צניחה חופשית
במחלה שלהם הם יכולים לטפל באמצעות תרופות, אבל ליחס של הסביבה אליהם טרם נמצא מרפא. חולי אפילפסיה, הידועה גם כמחלת הנפילה, מספרים על הבושה שבלהתעלף באמצע קניון הומה אדם
ההתקף הראשון הוא המבהיל ביותר, בעיקר כשהוא קורה לילד שלך. אצל נטע גרינברג, היום בת שבע וחצי, מהיישוב להבים שבדרום, סימני המחלה הראשונים הגיעו בדמות קיפול מוזר של הידיים לכיוון בית החזה. היא היתה אז תינוקת בריאה ומפותחת בת שבעה חודשים, אחת מצמד תאומות. בבית החולים אבחנו אפילפסיה, ומהסוג הקשה יותר, זה שב-90 אחוז מהמקרים גורם לעיכוב התפתחותי ואף לפיגור.
"ירד עליי מסך שחור", נזכרת האם גלית. "לא ידעתי אז שמחצית מהילדים החולים באפילפסיה מחלימים ממנה, וחששתי מאוד להתפתחות של נטע. נרגענו כשראינו שהיא ממשיכה להתפתח כרגיל, ובמקביל היא התחילה לקבל תרופות שהפסיקו את הפרכוסים". שנה וחצי אחר כך הופחת מינון התרופות בהדרגה ונטע הבריאה לחלוטין.
אבל לא כל הילדים נרפאים. רבים מביניהם ממשיכים להתמודד עם האפילפסיה. להתקפים, כאמור, יש תרופה, אבל לתדמית הבעייתית של המחלה ולרתיעה מצד החברה אין פתרון, מלבד הגברת המודעות למחלה.
על פי הסטטיסטיקה, אחד מכל 100 ילדים ומבוגרים חולה באפילפסיה. המחלה יכולה להופיע בכל גיל, בעיקר בתקופת הילדות או הזקנה. סוגים אחדים של אפילפסיה הם תורשתיים, ואחרים מופיעים בעקבות נזקים מוחיים, כמו חבלות, זיהומים או ניתוחים. המחלה מלווה לעיתים בהפרעות קשב וריכוז או במיגרנות.
בישראל חיים כיום כ-15 אלף ילדים ובני נוער החולים במחלה בדרגות שונות. "אפילפסיה היא מחלה שכיחה יחסית בגיל הילדות וכוללת סוגים שונים של התקפים", אומר ד"ר זמיר שורר, מנהל היחידה לנוירולוגיית הילד בבית החולים "סורוקה". "חלקם כולל איבוד הכרה ופרכוסים של כל הגוף, ובחלקם מופיעים הפרכוסים רק בצד אחד של הגוף. במצבים קלים יותר ישנם רק בהייה באוויר וניתוק מהמציאות, שלעיתים מלווים בתנועות מציצה, מצמוצי עיניים ורעד בידיים.
"התקף יכול להימשך מחצי דקה עד שעות ואפילו ימים. המצב החמור ביותר, 'סטטוס אפילפטיקוס', כולל פרכוסים אפילפטיים חוזרים ללא הפסקה ביניהם ומצריך טיפול חירום כי הוא מסכן חיים. תדירות ההתקפים יכולה לנוע בין פעם בחיים לבין כמה פעמים ביום. רוב החולים מגיבים יפה לטיפול תרופתי ואפשר להפסיק אותו אם חולפות שנתיים ללא התקפים".
טריגר להתקף יכול להיות עייפות, יקיצה מוקדמת ולפעמים גם הבזקי אור ממצלמה, מטלוויזיה או ממחשב. אצל דנה בר-און, בת 19 וחצי מקיבוץ ניר עם, פרץ ההתקף הרציני הראשון בגיל 15 בהשפעת הבזקי האור של "פליקר" במסיבה.
"עוד קודם היו לי התקפים קלים במסיבות בקיבוץ", היא מספרת. "הייתי הוזה לכמה
"מה שהיה הכי מפחיד זה שהחברים שלי לא ידעו מה לעשות כדי לעזור לי. אחרי שהתעוררתי הגיע אמבולנס ולקחו אותי לבית חולים. עשו לי אי-אי-ג'י (רישום הפעילות החשמלית של המוח, ע"כ) ואני זוכרת את הרופאה נכנסת לחדר ואומרת, בלי הכנה מוקדמת: 'הבדיקה לא תקינה, יש לך אפילפסיה'. זה היה שוק מאוד גדול בשבילי".
הטיפול התרופתי לא היה קל וגרר בתחילה תופעות לוואי כמו עייפות, סחרחורות ודיכאון, אבל בסופו של דבר הוא הצליח לאזן את מצבה ומאז ההתקפים לא חזרו. "אני מרגישה בת מזל שהתרופות עזרו לי", היא אומרת היום. "אני יודעת שלא לכולם הן פותרות את הבעיה".
אכן. לדברי ד"ר שורר, רוב הילדים ובני הנוער החולים חוזרים לתפקד באופן רגיל בזכות הטיפול התרופתי, כאשר עשרה עד 20 אחוז מהם זקוקים לכמות תרופות גדולה יותר, שלא בהכרח מקילה על המצב. באופן כללי המחלה לא אמורה לפגוע באורח החיים, ודי אם נזכיר אישים כמו נפוליאון, ליאונרדו דה וינצ'י, תומס אדיסון, מיכלאנג'לו ויוליוס קיסר, שהצליחו להגיע להישגים למרות היותם חולים באפילפסיה.
ובכל זאת, לא קל להיות חולה במחלה. הקשיים והסטריאוטיפים מורגשים במיוחד בעת קבלת רישיון נהיגה, גיוס לצבא וקבלה ללימודי מקצועות מסוימים כמו גם למקומות עבודה. "וזה לא צודק", מבהיר ד"ר שורר. "מי שמטופל בתרופות ומצבו מאוזן, אין סיבה שלא יתפקד בצורה מלאה".
תבור מזרחי, בת ה-13 וחצי ממושב אורה, חלתה במחלה בגיל ארבע. "זה קרה בדיוק ביום ההולדת שלה", מספרת אמה ענת. "היא הלכה לישון וכרגיל סיפרה לי סיפורים לפני השינה, אבל אז היא התחילה פתאום לבעוט באוויר ואיבדה את ההכרה. לא הבנו מה קורה. רצנו איתה לבית חולים, שאלו אותנו המון שאלות וערכו לה המון בדיקות, אבל יצאנו בלי אבחנה".
שלושה חודשים אחר כך הגיע התקף נוסף. "היא איבדה את ההכרה ופרכסה, ואז בבית החולים כבר אבחנו את האפילפסיה. לא הצלחנו להוציא מידע מספק על המחלה מהרופאים, ורק כשהגענו לעמותת אי"ל (האגודה הישראלית לאפילפסיה, ע"כ), נפגשנו עם אנשי מקצוע והתחלנו להבין יותר על המחלה. למרות שהיא עתיקה, לא יודעים עליה הרבה".
במקרה של תבור התרופות עוזרות רק באופן חלקי, "ומה שעושה את כל ההבדל אלה התגובות של הסביבה, כי התקפים זה גם עניין פסיכולוגי", אומרת ענת. "למשל, כשתבור היתה בכיתה ב' היה לה מחנך שפחד שתקבל התקף בכיתה, וזה הלחיץ אותה מאוד. אני בטוחה שאם הוא היה מקבל אותה כמו שהיא, היא היתה סובלת באותה תקופה מפחות התקפים בבית הספר".
המורה למתמטיקה בחטיבת הביניים, לעומת זאת, התמודד בקור רוח עם התקף רציני שתבור קיבלה במהלך אחד השיעורים שלו. "הוא הזעיק את אחות בית הספר ואותי", מספרת האם, "ובינתיים הניח משהו מתחת לראש שלה כדי שלא תיחבל והזיז את הכיסאות מסביב. היה חשוב לו שהילדים יראו שהיא קמה על הרגליים ושהכול בסדר. היו ילדים שלא הכירו אותה ומאוד נבהלו.
"למחרת תבור התעקשה להגיע לבית הספר לחלק שוקולדים ולדבר על המחלה. היא עמדה לפני הכיתה, סיפרה על עצמה ואמרה לילדים שלא יפחדו כי היא לא הולכת למות. כולם מחאו לה כפיים. אין לי ספק שהפחד המיסטי המטומטם הזה של אנשים מהמחלה רק מחמיר את הסימפטומים שלה".
- האם תבור מנהלת אורח חיים נורמלי לילדה בת גילה?
"מאוד חשוב לנו להקפיד על כך ככל האפשר. היא יוצאת לטיולים, אבל צריך להשגיח שלא תתעייף יותר מדי ושתישן מספיק בלילה. פעם היא אמרה לי: 'גם כשאני בהתקף ומאבדת את ההכרה, השכל שלי עדיין מתפקד', והחלטנו לטפח את היכולות השכליות שלה. היום היא לומדת בכיתת מחוננים ומשקיעה המון בלימודים. זו כיתה שיש בה פעילויות חברתיות מסוג אחר, לא מסיבות עם מוזיקה רועשת ואורות מרצדים שעלולים להזיק לה".
"אני ילדה רגילה לכל דבר ואני לא מתביישת במחלה", מבהירה תבור. "היום בבית הספר שלי כולם מכירים את המחלה ואף אחד כבר לא חושב שאני מוזרה. האפילפסיה דורשת ממני להשקיע יותר בלימודים, כי לפעמים באמצע השיעור אני מתנתקת וצריכה להשלים חומר, אבל אני מאוד אוהבת ללמוד ואני גם מציירת ומנגנת על פסנתר. זה טוב לי להיות עסוקה. התחביבים שלי הופכים אותי לבן אדם שמח".
כדי להילחם בסטיגמה נרתמים החולים ובני משפחותיהם לפעילות הסברה. גרינברג החלה לפעול בנושא כשחיה עם משפחתה למשך כמה שנים בבוסטון, לאחר שבתה נטע כבר החלימה מהמחלה.
"התנדבתי בעמותת אפילפסיה שהיתה קיימת שם", היא מספרת, "והייתי שותפה לתוכנית מקסימה, שבמסגרתה המתנדבים נכנסים לכל כיתות ד' ומלמדים על מחלות כרוניות, שאחת מהן היא אפילפסיה. הם מבינים שאם מגיל צעיר אנשים ילמדו את העובדות לגבי מחלות שונות, היחס אל החולים ישתנה.
"כשחזרנו לארץ לפני שנתיים, לגמרי במקרה הגיעה תרומה לבית החולים 'סורוקה' לטובת חינוך והסברה בנושא אפילפסיה, מקרן על שם אניטה קאופמן, עורכת דין מצליחה שחלתה במחלה בגיל 30, כנראה בעקבות נפילה מסוס בגיל 14". מכספי התרומה הקימה גרינברג בבית החולים את "מרכז החינוך לאפילפסיה", שעורך בבתי ספר ימי עיון ופרויקטים שונים על המחלה. אחת מחברי המרכז היא בר-און שהגיעה לפעילות במרכז במסגרת השירות הלאומי. "התגייסתי עם פרופיל 45", היא מספרת. "פחדתי שהיעדר שעות שינה בצבא יחמיר אצלי את המחלה וביקשתי להמיר אותו בשירות לאומי".
היום בר-און מרצה בבתי ספר ועורכת ביקורי בית אצל ילדים חולים. "אני עונה על שאלות ומרגיעה את ההורים", היא מפרטת את פעילותה. "יש ביניהם כאלה שנורא חרדים ולא נותנים לילדים לצאת מהבית, ויש ילדים שלא רוצים לקחת את התרופות או לשכב לישון מוקדם, ואני מסבירה להם שגם אני מוותרת על בילויים בערב כדי לישון מוקדם.
"עכשיו יש לי חבר והוא יודע על המחלה ומה צריך לעשות בזמן התקף. תמיד קיים הפחד שזה יקרה שוב, אז אני נוקטת באמצעי זהירות, למשל, נמנעת מאלכוהול ונזהרת מריצודי אור או מפלשים של מצלמות. אנשים חדשים שאני מכירה תמיד מקבלים שוק מזה שאני חולה ומנסים לגלות עליי סימנים למחלה. בשיחות שאני מקיימת עם ילדים הם אומרים שזאת מחלה של משוגעים ומכוערים. הם שואלים אותי איך זה שאני יפה ויש לי אפילפסיה.
"באחת ההרצאות שלי קמה ילדה אחת וסיפרה שיש לה אפילפסיה, אבל אמא שלה לא מרשה לה לדבר על המחלה. היא אמרה שאחרי שהיא שמעה אותי היא רוצה לספר עליה לכולם, ושעכשיו היא יודעת שגם אם היא לא תחלים, זה לא נורא כמו שחשבה".
נא להמתין לטעינת התגובות
