משפחה בקריסה: מה עושים כשהריטלין לא עובד?
15 עד 20 אחוז מהילדים בישראל הסובלים מהפרעת קשב וריכוז אינם מגיבים טוב לריטלין, אבל לא זוכים לתחליף הולם מהממסד הרפואי. כתוצאה מכך, ההורים נאלצים לרכוש תרופות יקרות מחו"ל ולחיות מהלוואה להלוואה
גרף , תושבת רחובות, אינה לבד. 15 עד 20 אחוז מהילדים בישראל נמצאים במצב דומה: כבר שנים ארוכות הטיפול התרופתי שמציע סל הבריאות להפרעות קשב וריכוז אינו מתאים להם, והם נאלצים להוציא כסף רב על תרופות חלופיות המיובאות מחו"ל. "לפני כמה שנים עברנו לתרופות ביבוא אישי שהיום אפשר כבר לקבל ביותר מקומות, אבל כשהתחלנו יכולנו לקבל אותן רק בבית מרקחת מסוים בתל אביב. היינו נתונים לחסדי המקום, אם יש לו באותו רגע", טוענת גרף. "אחת הבעיות היא המחסור בתרופות. תכף יגיע חודש דצמבר, ייערכו ספירות מלאי בארה"ב, ואז יגיע חודש שבו לא יהיו כדורים. בשנה שעברה היתה שביתה בנמל ושוב לא היו כדורים". מעבר לכך, נאלצת גרף להתמודד גם עם הקושי הכלכלי שבמימון התרופות. "כל העניין הזה עולה המון כסף. ברגע שהכסף כבר לא מספיק - הבעיה הופכת לגדולה עוד יותר", היא מספרת. "אני צריכה לשלם 1,400 שקל לתרופות, ואם יש לי ביטוח פרטי - יש השתתפות עצמית של 400 שקל בלבד. הבן שלי עם 100 אחוזי נכות ומהקצבה שהוא מקבל מהביטוח הלאומי לא נשאר שקל אחרי ההוצאות הרפואיות. אני במינוס. קופת החולים לא מסייעת במימון התרופות".
לפני כארבע שנים בחרה משפחת גרף לטפל בבנה באמצעות מדבקות דיטרנה המונחות על הירך, אלא שאז הם קיבלו הודעה מבית החולים ומבית המרקחת שלפיה במשך חצי שנה הן לא יגיעו לישראל. כתוצאה מכך, הם נדרשו לאמץ חלופה אחרת ובחרו באדרל.
בין חמישה לעשרה אחוזים מהאוכלוסייה יאובחנו עם הפרעת קשב וריכוז כבר בילדות. כ-60 אחוז מהם יישארו עם ההפרעה גם כשיתבגרו. כשני שלישים מאובחנים בגיל הבגרות. אבל לדעת מומחים, המציאות בפועל מעידה על מספר גבוה הרבה יותר ולמעשה הופכת את הפרעת הקשב למצוקה שתוקפת כ-10-5 אחוזים באוכלוסייה.
"התרופות הוותיקות בעולם הן עדיין הפופולריות ביותר ומבוססות על החומר הפעיל של הריטלין - מתילפנידאט", מסביר ד"ר בועז רפפורט, מומחה לרפואת ילדים, רופא להתפתחות הילד ומנהל מרפאת קשר להפרעות קשב וריכוז בילדים ובמבוגרים. "בקופות החולים החומר הזה נמצא בארבע צורות: ריטלין רגיל, ריטלין SR, ריטלין LA וקונצרטה. הראשונה משפיעה לארבע שעות, האחרות לשמונה שעות והאחרונה ל-12 שעות , אבל הבסיס של כולן הוא אותו החומר ".
"יש פלח מסוים, בערך 15 עד 20 אחוז מהילדים, שלא מגיבים טוב למתילפנידאט", מוסיף רפפורט. "הם צריכים חומר מעורר, אבל לא את זה. בישראל קשה להשיג טיפול עבורם, ופה חוסר הצדק האנושי מתערבב יחד עם חוסר הצדק של הטבע במידה מסוימת". לדברי רפפורט, בפני ההורה או המבוגר שנדרש לקבל טיפול שאינו תלוי החומר מתילפנידאט שלוש בעיות: האחת היא בירוקרטית - תרופות ביבוא אישי צריכות לקבל אישור של משרד הבריאות ומדובר בהליך שעלול לקחת לעתים כמה שבועות. הבעיה השנייה קשורה בהזמנת התרופות. ייתכן שאישרו את התרופה, אבל היא לא נמצאת כי המשלוח לא הגיע או שהרוקח לא תכנן נכון את העומס בבית המרקחת. במקרה כזה אי אפשר לעבור לבית מרקחת אחר, כי המטופל תלוי ברוקח ספציפי. "הבעיה השלישית היא כלכלית", אומר רפפורט. "תרופות שמחוץ לסל אינן מסובסדות על ידי קופות החולים ובמקרים רבים גם לא על ידי חברות הביטוח. לאנשים רבים כלל אין ביטוח פרטי והם חושבים שהביטוחים המושלמים יסדרו אותם. אבל זה לא תמיד נכון. "גם אם יש לך חברת ביטוח פרטית עם פוליסה שמכסה הכל", מוסיף רפפורט, "אתה עלול להיתקל בהשתתפות עצמית שיכולה להגיע למאות שקלים בחודש. לרוב האנשים אין אפשרות להוציא עוד משכורת על כך. המחירים נעים בין 350 שקל לקופסה של 30 כדורים ועד לפי ארבעה מכך. מדובר בהוצאה חודשית לילד, אך מכיוון שהפרעת קשב היא בין הבעיות הגנטיות ביותר - אפשר להניח שיש עוד בן משפחה במצב דומה".
במצב הזה נאלצות המשפחות פעמים רבות לא לטפל בהפרעת הקשב כלל או לחלופין לשוב לאחד הטיפולים שלא התאימו למרות תופעות הלוואי שמלוות אותו. "יש מצבים שבהם ההפרעה כל כך משמעותית ואין תרופות או אפשרות סבירה אחרת בקופת החולים, אז אני מציע להורים להשאיר את הילד בבית", אומר רפפורט. "כל יום שבו הוא ילך לבית הספר יעלה לו בנקודות: הוא ילך מכות, יזרקו אותו הביתה. ואז ילד עלול לשבת בבית שבועיים כי אין איך לטפל בו".
ליז לזניק, תושבת חיפה, היא אם לילד בן עשר שאובחן בסוף כיתה א' בהפרעת קשב וריכוז. "התחלנו עם מינון של 20 מ"ג, ושילבנו גם פסיכולוגית, הוראה מתקנת והדרכה הורית", מספרת לזניק. "במשך זמן זה עבד, אבל אחרי תקופה מסוימת הוא סבל מחוסר תיאבון ומהתפרצויות זעם בבית הספר. אחרי אבחון נוסף העלינו את המינון ל-30 מ "ג, ואז התחילו אצלו החרדות. הוא לא היה מוכן להישאר לבד בבית בחושך. היו לו פחדים, דמיונות, ממש פרנויה.
"אחרי שהמינון עלה שוב, התחילו אצלו טיקים בפנים כמו בתסמונת טורט", אומרת לזניק. "הוא משך את האף, עיוות את השפתיים. התקשרתי לפסיכיאטר וקבענו פגישה שעולה 750 שקל, וזה עוד לפני האבחון. אתה יכול לקבל את הטיפול דרך קופת חולים, אבל תחכה שנה בתור ובינתיים הילד לא ילמד".
"לבסוף הגענו לרופא שאמר כי ייתכן ומדובר באי-סבילות לחומר הפעיל בריטלין. הוא הציע שננסה תרופה בעלות של 980 שקל לחודש. לפני חודש הבן שלי התחיל ליטול את הוויוואנס. אנחנו מתמודדים כבר חמש שנים עם עלות כספית מטורפת ואין ברירה. אנחנו עושים הכל כדי שהוא יוכל ללמוד ולא יפריע. אנשים נורמליים לא יכולים לעמוד בזה. אני מרוויחה גרושים ואין לי על מה לוותר".
לדברי לזניק, גם בנה מתקשה להתמודד עם המצב ואי הוודאות הכרוכה בטיפול בו. "הוא שואל מה יהיה הסוף ועד מתי הוא יצטרך לקחת את זה", מספרת לזניק.
ומה יקרה כשהכסף ייגמר?
לזניק פסימית. "נגנוב", היא אומרת בייאוש. "אעשה הכל כדי שלילד יהיה טיפול. אני חיה מהלוואה להלוואה ".
"המתנה הכי גדולה שהורה יכול לתת לילד שלו שאובחן עם הפרעת קשב, זה לא למצוא לו את התרופה הכי יקרה אלא להבין מה יש לו", אומר ד"ר רפפורט. "איך שהוא מדלגים על זה בדרך כלל, על ההבנה העמוקה של הבעיה. חוויית החיים שלו. מי שאין לו הפרעה לו מבין מה הבעיה.
"ילדים עם הפרעת קשב וריכוז מבינים שמשהו לא בסדר, אבל לא מבינים למה", טוען רפפורט. "הם מבינים שמצפים מהם להרבה יותר ומבקרים ומענישים אותם. הם לא מצליחים לשפר את זה כי מי שיש לו הפרעת קשב לא יכול ללמוד לקח. ההורים אמורים להבין את מערכת ההפעלה של הילד, ולעזור לו להתכונן לחיים טוב יותר ולהפסיק להזיק לעצמו.
"לכן לפני שמדברים על תרופות צריך להבין מה זה אומר שלילד יש הפרעת קשב", עם זאת, רפפורט מבהיר: "לנושא התרופתי אין תחליף, אבל זה לא אומר שתמיד צריך אותו ושהוא פותר כל בעיה".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם