"החלטה היסטורית": במשפחת קדוש מתרגשים מחוק מאגר מוח עצם
קמפיין אחד מאסיבי להצלת ילדה בת 6 העמיד את המדינה על הרגליים. כיום, שנתיים אחרי, עמית קדוש מכפר סבא יכולה לחייך. בעקבות הלחץ הציבורי, אושרה הצעת החוק של זאב בילסקי, להקמת מאגר תורמי מוח עצם. אביה משחזר: "הייתי במקום כל כך אפל"
דקות ספורות קודם לכן אישרה הכנסת בקריאה שנייה ושלישית את הצעת חוק "מאגר מידע לתורמי מוח עצם". לפי החוק, תתקצב המדינה מדי שנה בחמישה מיליון שקלים את תחום הקמת מאגר תורמי מוח העצם. מדובר בחוק מציל חיים, הקובע כי לראשונה תיטול המדינה אחריות על תחום שעד היום היה נתון רק בידיהן של עמותות הסיוע השונות, ובראשן "עזר מציון".
כיום השתלת מוח עצם היא טיפול מקובל במחלות שונות שבהן נפגעת מערכת ייצור תאי הדם ותאי החיסון. המחלה הנפוצה ביותר היא סרטן הדם (לוקמיה), שבה לקתה גם הילדה עמית קדוש לפני שנתיים וחצי, כשהייתה בת 6. כפי שיתברר תיכף, למאבקה של עמית למציאת תורם היה משקל מכריע בעצם לידת החוק.
מציאת תורם בעל סוג דם שתואם את הצורך של האדם החולה היא תהליך סבוך, ובעיקר יקר מאוד. עלות בדיקת התאמה לדגימת דם של תורם פוטנציאלי אחד היא 180 שקלים. עד כה נבנה בישראל מאגר תורמים פוטנציאלי המונה 550 אלף תורמים.
חישוב פשוט
עם כל הכבוד לכנסת, את הסיפור על החוק צריך להתחיל בכפר סבא. כמעט שאין ישראלי שהשם עמית קדוש לא נחרת עמוק בתודעתו. לפני קצת יותר משנתיים יצאה משפחת קדוש בסיוע עמותת "עזר מציון" לקמפיין פרסומי חסר תקדים במטרה למצוא לעמית ולילד דן-דן נבו מרמת השרון תורם מוח עצם שיציל את חייהם.
גם בילסקי, אז יו"ר הסוכנות, התוודע לקמפיין. ראש עיריית כפר סבא, יהודה בן-חמו, קישר בינו לבין משפחת קדוש, ומאז הוא מלווה אותה באופן צמוד. כשנבחר לכנסת, הצהיר בילסקי כי החוק הראשון שבכוונתו לחוקק הוא מימון בניית מאגרי תורמי מוח עצם מכספי המדינה.
"החוק החדש יביא לכך שנגדיל את המאגרים", אמר בילסקי לאחר אישור הצעת החוק. "בכל שנה יתווספו עשרות אלפי שמות שהם תורמים פוטנציאליים, כך שהסיכוי שמישהו ימצא במאגר את ההתאמה שלו ילך ויגדל. נצטרך פחות מבצעים, ויהיו פחות אנשים אומללים. הרי מאיפה הם יביאו את הכסף הזה?!".
המציאות המחישה בשבוע שעבר בצורה הכואבת ביותר את דבריו של בילסקי. באותו היום שבו אושר החוק החדש בכנסת, נערך ברחבי הארץ מבצע רחב היקף למציאת תרומת מוח עצם להצלתו של הילד אור יוספוב בן ה-13.
"המבצע בשבוע שעבר עלה שלושה מיליון שקל", מעדכן בילסקי. "מי ישלם את זה? מאיפה יביאו שלושה מיליון שקל? איך? אנשים שמתמודדים על החיים של הילד שלהם יעשו הרי הכול ואפילו ימכרו את הבית שלהם. זה דבר נורא".
מי שמכיר היטב את הסיטואציה הקשה שבה נמצאים הוריו של הנער אור, הוא יובל קדוש. אביה של הילדה עמית מברך כמובן על החוק החדש, אך באותה נשימה מבקר אותו. "אם להיות רציניים, הרי התקציב שהמדינה אמורה לספק הוא טיפה בים בהשוואה למה שנדרש עבור הנושא", הוא אומר. "עם זאת, מדובר בהחלט בהחלטה היסטורית. עצם העובדה שהמדינה מכירה בצורך ובחובה שלה לסייע במימון בניית מאגר מוח העצם היא היסטוריה".
על בילסקי, שקידם את החוק, קדוש מרעיף שבחים, ומספר שנוצרה בינהם קירבה אמיתית. "נוצר בינינו קשר אמיץ. הוא היה אז יו"ר הסוכנות, עדיין לא חבר כנסת, ולא הפסיק לבדוק איפה אפשר לסייע. לאחר מכן, כשנבחר לכנסת, אחד הדברים הראשונים שהוא החל לעבוד עליהם היה החוק הזה".
קדוש היה בשבוע שעבר במצב רוח מרומם במיוחד, לאחר שבתו עמית, תלמידת כיתה ג' בבית הספר סורקיס בכפר סבא, שבה ביום שלישי עם אמה מבדיקות בארצות הברית, שם אישרו כי תהליך החלמתה מהלוקמיה מתנהל ללא שום בעיות. באופן אירוני, חייה של עמית ניצלו לא באמצעות הקמפיין הציבורי אלא בדרך אחרת - השתלת תאי גזע - לאחר שהתברר שגם בין 88 אלף התורמים הפוטנציאליים לא נמצא תורם מתאים עבורה.
למרות זאת, עבור לא מעט אנשים היה לאותו מבצע משקל מכריע. "עד לרגע זה 31 אנשים בישראל עברו השתלות מוח עצם בזכות אותו מבצע", אומר קדוש. "נאספו אז דגימות מיותר מ-80 אלף איש. זה מוכיח שמדובר במפעל חיים. המספרים האלה מרגשים אותי".
מאז אותו מבצע, מספר קדוש, הוא אדם אחר: "עזבתי את כל עיסוקיי והצטרפתי לעמותת 'עזר מציון'. אני כעת עושה כל שביכולתי כדי לעזור לאנשים שנמצאים במקום הכול כך אפל שבו הייתי פעם. מקום שאתה יודע כי אין לך מה לעשות כדי להציל את הילד שלך. יש הלם ראשוני, ואז אתה נכנס לשגרה, שגרה קשה שבה אתה מתמודד עם המצב. ואז אתה מגלה שיש לך תעצומות נפש שלא דמיינת.
"זה מצב שבו אתה משכיב את הילדה לישון, והיא מחייכת ולכאורה הכול בסדר, אבל אתה יודע שהיא כאן על זמן שאול אלא אם כן יקרה נס. אני לא מכיר מקום אפל יותר מזה".
עד יום שני שעבר עברה הצעת החוק אינספור תהפוכות שאיימו על אישורה. לפני שנה, כשמשרדי הבריאות והאוצר התווכחו ביניהם מי יישא במימון החוק, נראה היה שהעסק אבוד לחלוטין.
"משרד הבריאות לא הסכים לממן את המאגר מתקציבו ואמר שאם לא יקבל את הכסף ממשרד האוצר אז הוא לא יקציב לזה גרוש אחד", מזכיר בילסקי.
לעזרתם של בילסקי וח"כ זבולון אורלב נחלץ ראש הממשלה, בנימין נתניהו, אשר הפעיל את כל כובד משקלו להעברת החוק. "בישיבה של ועדת חוץ וביטחון שבה אני חבר הופיע בפנינו ראש הממשלה", מתאר בילסקי. "בסוף הישיבה הועלו שאלות לראש הממשלה.
"אחד שאל אותו על איראן, השני על החיזבאללה, השלישי על החמאס. בסוף אני פניתי אליו, הצגתי את הבעיה, ואמרתי לו: 'אדוני ראש הממשלה, האם אתה מוכן לעזור לי בנושא הזה?'.
"כולם הסתכלו עליי, ואמרו לי: 'זה לא קשור לחוץ וביטחון'. אמרתי להם שזה הכי קשור גם לחוץ וגם לביטחון, ואם ראש הממשלה יעזור לי בזה אז הוא יעשה דבר גדול למען ביטחונה של מדינת ישראל. עוד באותו היום הוא התקשר לגורמים המתאימים, ועל כך אני ממש אסיר תודה לו.
"אני מעריך שכשאנשים יידעו שראש הממשלה היה מעורב בתהליך ונתן לנו את מלוא התמיכה, זה יפתור לנו לא מעט בעיות".
תגיד, בתנועת קדימה לא יעשו לך בעיות עם הפרגון לביבי?
"אם יעשו בעיות, נדע איך להסתדר איתן".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם