אם לילד חולה בן שש נגד קופת החולים: "הצמידו מטפלת לבן שלי"
אריאל דוד נולד לפני 6 שנים עם תסמונת נדירה בשם "חדאד". הוא סובל מבעיות קשות בנשימה ובמעיים. אימו מנהלת מאבק ממושך כדי שסייעת מטעם "שירותי בריאות כללית" תוצמד לילד במשך כל שעות היממה. קופת החולים טוענת בתגובה: "השירות לא כלול בסל הבריאות". המאבק המשפטי בעיצומו
כתוצאה מתסמונת זו סובל הבן מבעיות קשות בנשימה ומעיים. הוא עבר כבר למעלה מעשרה ניתוחים ואימו מגדלת אותו לבד בבית.
בשבוע שעבר הצליחו עורכי הדין אדם פיש ופרופסור משה פיביק, המייצגים את סלומון בהתנדבות, להשיג לה מבית המשפט סעד ביניים לפיו יקבלו בשלב זה סייעת במשרה חלקית.
בראיון ל"זמן חיפה", מבקשת סלומון להעביר מסר ל"שירותי בריאות כללית", שכמבוטחת היא מצפה כי יקחו אחריות על בנה, ויפסיקו להתחפר בעמדתם.
לדבריה "אני בחרתי לטפל בבני בבית, ואני מצפה מהקופה שתסייע לנו בכך. אילו בני היה מאושפז במוסד או בבית חולים - זה היה יקר יותר". עוד אומרת סלומון, כי לבנה יש זכות כמו לכל ילד אחר לחיות. "כדי שהוא יחיה כמו כל ילד, הוא זקוק להשגחה 24 שעות ביממה. הייתה לי החלטה מאוד ברורה - לקחת עמדה".
"יש רגעים בחיים שכל אחד עובר אותם. רגע שאתה עושה צעד, ואתה יודע שזה מה שישנה את החיים שלך", מתחילה סלומון. "ככה זה היה בשבילי - הרגע שהוא נולד, ואפשרו לי לראות אותו".
מתי ידעת שאריאל דוד נולד עם המחלה?
"כשעה וחצי אחרי הלידה נתנו לי לראות אותו, והוא כבר היה מונשם. זה היה רגע שבחיים שלי לא אשכח". היא משיבה, אך אינה מסוגלת לסיים את המשפט ופורצת בבכי. עושה פסק זמן קצר, ומייד אוספת את עצמה, כפי שהיא מורגלת בשש השנים האחרונות, וממשיכה מאותה נקודה בה הפסיקה.
"לצערי הרבה פעמים אנשים שופטים, את מה שהם רואים באותו רגע. אפילו רופאים לא יכולים לראות מעבר. לא תמיד רואים את הפוטנציאל שטמון בילד, את הסיכוי שצריך לתת לו".
אריאל דוד מחובר למכונת הנשמה קבועה, בצינור המחובר לקנולה, המחובר לקופסא כבדה מאוד להנשמה. הוא סובל גם מאוטיזם, ומבעיות מעיים קשות. במהלך חייו עבר למעלה מעשרה ניתוחים, אושפז פעמים רבות ביחידה לטיפול נמרץ בבית החולים רמב"ם עקב בעיות חמורות בנשימה, ועבר החייאות רבות שאחת מהן דרדרה את מצבו.
כל מה שאמו מבקשת הוא אישור לאחות צמודה, שתאפשר לה לשוב למעגל חיים שגרתי, עד כמה שניתן. מאז שנולד, היא לא ישנה לילה אחד רצוף. ומאז שמלאו לו שלוש שנים - היא אינה עובדת, אינה ישנה, אינה מנהלת אורח חיים סדיר ולכל מקום שהיא הולכת, כולל לשירותים, היא חייבת ללכת איתו,
"כל הקושי הרפואי הוא חלק מהסבל של ללוות ילד, שכל הזמן נמצא בסכנת חיים. אני רוצה שאנשים יבינו, שזה שיש מכונת הנשמה - לא אומר שהבעיה פתורה. משהו צריך כל הזמן לוודא שהיא עובדת תקין, משהו צריך לסחוב אותה, לעשות פעולות שאיבה של הפרשות (סקשן).
בנוסף לשתי המחלות שהוא נולד איתם, בעיית הנשימה והמעיים, יש לו שתי בעיות קריטיות שאין להן פיתרון: נטייה לפרכוסים שאפשר למות מזה, והבעיה השנייה היא חסימות, הגורמות לזיהומים חוזרים במעיים".
בחצי שנה האחרונה היה מאושפז אריאל דוד מדי חודש, בטיפול נמרץ ילדים. "לצד השמחה והתמיכה שאבא שלו ואני מגדלים אותו, אני לא מחפשת רחמים של אנשים. זו הכתבה הראשונה שאני מתראיינת בנושא. בגיל 27 כבר הצגתי במוזיאון לאמנות מודרנית בניו יורק. הייתי מרצה בבתי הספר היוקרתיים לעיצוב, עד שחזרתי ארצה כדי ללדת את אריאל דוד. אני לא בן אדם שמנסה להגיד 'תרחמו עלי, אני מסכנה'. מה לעשות שזה המקרה. אז אפשר או לקפוץ מהגג, או לעשות משהו".
בנוסף לאחות הצמודה, מבקשת סלומון מ"שירותי בריאות כללית" להקל עליה, על ידי מתן אישור לרכישת מכונת הנשמה קלה ניידת, ומכונת סקשן לשאיבת ריר ונוזלים המיועדים לניידות, במקום זה שיש להם היום אשר שוקל הרבה, ומקשה עליה ועל בנה את הניידות.
כאמור, בעקבות טיפול בהתנדבות של עו"ד אדם פיש ועו"ד פרופסור משה פיביק, הצליחו השניים להשיג לסלומון מבית המשפט, לאחר מאבק משפטי ממושך של 6 שנים, סעד ביניים, לפיו יקבלו ההורים בשלב זה רק סייעת, במשרה חלקית (ערך של 12 שעות עבודה ביום, למשך 6 ימים בשבוע).
מיותר לציין שבכך טרם הסתיים מאבקה, להשגת אחות מוסמכת שתטפל בבנה. "ישנם אנשים שנוטשים את הילדים שלהם, ולצערי יש גם ילדים בריאים שננטשים. אני אוהבת את הילד שלי. אני לא רוצה לנטוש, לא למסור, פשוט לתת לו את הזכות לחיות".
למרות ההישג, סלומון ובעלה אינם מסתפקים בסייעת, מכיוון שהם טוענים כי יש צורך באחות, שתדע לתפעל את מכונת ההנשמה, או כיצד לנהוג במקרה חירום של חנק. ראוי לציין, כי עד להחלטה זו התנערה "כללית" מאחריות לטיפול בילד.
בפנייתם לסעד דורשים עורכי הדין, לחייב את "שירותי בריאות כללית", בנוסף לשירותי אחות, להוסיף השלמות לציוד רפואי חיוני שנדרש לטיפול בבנם, המטופל בביתו מאז שיצא מבית החולים אחרי לידתו. כמו כן הם דורשים לממן לו טיפולים פרא רפואיים בהיקף רחב יותר מבעבר, כגון:
פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, ריפוי בדיבור, הפרעות אכילה וטיפול פסיכולוגי. בנוסף ביקשו ההורים בכתב התביעה, לחייב את קופת החולים לממן לבנם השגחה רפואית בהיקף של 480 שעות בחודש, על ידי אחות מוסמכת.
למרות מצבו הקשה, משוכנעת אמו כי כשבנה יגדל, עם הטיפול והחום שהיא מעניקה לו, הוא יבריא ויהיה ילד רגיל. "ילדים בעלי תסמונת CCHS, אינם כילדים מונשמים אחרים", טענו עורכי הדין בכתב התביעה.
"ייחודה של התסמונת הוא לא רק בהיעדר רפלקס נשימתי, אלא גם בהיעדר תחושה ובחוסר רגישות לירידה בכמות החמצן, או לעלייה בכמות דו תחמוצת הפחמן. על כן אין הגוף מפעיל אותות הזעקה כאשר הוא במצוקה, אז נוצר מצב היכול לגרום לנזק מצטבר, ואף לסכנת חיים מיידית".
בחוות הדעת שנתן מנהל בית החולים לילדים "מאיר" ברמב"ם, עמוס עציוני, קבע באופן חד משמעי כי לילד יש צורך בהשגחה צמודה ומתמדת של 24 שעות ביממה, על ידי אחות מוסמכת לפעולות הנשמה והחייאה.
ל"שירותי בריאות כללית" הייתה סיבה אחת נורא פרקטית ופשוטה, לסירוב אותו נתנו לסלומון: "מדובר בשירות אשר לא נכלל בסל הבריאות, ולקופה אין אפשרות או חובה משפטית לממן אותו", ענו בכתב ההגנה. בנוסף טוען בא כוחה של הקופה, כי: "לשם השגחה מתמדת - יש לאשפז את הילד בבית חולים, או במוסד סיעודי מתאים, ולא ניתן להמשיך לטפל בביתו".
סלומון אינה מוכנה בשום אופן לוותר על בנה, וכפי שגמלה בליבה החלטה לטפל בבנה כשנולד והתבשרה כי הוא סובל מבעיה זו - כך היא סבורה היום שמקומו אך ורק בבית, כשהוא מטופל על ידי הוריו ומוקף בהמון חום ואהבה.
"אמא שלי לימדה אותנו, שאם יש בעיה - לא נוטשים. אמא שלי וסבתא שלי הראו לי בחיים שלהן, שהאהבה שאת בוחרת להעניק - זה הדבר הכי חשוב בחיים". למרות שבפסק הדין קובעת השופטת קציר, כי: "לקופת החולים שיקול דעת למתן שירותים רפואיים, מעבר לסל הבריאות. במקרה דנן היה עליה להפעיל שיקול דעתה, על פי אמות המידה של המשפט הציבורי והמנהלי, וליתן את הדעת לכל השיקולים הרלוונטיים בנסיבות החריגות במקרה זה.
הצעת הקופה לאשפז את הילד, במוסד רפואי כשניתן להמשך ולטפל בו בביתו כפי שהיה עד כה, אינה כאמור מטובת הילד, על פי חוות הדעת של פרופסור עציוני". "לא מדובר בעשרות או מאות ילדים הסובלים מתסמונת חדאד ואוטיזם, אלא בילד אחד בודד בלבד בכל בארץ", קובע פרופסור עציוני. "לא מדובר כאן בחשש להשפעת רוחב, מכיוון שמקרה זה הוא כל כך קיצוני ויוצא דופן, שלא ניתן להחילו על מקרים אחרים".
אך למרות הקושי שאינו ניתן לתיאור, רואה סלומון גם בטיפול בילד חולה סוג של יתרון. "על כל דבר אפשר להסתכל, כעל יתרון", היא טוענת, ומסבירה כי למעט הבעיות הרפואיות - זהו סינדרום אופטימי. "העולם הפנימי של בני והפוטנציאל שלו, הוא כמו של כל ילד. התחושה של המחויבות שלנו כהורים שלו, היא לממש את הפוטנציאל הטמון בו. אני לא יכולה לשבת בחיבוק ידיים, ולחשוב שמשהו יפתור לי את הבעיות".
אבל עד שתתמלא באופטימיות, יש את המציאות היום יומית: "היום אין לי יום, אין לי לילה, אין לי שבתות, אין לי חגים, אין לי עבודה. ולא כי אני לא יכולה, זה חלק מהתסכול הגדול שלי. אני באה מרקע של מי שהרוויחה סכומים מאוד יפים, והתפרסמתי בגיל מאוד צעיר בניו יורק, אבל אני מאוד שלמה עם ההחלטה.
"אני לא מסכנה שמנסה להתלבש על משהו, אלא מצליחנית שרוצה עבור הבן שלי מצליחנות. וכדי ליצור את זה - אני צריכה עזרה. אינני מתכוונת דווקא לעניין ההצלחה שלי, אלא למילה מהשורש צלח משהו שצלח, שהצליח להתגבר על משהו, ואין לי ספק שגם הבן שלי שיצליח להתגבר".
משירותי בריאות כללית נמסר בתגובה: "הנושא נמצא בהליך משפטי ולכן אנו מנועים מלהגיב. מדובר בצו ביניים"
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם