ד"ר רחמים מלמד כהן מתמודד עם ניוון שרירים ולא מפסיק לצייר
לפני 17 שנה גילה איש החינוך ד"ר רחמים מלמד כהן כי חלה בניוון שרירים ומאז הוא פורח: כותב ספרים, מחבר מאמרים, מצייר ציורים, מייעץ לנזקקים ולומד. והכל בשתי עיניים ותוכנת מחשב מתוחכמת. מבט של תקווה
אמנם תוחלת החיים הנמדדת בקרב החולים המחלה הנוראה היא בין שלוש לחמש שנים בממוצע, אך מלמד כהן המשותק בכל שרירי גופו, למעט עיניו, מוכיח כי אין גבול לכוח הרצון וליצירתיות. בנחישות יוצאת דופן הוא נלחם במחלה כבר 17 שנים, ולא מרפה.
ד"ר רחמים מלמד כהן הוא איש חינוך, רוח ופילוסופיה. בדומה לסבו על שמו נקרא, הרב רחמים מלמד כהן המנוח, יליד 1865 שהיה הרב הראשי של העיר שיראז באיראן והיה לראש עדת יהודי פרס בירושלים, וכן אביו הרב יעקב מלמד כהן, שהיה ממנהיגי העדה הפרסית בירושלים וממקימי האגודה להצלת ילדים עם צרכים מיוחדים, כך גם ד"ר רחמים מלמד כהן פנה לתחום החינוך הדתי הממלכתי והחינוך המיוחד. בזכות עשייה רבת שנים, נחשב כפורץ דרך בתחום החינוך המיוחד ולימודי יהדות.
עד היום פרסם ד"ר מלמד כהן עשרה ספרים, שמונה מאז שחלה ושניים מתוכם ספרי שירה, צייר מעל לשלושים ציורים והעמידם בתערוכות ברחבי הארץ, הרצה בארץ ובחו"ל בנושאי יהדות וחינוך מיוחד ועם הזמן גם בנושא מחלתו ודרכי התמודדותו עימה.
היום הוא בן 73, בעל אוהב ואב לשישה ילדים, סב לנכדים ואף נינים. בנעוריו היה חבר בתנועת הנוער "בני עקיבא" ולימד עולים חדשים את השפה העברית. בשנת 1956 התגייס לגרעין נח"ל של תנועת הנוער "עזרא", ושימש בתפקיד רכז הסניף בירושלים. במקביל למד בסמינר למורים והחל לעבוד כמורה. כמחנך כיתה ו' הכיר את אשתו לעתיד ועד היום, אלישבע.
בהמשך ניהל בית ספר ובמקביל למד לתואר ראשון בגיאוגרפיה והיסטוריה, המשיך לתואר שני והשלים דוקטורט בחינוך מיוחד באוניברסיטה העברית בירושלים. כשלוש שנים לאחר שנישאו החליטו הזוג מלמד כהן לצאת עם שני ילדיהם (דאז) לשליחות מטעם הסוכנות היהודית ותנועת בני עקיבא להודו, לתקופה של ארבע שנים, בהן שימש רכז לימודי עברית
בתום מלחמת ששת הימים חזרה המשפחה משליחותה. באותה השנה החל לעבוד במחלקת הפיקוח של משרד החינוך, ושימש מפקח על בתי הספר הממלכתיים דתיים באזור הגליל. עם פרוץ מלחמת יום הכיפורים בשנת 1973, התגייס לחיל התותחנים ובסיום המלחמה שב לעבוד במשרד החינוך.
במלחמת לבנון הראשונה שירת כמרצה מטעם חיל החינוך בפני חיילי צה"ל במוצבים שונים בלבנון, ולאחר המלחמה יצא עם משפחתו לשליחות נוספת בחו"ל, הפעם בלונדון, מטעם ההסתדרות הציונית, בתור מנהל החינוך היהודי בבתי הספר באנגליה, אירלנד, גיברלטר ובלגיה. לאחר כשלוש שנים חזר ארצה ומונה כמפקח ארצי לחינוך דתי ממלכתי, תפקיד בו כיהן במשך 13 שנה.
בניוון שרירים חלה מלמד כהן בשנת 1993. רק כעשרה אחוזים מהחולים מצליחים לשרוד עשר שנים ויותר, ביניהם הפיזיקאי הידוע סטיבן הוקינג, החולה במחלה כבר 45 שנה. "ניצחתי את הסטטיסטיקה וכתבתי עשרה ספרים ועוד עיני נטויה", הוא אומר.
את הראיון ניהלנו אני ורחמים כשבינינו מגשר מסך המחשב. שאלותיי נענו בהבעת עיניו ומצמוצו וכך נכתבו המילים שהורכבו לתשובות. בהרבה סבלנות ענה על שאלותיי, בקצב של כחמש עשרה מילים לדקה, כשהוא מקפיד לחזור ולבדוק את תשובותיו ולתקן טעויות כתיב שהן פועל יוצא של תקשורת וירטואלית שכזו , ברהיטות של איש חינוך.
יום אחד חש מלמד כהן באובדן תחושה בידו השמאלית ואחר מכן אף חווה התמוטטות פתאומית ואובדן שליטה על שרירי גופו בחדר המדרגות בבניין משרד החינוך.
"אני במיטבי, אך הרגשתי כאב קל בכתף השמאלית", הוא מספר, "לא ייחסתי לזה חשיבות. כבעל גוף אתלטי הפעלתי את גופי כדי להסיח את דעתי מהכאב. קופת חולים הפנתה אותי לפיזיותרפיה, אולם הכאב הפך לחולשה של הזרוע וזו התפשטה עד לאצבעות. שאלתי את עצמי, מה הסיבה לתופעה זו?
האם אני מתחיל להזדקן מוקדם מדי? האם לחץ נפשי הוא הסיבה? אלישבע ואני החלטנו לגשת לרופא נוירולוג. הלה הפנה אותנו לנוירוכירורג מפורסם ב'הדסה' ונקבע כי מיד בתוך שבועיים עליי לגשת לניתוח בעמוד השדרה, שאם לא כן... כדי לשמוע חוות דעת שנייה החלטנו ללכת לרופא נוסף. הוא העלה את החשש שמדובר במחלת ניוון שרירים. לא ידענו מה זה.
"נסענו לביתו של ד"ר גדות, רופא מומלץ, והוא אבחן סופית שאכן זו מחלת ניוון שרירים ותיאר לנו בפרוטרוט את התהליך העתיד להתרחש. הוא אמר שבהדרגה ישתתקו גפיי, שרירי צווארי, בית הבליעה והלשון, וכי יגיע היום שבו זבוב יעמוד על אפי ולא אוכל לגרשו. הוא צדק.
אלישבע בכתה וניכר בה שהיא רועשת וגועשת בנשמתה העדינה. לכשעצמי התפלאתי שקיבלתי את דבריו בשוויון נפש ובצורה רציונאלית. שאלתי שאלות, ובמוחי התחלתי לתכנן את שנותיי האחרונות. על פי ספרי הרפואה והסטטיסטיקה היו לי עוד שלוש עד ארבע שנים לחיות".
בעקבות גילוי מחלתו החליט מלמד כהן לטוס לטיול עם המשפחה במזרח הודו, נפאל ותאילנד. כארבע שנים מאוחר יותר פרש לגמלאות מעבודתו במשרד החינוך, אך לא פסק בחינוך ולימוד עצמי, יצירה וסיוע לחולים המתמודדים כמוהו עם המחלה ומשפחותיהם, גם היום, כשהוא משותק בכל אברי גופו, ומתקשר בעזרת מחשב הקולט את תנועות עיניו.
המדובר למעשה בתוכנה מתוחכמת על בסיס קסדה של טייס קרב המאפשרת לו לירות טילים מונחים. בזכות מצלמה ושני חיישנים גלגל העין הופך לעכבר מחשב, כאשר תזוזת האישון היא כתזוזת הסמן וקריצה היא הקלקה. מעבר למכשור ישנה גם תוכנה ובה מקלדת וירטואלית במסך המחשב, עליה מביט מלמד כהן והחיישנים קולטים את האות אותה מתכוון רחמים לכתוב.
כך, בעזרת תוכנה שייעודה ירי טילים מונחים, יורה רחמים מילים ושירים, מאמרים וספרים וגם ציורים. כך כתב את ארבעת ספריו האחרונים (מתוך עשרה). כך גם הוא משתמש בתוכנת פוטושופ לביצוע ציוריו. באמצעות המכשור המיוחד והתוכנה יצר מלמד כהן את התערוכה "עבודה בעיניים", המוצגת החל בסוף השבוע בהיכל התרבות בראשון לציון. התערוכה עוסקת בפסוקים מהתנ"ך הקשורים במילים "עין" ו"צבע", להם משמעות רבה בעיניו.
המפגש עם תוכנת פוטושופ הביא לתוצאות מפתיעות ונפלאות. הוא בוחר את הקווים, המברשות והטקסטורה שמביאים לבסיס הציור. קריצה לגוון הצבע הנכון ולצורה הרצויה והגודל, שכפול צורות על גבי צורות אחרות ושכבות על גבי שכבות, כל זאת באמצעות קריצה או תזוזת אישוני עיניו, שנקלטים בחיישני התנועה ומועברים אל תוכנת המחשב כפקודות המוקלדות על המקלדת הווירטואלית שבמסך.
"בנערותי עברתי קורס רישום בבצלאל", הוא מספר, "כמדריך וכמורה שרבטתי הרבה, אך שנים רבות לא ציירתי. והנה לאור העובדה שרק עיניי נעות ובגלל ששליטתי במחשב די טובה, ניסיתי מזלי בציור בתוכנה פשוטה וראה זה פלא, הציור עלה יפה. פניתי לבצלאל ושלחו אליי מתנדב, גד חכימי, שלימד אותי את נבכי הפוטושופ וסודותיו. עד היום, זה ארבע שנים, אנו נפגשים פעמיים בשבוע. ידידים בלב ונפש".
33 ציורים אתה מציג בתערוכה והכנת אותם תוך חצי שנה בלבד. איך הספקת?
"שמעת על ריצת אמוק? אצלי התרחשו יצירות אמוק. כמו תינוק שמגלה את צנצנת הסוכריות, אוכל אחת ותאוותו מתגברת, כך קרה אצלי בהתחלה, ציור גרר ציור. ההשראה גברה מיום ליום, עשיתי לילות כימים. כך נולדו יצירותיי הראשונות".
מהו הציור האהוב עליך, אם יש כזה?
"ברור שיש יצירות חביבות יותר. החביבות משתנית מזמן לזמן. אהבה מיוחדת יש לציור הראשון, אך לא אגלה מהו".
היית אומר שמחלתך דווקא חיזקה את היצירתיות שבך לפרוץ החוצה?
"כנראה שלמצב אליו הגעתי, הברירה היחידה שנותרה לי היא לצייר, לכתוב, לתקשר ולהתקשר במחשב, לגלוש ולצפות בעולם היפה. הציור התפרץ כמו הר געש של רגשות ומיומנויות שהיה כבוי וסמוי. לפתע גיליתי יכולות עצומות. אני מאמין שבכל אדם טמונים כוחות נפש הנחשפים בשעות משבר ומצוקה".
מלבד אשתו אלישבע ומטפלו הצמוד, באים ששת אחיו ואחיותיו לבקר מידי יום, ומסייעים לו בכל דבר, מטלפונים ומענה לדואר, ועד לניהול סדר יומו ומפגשיו עם האנשים להם הוא מייעץ. אחותו הצעירה, אסתר, מספרת: "עד לא מזמן הוא יכול היה לדבר אבל עכשיו גם זה לא. לפני כשנה הוא החל לאבד את יכולת הדיבור. בהתחלה היה קול ואז רק תזוזה של השפתיים ועכשיו הוא מביע המון בעיניים, אבל כבר קשה מאוד להבין".
סדר יומו מתחיל בשעה 8:00 בבוקר בטיפולים היגייניים הכוללים רחצה, צחצוח שיניים, החלפת צינורות, סקשן, מקלחת, גילוח, הלבשה, ארוחת בוקר דרך צינורית לקיבה, קפה דרך הפה, התבשמות, כל זאת לצלילי הרדיו ברקע.
בשעה 10:00 בבוקר נוהג מלמד כהן להתפלל שחרית עם חברו הטוב, לומד משנה וגמרא. בשעה 12:00 הוא מפנה זמן לעבוד ולעסוק בעניינים משרדיים ובעזרת אחיותיו משיב על דואר ומיילים, כותב מאמרים, בודק חשבונות, מצייר ועוד.
פעמיים בשבוע הוא מתפנה לטיפולי פיזיותרפיה. משעה 17:00 מתפנה מלמד כהן לביקורי אורחים ובני משפחה ולייעוץ למשפחות חולים. בשעה 19:00 הוא צופה בטלוויזיה או קורא עיתונים ואוכל את ארוחת הערב. לאחר מכן מתפנה לטיפולי היגייניים נוספים, ובשעה 22:00 מתיישב לראות סרט בטלוויזיה או להאזין למוסיקה ברדיו. בחצות הוא אוהב לשחק במחשב, בעיקר במשחק באבלס המפורסם, ולאחר מכן פורש לישון.
תמיד היית אדם מאמין ושומר מצוות, או שזה שינוי שהתחולל בך לאחר שחלית?
"סבי היה רב בשיראז, פרס. אבי היה רב, מחנך ויקיר ירושלים. גדלתי בבתי ספר דתיים וחונכתי על ברכי אמונה ושמירת מצוות. האמונה מחזקת אותי במחלתי, למרות שיש לי שאלות לבורא עולם".
אלו שאלות?
"זה ביני ובינו. בכל זאת אציג לפנייך דוגמאות. למה דווקא אני? איפה הפרופורציה, היחס שבין החטא ועונשו אם בכלל? אתה מנסה אותי? אולי כבודו אוהב תפילותיי? אני יודע, עשית אותי שליח לעודד את הבריות, נכון? לשאלות המהותיות אני מחכה עדיין לתשובה".
אתה חושב לפעמים מה היה קורה אילולא חלית?
"אני מניח שהייתי ממשיך להיות פעיל כמפקח ארצי על תוכניות לימודים בחינוך הממלכתי דתי, כראש החוג לחינוך מיוחד במכללת ירושלים לבנות וכמרצה מבוקש. עכשיו התורה שבעל פה הומרה בתורה שבכתב".
אתה חש אדם מיוחד?
"פעם אחת, בוויכוח עם פרופ' רכס על נושא המתת חסד, הוא אמר לי 'רחמים, אני מסיר את הכובע בפניך, אתה אדם מיוחד. לא כולם כמוך'. אותה שעה, לא היה בדיוק כובע על ראשו, אבל השבתי לו: 'ייתכן שאני מיוחד, אבל העקרונות שלי אינם מיוחדים והם להתעודד לחיות ולראות את הצד היפה בחיים. לנצל את הכישרונות והתחביבים, אפילו במצב מוגבלות קשה. להשתמש באמצעים רפואיים, במכשור טכנולוגי מתקדם, כדי להתגבר על המוגבלות.
"להפעיל את הסביבה החברתית, לעזור מבחינה פיסית, נפשית, חברתית ותפקודית כגון הקראה, שיחה, צפייה, האזנה, משחקים, מחשב, יציאה להרצאות ולבית כנסת, למופעים ושמחות, והעיקר למצוא עיסוק שייתן משמעות לחיים. כל אחד יכול, לפי יכולתו, עברו, משפחתו, והמוטיבציה המוקרנת עליו. בכל אדם יש ניצוץ שניתן להבעירו או לכבותו. חז"ל אומרים: אפילו חרב חדה מונחת על צווארו של אדם אל יתייאש'".
רבים יאמרו שמחלה שכזו עשויה להחליש אמונתו של אדם. במקרה שלך חל תהליך הפוך. איך אתה מסביר את זה?
"אנשי אמונה אינם מתייאשים. שישה דברים גזרתי על עצמי: כראש השבט להעמיק את הקשרים במשפחה ובחברה, להגביר אמונה, להוסיף אהבה, לקוות לטוב, לשמוח ולהקדיש הזמן ליצירה ולתרומה לחברה. כבעל חשיבה רציונאלית המשולבת באמוציות, אמונתי מוצאת מרחבים ובנויה רבדים רבדים. יש הרהורים והגיגים, אך זה מצריך ראיון מיוחד".
איך האמונה משפיעה על התייחסותך לחיים ולהיפך?
"אני מאמין שאמונה תומכת ועוזרת לחולים להתמודד בתקופת המחלה. כל אמונה, ברופא, בתרופה, ברפואה אלטרנטיבית, באידיאולוגיה או בַּקדוש ברוך הוא. אמונה בכוח עליון, באלוקים, הוּכְחָה גם באופן מדעי כמחזקת את החולים וגם את הבריאים. למרות האמונה העמוקה שלי מִיַלְדוּת, היו לי שאלות ותמיהות כלפי שמיים. למה דווקא לי? האם זה עונש? אך מחשבות לחוד ומעשים לחוד. המשכתי לקיים מצוות. כיום אני מודה לבורא עולם, שהשאיר נְשָמָה באפי, הוסיף לי שנות חיים ונתן בִּי כוח יצירה".
ש כתבת עד כה עשרה ספרים, ביניהם שני ספרי שירה אליהם מצורף גם דיסק של אמנים ידועים המבצעים את שיריך, ביניהם אהוד בנאי. כיצד נרקם שיתוף הפעולה היפה הזה?
"במצבי חשתי צורך להביע רגשות בפרוזה ובשירה. כך חובר הספר 'ובחרת בחיים' וספרי השירה. חובב מוסיקה אנוכי, ולפיכך עלה בדעתי להלחין חלק משיריי. זימנתי את עמית בן עטר, מוסיקאי, ופנינו אל זמרים שונים. כך נוצר אלבום שירים. אהוד בנאי נעתר לבקשתי והתנדב לשיר שני שירים. אבותינו היו ידידים".
תערוכת הציורים בהיכל התרבות בראשון לציון היא השביעית בארץ שאתה עורך. מה תרצה לומר לבאי התערוכה? האם ישנו מסר שהיית רוצה להעביר?
"המסר שלי כפול: כח הרוח והרצון גובר על מגבלות הגוף. נא לא להתבכיין על דברים קטנים. המסר השני החשוב: לימדו תנ"ך והכירו את הכתוב בו למען תשכילו ולמען תחשלו את זהותכם. רק חזק ואמץ, לכן כל ציוריי מבוססים על פסוקים מן התנ"ך".
אתה נחשב "נס רפואי". פנו אליך רופאים או חוקרים של המחלה?
"אין מה לחקור. המחלה ידועה. עמותת ישראלס הנותנת חסותה לתערוכה תומכת במחקרים למציאת תרופה ומסייעת לחולי ניוון שרירים. נערות ונערים כותבים עבודות על המחלה ועליי.
"גם סטודנטים ברפואה וסוציולוגיה. מתקבלות אליי אלפי פניות בדואר אלקטרוני מכל העולם, ונענות. רק אתמול התקשרו מארה"ב לבקש עצה פיסית ונפשית לחולה. וכך מידי יום. איני רופא, אף לא פסיכולוג, אך יש ניסיון ורצון לעזור".
יש מקרה מיוחד שאתה זוכר שעזרת בו?
"אישה שגרה בצפון הייתה מיואשת, חשבה להתאבד. התכתבנו. נפגשנו. עכשיו היא פורחת, יוצרת ומלאת שמחת חיים. אין סיפוק יותר גדול מהצלת נפש ולו אחת".
האם היה שלב בו העלית במחשבתך לבקש להפסיק את חייך?
"בתחילת המחלה, ביקשתי מהקב"ה לקחת את נשמתי. אני שמח שלא שעה לבקשתי. היו עוד רגעים ששאלתי נפשי למות, אבל הם חלפו מהר. פעם אחת שאלתי את ידידִי, הרב פרופ' יגאל שפרן, שמא כדאי שלא אתחבר למכונת הנשמה כדי שלא אהיה לְעוֹל וּלְנֵטֶל על המשפחה.
"הוא השיבני: 'רחמים, אתה דאגת. פירנסת. חינכת את המשפחה 40 שנה, תן להם להשיב לך כגמולך, בַּשנים שנותרו לך. למענם ולמענך'. הוא צדק. ככל שהזמן חולף, החשק שלי לחיות הולך וגובר. אינני פוחד מן המוות. יבוא יומי, אך לא על ידי בשר וַדָם. בינתיים, אנצל כל רגע ורגע ואיהנה מן העולם שנברא לכבודי, ונבראתי לכבודו , ולכבדו".
מה דעתך על המתות חסד?
"אני נמנה בין נושאי הדגל נגד המתת חסד, או כפי שידידי פרופסור אבינועם רֶכֶס מרכך מושג זה ומכנה אותו 'מיתת חסד'. אבל, ההבדל הוא סמנטי בלבד. לדעתי, הרפואה והטכנולוגיה מספקים יכולת המשך החיים, באיכות סבירה, גם לחולים סופניים.
"מוסדות פורמאליים וארגונים וולונטריים נותנים תמיכה חברתית וחומרית לחולה הסופני, ואיני יודע מהו סופני. אני סופני כבר 15 שנה. חוק החולה הנוטה למות הוא די מעורפל לְגַבֵּי הגדרת חולה סופני. אם הרופאים משערים שנותרו לחולה שישה חוֹדשים לחיות, הרי הוא סופני, אזי המושג חולה סופני הוא יחסי וּתְלוּי החלטות שרירותיות.
"דבר נוסף, כאשר המשפחה, החֶברה או מישהו מהצוות הרפואי מקרינים על החולה הסופני, שכדאי לו למות, הוא נוטה למלא את הציפיות שלהם ורואה בכך מעשה הֶרוֹאִי. התקשורת מעודדת בדיונים ובסרטים התאבדות מוקדמת של חולים סופניים, דוגמת תעשיית ההתאבדות בשוויץ. אם הַחֶבְרָה תְשַקֵף עידוד לחיות ותסייע לחולה, במישור הנפשי והחברתי, בנוסף לעזרה הרפואית והטכנית, אז מבחינה מוסרית שיקוליו של החולה, לדעתי, יהיו מאוזנים יותר.
"נכון, קיים חוק כבוד האדם וחירותו, ורצונו של אדם כבודו, ובכל זאת בְּקֶשֶר לגוף האדם הַחֶבְרָה מונעת התאבדות, מגבילה נטילת סמים, מתנגדת להפַּלות, אלא בנסיבות מיוחדות. כשם שהמושג דמוקרטיה מתפרש על ידֵי בורים כאנרכיה, והם אומרים 'מותר לי לעשות מה שאני רוצה', כך יש המפרשים את חוק כבוד האדם וחירותו. אני שומע בני נוער אומרים, אני אדון ובעלים לגופי, ואף אחד לא יגיד לי מה מותר ומה אסור".
"יש היועצים על המתת חסד מתוך אינטרסנטיות. החולה מהווה נטל כבד על המשפחה, הוצאות כספיות, מאבקי ירושה ועוד. רופא אחד התלונן בפניי, 'הוא, החולה הסופני, תופס לי מיטה במחלקה שלי, במקומו אפשר להכניס חולה שיש לו סיכויים לחיות'. לחוֹלֵי ניוון שרירים אין כאבים כתוצאה מהמחלה, ודומני שלַרפואה יש תשובה לכאבים. הבעיה היא סבל נפשי, מניע לחיות, מתן משמעות לחיים ורצון לחיות. זה עניין של חינוך, מוסר והשקפת עולם. אני, כאדם שומר מצוות ומאמין, מתפלל כל בוקר 'אלוהיי, נְשָמָה שֶנַתָתָ בי טהורה היא ואתה עתיד ליטלה ממני'".
כיצד אתה שומר על אופטימיות שכזו? מה נותן לך את הכוח האדיר הזה?
"תעצומות הנפש הם פרי של חינוך, ניסיון חיים הכולל כישלונות והישגים, משפחה תומכת, רצון, התמדה, עקשנות ואמונה בעצמי ובריבונו של עולם. תמיד הייתי אופטימי ושמח. לא פשוט, אבל מולי עומדת המצווה 'והיית אך שמח'".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם