למרות האוטיזם: דני מרשנסקי לא מוותר על סקי וגלישת גלים
הוא גולש גלים, חובב סקי ומשחק במחשב, אבל דני מרשנסקי מרעננה איננו עוד נער רגיל בגיל ההתבגרות. כאוטיסט ברמת תפקוד בינונית הוא מתקשה לתקשר עם סביבתו ורק בזכות ההשקעה האדירה של הוריו הוא מצליח להתקדם וללמוד. "דני לימד אותי המון על עצמי, על החיים ועל הזוגיות שלי", אומרת אמו נחמה
דני סובל מאוטיזם ומתקשה לתקשר עם סביבתו. הוא נזקק לסיוע משפחתו למטלות היומיומיות. אמו נחמה עזבה את עבודתה ונשארה איתו בבית. אביו שלומי פיתח עבור בנו תוכנות לימוד מיוחדות שבעזרתן הוא מצליח לתקשר עם הסביבה ואף לקרוא.
"דני לימד אותי המון על עצמי, על החיים ועל הזוגיות שלי", אומרת אמו נחמה. "הוא ילד מיוחד, תרתי משמע. יש לי משפחה מגובשת שממנה אני שואבת כוחות. למדתי ליפול ולקום מהר אחרי כל נפילה. למדתי לאהוב ללא תנאי וליהנות מהדברים הקטנים".
כאשר דני היה בן שנה וחצי הבחינו הוריו כי הוא לא יוצר עמם קשר עין, לא מושיט את ידיו לכיוונם ולא מבצע כל מחווה אחרת כמו תינוקות אחרים. "הוא היה תינוק מאוד שקט אך לא הגיב לסביבה", מספרת אמו. "הנורות האדומות נדלקו אחרי שראיתי שבכל פעם שהייתי אומרת לו 'הנה אור', הוא היה מסתכל בכלל לצד השני. בגיל שנה ושבעה חודשים כבר קיבלנו את האבחנה החד-משמעית שדני אוטיסט".
עוד לפני האבחנה המרה, אומרת נחמה, נהג בנה לשבת ולסובב כל דבר שבו נגע. ההתנהגות הלא שגרתית הזאת עוררה דאגה בהוריו. אף על פי שהרופאה במרפאת טיפת חלב הרגיעה אותם ואמרה שבנים מתפתחים לאט, רחשי לבה של נחמה וסימני השאלה שעלו לאחר שהבחינה כי בנה לא מתפתח בצורה תקינה ולא יוצר קשר עם הסביבה חיזקו את התחושה שמשהו אינו כשורה.
כאשר הוריו של דני קיבלו את הבשורה המרה הם החליטו להקדיש את כל זמנם לבנם. נחמה, שהייתה בעיצומו של היריון נוסף עם בנה ברק, החליטה לוותר על הקריירה
הידיעה שבנם הבכור לוקה באוטיזם הכתה את ההורים הצעירים בהלם. נחמה חלמה במהלך כל ההיריון על ילד שובב ומלא שמחת חיים, ולכן קראה לו דני. "חשבתי על הדמות של דני שובבני", היא אומרת. "וזה באמת מה שקיבלתי".
עכשיו את מחייכת, אבל איך התמודדת עם הבשורה שבנך אוטיסט?
"זה היה קשה מאוד לכולנו. בהתחלה נשברתי ובכיתי המון. אבל הבנתי שלמען דני ולמען כל המשפחה אני חייבת לקום ולתפקד. אז גם נולד ברק וגם בשבילו הייתי חייבת להיות במיטבי, אבל קל זה לא היה".
הייתה בושה או ניסיון להסתיר את מצבו מהסביבה?
"לא ניסינו ליפות או לעדן את הבשורה. לא אמרנו שהוא 'ילד מיוחד' או שיש לו בעיות תקשורת. אמרנו אוטיסט וזה גם מה שעזר לנו להבין, להפנים ולהתמודד".
נחמה (41) נולדה וגדלה ברעננה. כשהייתה בת 24 נישאה לשלומי והתחילה ללמוד סיעוד באוניברסיטת תל אביב. בתום לימודיה החלה לעבוד בבית החולים תל השומר. השהות בבית והעבודה הבלתי פוסקת בגידול ילדיה הניעו אותה לפנות לקריירה חדשה, והיא החלה ללמוד משחק.
"הייתי חייבת להתאוורר קצת, לברוח. לעשות משהו רק בשביל עצמי", היא אומרת. היא אמנם לא הפכה לשחקנית וחזרה לעבודה בתחום הבריאות, אבל באותן שנים קשות המשחק היה התרפיה שלה.
כשדני הגיע לגיל 5 הכניסו אותו הוריו למסגרת חינוכית מיוחדת.
"העדפתי לשלוח אותו לחינוך מיוחד שבו מלמדים את הילדים בהתאם לרמתם ונותנים להם את הכלים ואת האהבה שלהם הם זקוקים", מסבירה נחמה. "אני גם מאמינה שחשוב לילד להיות בקבוצה שבה הוא שווה בין שווים ואינו חריג".
איך מצבו של דני השפיע על המשפחה?
"שלומי ואני התקרבנו זה לזה בעקבות הלקות של דני. ניסינו לשדר לסביבה חזית אחידה, אבל יתר בני המשפחה התקשו לקבל את הבשורה. ההורים שלי הם אנשים מאמינים והם התייחסו לכך בטבעיות. להורים של שלומי היה קצת יותר קשה לקבל את זה. הם היו בטוחים שהפגם הגיע מהמשפחה שלי. אנחנו למדנו לקבל את הבן שלנו ולא חיפשנו אשמים".
מהר מאוד התגייסו בני המשפחה לסייע לדני. שלומי האב, מנהל פיתוח במקצועו, החליט לנצל את כישוריו כדי לסייע לבנו. הוא פיתח עבור בנו תוכנות מיוחדות עם תמונות ואפקטים כדי לסייע לו לתקשר עם הסביבה. כך, בעצם, למד דני לקרוא עוד לפני גיל 6. "חיפשנו דרכים יצירתיות ולא קונבנציונליות לתקשר עם דני", אומרת אמו. "נהגנו לתקשר עימו באמצעות שירים ותיאטרון בובות. עשינו הכול כדי שיגיב ויתקשר".
גם יתר בני המשפחה התגייסו לסייע לדני. אביו של נחמה הכין אותו לבר המצווה שלו בכותל לפני שנתיים. אחיה, דודו של דני, לימד אותו לגלוש ולתפוס גלים, וכך חשף אותו לאחת האהבות הגדולות שלו.
אוטיזם הוא לקות התפתחותית שפוגעת בתפקוד הבסיסי. הלוקים באוטיזם מסווגים על בסיס הספקטרום האוטיסטי (המכונה גם PDD), הכולל רצף של הפרעות. המשותף להפרעות הללו הם ליקויים בתפקוד החברתי-רגשי, הפרעות בהתפתחות השפה וביכולת התקשורתית והתמקדות בתחומי עניין מצומצמים.
הסטטיסטיקה מלמדת על עלייה בעשורים האחרונים במספר המאובחנים כאוטיסטים. בישראל נולדים מדי שנה כ-240 ילדים המאובחנים כאוטיסטים לקויי תקשורת. נהוג לחלק את הלוקים בהפרעה לפי רמות התפקוד שלהם. דני נמנה עם בעלי התפקוד הבינוני, וככזה הוא מתקשר באופן בסיסי, עונה באופן ענייני ולקוני לשאלות קצרות ומתבטא באופן בסיסי. כך למשל הוא מכריז: "דני רעב".
גיל ההתבגרות, על כל קשייו וסיבוכיו, אינו פוסח על דני ועל חבריו. אך מכיוון שאוטיסטים אינם מודעים לבעיותיהם או לדרכי ההתמודדות עמן, האחריות לכך חלה על המשפחה.
"אחד הקשיים הבולטים שעמם דני והמשפחה כולה נאלצים להתמודד הוא בהיבט החברתי" מסבירה נחמה. "דני רואה את ברק, בן ה-13, יוצא למסיבות ונפגש עם חברים. הוא מקנא בו ורוצה גם הוא לצאת ולבלות. אף על פי שדני נמצא בפעילויות אחרי הצהריים במועדונית, מגוון האפשרויות החברתיות שלו מצומצם וכך גם מידת העצמאות שלו".
גם ההורים נאלצים לשלם מחיר חברתי ונותרים בבית בימי שישי יחד עם דני בזמן שאחיו יוצא לבלות עם חבריו. "בל"ג בעומר האחרון, כאשר ברק יצא למדורה עם חבריו, דני נעמד ליד הדלת וצעק ללא הפסקה 'גם דני מדורה'. זה קרע את לבי", מספרת נחמה בכאב.
לא רק בהיבט החברתי נחמה ושלומי נאלצים לשלם מחיר כבד, אלא גם בהיבט הכספי. "אנחנו בקשר עם אלו"ט (האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים) ומשתתפים באופן עצמאי בפעילויות בבית איזי שפירא. את רוב הדברים אנחנו מממנים מכיסנו ומדובר בהוצאות חודשיות לא מבוטלות".
כדי לתקשר בצורה יעילה עם דני, נחמה משתמשת בכרטיסיות מיוחדות. "הכול בבית עובד עם כרטיסיות ובאמצעות הבניית תהליכים", היא מסבירה. "מכיוון שילדים אוטיסטים תבניתיים מאוד בחשיבה ובהתנהלות שלהם, כל הלימוד שלהם נעשה בעזרת תהליכים מובנים". כך, לדוגמה, בכניסה לשירותים תלויה כרטיסייה שעליה כתוב סדר הפעולות: "מרימים אסלה, עושים פיפי, שוטפים ידיים".
חוף מההורים מי שמשלם מחיר כבד הוא האח, ברק. "למרות הניסיונות להיות עם ברק ולתת לו את כל מה שילדים בגילו מקבלים, הוא גדל בצל הלקות של דני ונאלץ להתמודד עם דברים לא טריוויאליים עבור בני גילו", היא אומרת. "לפני כמה חודשים הוא שאל אותי למה אני לא מביאה לו אחים כדי שלילדים שלו יהיו בני דודים בבוא העת. זה מאוד מעסיק אותו".
וכשאת חושבת קדימה, איך אתם נערכים לטיפול בדני?
"בדיוק בתקופה האחרונה אנחנו עוסקים בענייני הצוואה שלנו. למרות שאנחנו לא מתכננים להחזיר ציוד בקרוב, חשוב לנו שכל הנושא הזה יהיה מסודר. לפי החוק, מכיוון שדני לעולם לא יעמוד ברשות עצמו, כל רכוש שייכתב על שמו יולאם. לכן חשוב לסדר את העניין הזה מראש".
לא רק ענייני הצוואות והדאגה לעתידו של דני מעסיקים את הוריו. שלומי ונחמה שוקדים בימים אלה על מציאת פתרון מגורים לבנם לאחר הגיעו לגיל 21, אז הוא יסיים את לימודיו בבית הספר "גיל" בתל אביב שבו הוא לומד היום.
"נחמה מסבירה שהרשויות מתחייבות למצוא מקום בהוסטל על בסיס מקום פנוי. מכיוון שהם רוצים להבטיח שלדני יהיה מקום בטוח בהוסטל קרוב לבית, הם מתאגדים בימים אלה עם הורים נוספים לילדים הלוקים באוטיזם ומתכוננים לפנות לרשות המקומית בבקשה להקצות קרקע שעליה יוקם הוסטל. "ככה זה עובד", אומרת נחמה. "אחרי שיוקצה לנו מקום נאלץ למנות מנהל לפרויקט וכל התהליך הזה יכול לקחת עד 10 שנים".
למרות הקשיים, בני משפחת מרשנסקי חווים לא מעט רגעים של אושר עם בנם. "דני מת על ספורט אקסטרים", אומרת אמו בגאווה. "כל שנה אנחנו נוסעים לחרמון כדי לעשות סקי. דני גם רוכב על אופניים ועל רולרבליידס. בקיץ אנחנו הרבה בים, הוא למד לגלוש ונהנה מכל מרגע".
כיצד דני עוד מעביר את זמנו הפנוי?
"הוא יושב שעות מול המחשב. ככה הוא לימד את עצמו לקרוא אנגלית והוא מוריד לעצמו מוזיקה מיו-טיוב. הוא גם משחק Wii ומעסיק את עצמו בצורה יוצאת מן הכלל. זה המזל שלי".
במהלך שגרת יומו דני מוקף באנשים כמותו ובאנשי מקצוע. אך כאשר הוא יוצא מהמסגרת שבה הוא שוהה ונפגש עם אנשים שאינם מכירים אותו, המפגש עלול לעורר תגובות לא נעימות.
"בקולנוע הוא עושה לפעמים קולות ורעשים ואנשים מעירים לו", אומרת נחמה. "אני מבינה את מי שמעיר, אבל מה לעשות שאין הקרנות סרטים מיוחדים לאוטיסטים. מקרה משעשע היה עם בעל קיוסק אחד כשקניתי לדני ארטיק. דני פתח וסגר את המקרר שוב ושוב. המוכר שאל בעצבנות למה אני לא מחנכת את הילד שלי. אחרי הסבר קצר, הוא בלע את הרוק והתנצל".
יש משהו שמכעיס אותך?
"מרגיז אותי שאנשים אומרים שילד אוטיסט הוא מתנה. אמנם לא הייתי מחליפה אותו בעד שום הון שבעולם, ובכל זאת יש כל כך הרבה מתנות שאני יכולה לחשוב עליהן ושהייתי שמחה יותר לקבל. מעצבן אותי גם שאנשים אומרים לי שאלוהים מעמיד אותנו באתגרים כדי שנתמודד איתם, כי אני בדיוק כמו כל אדם אחר שנתקל בקושי ונאלץ להתמודד איתו".
את חושבת להביא ילדים נוספים?
"כבר מזמן ויתרתי על החלום שיהיו לי ארבעה ילדים, אני מסתפקת בשניים שיש לי ורוצה עבורם את כל הטוב שבעולם. אבל אם בכל זאת היה אפשר לבקש מג'יני של אלאדין משהו קטן, הייתי מבקשת שדני יהיה ילד רגיל".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם