עולה מידיעה שפורסמה אתמול (יום ג') ב"דיילי מייל" הבריטי. על פי הידיעה, בנוסף להתנפחות הרגל, פארו סובלת גם מגידולים שונים בפלג גופה התחתון.
 
התופעה הרפואית הנדירה ממנה סובלת פארו משפיעה על התפתחות כלי הדם, הרקמות הרכות והעצמות. התסמונת מאופיינת בשלושה אלמנטים מרכזיים: כתם לידה אדום, גדילה חריגה של רקמות רכות ועצמות – ועיוותי ורידים.

אלא שלמרות ההתמודדות הקשה, פארו שומרת על אופטימיות. "ככל שאני גדלה, הגפיים הנפוחות ממילא שלי גדלות גם הן – הן גדלות איתי", אומרת הצעירה, שלומדת כיום לתואר בפסיכולוגיה.
 
"אבל הדברים האלה נשלחים כדי לבחון אותנו. בעבר נאבקתי אבל היום אני יודעת שאני חזקה ואמיצה. מהמתניים ומעלה אני נראית כמו בת 25 טיפוסית – אבל מהגב התחתון ומטה זה משהו אחר".

פארו אף הודתה כי מאז שנולדה היא סובלת מבחילות וכאבים ואף עברה אשפוזים רבים ועשרות ניתוחים. אלא שלדבריה, "למרות המכשולים הבלתי פוסקים האלה, הייתה לי את הילדות הכי טובה שילדה יכולה לבקש לעצמה".
 
הצעירה, שמאבדת בהדרגה את כושר הניידות שלה, מתעדת את המסע המייגע בעמודי פייסבוק ואינסטגרם שמוקדשים לסיקור מחלתה – ובהם היא מפרסמת תמונות רבות של גפיה, שחלקן קשות לצפיה. "אני יודעת שחלק מהאנשים יזדעזעו מזה, אבל זו המציאות של המחלה ואין לי שום סיבה להתבייש", כתבה פארו.

לדבריה, "זה מה שאני צריכה לחיות איתו ואני לא רואה סיבה לא לפרסם תמונות של זה ולתת השראה לאנשים אחרים".

מחלתה של פארו אינה גנטית והגורם לה אינו ידוע. בימים אלו ממשיכים הרופאים לחפש תרופה למצב, ופארו מצדה שומרת על אופטימיות. "זה פשוט משהו שקרה לי", סיכמה הצעירה את מצבה.
 
לדברי פארו, בגלל נדירותה של המחלה והעובדה שהגורמים לה אינם ידועים, הכרחי שהחולים בה ישתפו את סיפוריהם כדי לעורר מודעות למצב. "היו לי בערך 20 חוויות של כמעט מוות", אמרה. "אבל למרות זאת אני ממשיכה הלאה בכח ועוסקת בחיים. אני מסרבת להיות מוגדרת על ידי המצב שלי.

"ברור שהאנומליות שלי הן חלק ממני, אבל הן בקושי משתוות אלי כשלם. כשאנשים חושבים עלי, אני רוצה שיחשבו עלי כאדם מרומם, ומקווה שאוכל להוות השראה לאחרים להרגיש בנוח בעור שלהם בלי קשר לכמה שונה הם נראים או מרגישים".
היכנסו לעמוד הפייסבוק החדש של nrg