יחידה בעולם: האישה שרגליה לא מפסיקות לגדול

מנדי סלארס מבריטניה סובלת מתסמונת נדירה ביותר שגורמת לגדילת יתר של הרקמות ברגליה. רגלה השמאלית נקטעה, אך להפתעת הרופאים, הגדם חזר וגדל למימדים עצומים. ב-3 השנים האחרונות היא מטופלת בתרופה שהצליחה לכווץ את רגליה ושומרת על אופטימיות מדהימה

nrg סגנון | 5/6/2016 16:14
תגיות: מנדי סלארס,רגליים,מוטציה
מנדי סלארס, אישה בת 41 מבריטניה סובלת מתסמונת נדירה במיוחד: רגליה גדלות בלי פרופורציה, והגיעו למשקל של 106 ק"ג. בשנת 2010 היא עברה קטיעה של אחד מרגליה, אולם לתדהמת הרופאים, הרגל צמחה מחדש, וגדלה שוב למימדים עצומים.

• כל התכנים הכי מעניינים - בעמוד הפייסבוק שלנו

לא נכנעת: סיפורה של סלארס
 
התסמונת שממנה סובלת סלארס, המתגוררת באזור במחוז לנקשייר בצפון אנגליה, גורמת לגדילת יתר של רקמות העצם, העור והשומן ברגליה. פלג גופה העליון הוא במידה קטנה מעט מהממוצע, אולם רגליה ענקיות.

היא נולדה כשרגלה השמאלית ארוכה בכ-7.6 ס"מ מרגלה השנייה. שתי הרגליים היו גדולות פי 5 משל תינוק רגיל. הרופאים היו בטוחים שהיא לעולם לא תוכל ללכת. "הרופאים לא ידעו מה יש לי. הם לא נתנו לאמא שלי לראות אותי במשך שבועות, ובכלל לא חשבו שאשרוד".
 
צילום: mandysellars.com
מנדי סלארס לאחר שרגלה הקטועה גדלה מחדש צילום: mandysellars.com

אבל סלארס לא התכוונה לתת לתחזיות הרופאים להשפיע על חייה, ועשתה הכל כדי לחיות חיים נורמליים. היא הלכה לבית ספר, ולקולג' ואף למדה פסיכולוגיה באוניברסיטת לנקשייר. היא המשיכה לעשות זאת גם כשרגליה לא הפסיקו לגדול. גם כשנאלצה לעבור אשפוזים חוזרים בבית חולים, היא חזרה והתעקשה לשוב ולעמוד על רגליה וללכת באמצעות קביים. במהלך השנים היא אף עברה לבית משלה, והצליחה לחיות חיים עצמאיים בניגוד לרופאים שהעריכו שהיא לא תצליח לקום מהמיטה.

אולם, בשנת 2010 היא סבלה מהרעלת דם כתוצאה מזיהומים חוזרים ברגלה השמאלית, וקטיעה הייתה האפשרות היחידה שהציגו לה הרופאים. באופן מפתיע, הגדם התחיל לגדול שוב ובתוך שלוש שנים הוא הגיע להיקף של מטר, ושקל כ-20 ק"ג. לפי סיפורה, כבר בזמן שביקשה להכין עבורה תותבת ענקית כדי שתוכל לשוב וללכת, המדידות הראו כי הגדם גדל מאז הקטיעה.
 
צילום: mandysellars.com
מנדי סלארס לפני שרגלה נקטעה צילום: mandysellars.com

  
"הרגשתי חסרת אונים. הגוף שלי לקח שליטה על החיים שלי והרגשתי כאילו לא יכולתי לעשות דבר בקשר לזה. זה הרגיש שתוך זמן קצר אשכב במיטה והחיים שלי ייגמרו, כשהרגל שלי המשיכה לגדול".
 
צילום: mandysellars.com
מנדי סלארס בילדותה צילום: mandysellars.com

אבל בשלב זה שוב חלה תפנית בסיפור המדהים של מנדי. חוקרים מאוניברסיטת קיימבריג', בראשות ד"ר רוברט סאמפל, הצליחו למפות את ה-DNA שלה וגילו את המוטציה שגורמת למצבה הרפואי החריג. החוקרים מצאו כי היא סובלת ממוטציה בגן בשם PIK3CA, הגורמת לגדילה חסרת פרופורציות של רגליה. מוטציה דומה גורמת לתופעה של גדילת איברים המוכרת בשם "איש הפיל". אולם לפי החוקרים, התסמונת שממנה סובלת מנדי היא היחידה בעולם.

סלארס אמרה שהיא חשה הקלה עצומה סוף סוף לדעת מה גורם למצב הרפואי הנדיר. "הייתי על הירח, אף פעם לא חשבתי שמישהו יוכל לגלות מה יש לי. הרגשתי כאילו אני כבר מחכה כל החיים שלי לאבחון הזה".
 
צילום: mandysellars.com
מנדי סלארס במהלך התרמה לבית החולים בו אושפזה צילום: mandysellars.com

לדבריה, "כשהציעו לי תרופה ניסויית כדי לנסות לכווץ את הרגל, החלטתי לנסות את זה. מעולם לא הציעו שום טיפול כזה שיבטיח לעצור את הגדילה של הרגל או לכווץ אותה".
  
בעקבות השימוש בתרופות, התכווצו רגליה למשקל של כ-70 ק"ג. "זה הרגיש כמו נס, לא יכולתי להאמין שזה קורה". היא סיפרה שמאז חל שינוי גדול בחייה. "החיים של באמת השתנו. קל יותר להגיע ממקום למקום, ולעשות דברים פשוטים כמו לעלות על המיטה ולעשות דברים בעצמי".

היא הוסיפה: "אני שמחה, לא רק בגלל שהרגל שלי מתכווצת, אלא בגלל שאני מרגישה יותר כמו מי שאני. אני מרגישה שזה מתקדם בכיוון הנכון".

הרופאים לא בטוחים שרגליה ימשיכו להתכווץ, אבל סלארס שומרת על גישה חיובית. "אנשים אומרים לי 'אנחנו לא יודעים איך את מצליחה להתמודד עם המצב שלך', אבל אני עושה את המיטב ממה שאני מסוגלת. אני גאה להיות מי שאני".
היכנסו לעמוד הפייסבוק החדש של nrg

כתבות נוספות שעשויות לעניין אותך

המומלצים

פייסבוק