הצצה נדירה: כך מטפלים בנשאי האיידס במרכז הרפואי קפלן
רבע מחולי ונשאי האיידס בישראל מטופלים במרכז מיוחד בבית החולים "קפלן" ברחובות, ביניהם 80 ילדים ותינוקות. רונן דמארי קיבל הצצה נדירה אל המרפאה הצנועה והמטופחת, שמעניקה למטופליה המון חום ואהבה בלי דעות קדומות
בית חולים קפלן ברחובות צילום: יוסי אלוני
בניגוד למרפאות האחרות בבית החולים, שלט גדול לא מותקן על המבנה החדיש של המרכז ובמודיעין לא נתקלים ביותר מדי שאלות עליו. המטופלים הרבים המגיעים למקום עושים זאת בדיסקרטיות, בחשש מתמיד מכך שהסוד הגדול שלהם ייחשף ויסמן אותם לעד כמצורעים בעיני החברה רווית הסטיגמות. לא משנה איך הגעת לכאן, ברגע שקיבלת את הבשורה אתה מתחיל חיים חדשים וכל עולמך משתנה.
קצת קשה לפתוח כתבה על איידס בנימה אופטימית. ולכן כמיטב המסורת נשאיר אותה לסוף. אז במה בכל זאת מתחילים? אולי בקונדומים המרוכזים בסלסילת שי ומחולקים לכל דורש, אולי בעוגיות המזל שניתנות עם חיוך ומעוררות תהיות אירוניות על גורלנו, אולי בזונות, נרקומניות, אנשי עסקים, רבנים וילדים שכל אחד מהם מצליח להמשיך את שגרת חייו בזכות היחס החם שהוא מקבל מצוות המרכז.
עד שנקבל החלטה סופית אנחנו צועדים אל תוך המבנה החדיש של מרכז "נווה אור" ומתחילים להבין עד כמה מורכב העולם שבו אנו חיים.
אנשים עם סוד
אחרי שהדלתות נסגרות, אנחנו מגלים שבניגוד לסטיגמות הרווחות לאף אחד מהמטופלים לא כתוב "חולה איידס" על המצח. אין אפילו מדבקה. מדובר באנשים רגילים, יותר ופחות. חלקם פשוט לקח סיכון אחד יותר מדי.
דוקטור דניאל אלבירט צילום: שגיא לייבמן
בארץ קיימים כיום שבעה מרכזים לטיפול באיידס המטפלים בכ-4,500 חולים. במרכז "נווה אור" מטפלים בלמעלה מרבע מהם: כ-1,100 חולים מתוכם כ-60 ילדים עד גיל 16.
את פנינו מקבל ד"ר דניאל אלבירט, סגן מנהל המרכז שזכה בשנת 2009 בפרס מנכ"ל קופת חולים "כללית" בשל יחסו החם והמסור לחולי האיידס בהם הוא מטפל, ובשל עבודות מחקר ומאמרים שפרסם בנושא המחלה ותרמו להעלאת המודעות אליה. הד"ר החביב נטול הדיסטנס שמרשה לנו לקרוא לו דני, אומר לנו כי אחת ההצלחות הבולטות של מרכז נווה אור הינו בתחום המניעה
של העברת הנגיף מהאם לילוד.
ללא טיפול מתאים כשלושים אחוז מהתינוקות הנולדים לאמהות נשאיות נגיף ה-HIV יידבקו במחלה. בנווה אור קיים פרויקט השם דגש על טיפול ומעקב של נשים הרות תוך הדרכה אישית של כל מטופלת בהריון, קשר עם טיפת חלב בקהילה, קשר עם רופא הנשים המטפל ובהמשך עם המרפאה להריון בסיכון גבוה במרכז הרפואי.
בעקבות פרויקט זה, במרכז נווה אור היו בשנים האחרונות מעל 150 לידות של נשים נשאיות HIV ללא אף מקרה של הדבקת התינוק במחלה. המעקב של נשים הרות עם HIV לא מסתיים בלידה, והוא ממשיך גם בהדרכה לאחר הלידה, בדיקות לילוד וחלוקה של פורמולה היות ולנשים החולות אסור להניק. "נשים בהיריון יכולות לעשות הפלה וזה חוקי. יש נשים שלא רוצות להתמודד עם הסיכון גם אם הוא אפסי וקטן", הוא אומר.
אותן נשים מגלות שהן חולות רק במהלך ההיריון?
"כן. אחרי מספיק זמן כאן אתה מבין שאין גבולות למחלה. מגיעים לכאן מטופלים מכל שכבות האוכלוסייה, מכל העדות ומכל הגילאים, מתינוקות ועד מטופלים בני 80. מטופלים מגיעים מרקע שונה, מצורת הדבקה שונה. ישנם הומוסקסואלים, הטרוסקסואלים מטופלים עם הדבקה שקרתה במדינות אפריקה, עובדים זרים, אנשים בסטטוס סוציו אקונומי שונה".
לא כל כך פשוט למצוא את המרכז שלכם כאן בבית החולים.
"אנחנו לא מנסים להסתיר את המקום, הצנעת השם היא בשביל הנוחות של המטופלים. כדי שלא יחששו להיכנס לכאן וכדי לתת להם הרגשה יותר נוחה. הקומפלקס הוא מרפאה נעימה ונינוחה. החצר הזו, שיש בה דשא קטן, מאפשרת לאנשים פינה נחמדה במרפאה לא מנוכרת, במקום שהם לא צריכים להתבייש במחלה שלהם.
"אלו אנשים שמסתובבים 24 שעות עם סוד. רק בפני מעט מאוד אנשים הם יכולים לחשוף את זה. בפני האימא, בת הזוג והאחות במחלקה. הם יכולים לשתות ולאכול כאן, נוגעים בהם. יש להם עם מי לדבר. זו המהות של המרפאה".
בדיקה לפני החופה
נתקלת במקרים יוצאי דופן במהלך השנים?
"אני לא מופתע מכלום. ברגע שאתה מתעסק באיידס אתה מגלה שהשם של המחלה לא כתוב על המצח של החולים, ושיש חולים בכל הגילאים בכל המינים ובכל הרקעים.
בדיקת דם צילום: פלאש 90
"בשנים הראשונות האנשים לא ידעו שהם נדבקו. מערכת החיסון לא נפגעה בצורה משמעותית. הקריאה שלנו היא שאנשים ייבדקו גם כשאין להן סיבה ובמיוחד נשים בהיריון. כמו שעושים לאישה המון בדיקות במהלך ההיריון, שתעשה בדיקת איידס. אם זה יתגלה מוקדם נוכל לטפל. הבדיקה פשוטה וחינם וזה דבר שיכול להציל חיים".
מה קורה כשהמחלה מתגלית אצל אחד מבני זוג נשוי?
"יש זוגות שאחד חולה והשני לא, וממשיכים הלאה. יש פתרונות לעשות ילדים בלי להדביק את בן הזוג. כשהאישה חולה והגבר בריא הוא נותן זרע היא שואבת ומזריקה לעצמה. המצב ההפוך הוא בעייתי, כי אם ייכנס זרע שלו אליה היא יכולה להידבק במחלה. לכן יש מרפאה מיוחדת לניקיון הזרע ולאחר מכן מחזירים את הזרע ללא וירוס. יש גם מצבים לא נעימים".
למה הכוונה?
"אם כשבני הזוג התחתנו הם ידעו ששניהם בריאים, ופתאום אחד חולה, לא צריך להיות חכם גדול כדי להבין שאחד מהם בגד. איידס מציג בגידה, אין מילה אחרת להגיד את זה. ואז יש עוד התמודדות.
"מהניסיון שלי, רוב האנשים שמתחתנים לא עושים בדיקת איידס לפני הנישואים. אני לא יודע אם זה תירוץ, אבל אנשים משתמשים בזה. מעבר לכך יש לא מעט זוגות שהמחלה מביאה לפרידה, אבל יש כאלו שיוצאים מחוזקים וממשיכים הלאה".
יש זוגות שלא מוכנים להפסיק לקיים יחסי מין למרות שאחד מבני הזוג התגלה כחולה?
"יש מעטים כאלו. מדובר במקרי קיצון. יש כאלו ששמים את נפשם בכפם ואומרים 'אני קשור לבת הזוג ואם אדבק ממנה אז אדבק'.
"היה לי כאן זוג כזה, שהגבר היה בריא והאישה חולה. הוא אמר 'לא מעניין אותי, אני ממשיך לשכב עם אשתי כרגיל'. אחרי כמה שנים נדבק גם הוא במחלה. מצד שני נתקלתי בעוד זוג כזה, שגם שם הגבר ממשיך לשכב עם האישה בלי אמצעי הגנה ובינתיים הוא לא נדבק".
בשורה רעה
על השולחן של ד"ר אלבירט מונחת קופסת תרופות. הצבעים של הכדורים משתנים אך המכנה המשותף לכולם זהה: כולם מרכיבים את "קוקטייל התרופות" אותו נוטלים החולים מידי יום. הכדורים האלו עוזרים להם להמשיך את חייהם לאחר גילוי המחלה.
אילוסטרציה ראובן קסטרו
אז איך למעשה מודיעים למטופלים שהם חולי איידס? "אין ספק שזה לא פשוט, אבל מצד שני זה לא מסובך כי יש טיפולים", אומר ד"ר אלבירט, "יש ליווי של פסיכולוגית. המפתח למתן בשורה רעה הוא לתת גם אופק לפתרונות. רוב הסיכויים שתחיה חיים נורמאליים.
"כיום איידס פחות מסוכן מסוכרת. זה לא כמו שאני צריך להודיע למישהו שהוא חלה בסרטן הלבלב והוא עשוי למות בעוד חצי שנה. המטופלים מקבלים הרבה תמיכה מסביב. כשיוצאים ממני עוברים לעובדת סוציאלית ולפסיכולוגית. חשוב מאוד לתת אמפתיה למטופלים ולאפשר להם לשאול שאלות".
ובכל זאת, בטח יש חולים שעדיין מתביישים להגיע.
"יש חולים שמאוד מתביישים ופוחדים מהחשיפה, ומוצאים להם פתרונות יצירתיים. פותחים להם דלת צדדית והם קובעים עם האחות שמביאה להם את התרופות למרכז העיר או שהם מגיעים אליה הביתה. קשה להתמודד עם הסטיגמה של המחלה, אם כי בטיפול במחלה התקדמנו המון. האנשים האלו יחיו עד גיל 80, אבל בנושא המודעות אנחנו במצב מאוד גרוע.
"אני לא יודע איך הייתי מגיב לפני עשר שנים אם הייתי יודע שלמטפלת של הילד שלי בגן יש איידס. זה עניין של תפיסה. גם היום מעביד שמעסיק בסופר מנקה ומגלה שיש לה איידס, לא בטוח שהוא ישאיר אותה בסופר. יש מחלות כמו דלקת כבד נגיפית שהן הרבה יותר קשות אבל אף אחד לא מתבייש מהן".
התינוקות הבריאים שנולדים אצלכם מנפצים חלק מהסטיגמות?
"זה חלק מאותו אופק שדיברתי עליו. יש סטיגמה מאוד ידועה: כשלאישה יש איידס הילדים שלה יידבקו. במציאות שלנו, כשאישה חולה מגלה שהיא בהיריון, היא תקבל טיפול מיוחד בלידה והתינוקות לא נדבקים.
"בשנים האחרונות התקיימו מעל 150 לידות של חולות שילדו תינוקות בריאים. אצל התינוקות שנדבקו זה קרה מחוסר מודעות. פתאום רואים תינוק בן שנה וחצי עם דלקת ריאות, עושים לו בדיקות ורואים שהוא חולה איידס. אז הולכים אחורה ומגלים שגם לאמא יש איידס".
איך מתנהל הטיפול בילדים החולים?
"יש בערך מאה ילדים עד גיל 16 חולים באיידס, וקרוב ל-60 נמצאים אצלנו. קיים קושי בהתמודדות לשכנע אותם לקבל טיפול כרוני. יש לנו הרבה תורמים נדיבים שעוזרים לנו עם מתנות וצעצועים וחבילות שי וימי כיף. כשהם קטנים הם פחות מבינים, אנחנו אומרים שהם צריכים ויטמינים כי יש להם מחלה בדם.
"כשהם מתבגרים אנחנו נותנים להם את הבשורה לפני שיהיו פעילים מינית, והבשורה לא פשוטה ומלווה בהמון תמיכה והכנה כי הרבה פעמים הילדים כועסים על ההורים וחושבים שהם אשמים. הם צריכים להתמודד עם תרופות כרוניות. לפעמים הילדים מסתכלים באינטרנט ומתחילים לשאול שאלות על המחלה".
קשה לגייס תרומות
עד כמה החולים מודעים לסכנות שבקיום יחסי מין לא מוגנים?
"רוב החולים שלנו מקבלים יחד עם ההסברים על המחלה הסבר על החבות המוסרית ואפילו החוקית שלהם לשמור את עצמם מהדבקת אחרים. קונדום מגן על אחרים וגם על עצמך, כי מחלות המין אצל חולי איידס הם הרבה יותר גרועות. המערכת החיסונית שלהם לקויה.
"החולים מקבלים הסבר שאם יש להם דימום הם צריכים לטפל בעצמם, ואסור שאף אחד ייגע בהם. בישראל יש היום מישהו שיושב בכלא בגלל שהדביק נשים באיידס".
מה אתה יכול לספר על רמת המודעות למחלה במגזר החרדי?
"יש מעט מאוד חרדים חולים, אבל זה בגלל שיחסית זו חברה סגורה והפתיחות המינית נמוכה. זה מגן עליהם במובן מסוים. אלו שחולים חוששים שיידעו עליהם וחבר'ה צעירים חוששים שלא ימצאו שידוך. יש כאלה שמצאו שידוך של חולה וחולה, אפילו מעבר לים. פשוט מחפשים ומוצאים פתרונות".
לפני שאנחנו נפרדים, ד"ר אלבירט מדבר על המורכבות שבהשגת תרומות למקום ומבקש מתורמים פוטנציאליים לחשוב גם עליהם כאשר הם רוצים לעזור לחולים במצוקה: "מאוד קשה לגייס חולה שייצא לתקשורת וידבר על המקום ועל המחלה כי החולים שלנו לא רוצים להיחשף.
"חלק גדול מיחסי הציבור של המחלה באיידס מגיע מהוועד למלחמה באיידס, שמזוהה עם הומוסקסואלים, ורוב האנשים לא יודעים שרוב החולים שלי הטרוסקסואליים.
"הילדים כמובן לא יכולים להצטלם עם אופניים שתרמו להם, כמו חולי סרטן. יש המון דברים שמופעלים במרכז והם לא חלק מסל הבריאות כמו דיאטנית ורופאת שיניים שנעזרים רק בתרומות.
"העובדים עצמם היו מביאים בגדים ישנים מהבית ואנחנו מנהלים מחסן בגדים לכל החולים שלנו. אנו משיגים תרומות של צעצועים ומחלקים לילדים".
טיפולי שיניים
חולי איידס נזקקים בשל מחלתם לטיפולי שיניים, אך נתקלים ברתיעה מצד רופאי שיניים בקהילה ונותרים ללא כתובת. בעיקר לאור העובדה שטיפולי שיניים אינם נכללים בסל הבריאות. במרכז "נווה אור" מצאו פיתרון: בעזרת עמותת הידידים וקרן מגי גייסו תרומות שאפשרו פתיחת מרפאת שיניים במטרה להרחיב בעתיד את השירות לכלל חולי האיידס בארץ.
דוקטור פנינה גולדווארג צילום: שגיא לייבמן
בנוסף, במכון מתבצעת פעילות להדרכה וטיפול דנטאלי מונע במטופלי המרכז ובילדים החולים. צוות "נווה אור" משתתף בפרויקט ייחודי של משרד הבריאות במסגרתו מופנים למרפאת השיניים ילדים חולי איידס מכל הארץ לצורך בדיקה וטיפול דנטאלי מונע.
ד"ר גולדווארג מציינת כי רוב הילדים החולים מקבלים תרופות וסובלים עקב כך ממחלת חניכיים מתקדמת המצריכה טיפול משמר ומשקם.
לאחרונה נתקלה הרופאה בשלושה ילדים קטנים, שהיה צורך לבצע את הטיפולים בהרדמה כללית שבוצעה על ידי השירות לכירורגיה דנטאלית פה ולסת ב"קפלן" בניהולו של ד"ר גידי לוי.
אחרי שמודיעים לך שחלית באיידס, הדבר האחרון לו אתה זקוק הוא עוגיית מזל. אך מסתבר שאם אתה ילד, העוגייה עשויה לרומם את רוחך ולאפשר לך לחשוב מחשבות אופטימיות. מי שאחראית גם על העוגיות וגם על האופטימיות היא האחות האחראית במרכז, יפה כהן. היא אישה חמימה ונעימה, היודעת לתת מענה לבקשותיהם השונות של המטופלים ומשמשת להם אוזן קשבת.
קשר מיוחד נקשר בינה ובין הילדים החולים, הבא לידי ביטוי בכך שהיא מארחת אותם בביתה בסופי שבוע ודואגת לצייד אותם בבגדים ובצעצועים. כשילד מגיע לטיפול הוא מקבל ממתק שמשכיח ממנו, ולו לזמן קצר, את העובדה שהוא לא לוקח כדורים רק כשהוא מצונן.
המחלה הופכת למשנית
כשאנחנו יושבים עם יפה באחד החדרים, מתפרצת לפתע אחת המטופלות בשנות ה-40 לחייה ומבקשת ממנה עזרה. האישה, שככל הנראה השתמשה לא פעם בסמים, ממררת כעת בבכי בשל העובדה שהיא סובלת מדלקת ריאות. יפה מרגיעה אותה בדרכה הייחודית ומבטיחה לה שהכל יהיה בסדר.
אילוסטרציה אלי דסה
"זו מחלה שאנשים חיים איתה בסוד גדול ולפעמים המשפחה הכי קרובה לא יודעת. יש אנשים שבאים ואומרים, המקום היחיד שיודע עליי זה פה. אנחנו בשבילם הכל".
החולים משתפים אותך גם בבעיות נוספות בחייהם?
"הם משתפים אותי בכל הבעיות שיש. כמו שילד בא לאמא שלו ואומר לה שכואב לו הראש או הבטן, זה בדיוק ככה. לפעמים הם אומרים לי 'אין לי כסף לאוכל' ואני נכנסת למטבח נותנת כל מה שיש.
"היה מקרה של ילדה חולה, שכל הילדות בכיתה שלה חגגו בת מצווה ולה לא היה כסף אז ארגנו לה כסף. לפעמים מגיע נער עם בגדים בלויים ואני מלבישה אותו מלמטה עד למעלה. המחלה הופכת להיות עניין משני, אנחנו מעורבים בחיים שלהם בהכל".
איך מקבלים במשפחה את העיסוק שלך?
"בהתחלה, כשהתחלתי לעבוד שם, שאלו אותי אם בעלי מסכים. בעלי אף פעם לא ראה את זה כבעיה והילדים שלי שמחים לעזור. כשיש ילד עם בעיות מיוחדות ואני לוקחת אותו אליי הביתה בסופי שבוע או לכמה ימים, הילדים שלי מאוד משתפים פעולה, עוזרים ותומכים".
יש מקרה קשה בצורה יוצאת דופן שאת זוכרת?
"יש לנו שני ילדים, אחים תאומים, שאחד נדבק והשני לא. האימא דואגת שהילד הבריא ילך לבית הספר והחולה נשאר בבית, ואז היא אומרת לנו להגיע אליו. היא אפילו דואגת ששאר הילדים בבניין לא יראו שאנחנו מגיעים. העניין מאוד מסובך".
את עובדת במקום לא קל. יש לך מחשבות לפעמים על לעבור למחלקה אחרת?
"ממש לא. זו שליחות. זו לא מחלקה רגילה ולא מרפאת אף אוזן גרון".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם