אתרים מומלצים

ברזיל: למה כפר שלם לא יכול לצאת מהבית?

600 מתוך 800 תושבי כפר אררס שבברזיל, נושאים את הגן של מחלת קסרודרמה פיגמנטוזום, הגורמת לכך שכל מפגש עם השמש יכול להסתיים בהיאכלות איטית של עורם ואף מוות

תמונות קשות: רבים אוהבים את השמש הברזילאית הנעימה, אבל אררס שבמדינת סאו פאולו דומה לעיר רפאים דווקא בגללה. רוב התושבים בכפר סובלים מקסרודרמה פיגמנטוזום - מחלה בה העור לא מצליח לתקן את הנזק הנגרם לו על ידי אור השמש. למעשה מתוך 800 אנשים החיים בכפר 600 סובלים מהמחלה. ל-20 מתוכם יש סיפטומפים מלאים של המחלה, מה שאומר שהם סובלים מצורה אגרסיבית של סרטן העור.

עוד כותרות ב-nrg:
- קייט מידלטון מאבדת את אהדת הציבור
- 'גאה להיות שונה': הנערה הדלמטית לא מתביישת
- כל התכנים הכי מעניינים - בעמוד הפייסבוק שלנו

דיג'מלמה ג'רדין היה כפרי ברזילאי שנותרה לו עין אחת אותה הוא לא היה מסוגל לסגור ואת רוב ימיו הוא בילה בבית בשל המחלה הגנטית הנדירה. פניו של מר ג'רדין נהרסו לחלוטין על ידי המחלה וגם על העין שיש לו הונח התקן מיוחד, כיוון שהוא אינו יכולה לסוגרה.

''זוהי מחלה נוראית''. ג'רדין האומלל לפני מותו צילום: AP

מקור המחלה באבות משותפים ובנישואים של נושאי הגן. צילום: AP

חייבים להישמר מהיחשפות לשמש. צילום: AP

"אם אני יוצא החוצה אני מרגיש את השמש שורפת אותי", הוא סיפר, "אני הולך לישון ומתעורר למחרת עם נקודה קטנה שלאחר כמה ימים הולכת וגדלה במהירות. כמו הנקודה שיש לי בעין שלא מפסיקה לגדול. זו מחלה נוראית, איומה". כעבור זמן קצר נפטר ג'רדין מהמחלה. משפחתו כבר איבדה קרוב משפחה אחר וגם אחיו ואחותו סובלים מהמחלה.

בעלת חנות בכפר, גליסה מצ'אדו, הייתה להוטה לגלות מה הגורם למחלה אחרי שראתה כל כך הרבה אנשים שנפגעו נכנסים דרך דלתות החנות. "לא היה לי מושג מה זה היה ולמה פניהם הושחתו", אמרה, "היו כאלו שהאמינו שזה מחלה המועברת במגע מיני. אחרים האמינו שזה היה עונש מאלוהים".

מצ'אדו העלתה את המודעות לסיפור בעיתונות המקומית ומשם זה הגיע לתקשורת הלאומית. ד"ר קרלוס מנק מסאו פאולו, גנטיקאי, הגיע לכפר בניסיון להתחקות אחרי מקור המחלה. "הלכנו לאזור וניסינו לזהות מוטציות גנטיות המשפיעות על החולים", סיפר, "עד לא מזמן אנשים האמינו שזו מחלה מדבקת, אבל מדובר על מחלה תורשתית".

לאחר בדיקות על כל תושבי הכפר גילו הד"ר וצוותו כי 600 מתוך 800 תושבי הכפר נושאים גן רצסיבי של המחלה. ההערכה היא כי מקורה בשלוש משפחות פורטוגזיות שהגיעו להתיישב בכפר בעבר. רופאת עור שטיפלה בתושבי הכפר סיפרה כי "באררס יש ריכוז של אנשים עם הגן הפגום שנישאים זה לזה. כך הופך הגן לדומיננטי והמחלה מופיעה".

למחלת המקסרודרמה פיגמנטוזום אין תרופה. "לא ניתן לרפא אותם באופן מיידי. אבל אני מקווה שאולי בעתיד, אולי בעוד 20 או 30 שנים זה יתאפשר", אמר ד"ר מנק. בנתיים העצה היחידה שהייתה לרופאים לתושבי הכפר כדי להציל את חייהם היא - להישאר בבית.
היכנסו לעמוד הפייסבוק החדש של nrg